High-Output Ileostoma
Verfasst: 18.09.2021, 00:09
Hallo zusammen,
vorab, falls ich hier das falsche Forum erwischt habe, bitte den Thread verschieben. Aber zu meinem Anliegen. Folgende Situation:
Ich bin 30 Jahre, habe seit 13 Jahren Morbus Crohn. Leider bekam ich seit Diagnose die Krankheit mit keinem Medikament in Griff und so kam es, dass 2011 bei mir ein großes Stück Dickdarm entfernt wurde.
Soweit so gut. Nun kam ich im Dezember 2020 in Mannheim (Prof. Dr. Kienle) in die Notaufnahme. Dort wurde bei mir dann ein Darmverschluss diagnostiziert. Am Folgetag war dann die "Not"-OP, welche auch recht schwer verlaufen ist (~10 Std. im OP, viele Verwachsungen etc.). Danach als Känguru auf der Intensivstation mit einem Ileostoma aufgewacht. :/
Da ich es aufgrund meiner Vorerkrankung gewohnt bin, Dinge positiv zu sehen, bin ich mit der Situation klargekommen. Die RV sollte eigentlich schon im März stattfinden, doch leider wurde in den Voruntersuchungen im Dickdarm eine weitere Engstelle (Stenose) entdeckt. Diese wurde bisher 3x per Darmspiegelung dilatiert. Nun ist diese Engstelle auf ~2 cm geweitet und ich habe einen Termin zur RV am 29.09.
Soviel zu meiner "Vorgeschichte". Mein größtes Problem was ich aktuell und auch die letzten Monate hatte, ist die "Konsistenz" des Stuhls. Das Ileostoma wurde bei mir angebracht, damit sich mein Restdarm wieder ein bisschen erholen kann, d.h. mein Stoma ist relativ weit oben beim Dünndarm.
Und hier sehe ich auch das Problem. Egal was ich mache, es kommt einfach nur wie Wasser heraus.
Egal ob Colestyramin, Loperamid, Flohsamen, Bananen, Kartoffeln, Haferflocken nichts hilft.
Ich esse etwas, und 10 Minuten danach muss ich direkt aufs "Klo", weil der Beutel allein von Verdauungssäften voll ist. Das Essen an sich ist spätestens nach 20-30 Minuten wieder draußen. Und ja, selbst mit Trinkpausen (davor und danach). Ich hatte mehrere Monate auch das "heilige" Tinctura Opii. Leider nur extrem hoch dosiert geholfen (4x tägl. 50-70 tropfen) - Problem nur das dies keine Dauerlösung war. Natürlich wurde mein Körper auch danach abhängig und da ich im Moment wieder "clean" bin, sollte das auch erstmal so bleiben.
Ein weiteres großes Problem ist jetzt noch mein Gewicht. Beim Stand der OP im Dez. 20 war ich bei ca. ~62 kg auf 1,78 cm - Das an sich ist schon nicht so viel. Jedoch durch die extrem blöde Situation habe ich in den letzten Monaten mehrere Kilos verloren. Aktuell bin ich bei ~54/53 kg. Meine Bedenken sind natürlich auch, dass die RV aufgrund meiner Kondition noch nicht stattfinden kann.
Habt ihr sonst noch irgendwelche Tipps die ich bezüglich der Häufigkeit und Konsistenz anwenden könnte? Bin für alles offen.
Falls ihr noch Informationen benötigt einfach fragen.
Liebe Grüße!
vorab, falls ich hier das falsche Forum erwischt habe, bitte den Thread verschieben. Aber zu meinem Anliegen. Folgende Situation:
Ich bin 30 Jahre, habe seit 13 Jahren Morbus Crohn. Leider bekam ich seit Diagnose die Krankheit mit keinem Medikament in Griff und so kam es, dass 2011 bei mir ein großes Stück Dickdarm entfernt wurde.
Soweit so gut. Nun kam ich im Dezember 2020 in Mannheim (Prof. Dr. Kienle) in die Notaufnahme. Dort wurde bei mir dann ein Darmverschluss diagnostiziert. Am Folgetag war dann die "Not"-OP, welche auch recht schwer verlaufen ist (~10 Std. im OP, viele Verwachsungen etc.). Danach als Känguru auf der Intensivstation mit einem Ileostoma aufgewacht. :/
Da ich es aufgrund meiner Vorerkrankung gewohnt bin, Dinge positiv zu sehen, bin ich mit der Situation klargekommen. Die RV sollte eigentlich schon im März stattfinden, doch leider wurde in den Voruntersuchungen im Dickdarm eine weitere Engstelle (Stenose) entdeckt. Diese wurde bisher 3x per Darmspiegelung dilatiert. Nun ist diese Engstelle auf ~2 cm geweitet und ich habe einen Termin zur RV am 29.09.
Soviel zu meiner "Vorgeschichte". Mein größtes Problem was ich aktuell und auch die letzten Monate hatte, ist die "Konsistenz" des Stuhls. Das Ileostoma wurde bei mir angebracht, damit sich mein Restdarm wieder ein bisschen erholen kann, d.h. mein Stoma ist relativ weit oben beim Dünndarm.
Und hier sehe ich auch das Problem. Egal was ich mache, es kommt einfach nur wie Wasser heraus.
Egal ob Colestyramin, Loperamid, Flohsamen, Bananen, Kartoffeln, Haferflocken nichts hilft.
Ich esse etwas, und 10 Minuten danach muss ich direkt aufs "Klo", weil der Beutel allein von Verdauungssäften voll ist. Das Essen an sich ist spätestens nach 20-30 Minuten wieder draußen. Und ja, selbst mit Trinkpausen (davor und danach). Ich hatte mehrere Monate auch das "heilige" Tinctura Opii. Leider nur extrem hoch dosiert geholfen (4x tägl. 50-70 tropfen) - Problem nur das dies keine Dauerlösung war. Natürlich wurde mein Körper auch danach abhängig und da ich im Moment wieder "clean" bin, sollte das auch erstmal so bleiben.
Ein weiteres großes Problem ist jetzt noch mein Gewicht. Beim Stand der OP im Dez. 20 war ich bei ca. ~62 kg auf 1,78 cm - Das an sich ist schon nicht so viel. Jedoch durch die extrem blöde Situation habe ich in den letzten Monaten mehrere Kilos verloren. Aktuell bin ich bei ~54/53 kg. Meine Bedenken sind natürlich auch, dass die RV aufgrund meiner Kondition noch nicht stattfinden kann.
Habt ihr sonst noch irgendwelche Tipps die ich bezüglich der Häufigkeit und Konsistenz anwenden könnte? Bin für alles offen.
Falls ihr noch Informationen benötigt einfach fragen.
Liebe Grüße!