Erst isk, dann evtl. Mitrofanoff? Erfahrungen gesucht
Verfasst: 16.04.2021, 18:43
Hallo,
ich bin ganz neu hier - auch wenn ich vorher schon hin und wieder hier war um Informationen zu suchen. Leider gibt es zu dem Thema Mitrofanoff einfach nicht ganz so viel im Netz zu finden.
Ich habe eine fortschreitende neurologische Erkrankung (spastische Lähmung), dadurch habe ich eine Neurogene Blasenentleerungsstörung. Im Detail habe ich: eine Hyposensitive Blase und einen Hypokontraktilen Detrusor. Was so viel heißt, dass meine Blase nicht viel merkt und es nicht genug Kontraktion gibt um die Blase komplett zu leeren (eigentlich schafft es in einem Durchgang nicht mal die Hälfte raus). Die Lösung wäre ganz Simpel: Kathetern um die Blase zu leeren.
An sich durchaus machbar, ich muss es jetzt auch ausprobieren, aber mein großes Problem ist, dass ich es bisher eher so sehe, dass es nicht optimal für mich ist. Der Arzt in der Klinik erklärte mir nach dem Blasenröntgen, der Blasenspiegelung und der Blasendruckmessung direkt, dass es mehr als diesen einen Weg gibt für mich. Der erste Arzt, der mir tatsächlich Wege aufzeigt, auch mit Blick auf mein Krankheitsbild und meine Symptomatik, anstatt mir zu sagen "So und nicht anders", vor allem hat er mich nicht zu einer Richtung gedrängt, nur meine Möglichkeiten erwähnt. Mein Urologe zu Hause bei der Nachbesprechung scheint absolut nicht von den Methoden angetan zu sein, die mit einem Eingriff in den Körper verbunden sind, die er ohnehin als Notlösung sieht. Er ging sogar so weit zu meinen, dass alle diese Methoden mit Geruchsbildung einhergehen und man damit "sein Leben lang riechen" würde. (Was ja mal totaler Schwachsinn ist). Ich hatte das Gefühl, dass er mich damit abschrecken wollte, damit ich eher das normale Kathetern annehme, anstatt auf meine Äußerungen/Bedenken einzugehen, dass es für mich ein Problem wird.
Natürlich ist es wünschenswert, erstmal alles auszuprobieren was geht, bevor man eine OP in Angriff nimmt. Das ist ja auch gut und richtig - ich hatte mir nur erhofft, dass er mir ein wenig mehr Informationen geben könnte und etwas auf meine Problematik eingeht, damit ich mir bei meiner Entscheidungsfindung einfach wirklich alles genau überlegen kann. Ich möchte schon gern meine Lebensqualität verbessern und nicht verschlechtern. Ich habe jetzt schon wirklich, wirklich lange das Problem mit der Toilette und es wird eben doch eher schlechter. Es kommt auch mal vor, dass die Blase absolut nicht leeren will. Und ich merke es ohnehin eher an Schmerzen wenn ich muss.
Kathetern wird für mich schätze ich schwer. Ich könnte ausschließlich im Sitzen kathetern, meine Beine wollen durch die Spastik direkt "schließen", dagegen müsste ich aktiv gegen arbeiten um diese zu öffnen und gleichzeitig eine sichere Position zu behalten. Mein Körper ist ab Bauchnabel abwärts weiblich, daher ist es doch eher schwerer zugänglich. Zum Kathetern bräuchte ich beide Hände. Das wird alles recht schwer, vor allem weil meine Hände leicht mitbetroffen sind. Ich kann sie nutzen, habe aber schon ein paar kleine Problemchen bei manchen Dingen. Das alles an sich würde anstrengend sein, da wäre ich kaum bis gar nicht in der Lage mich ansatzweise zu entspannen um den Katheter reinzuschieben ohne mir noch versehentlich weh zu tun. Ich wurde schon mehrfach katheterisiert für Urinproben z.B. und war dieser dann raus, egal wie gut es gemacht wurde, hab ich bis zu eine Stunde lang das Gefühl gehabt auf Klo zu müssen, dabei sind die ja nicht lang drin.
Bisher bin ich alle zwei Stunden Nachts auf dem Klo, Tagsüber komm ich auf ähnliche Zeiten. Mein Schlaf ist mittlerweile noch schlechter als er eh schon ist und bevor ich überhaupt schlafe bin ich 2 bis 10 mal, je nach Spastik, auf der Toilette. Weil die Entleerung dann natürlich auch nicht leichter wird. Die Blase triggert die Spastik, wenn etwas drin ist. Und das Gefühl zu müssen tut das auch. Umgekehrt triggert die Spastik die Blase und alles schaukelt sich gegenseitig hoch. Das, wo ich eh Schlafstörungen habe und lange zum Einschlafen brauche.
Ich sehe das Kathetern bisher recht skeptisch, weil ich schon jetzt absehen kann, dass es im Bad EWIG dauern wird, und je länger ich brauche, desto schwerer wird es werden. Vielleicht male ich es mir auch schlimmer aus als es ist. Aber die Region da unten fühlt sich sehr schnell sehr gereizt und ich muss da noch drauf sitzen. Und das ständige desinfizieren macht es dann irgendwie auch nicht angenehmer. Das alles ist zu Hause ja noch zu bewerkstelligen, aber auf einer öffentlichen Toilette? In der Bahn-Toilette? Bei Familie, Freunden, Bekannten zu Hause? Das macht mir einfach den Eindruck, dass mir ein Mitrofanoff tatsächlich irgendwie nach der besseren Alternative aussieht, zumal meine Erkrankung ja nicht besser, sondern eher schlechter wird. Schon allein der Toiletten-Zeitfaktor, aber auch alles andere, wie meine Beweglichkeit und meine persönliche Freiheit im Alltag. Der Bauch wäre leichter zu erreichen, auch wenn ich mal nicht so beweglich bin. Beim isk kann ich, wenn's blöd kommt, direkt wieder auf fremde Hilfe angewiesen sein, wenn es mal alles nicht so gut klappt. Der Bauch ist für mich aber jederzeit selbstständig machbar. (Und ja. Bei dem Gedanken über den Bauchnabel wird mir mulmig, aber es scheint dennoch eine gute Lösung.) Vor allem fühlt es sich bisher einfach so an, als ob mir das mehr Freiheit geben würde, als isk.
Vielleicht kann mir ja jemand helfen, vielleicht sehe ich es ja auch als schwieriger/problematischer, als es am Ende ist. Trotzdem würde ich gern wissen, wie die Erfahrungen mit dem Mitrofanoff sind und ob vielleicht jemand sogar erst über die Harnröhre "normal" kathetert hat und dann ein Mitrofanoff bekam? Einfach weil ich den Weg finden möchte, der mir am meisten "Freiheit" gibt. Und ich möchte zumindest so gut es geht schon mal von Menschen gehört haben, die mit einem Mitrofanoff leben, oder überhaupt mit einer Art der Harnableitung.
So. Tut mir leid, dass es so lang geworden ist. Ich wusste nicht so recht, wie ich mich kurz halten soll
Liebe Grüße,
Kuro
ich bin ganz neu hier - auch wenn ich vorher schon hin und wieder hier war um Informationen zu suchen. Leider gibt es zu dem Thema Mitrofanoff einfach nicht ganz so viel im Netz zu finden.
Ich habe eine fortschreitende neurologische Erkrankung (spastische Lähmung), dadurch habe ich eine Neurogene Blasenentleerungsstörung. Im Detail habe ich: eine Hyposensitive Blase und einen Hypokontraktilen Detrusor. Was so viel heißt, dass meine Blase nicht viel merkt und es nicht genug Kontraktion gibt um die Blase komplett zu leeren (eigentlich schafft es in einem Durchgang nicht mal die Hälfte raus). Die Lösung wäre ganz Simpel: Kathetern um die Blase zu leeren.
An sich durchaus machbar, ich muss es jetzt auch ausprobieren, aber mein großes Problem ist, dass ich es bisher eher so sehe, dass es nicht optimal für mich ist. Der Arzt in der Klinik erklärte mir nach dem Blasenröntgen, der Blasenspiegelung und der Blasendruckmessung direkt, dass es mehr als diesen einen Weg gibt für mich. Der erste Arzt, der mir tatsächlich Wege aufzeigt, auch mit Blick auf mein Krankheitsbild und meine Symptomatik, anstatt mir zu sagen "So und nicht anders", vor allem hat er mich nicht zu einer Richtung gedrängt, nur meine Möglichkeiten erwähnt. Mein Urologe zu Hause bei der Nachbesprechung scheint absolut nicht von den Methoden angetan zu sein, die mit einem Eingriff in den Körper verbunden sind, die er ohnehin als Notlösung sieht. Er ging sogar so weit zu meinen, dass alle diese Methoden mit Geruchsbildung einhergehen und man damit "sein Leben lang riechen" würde. (Was ja mal totaler Schwachsinn ist). Ich hatte das Gefühl, dass er mich damit abschrecken wollte, damit ich eher das normale Kathetern annehme, anstatt auf meine Äußerungen/Bedenken einzugehen, dass es für mich ein Problem wird.
Natürlich ist es wünschenswert, erstmal alles auszuprobieren was geht, bevor man eine OP in Angriff nimmt. Das ist ja auch gut und richtig - ich hatte mir nur erhofft, dass er mir ein wenig mehr Informationen geben könnte und etwas auf meine Problematik eingeht, damit ich mir bei meiner Entscheidungsfindung einfach wirklich alles genau überlegen kann. Ich möchte schon gern meine Lebensqualität verbessern und nicht verschlechtern. Ich habe jetzt schon wirklich, wirklich lange das Problem mit der Toilette und es wird eben doch eher schlechter. Es kommt auch mal vor, dass die Blase absolut nicht leeren will. Und ich merke es ohnehin eher an Schmerzen wenn ich muss.
Kathetern wird für mich schätze ich schwer. Ich könnte ausschließlich im Sitzen kathetern, meine Beine wollen durch die Spastik direkt "schließen", dagegen müsste ich aktiv gegen arbeiten um diese zu öffnen und gleichzeitig eine sichere Position zu behalten. Mein Körper ist ab Bauchnabel abwärts weiblich, daher ist es doch eher schwerer zugänglich. Zum Kathetern bräuchte ich beide Hände. Das wird alles recht schwer, vor allem weil meine Hände leicht mitbetroffen sind. Ich kann sie nutzen, habe aber schon ein paar kleine Problemchen bei manchen Dingen. Das alles an sich würde anstrengend sein, da wäre ich kaum bis gar nicht in der Lage mich ansatzweise zu entspannen um den Katheter reinzuschieben ohne mir noch versehentlich weh zu tun. Ich wurde schon mehrfach katheterisiert für Urinproben z.B. und war dieser dann raus, egal wie gut es gemacht wurde, hab ich bis zu eine Stunde lang das Gefühl gehabt auf Klo zu müssen, dabei sind die ja nicht lang drin.
Bisher bin ich alle zwei Stunden Nachts auf dem Klo, Tagsüber komm ich auf ähnliche Zeiten. Mein Schlaf ist mittlerweile noch schlechter als er eh schon ist und bevor ich überhaupt schlafe bin ich 2 bis 10 mal, je nach Spastik, auf der Toilette. Weil die Entleerung dann natürlich auch nicht leichter wird. Die Blase triggert die Spastik, wenn etwas drin ist. Und das Gefühl zu müssen tut das auch. Umgekehrt triggert die Spastik die Blase und alles schaukelt sich gegenseitig hoch. Das, wo ich eh Schlafstörungen habe und lange zum Einschlafen brauche.
Ich sehe das Kathetern bisher recht skeptisch, weil ich schon jetzt absehen kann, dass es im Bad EWIG dauern wird, und je länger ich brauche, desto schwerer wird es werden. Vielleicht male ich es mir auch schlimmer aus als es ist. Aber die Region da unten fühlt sich sehr schnell sehr gereizt und ich muss da noch drauf sitzen. Und das ständige desinfizieren macht es dann irgendwie auch nicht angenehmer. Das alles ist zu Hause ja noch zu bewerkstelligen, aber auf einer öffentlichen Toilette? In der Bahn-Toilette? Bei Familie, Freunden, Bekannten zu Hause? Das macht mir einfach den Eindruck, dass mir ein Mitrofanoff tatsächlich irgendwie nach der besseren Alternative aussieht, zumal meine Erkrankung ja nicht besser, sondern eher schlechter wird. Schon allein der Toiletten-Zeitfaktor, aber auch alles andere, wie meine Beweglichkeit und meine persönliche Freiheit im Alltag. Der Bauch wäre leichter zu erreichen, auch wenn ich mal nicht so beweglich bin. Beim isk kann ich, wenn's blöd kommt, direkt wieder auf fremde Hilfe angewiesen sein, wenn es mal alles nicht so gut klappt. Der Bauch ist für mich aber jederzeit selbstständig machbar. (Und ja. Bei dem Gedanken über den Bauchnabel wird mir mulmig, aber es scheint dennoch eine gute Lösung.) Vor allem fühlt es sich bisher einfach so an, als ob mir das mehr Freiheit geben würde, als isk.
Vielleicht kann mir ja jemand helfen, vielleicht sehe ich es ja auch als schwieriger/problematischer, als es am Ende ist. Trotzdem würde ich gern wissen, wie die Erfahrungen mit dem Mitrofanoff sind und ob vielleicht jemand sogar erst über die Harnröhre "normal" kathetert hat und dann ein Mitrofanoff bekam? Einfach weil ich den Weg finden möchte, der mir am meisten "Freiheit" gibt. Und ich möchte zumindest so gut es geht schon mal von Menschen gehört haben, die mit einem Mitrofanoff leben, oder überhaupt mit einer Art der Harnableitung.
So. Tut mir leid, dass es so lang geworden ist. Ich wusste nicht so recht, wie ich mich kurz halten soll
Liebe Grüße,
Kuro