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Hallü Nik deine Gechichte?

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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22 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Hallü Nik deine Gechichte?

Beitrag von Hanna70 » 28.08.2016, 16:33

Hallo Nik,

erst einmal Herzlichen Glückwunsch zum Abi unter erschwerten Bedingungen! Und dann noch Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Auch wenn meine Grunderkrankung eine andere ist, kommt mir vieles in Deinem Bericht sehr bekannt vor. Ich hatte 4 OPs in 6 Wochen, auch Peritonitis, Sepsis, die Niere war zwar nicht gestaut, dafür hatte ich einen faustgroßen Abszess, Durchgangssyndrom (so werden diese Horrorträume genannt), Stuhl und Eiter im Bauchraum und und und...

Und ich gebe Peter recht - so wirklich gut ist das bei Dir nicht abgelaufen.

Ich würde Dir raten, so lange jetzt noch alles ganz frisch ist, fertige Dir ein Gedächtnisprotokoll an, ähnlich wie Dein Beitrag in "Das ist meine Geschichte". Dann nimm Dir Zeit, um etwas zur Ruhe zu kommen und Dich zu erholen.

Danach lass Dir im Archiv des KHes Kopien der OP-Berichte, Untersuchungsberichte, ITS-Berichte und Histologischen Befunde machen. Diese Unterlagen brauchst Du ohnehin oft für die Weiterbehandlung. Mit diesen Unterlagen würde ich eine Zweitmeinung einholen, auch was die Rückverlegung anbelangt. Dieses Recht hast Du, egal ob Du klagen willst oder nicht. Nach einer Zweitmeinung kannst Du das immer noch entscheiden.

Darüber nachdenken solltest Du auf jeden Fall. Denk mal allein daran, dass Deine Mutter jetzt schon für die besondere Wundpflege immer 10 € zahlen soll. Da kann noch viel mehr auf Euch zukommen!

LG Rosi

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Hanna70
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Hallü Nik deine Gechichte?

Beitrag von Nik » 28.08.2016, 16:53

Danke für die lieben Antworten und Tipps... werd ich sicher mal ansprechen wenn sich die Gelegenheit ergibt.

Jetzt heißt es erstmal noch ein paar Stunden ablenken und dann Morgen sehen was die Harnleiterspiegelung ergibt. Ich hoffe ja, dass es nur ein Nierenstein ist... und es dann mit der einen kleinen OP morgen getan ist :oops: .

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Nik
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Beitrag von fluse » 28.08.2016, 20:16

Hallo Nick! Mensch Du hast durch Deine Op's ja echt alles an Komplikationen durchgemacht, was so möglich ist und wovor ich vor meinen Op's immer Angst hatte. Um ehrlich zu sein, glaube ich gar nicht mal an das Versagen der Ärzte, die haben eigentlich immer schnell reagiert, sondern ich denke, Du hast auch einen üblen Krakheitsverlauf, der nicht mal auf die sonst recht effektiven Antikörper reagiert und eine OP war wahrscheinlich unumgänglich. Was ähnliches habe ich mal bei einer Bettnachbarin in einer auf MC Crohn spezialisierten Klinik miterlebt, in der ich und viele andere erstklassig operiert wurden. Die hatte auch in der Zeit 4!! Bauch-OPs, 2x lief nach zwei drei Tagen Post-OP beim Mobilisieren plötzli h Stuhl und Wundflüssigkeit aus der geplatzten Bauchnaht - es war schrecklich! Ich kann Dir nur die Empfehlung geben, Dich gut über Deine Erkrankung zu Informieren, dann bist Du etwas weniger hliflos ausgeliefert. Ich habe viel bei der grossen Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. (Deuts che Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung)
gelernt (info@dccv.de/www.dccv.de) Ich wünsche Dir sehr dass jetzt erst mal alles planmässig verläuft und es Dir in jeder Beziehung bald wieder gut geht. Fluse

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Beitrag von fluse » 28.08.2016, 20:18

Hallo Nick! Mensch Du hast durch Deine Op's ja echt alles an Komplikationen durchgemacht, was so möglich ist und wovor ich vor meinen Op's immer Angst hatte. Um ehrlich zu sein, glaube ich gar nicht mal an das Versagen der Ärzte, die haben eigentlich immer schnell reagiert, sondern ich denke, Du hast auch einen üblen Krakheitsverlauf, der nicht mal auf die sonst recht effektiven Antikörper reagiert und eine OP war wahrscheinlich unumgänglich. Was ähnliches habe ich mal bei einer Bettnachbarin in einer auf MC Crohn spezialisierten Klinik miterlebt, in der ich und viele andere erstklassig operiert wurden. Die hatte auch in der Zeit 4!! Bauch-OPs, 2x lief nach zwei drei Tagen Post-OP beim Mobilisieren plötzli h Stuhl und Wundflüssigkeit aus der geplatzten Bauchnaht - es war schrecklich! Ich kann Dir nur die Empfehlung geben, Dich gut über Deine Erkrankung zu Informieren, dann bist Du etwas weniger hliflos ausgeliefert. Ich habe viel bei der grossen Selbsthilfeorganisation DCCV e.V. (Deuts che Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung)
gelernt (info@dccv.de/www.dccv.de) Ich wünsche Dir sehr dass jetzt erst mal alles planmässig verläuft und es Dir in jeder Beziehung bald wieder gut geht. Fluse

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Beitrag von Nik » 03.09.2016, 18:18

Hallo liebes Forum :)

Wollt hier nur zur Vervollständigung sagen, dass ich am Montag jetzt meine Harnleiterspiegelung hatte :aah:. Die ersten zwei Tage hatte ich große Schmerzen vor allem Abends dank erneuter Schiene, woran ein Faden befestigt wurde der dann unten rausguckte :oops: - naja dank etwas stärkerer schmerzmittel ging das auch irgendwie...
Wurde dann Mittwoch gezogen (noch größerer Schmerz... :aah: ). Laut Arzt sah alles gut aus, kein Stein oder ähnliches. Da hat sich die Niere wohl einfach temporär durch die großen Bauch-OPS quergestellt...
Bin dann seitdem erstmal wieder Zuhaus :oops: . Die Bauchwunde scheint auch zu heilen - die Stoma -Schwester , die mich nach den OPs versorgt hat, hat im KH nochmal alles auf mein bitten begutachtet. Bis auf ne kleine Dehiszens (schreibt man das so?) am Ileostoma scheint auch da alles okay :super: . Hab von ihr noch son Gel gekriegt damit sich die Fibrinbeläge in der Bauchwunde lösen...
Mittlerweile geht es auch körperlich wieder bergauf. Bin wieder bei 50kg bei 1,80 Körpergröße - noch nicht genug aber besser als 40kg :oops: .

Liebe Grüße
Nik :nerd:

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Beitrag von fluse » 03.09.2016, 19:50

Hallo Nik, schön von Dir zu hören und noch schöner, dass es jetzt wohl aufwärts geht! Weiter alles Gute fluse

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Beitrag von doro » 03.09.2016, 22:06

Hört sich gut an :super:

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Beitrag von Martha » 04.09.2016, 02:25

Hallo Nik,

das ist ja entsetzlich, was Dir alles wiederfahren ist.

Zuerst hattest Du ja noch Glück, dass sie Dich mit einem Gewicht von 45 kg bei 1,80 Körpergröße überhaupt zur Abiturprüfung zugelassen haben - jeden anderen hätte man ja in die Klinik zwangseingewiesen zur Zwangsernährung.

Aber dann hast Du mit 40 Kilo Körpergewicht (das ist ein BMI von 12,3 - da ist manch einer lange tot) sogar 3 lebensbedrohliche Bauch-OPs überstanden und hast nun in den letzten 6 Wochen 10 Kilo zugenommen.

Meine Frage ist: Wie hast Du es geschafft, so schnell so viel Gewicht zuzulegen ?
Das hab ich ja nicht mal ohne Stoma geschafft, als ich kerngesund war und man mir die Hauptrolle in "Bridget Jones" angeboten hat.

Hochachtungsvoll

Martha

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Beitrag von Nik » 04.09.2016, 11:22

Naja.... ich war schon immer sehr schlank - mehr als 57 kg hab ich noch nie auf die Waage gebracht :oops: . Und vor den ganzen Ops hab ich mich ja ein paar Wochen mit ner langstreckigen Darmverengung gequält.... und wenn halt nichts Durchpasst und alles Krämpfe verursacht, dann isst man halt dementsprechend auch weniger. Und wenn das, was man zu sich nimmt dann auch nen halben Tag später oben wieder rauskommt, dann kann man ja nurnoch Gewicht verlieren. Und das die Nähte nicht gehalten haben hat man im KH ja auch erst 2 Wochen nach der Operation festgestellt, da ich ja kein Fieber oder sonst was gekriegt hab (womit normale Menschen eigentlich reagieren, wenn man ne Bauchfellentzündung kriegt). Naja man hat nur täglich gesehen, dass das Gewicht weiter runtergeht... das Loch im Darm hat man dann erst durch nen kleinen Zufall festgestellt :aah: .

Und jetzt da endlich mal alles ganz okay ist, wenn auch mit Stomata... kann ich auch endlich wieder Essen ohne, dass mir davon schlecht wird oder ich Krämpfe kriege :) - dementsprechend kommt auch langsam wieder die Lust am Essen und mein Körper kann sich nun endlich wieder das holen, was er braucht :super: .


LG
Nik :nerd:

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Beitrag von Peter51 » 04.09.2016, 11:43

Hallo Nik,
du beschreibst in dein Profil, dass du mehre Stomata hast, bitte welche Art von Stoma hast du bitte?
Habe ich beim lesen deiner Beiträge schon lesen können, wenn ja, Sorry.
Diese Aussage und deiner koplexen Schilderungen der wirklich stressigen Zeit im Kh, haben mich bewogen etwas kritisches zu deinen erlebten zu schreiben.
Ich hatte nach meinen vielen Op mal 54 KG und weiß persönlich wie die Auswirkungen für einen sein kann, oh jä ich mag bei deiner Körpergröße und Gewicht garniert daran denken, wie grenzwerte deines zwischen Leben und Tod war?

Ich wünsche dir natürlich weiter alles Gute und eines hoffe ich für dich noch, dass du wenig Probleme mit den MC hast, nur dann wäre es ein Erfolg deiner Ärzten.

LG aus Berlin Peter51

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Peter51
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