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Wieder ein Stoma... ich bräuchte mal gute Worte und Hilfe

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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22 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Wieder ein Stoma... ich bräuchte mal gute Worte und Hilfe

Beitrag von Meggie1995 » 29.05.2017, 18:18

Huhu :)
So.. es ist wieder so weit. Nach meiner Rückverlegung vor 2 Jahren dachte ich, alles wäre gut. Nach der Erkenntnis, dass ich bei einem schlechten Arzt bin, habe ich vor kurzem endlich den Arzt gewechselt. Ersterer (und ich) haben das ganze etwas schleifen lassen und keine Medikamente verordnet. Der Crohn ist also wieder ausgebrochen und das jetzige Medikament schafft es nicht, ihn unter Kontrolle zu bringen.
Da ich immer noch eine Stenose habe und eine Fistel, wäre das Stoma wohl mal wieder eine Lösung, um dann quasi noch einmal von vorne zu beginnen...

Ende September wird dann wohl die OP sein. Ist noch etwas hin, aber meine Gedanken kreisen trotzdem schon. Klar, ich bin mega gut damit zurecht gekommen und war in der Zeit einfach gesund. Enge Kleidung konnte ich auch problemlos tragen. Trotzdem bin ich erst 21 und will das nicht. Meine Freundin/Mitbewohnerin findet das ganze ekelig und meint so würde ich nie meinen Mann fürs Leben finden. Außerdem geht es meiner Mutter nicht besonders gut und sie war immer meine Krankenhausbegleitung...
Irgendwie zieht das ganz schön runter und hier im Forum habe ich immer so nette und liebe Antworten bekommen :)

Und nun zu der wichtigsten Frage: ich hatte "damals" viele Versorgungen ausprobiert, aber meine liebste war die blaue Verpackung mit dem Känguru darauf. Mag mir jemand den Namen der Firma nennen? :D

Liebe Grüße
Meggie

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Meggie1995
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Beitrag von Trudi » 29.05.2017, 18:32

Heeeeee, Meggie!

Doooof, das Ganze, seeeeehr dooooooof! :troesten: :troesten: :troesten:
Trotzdem, wer dich nicht so nimmt, wie du bist, den brauchst du auch nicht!
Kommt Zeit, kommt Liebe!
Bild

Und deiner netten Mitbewohnerin solltest du sagen, dass sie froh sein soll und beten, dass sie nie, nie, nie in die Verlegenheit kommt, ein Stoma zu brauchen! Denn das geht oft schneller als man denkt!
Ohne, dass wir das jetzt jemandem wünschen täten! :aah: :aah: :aah:

Ich wünsch dir alles Gute, Kopf hoch!

Känguruh-Verpackung ist Stomocur/For-Life

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Trudi
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Beitrag von Witch » 29.05.2017, 18:41

Hallo Meggie,

den Namen Deiner damaligen Versorgung kann ich Dir nicht sagen.

Aber nur eins, lass Dich von Deiner Mitbewohnerin und sogenannten Freundin nicht negativ beeinflussen. Sie redet von etwas, von was sie keine Ahnung hat, und wieso sollst Du keinen Mann finden? Du hast in Deinem Leben schon viel durchgestanden und zeigst damit auch auch eine innere Stärke, die sich in Deinem Charakter widerspiegelt.

Also Kopf hoch!
LG Witch

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Witch
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Beitrag von sammy » 29.05.2017, 20:32

Liebe Meggie,

ich war auch 21 Jahre, als ich mein Ileostoma bekommen habe.
Ich hatte damals auch keinen Freund an meiner Seite.
Damals dachte ich, so das war es.
Aber ich habe in all den Jahren, nie einen Mann kennen gelernt, der meinen Bauch ekelig oder gar
abstoßend fanden.
Dein Bauchgefühl wir dir schon mitteilen, wann du es einem Mann erzählst oder eben nicht.
Vor 15 Jahren habe ich dann meinen Mann kennengelernt, wir haben im März geheiratet, bei ihm hatte ich kein Schamgefühl, und habe ihm schon nach dem zweiten Treffen alle erzählt.
Mache dir also keine krumme Gedanken, so nach dem Motto du lernst jetzt keinen Mann mehr kennen.
Alles Quatsch!!!!
Deine "Freundin" redet absoluten Unsinn. Sie sollte dich eigentlich aufbauen und Mut machen.
Du musst jetzt erstmal deine OP gut überstehen und alles andere wird sich finden. Da bin ich ganz sicher.
Ich finde mein Stoma auch nicht toll, aber ohne Stoma wäre ich nicht mehr da.
Fühle dich ganz fest in den Arm genommen
Liebe Grüße
Gabi

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sammy
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Beitrag von doro » 29.05.2017, 22:44

:guterBeitrag: das braucht nicht mehr :gut:

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Beitrag von Melli » 29.05.2017, 23:01

Hallo Meggie,

das ist natürlich doof, scheiß Crohn, echt :schlecht:
Ich bin mir nicht sicher, ob es daran lag, dass du hast "schleifen lassen". Der Crohn macht bekanntlich, was er will. Ich bin da ein gutes Beispiel für. Als ich mein erstes Ileo und den Dickdarm raus bekam, wurde mir großartig angekündigt, wie toll es mir gehen würde. Pustekuchen. Nach einem halben Jahr war der Schlamassel wieder da, jetzt im Dünndarm. Auch nach der Rückverlegung war es genauso besch...eiden und der Crohn wütete weiter. Als 10 Jahre später mein zweites Stoma bekam, war es ganz anders. Im Dezember feiere ich 15 Jahre Stoma, 15 Jahre ohne jedes Medi, 15 Jahre Crohn frei. Warum? Keine Ahnung.

Dem Beitrag von Gabi ist nichts mehr hinzuzufügen. Es gilt für Freundinnen übrigens wie auch für Partner...wer dich mag, akzeptiert auch das Stoma.

Viele Grüße
Melli

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Beitrag von Martha » 29.05.2017, 23:58

Hallo Meggie

ich hoffe, Deiner Mutter geht es nicht dauerhaft schlecht und sie kann Dich dann doch im Krankenhaus begleiten.
Aber falls nicht und falls Du womöglich niemanden hast - ich komm vorbei, sag einfach Bescheid :-)

Liebe Grüße

Martha

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Martha
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Beitrag von Meggie1995 » 31.05.2017, 10:53

Huhu :)

Vielen lieben Dank für eure aufmunternden Worte. Der erste Schock ist mittlerweile überstanden und ein erster Termin beim Chirurgen ist auch gemacht.
Ich bin einfach mal gespannt, was die Zeit so bringen wird, auch wenn ich mir natürlich alles ganz anders vorgestellt hatte. Aber dann bin ich wenigstens "gesund" :)
Abends hatte ich dann noch ein Gespräch mit meiner Freundin.. Ich glaube sie kann sich nicht mal vorstellen, was das ist und weiß auch nicht, wie verletzend solche Worte sein können. Aber da stehe ich drüber :super:

@Trudi: genau, Stomocur/For-Life war es. Vielen Dank! Wenigstens muss ich nicht mehr testen, sondern kenne mich bereits aus :D

Liebe Grüße
Meggie

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Meggie1995
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Beitrag von Merlina » 01.06.2017, 12:19

Hallo Meggie,

auch wenn Du die Forlife magst, bestelle Dir doch noch Muster von der neuen Sensura Mio. Die gab es vermutlich in Deiner ersten Stomazeit noch nicht.
https://www.coloplast.de/sensura-mio-fl ... de-de.aspx

Ich benutze die Ileobeutel als Einteiler, und auch die Zweiteiler Flex (Klebesystem).
Mir gefällt der graue Beutel, der hat einen tollen Stoff, sieht modern und jung aus, super Filter und das ganze System ist sehr elastisch und bequem.

Zu Deiner Freundin: ich habe auch solche Menschen getroffen, aber die meisten reagieren dann irgendwann überrascht, wenn sie merken, wie selbstverständlich ich mit dem Stoma umgehe. Das imponiert auch einem Mann.
Und...im Grunde ist ein gut funktionierendes Stoma doch viel sauberer, als ein ........ich spreche es mal nicht aus..... :ausDemKloGucken: :pfeifen:

LG Merlina

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Merlina
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Beitrag von Trineline » 01.06.2017, 17:43

Hallo Meggie,

ich kann mich allen Posts hier anschließen.

Eine Geschichte habe ich mal gelesen, vielleicht kennst du sie.

Vor dem 2. Weltkrieg bekam ein Mädchen ein Stoma damals gab es eine geschweißte Metallschüssel, die man um den Bauch binden musste. Stell dir vor, dieses Mädchen hat nach dem 2. Weltkrieg einen Mann kennengelernt. Sie haben geheiratet und sind bis ins hohe Alter zusammengeblieben.

Neben meines Stomas habe ich keine Eierstöcke und keine GM mehr. Ich trage auf einem Ohr ein Cochleaimplantat. Mein Mann hat keinerlei Einschränkungen und wir sind nun auch bald 10 Jahre zusammen.

Lass dich nicht unterkriegen. Jeder ist ein wunderbarer Mensch mit seinen Fehlern / Schwächen und aber auch mit Stärken. Das alles macht den gesamten Menschen aus und nicht so ein Beutelchen...

Zu deiner Versorgung kann ich dir nur empfehlen erneut alle Anbieter zu testen, denn obwohl ich nur seit kurzem Stomaträger bin, weiß ich, dass ständig neue Platte mit neuem Klebstoff und Beutel auf den Markt kommen. Bspw. weiß ich das Hollister den Kleber der Platten verändert hat und andere nun wechseln mussten, weil sie den Kleber nicht mehr vertragen.

Zu deiner Mutter: gibt es vielleicht noch einen netten Menschen, der dir bestehen könnte während des Krankenaufenthaltes?

Ganz liebe drückende Grüße
Trineline :winke:

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Trineline
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