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Bitte Hilfe für eine Angehörige

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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Bitte Hilfe für eine Angehörige

Beitrag von corasun » 03.09.2017, 21:31

Hallo ihr Lieben hier, :winke:

ich bin neu hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen.
Mein Name ist Karin, ich bin 41 Jahre und komme aus dem Raum Hannover.

Erstmal schön, dass es dieses Forum gibt. :roseSchenken: Ich habe schon ein wenig gestöbert und möchte Euch ganz kurz meine bzw. die Situation von meinem Vater schildern....

Bei meinem Vater (74 Jahre) wurde vor einer Woche ein bösartiger Tumor im Dickdarm festgestellt, von dem man ausging dass dieser sich gut herausoperieren lässt.
Leider hat sich in der OP am vergangenen Freitag gezeigt, dass sein ganzer Bauchraum betroffen ist und der Tumor auch nicht mehr enfernt werden konnte. Sonst wäre er wohl verblutet.
Er hat jetzt einen künstlichen Darmausgang bekommen der auch vermutlich nicht mehr zurückverlegt wird. Mein Vater liegt derzeit noch auf der Intensivstation.
Das alles war und ist ein großer Schock für mich.

Lange Rede... ich schäme mich so dermaßen dafür dass ich mich mit dem Gedanken an diesen Darmausgang einfach nicht gewöhnen kann.
Evtl könnt ihr mir helfen und mir ein paar Ratschläge geben wie ich damit umgehen kann.
Bitte jetzt nicht falsch verstehen... abe ich komme mir derzeit vor als ob ich vor einem riesengroßen Berg stehe und nicht weiß wie ich da hochkommen soll...
Ich muss dazu sagen, dass ich die einzige bin die mein Vater noch hat. :troesten:
D.h. Ich werde ihn unterstützen wo ich nur kann aber an die Vorstellung ich muss diesen Beutel wechseln dann wird mir ganz komisch. Er selber wird das wohl nicht hinbekommen. Er ist sehr, naja wie soll ich sagen, grobmotorisch...
Ich weiß, dass sich das sehr egoistisch anhört und im Vergleich was noch auf ihn zukommen wird (Chemo etc.) ist das wahrscheinlich ein Spaziergang...

Er hat bisher auch immer noch alles alleine zu Hause gemacht und somit auch noch keine Pflegestufe... würde sich denn ein Pflegedienst auch um so etwas kümmern? :?

Ich habe morgen auf jeden Fall ein Gespräch mit dem Arzt und gefühlte hundert Fragen an diesen. Es ist alles so schwierig zur Zeit. Ich mache mir so viele Gedanken.

Aber zu meiner Ausgangsfrage: Wie kann ich am Besten damit umgehen? Habt ihr Ratschläge??? Ich wäre Euch so dankbar!!

Viele liebe Grüße aus dem Nachtdienst sendet Euch

Karin :winke:

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corasun

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Beitrag von Hanna70 » 03.09.2017, 22:25

Hallo Karin,

ich kann sehr gut verstehen, wie es Dir gerade geht. Ich glaube, ich hätte bei meinem Vater genau das gleiche Problem gehabt. :oops:

Du schreibst, er sei "grobmotorisch". Ich hoffe, ich trete Dir mit meiner Frage nicht zu nahe, aber wie ist er geistig drauf? Ich denke, das ist hier die wichtigere Frage.

Als ich mein Stoma vollkommen unvorbereitet bekam, wurde ich im KH gerade 68 Jahre. Ich war psychisch fix und fertig. Aber eines wusste ich: Meine Kinder sollten mit meinem Stoma nie etwas zu tun bekommen. Nach 5 Monaten KH, 4 OPs und AHB ging es mir so bescheiden, dass ich oft auf den Knien zur Toilette rutschen musste, weil ich sonst umgefallen wäre. Aber meine Kinder wollte ich auf keinen Fall um Hilfe bitten. Sie waren ja auch berufstätig, es wäre gar nicht möglich gewesen.

Ich will damit sagen, wenn Dein Vater geistig fit ist, wird er die Versorgung auch selbst schaffen, auch mit grobmotorischem Hintergrund. ;) Auch für das Selbstbewusstsein ist es wichtig, die Versorgung selbst hinzubekommen. Du kannst Dich ja schwerlich den ganzen Tag kümmern. Ein Stoma fördert, wann es will und richtet sich nicht nach Deinem Dienst. Die Anfangszeit ist nicht einfach, aber es wird immer besser.

Ein Stoma ist keine Indikation für eine Pflegestufe, wenn Dein Vater ansonsten noch für sich allein sorgen kann. Mehr als die Anleitung und Beratung durch eine Stomatherapeutin ist nicht drin. Die Vermittlung sollte bereits im KH durch den Sozialdienst erfolgen. Frag den Arzt morgen vor allem danach.

Melde Dich gern nach dem Arztgespräch noch einmal. Dann bist Du etwas schlauer und kannst dann noch gezielter Fragen stellen.

Falls er eine AHB bekommen soll, dann sucht sehr gut nach einer Klinik, die auf Stomapatienten spezialisiert ist. Dort sollte eine Stomatherapeutin ständig vor Ort sein, die ihn anleiten kann.

LG Rosi

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Hanna70

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Beitrag von Butterfly » 03.09.2017, 22:30

Hallo Karin,

Ich finde es mutig und es verdient den ganzen Respekt vor sich und anderen einzugestehen, dass man damit ein Problem hat.
Ich hatte auch diesen Ekelfaktor bei Großmutter und Vater. Ich persönlich finde, Windeln bei Babys wechseln ist okay, den Hintern Größeren abzuputzen wird schon schlimmer. Im Endeffekt empfindest Du es bei Deinem Vater nun ähnlich.
Vllt hilft Dir sich vorzustellen, dass ein Stoma eine "saubere" Sache ist im Vergleich zu einem Bettlägerigen, der Windeln trägt und es breit reibt. Das soll nun nicht hart oder verächtlich klingen. Ein Stomabeutel fängt alles auf und hält, wenn erst einmal die passende Versorgung gefunden ist.
Spiele auf Zeit. Erst mal ist er im KH und es ist für ihn gesorgt. Er wird irgendwann nicht mehr die durchsichtigen Beutel haben, damit sieht man nicht, was drinnen ist. Selbst ich möchte meine Ausscheidungen nicht sehen und habe immer auf die verdeckten bestanden, sobald ich wieder denken konnte. Bei meinem Vater haben sie sogar auf der ITS schon die nicht transparenten verwendet. Da habe ich mir das erste Mal das ganze von außen aus sicherer Entfernung angeschaut - und es war gar nicht so schlimm.

Es kam dann der Tag auf der ITS, da ist der Beutel abgegangen und die Schwester hat Hilfe gebraucht. Das ging dann. Kittel, Mundschutz und Gummihandschuhe mussten wir eh tragen. Damit habe ich mich davon innerlich abgrenzen können. Fenster gekippt gg den Geruch und los gings. Ich habe angereicht und zugeschaut.

Wenn Du die Chance hast, lass es das Pflegepersonal machen, das ist ihr Job. Wenn das Stoma verheilt und die Fäden ab sind, sieht ein Stoma auch nicht mehr schlimm aus. Schau Dir nicht die Bilder auf Google an, da sind viele Problemstomata dabei. Geh vom positiven aus, dass es gut verheilt und nimm lieber eine Infobroschüre. Die bekommst Du im KH bestimmt als Angehörige, wenn Du fragst. Die sind schön und sauber.

Das sind alles kleine Berghütten, bei denen Du eine Pause machst, bis Du den Gipfel erklimmst. Dein Vater wird sicherlich noch einige Zeit im KH und dann in der Reha sein. Das wird Euch alles gezeigt - und wenn Du mehr Zeit brauchst, wenn er heim kommt und es nicht allein wechseln kann, dann kann der Pflegedienst am Anfang für eine bestimmte Zeit auch ohne Pflegestufe kommen. Das hat mir mein HA angeboten und ich war damals 29, da sollte es bei Euch erst recht möglich sein. Dein Vater muss das respektieren - und ich denke, dass wird er auch. Im KH ist er nun auf Hilfe angewiesen und wird damit einen Lernprozess durchlaufen, was es angeht fremde Hilfe anzunehmen und zu respektieren.

Im Übrigen: Du bist nicht sein Pflegedienst. Es geht um Unterstützung, aber da denke ich vor allem an die seelische - Du solltest mit ihm qualitativ gute Zeit verbringen und ihn in seinem möglichen Rahmen der Situation angemessen geistig fordern, wenn Du ihn besuchst. Für das pflegerische sind andere da. Meine Mutter und ich haben viel bei der Pflege unterstützt, aber es war klar, dass das auf Dauer nicht von uns so gewollt ist, sondern wir stattdessen lieber gern besuchen und die Beziehung pflegen wollen. Klar achtet man darauf, dass körperlich die Pflege richtig gemacht wird. Doch wir sind dann lieber mit dem Rollstuhl vor die Tür - das kann der Pflegedienst bzw. das KH-Personal nämlich aus Zeitgründen nicht.

Es wird sich alles finden.

Toitoitoi
Butterfly

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Butterfly

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Beitrag von corasun » 03.09.2017, 23:05

Ach Gott.... ihr Lieben, ihr seid so tapfer und habt schon so viel durchgemacht! Erstmal Vielen vielen Dank für Eure schnellen Rückmeldungen! :roseSchenken:
Da ich mich gerade im Nachtdienst befinde und gleich erstmal gucken muss ob der Bürger die Bürgersteige ordnungsgemäß hochgeklappt hat, konnte ich Eure Texte leider grad nur kurz überfliegen.
Aber vielen Dank schonmal für die tollen Ratschläge liebe Rosi und butterfly :roseSchenken:

Ich werde auf jeden Fall morgen ganz ausführlich berichten was der Arzt gesagt hat.
Nur ganz kurz bevor ich gleich wieder raus muss...
Rosi, was ist AHB?
Hilft es vielleicht wenn ich schreibe in welcher Klinik sich mein Vater befindet? (Ich weiß allerdings nicht ob ich das hier darf)
Da wir aus dem Raum Hannover kommen, kann man es sich aber wahrscheinlich denken...

Ich kann es nur nochmal erwähnen.... vielen vielen Dank erstmal!!!
Das hat mir schon so viel gebracht gerade und ihr habt mir auch schon ein wenig die Angst nehmen können!!!

Liebe Grüße
Karin

...die morgen früh nach 12 Stunden Dienst mal wieder nicht schlafen wird um gleich zu ihrem Vater zu fahren :troesten:

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corasun

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Beitrag von corasun » 04.09.2017, 04:27

So, ich durfte heute aufgrund meiner privaten Situation etwas eher gehen und kann jetzt noch knapp vier Stunden schlafen und für heute noch ein paar Kräfte sammeln...
Ich habe mit trotzdem Eure Beiträge jetzt nochmal genau durchgelesen und werde Euch spätestens heute Abend auch noch ausführlich darauf antworten... dann weiß ich zudem ja hoffentlich auch schon mehr!

Das mit den kleinen Hütten auf dem Anstieg ist eine sehr schöne Vorstellung, die ich mir auf jeden Fall zu Herzen nehmen werde! Und auch das Spielen auf Zeit verschafft mir ein wenig Beruhigung.

Warum mache ich mir nur so viele Gedanken??? Als ich meinen Vater am Samstag besucht habe war der viel optimistischer als ich und sah sogar noch besser aus... ich laufe derzeit herum wie ein Zombie (ein Hoch auf das Make-up).

Ach so, er ist geistig noch fit und ich finde die Frage auch vollkommen legitim!
Ihr müsst nur wissen dass er über 40 Jahre in der Forstwirtschaft tätig war und das meinte ich halt mit grobmotorisch. Er war immer so ein kräftiger Mann und im letzten halben Jahr hat er so abgebaut :(
Lebenswille ist aber vorhanden und das ist ja auch nicht ganz unwichtig! Wir erzählen immer was wir schönes machen (und essen) wenn er wieder zu Hause ist.. da freut er sich!
Es bringt ja nichts wenn ich einem Menschen ständig erzähle wie schlecht er aussieht und das er vermutlich nicht mehr lange hat.. :stimmtNicht:
Er weiß auch dass er niemals alleine sein wird und ich glaube das gibt ihm auch ein wenig Kraft.

So, ich werde jetzt noch ein wenig schlafen....
falls ihr noch Tipps habt was ich den Arzt noch fragen könnte... ich schaue auf jeden Fall noch kurz hier herein bevor ich das KH betrete!

Liebe Grüße und gute Nacht
Eure Karin :winke:

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corasun

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Beitrag von Hanna70 » 04.09.2017, 11:23

Butterfly :guterBeitrag:

Hallo Karin,

AHB ist die Abkürzung für Anschlussheilbehandlung. Diese muss innerhalb von 14 Tagen nach der Entlassung aus dem KH angetreten werden und sollte unbedingt auf die entsprechende Erkrankung spezialisiert sein.

Wenn Du mit dem Arzt sprichst, dann frage nach der Sozialarbeiterin im KH. Diese sollte Dir entsprechende Kliniken vorschlagen und dann auch die Anreise usw. organisieren. Sollte Dein Vater allerdings noch zur Chemo- oder/und Strahlentherapie, dann käme die AHB erst danach infrage.

Aber, wie gesagt, nach dem Arztgespräch wirst Du mehr wissen und kannst weiterfragen.

LG Rosi

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Hanna70

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Beitrag von doro » 04.09.2017, 12:16

Liebe Karin,

tröste Dich,ich hätte auch Probleme mit einem künstlichen Darmausgang bei meinen Eltern gehabt.
Das finde ich ist nix zum schämen.
Dein Pa hat Zuversicht und Lebenswille,das ist schon einmal :super: und,auch etwas ungelenktere Männerhände können sich die Stoma Versorgung selber kleben.Das wird funktionieren,denn etwas ähnliches hatte ich im Bekanntenkreis erlebt. :gut:
Wenn er zur AHB fährt,was ich immer empfehlen würde,wird ihm dort auch der Umgang der Versogung gezeigt und er wird dort auch Kontakt mit Stomaträgern haben,das hilft oft auch über die
ersten Unsicherheiten weg zu kommen.

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doro

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Beitrag von corasun » 04.09.2017, 17:41

Hallo ihr Lieben, :winke:

so, ich komme jetzt gerade aus dem KH und es gibt etwas Gutes zu berichten und etwas weniger Gutes. Aber eins nach dem anderen... es waren so viele Informationen... :cry:

Erstmal zum Guten.... ich hatte ja heute das Gespräch mit dem Arzt und der hat sich wirklich sehr sehr viel Zeit genommen für mich. Er hat mich, was dass Anatomische angeht sehr gut über den künstlichen Ausgang aufgeklärt. Er hat natürlich viele Fachbegriffe genannt aber die kann ich jetzt nicht wieder geben.
Also im Endeffekt ist sein Stoma ziemlich hoch an dem Dünndarm angeschlossen worden, d.h. dass sein Stuhl wohl immer etwas wässrig sein wird. der Dünndarm ist an die Bauchdecke angenäht führt aber gleichzeitig auch noch weiter sodass auch immer noch etwas Schleim aus dem After kommen kann. Wichtig war jedoch dass kein Speisebrei mehr den dicken Tumor passieren kann was meinem Vater ja so Schmerzen bereitet hat. Ich hatte ja bereits erwähnt dass man diesen leider doch nicht entfernen konnte. Das soll wohl auch nur in weniger als 1 Prozent der Fall sein.... naja mein Vater gehört wohl jetzt dazu. :oops: Der Rest sitzt auch voll mit Krebs. Am schlimmsten ist wohl aber das Bauchfell betroffen....
Bezüglich meiner Bedenken was die Versorgung des Stomas angeht meinte er dass ich mir keine Gedanken darüber machen müsse. Ich sei ja schließlich keine Pflegekraft und auch nicht dafür ausgebildet. Selbst meinem Vater soll das nicht mehr zugemutet werden. Es gibt ja auch Patienten die niemanden mehr haben und die werden dann auch ambulant versorgt... Es wird nun seitens der Klinik alles eingeleitet, also wenn ich das richtig verstanden habe, soll es wohl eine ambulante Stomaversorgung (oder war es Therapie?) geben wenn mein Vater wieder zu Hause ist. Auch wird sich um alles andere gekümmert bzgl Pflegestufe, Patientenverfügung etc.
Außerdem wird sich in den nächsten Tagen (ich denke bereits morgen) ein Sozialarbeiter mit mir in Verbindung setzen und es wird dann ein Besprechungstermin für alles ausgemacht.
Auf meine Frage was ich denn nun noch veranlassen müsse, meinte er: "gar nichts". Ich soll mir bloß keine Gedanken um den Pflegeteil machen....die Zeit mit meinem Vater genießen...
Puh, dass war so viel dass ich mir das alles gar nicht behalten habe... ich bin auf jeden Fall schon mal sehr beruhigt was dieses Thema betrifft.

Ihr hattet so Recht... ich glaube ich habe mich da echt zu verrückt mit gemacht.
Was den Stoma angeht....mein Vater ist seit heute wieder auf der normalen Station.
Auf der Intensivstation hatte er er einen transparenten Beutel direkt am Ausgang hängen.
Jetzt hat er auch noch so einen Beutel allerdings mit so einer Verlängerung, die seitlich am Bett befestigt ist... ich denke, dass ist für das Pflegepersonal einfacher zu wechseln und wird ja nicht so bleiben...
Zudem hat er ja auch noch einen Urinkatheter und noch einen Schlauch, weil er so viel Wasser (Aszites) im Bauch hat... er ist im wahrsten Sinne echt gerade ganz schön gebeutelt.
Ich muss dazu sagen, dass ich eher nicht so das Problem mit dem Anblick habe sondern mit Gerüchen!!! Deswegen war oder sind meine Bedenken bzgl des Stoma auch so groß. Und wenn es eh blickdichte Beutel gibt, dann macht mir der Anblick eh nichts aus.... nur Gerüche!!
So, jetzt noch ganz kurz zu der nicht so schönen Neuigkeit... meinem Vater ging es heute irgendwie gar nicht gut... er hatte wohl dolle Schmerzen aber die OP ist ja auch gerade mal drei Tage her... er bekommt auch Schmerzmittel aber insgesamt hat er mir am Samstag besser gefallen. Er meinte er habe die letzte Nacht gar nicht schlafen können vor Schmerzen. Ich hofffe er kann heute Nacht besser schlafen. Auf der Intensivstation ist es ja doch ein bisschen unruhiger als auf der normalen Station.
Er weiß auch gar nicht was da nun noch alles auf ihn zukommt.
Darum ging es u.a. ja auch in dem Gespräch heute. Also Chemotherapie etc... Er soll wohl nächste so einen Port in die Brust eingesetzt bekommen worüber er dann Anfang Oktober die Infusion bekommt.
Ach ja, Gespräche mit der Onkologie werden auch noch geführt um meinen Vater erstmal "kennenzulernen".
Ich möchte das jetzt an dieser Stelle allerdings nicht zu sehr ausweiten denn dieses Forum soll ja dem Thema Stoma gelten... :gut:
Dieser wird wohl bei meinem Vater aller Wahrscheinlichkeit nicht mehr zurückverlegt werden. Da müsste schon ein kleines Wunder passieren... es ist nicht völlig ausgeschlossen aber dennoch ziemlich unwahrscheinlich.
Ich hoffe nur so sehr dass das jetzt alles so klappt und das es ihm morgen ein stückchen besser geht....
Das was ich hier nun niedergeschrieben habe ist wirklich nur ein kleiner Teil des Gespräches aber ich möchte auch nicht den Rahmen sprengen. Wer ließt schon gerne Romane... naja, zu spät.
Ich danke Euch auf jeden Fall schon mal fürs Durchlesen!! :roseSchenken:
Ach ja, AHB kommt für meinen Vater nocht nicht in Betracht.
Ganz ganz liebe Grüße sendet Euch
Karin

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Beitrag von corasun » 04.09.2017, 17:45

@ doro: auch Dir nochmal Danke für Deine lieben Zeilen! :roseSchenken:

Dein Spruch ist übrigens auch sehr sehr schön! Den kann man sich zu Herzen nehmen!

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Beitrag von Butterfly » 04.09.2017, 21:48

Hallo,

Du klingst heute schon zuversichtlicher. Das ist gut.

Meine Erfahrung: Auf der ITS bekommt man mehr Schmerzmittel, man wird ja ständig überwacht. So "volldröhnen" geht auf der Normalstation nicht. Bei mir waren auch immer noch mal Tiefs auf der Normalstation am Anfang und wenn der Schmerzkatheder gezogen wurde.

Er soll sich immer was geben lassen, dann verkrampft er nicht so und die Heilung schreitet besser voran.

Wenn Dein Vater noch fit ist, dann wäre es gut, wenn er sich auch zeigen lässt, wie der Beutel zu wechseln geht. Ich kann Dir aus Erfahrung sagen, wenn die Platte unterwandert, dann dauert es noch einige Zeit bis das Pflegepersonal anrückt. Gerade bei dünnflüssigem Stuhl zwickt und zwackt das ganz schön und reizt die Haut. Wenn er die Möglichkeit hat zumindest als Provisorium einen neuen Beutel zu kleben, bis der Pflegedienst kommt und ihn "schön" klebt, ist das schon mal gut. Kommt Zeit, kommt Rat. Das wird sich finden und der Arzt ist mir schon sehr sympathisch von dem, was Du berichtest.

Ansonsten, geruchstechnisch: Durchzug, Parfüm auf den Mundschutz und durch den Mund atmen. Es stinkt nur in dem Moment, wenn der Beutel abgezogen wird bis er in die Mülltüte gewandert ist - vllt. 5 Sek.?

Ihr schafft das :)
Butterfly

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