Neu hier? | schnell registrieren!

Hallü Nik deine Gechichte?

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
Antwort erstellen
22 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Hallü Nik deine Gechichte?

Beitrag von Peter51 » 28.08.2016, 11:17

Hallo Nik,
Hallo allerseits

dein Beitrag im Bereich "Geschichte", dort können "technisch" begründet keine Antwort gegeben werden, daher schreibe ich mal meine spontan Gedanken okay.
Nach deinen Schilderungen würde ich gerne fragen, meinst du Nik du hattest in der ambulanten aber auch im stationären Bereich, die optimalen erfahrenen Ärzte gehabt?

In vielen was du geschrieben hast Nik, könnte man ja Behandlungsmethode in Frage stellen?
Oh jä, was gerade dir als junger Mensch mit gerade 18 Jahren, Behandlungsmethoden/Operationstechniken vollzogen, die ich an deiner Stelle, persönlich in Frage stellen würde.
Zusammen mit der Unterstützung deiner Eltern, nehme dir einen Fachwelt für Medzinrecht, informiere deine Krankenkasse, die Ärztekammer, ganz einfach lass überprüfen ob hier grobe Behandlungsfehler vorliegen kann?
Alles das wo du bis zu vier Jahren noch Zeit hast, verbessert zwar dein aktuelle Gesundheit wenig, aber ob du zu deinen behandelnden Ärzten noch vertrauen hast, dass kannst nur du selbst beurteilen.

Nik stelle einfach viele Fragen in diesen Forum, hier kannst du viele Antworten bekommen mit sehr vielen Erfahrungen.

Alles Gute Nik und für sich kämpfen kann man nur alleine, aber helfen lassen, ist in deinem Fall ein guter Ratgeber.

LG aus Berlin Peter51

kein Profilfoto
Peter51
Mitglied
Nach oben

Hallü Nik deine Gechichte?

Beitrag von Nik » 28.08.2016, 11:54

Hey,

Eigentlich fehlt auch noch ein Teil von dem, was ich schrieben wollte, aufgrund der 10000 Zeichen Grenze :aah:

Das wäre der Rest: Naja das hab ich dann auch noch irgendwie geschafft. Und danach ging es auch endlich weiter bergauf. Mein blauer Rücken, den ich von den mitllerweile ca. 8 Wochen dauerliegen hatte heilte langsam ab dank mehr Bewegung und Luftbett, was sich alle paar Minuten neu aufpumpte oder so... :nerd: und die ersten Muskeln sagten auch mal wieder hallo. Die erste Treppe wurde gemeistert. Das einzige was dann noch kam war, dass meine Bauchwunde zum Teil früher geöffnet werden musste aufgrund eines Wundinfekts. Also habe ich bis heute noch ein etwas größeres Loch in meinem Bauch, was alle 2 Tage von nem Pflegedienst gespült und versorgt werden muss. Aber dann kam auch die Nachricht, dass ich endlich nach Hause durfte... Und bis auf eine schreckliche Stomablockade am Wochenende davor stand dem auch nichts im Weg. Nachdem man mich so mit Schmerzmittel zugepumpt hatte, dass ich ein wenig entspannt leigen und schlafen konnte, löste sich die aber dann auch und nach 3 Beuteln innerhalb von 2 Stunden war auch alles wieder ok. Schmerzen weg, ich fühlt mich... naja den "Umständen" entspechend. Essen ging auch endlich wieder.... zwar nicht so viel auf einmal, aber hey ich konnte wieder essen :super: :super: :super: .

Und dann eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeendlich war ich wieder zuhause.... und da bin ich nun auch gerade. Mittlerweile habe ich sogar wieder 48kg erreicht :super: :super: . An meine beiden Stomas muss ich mich noch gewöhnen.... Unfälle über Nacht hgab es bis jetzt nur einen, dafür war ich da aber wirklich umso geschockter, wenn man dann aufeinmal in seiner Sch.... aufwacht und zudem war der ganze Wundverband ja auch voll, was mich umso besorgter machte und es war auch noch Sonntag :krank: . Aber dank Notfall-Pflegedienst war das nach ca. 2 Stunden auch alles bereinigt. Beutel wechseln und leeren, daran hab ich mich mittlerweile auch gut gewöhnt, nur den Plattenwechsel kann ich einfach noch nicht alleine, weil der Wundverband und die Wunde noch im Weg der Platte ist.... Also muss immer zuerst die Platte drauf und dann der Wundverband drüber, anders hält die Platte nicht, wenn man versucht beides irgendwie passend zu schneiden. Leider übernimmt die Krankenkasse (AOK) auch nur die Wunderversorgung und die wöchentliche Spülung des Colostomas. Also kostet mich und meine Eltern das immer wieder 10 Euro, weswegen meine Mutter auch Einspruch einlegen wollte. Weil solange die Wunde verbunden werden muss geht das mit dem Plattenwechsel halt noch nicht allein... jedenfalls trau ich mich nicht. Das COlostoma muss jede Woche mit nem Einlauf gespühlt werden und einen halben Rektal, damit der nette weise Schleim rausgeht. Sonst ist das stillgelegte Ding mit ner Stomakappe gut versorgt.

Jetzt muss ich Morgen zur Harnleiterspiegelung wieder ins Krankenhaus.... Die Schiene muss raus und es muss festgestellt werden, warum sich die Niere staut, denn das weis man bis heute nicht. Hab wieder etwas Angst vor dem was mich erwartet... :hmm: :cry: .

Und in 6 Monaten darf ich mich dann zum ersten mal wegen einer möglichen Rückverlegung vorstellen.

Musste das hier alles einfach mal loswerden....

LG
Nik L.

Und nun zu deinem Beitrag:
Naja an Ärzten hab ich so ziemlich nun alle Chirugen durch, bis auf den Chefarzt.... der sich leiber mit den Privatpatienten beschäftigt. Nett waren alle und an Geduld und Fürsorglichkeit hat es wirklich nich gemangelt, naja die Zeit war halt trotzdem nich so dolle ;) . Ob die nich gleich nach der ersten Bauchfellentzündung nen Stoma hätten legen sollen oder so, dass weis ich nicht und ob es da nicht andere Möglichkeiten gegeben hätte...
Gut das mit dem ZVK hätte man wirklich durch einfach Röntgen verhindern können, aber das mit der beschädigten Lunge passiert ja heutzutage nichtmehr haben sie gesagt.... :hmm: .

Das einzige was ich wirklich hinterfrage ist, dass die mich als ich zum ersten mal da aufkreuzte einfach so wieder entlassen haben, ohne irgendwie nochmal nachzuschauen ob die Medikamententherapie wirklich die Verengung gelockert haben... Vor allem die Assistenzärztin war mir damals sehr unsympathisch (Hat meinen Zugang auch erst nach 4 Versuchen gelegt bekommen :D ). Naja die hatte ich aber dann beim zweiten Besuch mit den ganzen Ops zum Glück nicht gehabt.

Ich glaube einfach, dass die Ärzte erst oder vllt zu lange so mit mir umgegangen sind wie der "Normalfall", der ich halt spätestens nach der 3ten OP nicht bin...

Vom allgemeinen Umgang waren aber wirklich alle sehr nett. Ein Arzt hat mich sogar fast täglich besucht als er Feierabend hatte (das war nen Assistenzarzt von den Internisten, der sogar geweint haben soll als ich die Nachricht zur 4ten OP bekam)

Und zu meinem Gastro werd ich nichtmehr gehen..... nie wieder! Bin jetzt beim Chefarzt vom KH in Behandlung... der schreibt an meinem Hausarzt was ich brauche und der Hausarzt stellt dann die Rezepte. Bei dem fühl ich mich eigentlich gut aufgehoben. Mal sehen - Morgen treff ich die ganze Mannschaft ja wieder :nerd:

kein Profilfoto
Nik
Mitglied
Nach oben

Hallü Nik deine Gechichte?

Beitrag von doro » 28.08.2016, 13:09

Hallo Nick,

Gratulation,das Du, bis auf den offenen Bauch,alles überstanden hast. Klar, zu dem was bei Dir alles schief gelaufen ist kann man viel oder besser ;) gar nichts schreiben. :ichKannsNichtGlauben:
Zu Deinem behandelnden Doc wohl auch nicht viel ?
Die Heilung Deines Bauches kannst Du mit viel Eiweiss unterstützen,das braucht Dein geschundener Körper,ausser viel Ruhe,nun.Dann wird von der Bauchwunde nur eine kleine Narbe bleiben.Der Bauchschnitt wird Dich nun immer begleiten, aber wer liebt lacht doch... :roseSchenken:
Wie Peter schrieb, Du kannst hier ALLES fragen und bekommst meist auch schnell Antwort,vorab wünsche ich Dir nun aber, das Du diesen Albtraum möglichst schnell verarbeitest.
Ach ja, natürlich auch ein Herzliches :willkommen:

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Hallü Nik deine Gechichte?

Beitrag von Börgi » 28.08.2016, 13:18

Ahoi Nik,
und ein herzliches Willkommen bei uns!!!! :roseSchenken:

Das ist ja der blanke Horror, was Du durchgemacht hast!!! :troesten:
Bist Du sicher, das Du im KH und nicht im Schlachthaus warst??? ;) :(

Ich an Deiner Stelle würde mich mal nach einer anderen Klinik umsehen und mir noch eine zweite Meinung einholen!!! Gerade in Punkto RV such Dir ein renomiertes Darmzentrum ( z.Bsp. Berlin -Waldfriede)!!!

Das der Herr Doktor Dich ständig besucht, zeugt von seinem schlechten Gewissen, der hat bestimmt Angst, das Du rechtlich was gegen sie unter nimmst!
Ich hab ja in 31 Jahren MC auch einiges hinter mir, aber das was Du in so kurzer Zeit alles verkraften mußtest, ist nicht normal!!! :aah:
Du tust mir so leid,ich kann nachfühlen wie es Dir so geht!!! :troesten:

Du bist zu bewundern, wie optimistisch Du trotz dieser bösen Widrigkeiten noch klingst!!! :gut:

Such dir einen guten Internisten+ Gastro., der auf CED spezialisiert ist!!! Hausärzte sind mit unserer Krankheit überfordert und kennen sich mit den aktuellsten Behandlungsmethoden in der Regel nicht aus!!! Meine HA weiß schon gar nicht mehr, wie ich aussehe, dafür geh ich einmal im Monat zu meinem Internisten zur Kontrolle, da bin ich in guten Händen!!!! :gut:

Aber Respekt, das Du trotz aller Schmerzen Dein Abi noch gebacken hast, super!!!!! :super: :super:

Lieber Nik, ich wünsche Dir Gute Besserung und eine hoffentlich schmerzlose Genesung!!!! :roseSchenken:

Liebe Wochenendgrüße von Börgi!!!! :winke:

kein Profilfoto
Börgi
Mitglied
Nach oben

Hallü Nik deine Gechichte?

Beitrag von Nik » 28.08.2016, 13:30

Danke für die aufbauenden Worte :) .

Naja die Behandlung meines Crohns hat ja jetzt erstmal der Chefarzt der Gastros im KH selber übernommen (War übrigens im Klinikum in Detmold ) . Bis auf ein "Einstellungsgespräch" und was in den 6 Monaten erreicht werden muss ( langsam weg vom Corti usw.) hatte ich auch noch nicht. Mal sehen wie es da in Zukunft laufen wird...

das "kleine" offene Loch an meinem Bauch wird auch immer besser, laut Aussage der Pflegeschwester. Muss halt nur von außen nach innen heilen... oder so :nerd: (<- der Smiley ist echt gut :gut: ). MOmentan macht mir nur diese Hitze zu schaffen.... mit dem ganzen Zeug am Bauch ist es glatt nochmal gefühlte 20 Grad wärmer :aah: . Wenn ich dann noch dran denke, dass ich Morgen bei soner Hitze im KH liegen soll wieder fürn paar Tage - hoffentlich gibt es bald das erlösende Gewitter :oops: .

Und der Doktor der mich immer besuchte war ja kein Chirurg, sondern nen Internist - die CHirurgen sollten viel eher nen schlechtes Gewissen haben :D .

kein Profilfoto
Nik
Mitglied
Nach oben

Hallü Nik deine Gechichte?

Beitrag von doro » 28.08.2016, 13:44

:hmm: wenn es dann von innen nach aussen heilt,hat der Pflegedienst gewonnen 8-) :winke:

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Hallü Nik deine Gechichte?

Beitrag von Nik » 28.08.2016, 13:48

Ähm ja..... da war wohl nen kleiner Dreher drin :ichKannsNichtGlauben:

kein Profilfoto
Nik
Mitglied
Nach oben

Hallü Nik deine Gechichte?

Beitrag von Peter51 » 28.08.2016, 14:55

Hallo Nik, nochmals ich, lach

Nik ich bringe meine persönliche Meinung mal auf den Punkt und antworte mal so wie ich deine Beiträge verstanden habe.
Vor EinenJahr MC diagnostiziert
Deine beschrieben den Media mit Verlaufkontrolle
Ohne nennenswerte Verbesserung deines Entzündungen/Herd im Darm mit verlausverschlechterung, bis hier in etwa richtig verstanden Nik?

Dann auf Grund der angeblichen wirkungslosen Medikamenten zur Reduzierung des Entzündungen in dein Dünndarm/Dickdarms kam es zur Empfehlung eines Chirurgen zur beschrieben en drei Operationen.
Wenn deine erste Op. (SO HAB ICH ES VERSTANDEN) keine Notoperation war, um Himmels Willen warum setzt man weitere Internistische Behandlungen bei ein 18 Jährigen aus und operiert in ein Entzündungsherd? Sorry Nik, bei ein jungen Menschen muss man alles Unternehmen was die moderne Diagnostik und Therapieansätze her gibt, aber Hallo.
Natürlich kann ich nicht beurteilen was bei dir im Detail gelaufen ist Nik, nur wenn deine Beschreibungen in etwa den wirklichen Ablauf entsprechen, dann stimmt wirklich was nicht.
Welche Stoma hast du Nik und welche Versorgungen am Bauch?

Ich habe drei Versorgungen auf dem Bauch und mehrmals tägliche Wundversorgungen, dass bereits schon vier Jahre, nur eine Anmerkunh.

LG Peter51 aus Berlin

kein Profilfoto
Peter51
Mitglied
Nach oben

Hallü Nik deine Gechichte?

Beitrag von Nik » 28.08.2016, 15:39

Heh, ja mein Verlauf kann sicherlich etwas verwirrend sein :D.

Ich kann ja nochmal meine Kurzfassung angeben:

- September 2015: Einweisung ins Krankenhaus wegen Magenkrämpfen und Durchfall --> Diagnose nach Darmspiegelung: Morbus Crohn. Das Krankenhaus hat ne Cortisontherapie angefangen mit Mesalazin und mir zugetragen ich muss einen Gastro aufsuchen.

- Dezember 2015: Erneute Darmspiegelung beim Gastro ambulant. Ergebniss: Das was man im Entlassungbericht vom Krankenhaus beschrieben wurde an Entzündungen, war abgeheilt. Cortison sollte ich immer wieter reduzieren, was auch erst gut ging.

Februar 2016: MRT-Sellink Untersuchung. Ergebniss: Starker Entzündungsherd im Dünndarm (Das hat man damals im Krankenhaus nicht festgestellt - hatte auch nur eine Darmspiegelung dort). Dickdarm war zwar durch die vorherigen Entzündungen auffällig, aber keine aktiven Entzündungen dort.
Mein Gastro hat dann endlich Maßnahmen ergriffen. Ich musste Corti wieder stark erhöhen (von 10mg auf 60mg tgl.) und er hat ne Antikörpertherapie angefangen mit Remsima-Infusionen. In der Zeit stiegen meine Entzündungswerte zwar an und gingen nie wirklich in den Normalbereich, laut Gastro sei das aber normal - wurde mir und meinen Eltern gesagt.

27.05.2016-08.06.2016: Nachdem ich umheimlich starke Magenkrämpfe nurnoch hatte und ich richtig sehen konnte wie sich mein Magen immer wieder aufbläht und bewegt, ging ich zu meinem Gastro. Der hat nen Ultraschall gemacht und gesagt, dass mein Dünndarm unheimlich geweitet sei und überwies mich ins KH. Dort bekam ich dann einen konservativen Therapieversuch. Hab nen paar Tage auf der ITC-Station verbracht bekam lauter Infusionen paraenteraler Ernährung und Antibiotika und es wurde mit Humira-Spritzen begonnen. Meine Blutwerte haben sich anscheinend so gebessert, dass man mich entlassen hat - mehr wurde ja auch nie untersucht im Nachhinein.

20.06.2016- 08.08.2016: Da ich wieder meine Krämpfe bekam und Erbrechen von allem was ich gegessen hatte noch dazu, bin ich wieder zum Gastro. der hat mich dann wieder geschallt und mein Dünndarm war wieder gefährlich geweitet, hat mich dann wieder ins KH überwiesen. Dort hat man sich dann dazu gerungen, nachdem selbst das Abführmittel für die geplante Darmspiegelung mit eventueller Weitung per Ballon nicht durch meinen Darm kam, sondern oben wieder raus, mich am 22.06.2016 zu operieren.... (das war keine Not-OP)

So das was jetzt kommt schrieb ich mal vom Bericht ab....:
- konventionelller Ileozökalresektion, Sigmaübernähung und Darmdekompression am 22.06.2016
- explorativer Laparotomie, Neuanlage der Ileotransversostomie, Sigmasegmentresektion und Lavage am 25.06.2016 (Das war die erste Not-OP)
- Second-look-Laparotomie mit Lavage am 27.06.2016 (Das war das "nachschauen", wurde für die Zeit im Tiefschlaf gelassen)

So und dann kam es am 15.07.2016 zur letzten Not-OP: Hier jetzt alles aus dem Bericht abzuschrieben was ich da hatte ist mir ein wenig zu lang... wenn es wen interessiert bin ich allerdings nicht abgeneigt nen Foto von dem Bericht hinzuzufügen oder so....

- 27.07.2016: Legen einer Nierenschiene (links)

am 08.08 wurd ich dann zum ersten mal entlassen, wobei ich vom 12.08 - 15. 08 wegen einer Stomablockade wieder im KH war...

Vielleicht ist es ja so etwas übersichtlicher..... :nerd: :?

kein Profilfoto
Nik
Mitglied
Nach oben

Hallü Nik deine Gechichte?

Beitrag von Peter51 » 28.08.2016, 16:05

Hallo Nik,
Sorry, ich hatte gemeint, deinen ersten Beitrag führte zu einer normalen, geplanten Op. Durch Empfehlung deines Chirurgen und die beiden weiteren 2 Notoperationen.
Na ja, nur du alleine kannst beurteilen ob du dich fachlich gut betreut fühlst, für mich bleibt der trotzdem der Eindruck dein Alter nicht im Vordergrund stand.
Ich finde es bitter hier lesen zu müssen, dass man angeblich keine Chance hatte einen 17/18 Jährigen mit einer nachhaltigen Therapie mit Medikamenten nicht helfen konnten,

Alles Gute weiter und versuche das Beste aus allen zu machen, Kopf hoch, der Kampf für einen selber kannst nur du gewinnen.
Ach ja noch, blindes Vertrauen habe ich noch nie gegen über eines Arztes gehabt, auch nicht wenn er Chefarzt ist, nicht einmal meinen Fachfrauen die mich im Alltag begegnen, müssen sich ihr Vertrauen erarbeiten, lach

Peter 51

kein Profilfoto
Peter51
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
22 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Leben im Alltag mit einem Stoma