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Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

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Beitrag von Sokrates » 25.06.2016, 15:02

Hallo zusammen,

bisher habe ich nur passiv dieses Forum besucht und bin froh, dass ich dadurch so viele Erfahrungen, Tipps und Erkenntnisse von euch erhalten habe. Insbesonder bein dem Pannen-Thread musste ich oft auch ziemlich lachen und hab gesehen, dass man mit einem gewissen Humor auch gut mit selbigen umgehen kann :) hoffe trotzdem diese kommen nicht so oft vor!

Um mich vorzustellen, ich bin 29 Jahre.
Ich habe seit einer Wochen ein lleostoma. Grund der lebensrettenden Notwendigkeit ist eine ausgeprägte CU gewesen, von welcher ich nun zum Glück geheilt bin. Minimalinvasiv wurde operiert. Eine RV ist geplant.
Mene CU hatte ich seit 2009 und hatte grade zu Beginn häufig heftigste Schübe mit KH Aufenthalt und massiver Gewichtsreduktion. Die letzten drei Jahre war ich Schubfrei, nun hatte jedoch nichts mehr geholfen. Nach 8 Wochen leiden war Schluss. Die Op hat mir deutliche Besserung eingefahren.

Das Stoma konnte ich besser annehmen als erwartet, die erste Woche lief sehr gut und ich freu mich, endlich wieder auf dem Weg der Besserung zu sein.
In vielerlei Hinsicht gewöhne ich mich an meine Situation, allerdings gibts es signifikante Punkte die mich noch immens belasten.

Ich benutzt aktuelle von Coloplas das Sensura Mio, Einteilersystem. Beim Entleeren und Trage gibt es keine Probleme mehr, aber sobald ich das Stoma frei liegen habe beim Plattenwechsel, bekomme ich eine emotionale Krise und stehe kurz vor dem Nervenzusammenbruch. Wie habt ihr diese Hürde genommen? Noch bin ich deshalb nicht in der Lage es selbst zu wechseln. Weiterhin beschäftigt mich die Frage ob ich wieder einen normalen Alltag führen kann und eine "normale" Freundin finden kann? Hab hier im Forum zwar gelesen, dass Ablehnung nie vorgekommen ist, meine Freundin hat mich allerdings in dieser Phase des Lebens verlassen. Zusätzlich brechen bei 9 Wochen KH interessanterweise auch "freunde" weg. Entsprechend kommen natürlich Bedenken hoch. Außerdem macht es ja manchmal Geräusche, wie geht man im Alltag damit um?

Bishern bin ich äußerst sportlichen gewesen, war im Fitnessstudio und habe Crossfit betrieben, schätze das fällt nun weg. Ist es dennoch möglich auch mit Stoma ein adäquaten Körper zu trainieren? Ich reite auch gerne, paraglide und war Trekkingtouren machen mit schwerer Ausrüstung. Ist das wieder möglich? Möchte nie einen Bruch riskieren. Wie funktioniert ein Alltag ohne mehr als 10 Kg heben zu können? In meinem Beruf ist das Erscheinungsbild sehr wichtig. Ist man Klamottentechnisch arg eingeschränkt? Ich wäre beruflich viel am präsentieren und unterwegs auf Kundenbesuchen, wohl recht schwierig?

Manchmal bin ich voller guter Dinge und selten ist alles grau und ich habe Angst vor der Zukunft und fühle mich unnormal und befürchte total eingeschränkt zu sein und mein altes Leben zu verlieren. Bisher war ich stets sehr lebhaft, positiv, extrovertiert und gerne unter Menschen und auf Achse.

Könnt ihr mir Erfahrungen geben, die mir helfen meine Zweifel realistisch zu halten? Wie seit ihr mit diesem Einschnitt umgegangen? Ändert sich viel?
Hoffe auch in Zukunft interessante und hilfreiche Gespräche führen zu können bei denen auch ich meinen Beitrag leisten kann.


Gerne nehmen ich auch Erfahrungen hinsichtlich Versorgungsequipment an.
Welche Hersteller bewähren sich und vor allem wie hält man seine Haut im Schuss?

Freu mich sehr über dieses Forum.
Grüße Sokrates.

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Sokrates


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Beitrag von fluse » 25.06.2016, 22:30

HAllo Sokrates!Willkommen im Club! Für mich war vor allem am Anfang auch das Lesen und vor allem auch das Lachen über die Beiträge hier sehr wichtig. Ich war emotional ziemlich instabil - schwankend zwischen "das ist okay so - ich werde das meistern, ausserdem geht es mir so viel besser" und der Verzweiflung über den Kackebeutel vorm Bauch. Ich bekam auch jedes mal Schweissausbrüche ( ohne Übertreibung) wenn ich die Stomaversorgung komplett erneuern musste. Aber nach einigen Wochen kehrte Normalität ein, ich habe die Stomapaste nicht mehr vor Hektik auf die Abdeckfolie der Platte gegeben, ich konnte mein Stomachen in Ruhe und liebevoll (auch wenn sichs blöd anhört) versorgen.
Ich denke, wichtig ist, das Stoma komplett selber zu versorgen. Für mich wars gut ihm einen Namen zu geben. Morgens nach dem Duschen geht die Versorgung am besten, da kann man gaaanz langsam (in der ersten Zeit) zu Werke gehen. Ich richte mir alles perfekt her und inzwischen ist das Stoma innerhalb weniger Minuten zügig und entspannt versorgt. Ich denke, das kommt bei Dir schon auch noch - geh's an, das wird!
Bei mir wars auch so, dass ich im Lauf der Erkrankung gute Freunde verloren habe - allerdings nicht wegen dem Stoma, sondern weil ich wegen der Grunderkrankung und daraus entstandenen Sekundärerkrankungen vieles nicht mehr mitmachen konnte. Ich denke, ein Stoma ist selten der wirkliche Grund.
Ich denke, ich bin trotz Stoma gut und modisch angezogen und eitel. Beim Sport muss man schauen und sich m.E. so allmählich rantasten und ich würde mich auch an die 10kg - Grenze beim Heben halten, zum mindesten anfänglich.
Mein Stoma blubbert wenn ich im Job mit anderen essen, wahrscheinlich zu schnell und hastig,ansonsten ist es sehr ruhig. So, eine sehr lange Antwort - vielleicht macht sie ein bischen Mut, würde mich freuen. Fluse

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fluse

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Beitrag von Sokrates » 26.06.2016, 16:59

Hallo Fluse,

Danke für die umfangreiche Antwort. Hat mich wirkliche aufgebaute. Vorallem auch die präzise Schilderung deiner Versorgung hat mich gut vorbereitet. Kann dein damaligen emotionalen Zustand seh gut nachvollziehen, fast identisch geht's mir im Moment auch. Das sonstwohin schmieren der Paste kann ich mir gut vorstellen, aktuell bin ich noch nicht mal mehr handlungsfähig, sobald mein neuer Homie mal ans Tageslicht kommt. Natürlich redet man manchmal auch mit Angehörigen aber bei dem Auseinandersetzen mit Menschen die gleicher Erfahrungen haben, fühlt man sich doch wesentlich besser verstanden und profitierte von dem Wissen. Mitglied und Betroffenheit ziehst! mich ohnehin eher runter. Ich brauche realistische Statements.

Finde nicht, dass es sich blöd anhört sich eingehend darum zu kümmer, wird der beste und intelligenteste Weg sein, ist ja nun ein Teil von einem selbst. Das muss man eben akzeptieren. Weiß nur nicht in wieweit sowas real möglich ist? Im Endeffekt ist es ja eine nicht natürliche körperlich Veränderungen. Keine Ahnung wie psyche darauf mittel_ und langfristig reagierte?

Ja, vor sozialer Ausgrenzung, Verlust des Status , Verlust der freiheit im Tun und Handeln...ist wohl ein großes Thema, welches mich solang beschäftigt bis der Rahmen abgesteckt ist und man diesen akzeptiert hat.

Freu mich natürlich über weitere Erfahrungen und nochmals Lieben Dank Fluse. Es ist sehr ermutigend, von ähnlichen Geschichten zu hören.

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Sokrates


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Beitrag von Hanna70 » 26.06.2016, 21:21

Hallo Sokrates,

erst einmal Herzlich Willkommen bei uns! :roseSchenken:

Ich habe mein Stoma ohne vorherige Darmerkrankung und folglich ohne Vorwarnung bekommen. Ich war damals knapp 67 Jahre alt und lebte allein. Also war ich gezwungen, mein Stoma selbst zu versorgen. Ich weiß noch genau, wie sehr ich mich vor dem Stoma, dem Beutel, der Entleerung und allem Drum- und Dran geekelt habe. Oft kam es aus dem Bauch und oben gleichzeitig heraus... :cry:

Aber ich musste da durch! War ja keiner da, der das übernahm. Ich schätze, es waren so 4 bis 5 Wochen, bis ich diese schlimmste Zeit überwunden hatte. Mit zunehmender Routine beim Leeren wurde es besser. Und mein wichtigster Tipp ist und bleibt: Übernimm die Versorgung Deines Stomas ab sofort selbst. Sich in der jetzigen Situation selbst hängen zu lassen und sich damit abhängig von anderen zu machen, ist das Schlimmste, was Du tun kannst. Je eher Du Dich von anderen unabhängig machst, desto schneller steigt Dein Selbstwertgefühl auch wieder.

Welche Versorgung für Dich die beste ist, musst Du ausprobieren. Jeder hat eine andere Hautbeschaffenheit und auch andere Ansprüche an die Händelbarkeit der Versorgung. Hast Du eine Stomaschwester? Diese sollte Dich bei der Suche nach der für Dich besten Versorgung unterstützen, Dir aber nicht die Eigenverantwortung abnehmen.

Geh offen mit Deinem Stoma um, aber erwarte von niemandem deswegen eine Sonderbehandlung und vor allem kein Mitleid. Taste Dich langsam an Deine früheren Aktivitäten heran. Du wirst vieles wieder machen können, was Dir Spaß macht. Vielen mit CU geht es nach der Stomaanlage besser als vorher.

LG Rosi

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Hanna70

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Beitrag von Trudi » 26.06.2016, 22:22

Huhu Sokrates!

"AP???????" - "Klar, hat se den!!!!!"
Mit diesen Worten einer Schwester wachte ich aus der großen OP auf Bild und verschwand erstmal wieder in der Narkose!

AP? Ein Stoma? Keiner hatte mich gewarnt! Bild
Auf meine bangen Fragen hatte doch jeder gesagt: "Das brauchen Sie nicht, der Krebs ist viel zu weit weg!" und "Das brauchen nur 5% aller Frauen, die so operiert werden!"

Und nun hatte ICH so einen Kackbeutel am Bauch!
Bild
Kaum richtig wach aus der Narkose schrie ich lauthals nach dem Chirurgen! Wie kam der dazu mir erst den Bauch aufzuschneiden, ein Riesenloch zu hinterlassen und direkt daneben noch eines zu bohren, aus dem die Scheixxxe kam???

Einerlei, der Chirurg kam nämlich nicht!
Eine Woche lang konnte oder wollte mir keiner sagen, ob dieses Ding wieder zurückzuverlegen war!
Ich hatte zwar allerlei vage Vermutungen seitens meiner Gyn und einiger Pfleger und Docs, dass das wohl ginge, aber nix Genaues erfuhr ich nicht!

Dann kam die Stomaschwester, guckte mich an, stellte fest, dass ich ziemlich geschockt aussah und begann:
"Lieben Sie ihr ArLo, es ist ihr wichtigstes Organ, sie täten platzen, wenn sie es nicht hätten!" verhaltenes Grinsen meinerseits!Bild Und schon ging es weiter!
"Geben Sie ihm einen Namen, damit Sie wissen, mit wem Sie schimpfen müssen, wenn er Scheixxxe baut!" Nun musste ich wirklich grinsen und antwortete, dass das ja nun nicht ausbleiben würde!
Bild

Mir fiel mein erster Freund ein, der hieß "F....." und war ein echtes ArLo. Nun war dieses, mein neues ArLo, ja ein brauchbares und wichtiges ArLo und deshalb bekam es von mir den Namen "F......i" Bild

Freundti (sein Pseudonym) ist nicht optimal angelegt, stenotisch (verengt) und deshalb schlecht zu versorgen und ich hätte ihn schon 2014 zurückverlegen lassen können....
Ich hab ihn immer noch!
Warum? BildEigentlich will man sowas doch ganz schnell wieder los sein, oder?
Ich nicht!
Ich müsste mir für die Rückverlegung den ganzen Bauch wieder aufschneiden lassen, mit allen Risiken der der OP und der Heilung und der eventuellen Problematik, dass der Schließmuskel vielleicht nicht mehr so will, wie er soll!
Eine Riesen-OP für die Ausrede, die Bildzeitung morgens auf dem Klo lesen zu können?
Ah nöööööö! Bild

Ich tue alles, was ich vor dem Stoma auch gemacht hab: Segeln, schwimmen, Ski- und Snowboardfahren, Rad- und Motorradfahren.
Von Bekannten hab ich erfahren, dass tauchen, reiten, sogar Karate und Vieles mehr möglich sind!

Man muss auf sein Stoma eingehen, es akzeptieren, als Lebensretter betrachten!

Das Leben ist schön, es ist nur etwas anders!

Man beachte bitte, dass man nie wieder auf der Suche nach einem sauberen Autobahnklo ist! Bild Bild Bild

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Trudi

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Beitrag von veilchen » 26.06.2016, 23:01

Hallo Sokrates,
Du schreibst so intelligent und besonnen, dass man meint, Du bist es persönlich (ich meine SOKRATES) :) Ich muss speziell Dir mal schreiben, da ich diese Anfänge mit dem Ding noch sehr gut oder besser schlecht in Erinnerung habe. Man hat Angst vor dem eigenen Körper. Ja, so war es. Bin inzwischen erfolgreich zurückverlegt und fühle mich hier deshalb ein wenig unpassend.

Alles in allem ist es eine lebenserhaltende Notwendigkeit und der modernen Medizin zu verdanken. Ich selbst hatte mich schnell dran gewöhnt und nach anfänglichem Zögern beherzt zugelangt. Damit meine ich die Versorgung, die zur Routine wurde, ähnlich dem Windelnwechseln beim Baby.

Was die Sozialkontakte betrifft: man muss sehr wohl überlegen, wem man "das" anvertraut. Es ist ein Tabu, und viele habe einen sichtbaren Ekel. Das Mitleid kann sehr herablassend sein. Eine liebe Verwandte, der ich es verbal offenbarte, reagierte mit den Worten: "Na, so was möchte ich aber nicht haben". Ich antwortete: "Du, ich habe mir das aber immer gewünscht .." Sie hat das ernst genommen. Den Blick werde ich nie vergessen.

Sportliche Aktivitäten gehen nach einer Zeit gut. Es gibt spezielle Wäsche, Kleidung, Bandagen etc. Man sieht es dann gar nicht.

Sollte es mir nochmals widerfahren: ich hätte keine Angst mehr und würde es einem völlig unkontrollierbaren natürlichen Abgang jederzeit vorziehen.

Alles Gute lieber philosophischer Sokrates

von Veilchen

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veilchen

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Beitrag von Sokrates » 10.07.2016, 21:15

Hallo zusammen,

vielen Dank für die zahlreichen Antworten und hilfreichen Zusprüche. Ich wurde vor gut einer Woche entlassen und habe mich erst mal zurück gezogen um mit allem fertig zu werden.
Ich bin wirklich sehr beeindruckt, mit welchen Herausforderungen hier jeder fertig geworden ist und wie positiv jeder damit umgeht.
@Trudi: Gerade auch deine Humorvollen Schilderungen finde ich immer wieder sehr stark. Schön auch zu wissen, dass du jegliche sportlichen Tätigkeiten die dich erfüllen weiterhin ausüben kannst. Ich bin inzwischen zuversichtlicher und konnte mich besser mit meiner Situation im Alltag arrangieren. Sport werde ich ab August wieder ausprobieren, in Verbindung mit einem Physiotherapeuten.
Mein Fitnesszustand fehlt mir wirklich. Schlägt neben dem Erlebten eben zusätzlich auf Gemüt und nimmt einem viel an Selbstbewusstsein. Deine Haltung zur Rückverlegung kann ich teilweise nachvollziehen, ich selbst hab mich damit noch nicht beschäftigt. Erstmal wieder fit werden.


Hat euch das Stoma neben gesundheitlicher Besserung eventuell weitere Vorteile verschafft? Villt ne unnötige Frage :)


@Hannah70: Auch danke für deine Erfahrungswerte. Hat mir mehr Mut gegeben jetzt richtig anzupacken. Die Versorgung mach ich inzwischen völlig selbstständig. Schade finde ich es trotzdem manchma noch, dass ich es haben muss.

Insbesonder hab ich auch Angst vor intimen Momenten. Früher war das nie ein Problem für mich und ich hatte auch oft und gerne One-Night-Stands aber der Spaß ist vermutlich vorbei!?? Ich hab bisher zur Übung 2-3 Bekannten davon erzählt um auch zu schauen wie damit umgegangen wird.
Es wurde zwar gesagt, dass es gar nicht schlimm ist, aber was will man auch anderes sagen. Außerdem wollten die nicht mit mir schlafen- oder umgekehrt.

@veilchen:Da finde ich deine Antwort wirklich klasse :gut: Das ist wirklich noch ein Gebiet, wovor ich wirklich Angst habe, der gesellschaftliche Umgang.Einzig richtig, dass du so dazu stehen kannst und den Leuten ihre Ahnungslosigkeit und Unfähigkeit der Reflektion aufzeigen kannst.

Gerade Sport und Frauen waren mir wirklich wichtig in meiner aktuellen Leben Phase :( Gut man kann sagen ich hab jetzt sowas wie ein Oberflächlichkeitfilter, aber jaaaa will man das in dem Alter ?? Mir war das prinzipiell erstmal egal, wenn das auf Oberflächlichkeit wie Aussehen beruht hat. Aus diesem Business bin ich aber wohl vorübergehend draußen.

Gibt es hier Erfahrungen damit? Wie bringt man das am schnellsten über die Bühne. Bin echt n guter Verkäufer aber das Teil bring ich iwie noch in kein attraktives Licht. Die Unbeschwerdeheit geht doch weg beim Daten oder? Weiß nicht wie da ne 22 -24 jährige drauf reagiert. Muss man wohl mit nem größeren Auto kompensieren: D !

@veilchen: Auch danke für die guten Zusprüche. Der Name Sokrates hab ich bekommen, weil ich mich mit Philosophie beschäftige und generell oft alles zerdenke :) Dacht erst, villt kommt es zu dekadent rüber:))
Ich denke nicht, dass du hier falsch bist. Mir zumindest haben deine Erfahrungen immer noch weitergeholfen. Danke für deine nette und hilfreiche Antwort. Angst vor seinem Körper - wirklich gut geschildert. Befremdlich einfach. Aber in der Tat eben auch Lebensnotwendig und ich schätze mich glücklich, dass es diese medizinische Möglichkeit gibt. Abstriche und Umstellungen muss man vermutlich einfach lernen in Kauf zu nehmen:)

Insgesamt wirklich nochmal lieben Dank für eure tollen Antworten, die mich wirklich sehr sehr unterstützt hatten in einer wirklich schweren Zeit. So schwach und angreifbar habe ich mich noch nie gefühlt damit komm ich aktuell noch nicht zurecht.

Hoffe, auch weiterhin von euch lesen zu dürfen. Liebe Grüße
Sokrates

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Beitrag von veilchen » 10.07.2016, 23:35

Hallo lieber Sokrates,
habe mich so gefreut über Deine Resonanz auf meinen Beitrag. Ja, obwohl ich ja heute fast wieder normal bin, beschäftigt mich das ganze Prozedere immer noch sehr. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht daran denke und auch in mich hineinhorche. Man ist doch irgendwie traumatisiert.

Du schriebst, dass bei Dir eine RV geplant sei. Das ist doch gut. Konzentriere Dich ganz auf diese Aussicht, Du bist noch so jung, es wird deshalb sicher gut werden.

Verständlich, dass Du in Deinem Alter sexuell aktiv sein möchtest. Hast Du eine Stoma-Schwester? Besprich doch das Thema mal mit ihr. Es gibt neben spezieller Wäsche für intime Momente noch die Möglichkeit der "Irrigation", d. h. Darm-Management. Man spült da mittels besonderer Technik 1 x täglich seinen Darm und hat dann 24 Stunden lang Ruhe. Tagsüber wird das Stoma dann mit einer kleinen Kappe verschlossen, und man kann das kaschieren und sich frei bewegen. Vielleicht geht das ja bei Dir auch?

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, einen positiven Verlauf und gute Sozialkontakte

Sei umarmt
von Veilchen

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veilchen

Mitglied

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Beitrag von doro » 11.07.2016, 13:26

Wie seit ihr mit diesem Einschnitt umgegangen? Ändert sich viel?

Lieber Sokrates,
Nein,wenn Du es nicht zulassen willst,ändert sich nicht viel.
Du hast vor Deinem Stoma viel Sport betrieben?Geh weiter ins Studio.Sprich mit Deinem Trainer,wenn er gut geschult ist wird er Dir zeigen,wie Du Übungen umsetzen kannst.Gewichtheben sollte nun nicht gerade Dein Favorit sein Trekking, hmm da muss umgedacht werden.Wo ein Wille ist auch ein Weg.Reiten,warum nicht schließlich trägt Dein Pferd Dich- umgekehrt wäre es ein Problem.
Durch Deine CED bist Du sicher oft benachteiligt gewesen?Immer mit Sicht auf den nächsten Klo,Schmerzen,Durchfall....Da kannst Du nun besser planen,bis Beutel entleeren und Versorgung wechseln sollte Dich nichts mehr an die alten Zeiten erinnern.
Laß die Schultern nicht hängen sondern schau optimistisch in die Zukunft,sie hat es verdient. :winke:
Nachtrag ist der Dickdarm weg?

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doro

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Beitrag von Sokrates » 11.07.2016, 20:49

Hallo Doro,

danke für die aufmunternden Worte. Ich bin sehr gerne im Studio gewesen und habe Kraftsport betrieben. hmm wird mir vorübergehend fehlen, der sportliche/starke Körper. Aber sicher gewöhnt man sich daran.
Ich versuche einfach nach und nach, was geht und was nicht.
Im Moment bin ich noch viel zu Hause und beginne erst im August unter Anleitung eines Physio mit Übungen. Gibt natürlich noch einige Tiefen aber grunsätzlich versuche ich positiv zu sein. Ehrlich gesagt war ich anfangs noch positiver wie jetzt nach einiger Zeit. Ich geh nicht mehr feiern, lernen keine Menschen mehr kennen, bin ziemlich schlank und unsportlich geworden und fühle mich einfach noch nicht ganz zu Hause in meiner neuen Rolle. Vermisse das unbeschwerte, glückliche.

Ich war die letzten 3 Jahre schubfrei, deshlab hab ich ein wirklich tolles Leben gehabt, davor hatte ich aber jährlich einen total heftigen Schub mit 20 KG Gewichtsverlust etc.
Ich denke eben immer an letzten Sommer , bei dem ich schön war, gerne am Strand, offen um neue Leute kennen zu lernen etc. Vieles fällt da nun eben möglicherweise weg. Mit so einem Ding am Bauch kann man eben nicht mehr so unbeschwert sein villt. Mal sehen !! Zu guterletzt habe ich dadurch mein Leben gerettet bekommen und bin froh, dass es diese Möglichkeit gibt.
Das akzeptieren , jetzt eingeschränk zu sein und nicht mehr zu den "normalen" zu gehören fällt eben schwer. Also ich komm mir zumindes aktuell vor wie jetzt zu einer Randgruppe zu gehören die nicht leistungsstarlk ist. Naja, das ist sicher nur eine Phase !
Ja, der Darm ist raus.

Liebe Grüße , alles Gute und vielen Dank für die Zusprüche.

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Sokrates


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