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4 Wochen nach Dickdarmentfernung (ohne Stoma)

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

4 Wochen nach Dickdarmentfernung (ohne Stoma)

Beitrag von Tobi78 » 06.09.2018, 14:19

Hi ich bin Tobi ,gerade 40 Jahre alt geworden und habe nach den letzten durchwachsenen Jahren endlich die Operation gewagt...Ich leide seit Geburt an M.Hirschsprung mit allem drum und dran..1996 wurde zuerst der Schliessmuskel gesprengt..2005 wurde ein dein des querlaufenden Kolons entfernt..incl. doppelte Lungenembolie..Daraufhin mehrere Verwachsungen und noch ne Lungenembolie...Nun habe ich im letztem Herbst nach mehrmaligen Notaufenthalten mit Megakolon den Magen (Billroth2 ) machen lassen ,da auch noch ne Art Magenentleerungsstörung dazukam...Ist ziemlich schlecht verheilt und ich quälte mich über n halbes Jahr..Dann vor 4 Monaten gings noch schlimmer los..Ich hatte dauernt kolikartige Schmerzen sobald ich was ass..konnte mich nur noch mit Natron und feuchtwarmen Wickel über den Tag retten..so schlimm am ENde das ich zur Operation "Komplettentfernung des Dickdarms zustimmte...Dabei wurde auch mein sogenannter "Hakenmagen verkleinert und die Dünndarmschlinge zurückverlegt...DIe Operation ist jetzt ca. 4 Wochen her..Die ersten 14 Tage kotzte ich fast im halben Stundentakt..zugeballert mit Rückenmarksschmerzkatheter und Schmerzpumpe...nach den 2 Wochen konnte ich ganz langsam was trinken in kleinen Schlücken und flüssige Nahrung bei mir behalten..aber unter starker Übelkeit..das is jetzt auch noch so...Immer wenn ich was esse,auch kleine Mahlzeiten,kommt sofort Luft oben raus..mir wird speiübel und mein Kot sieht immer noch aus wie der einen Neugeborenen..also sehr flüssig und auch senfgeld..Wie lange dauert dieser Stustand noch an? bis sich der Stuhl relativ normalisiert von der Farbe..und diese Übelkeit aufhört..Mit wird beim ausstehen auch regelmässig schwindelig..was vorher nieeeee so war..ach ich habe kein Stoma oder Pouch....Danke schonmal im Vorraus Grüsse Tobi :winke:

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Tobi78

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Hallo nochmal Tobi

Beitrag von Tobi78 » 07.09.2018, 18:29

War eben nach einer Woche wieder beim Hausarzt zur Gewichtskontrolle..Habe jetzt seit einer Woche knapp 4 Kg abgenommen..trotz hochkalorischer Kost..und trotz vielen kleinen mühevollen Mahlzeiten unter Zwang...Montag kommt ne Tante der Ernährungsberatung..Wenns nicht schnell besser wird,soll ch wieder in die Klinik zum "künstlichen Ernähren" Wie war das bei euch..habt ihr auch so stark abgenommen nach der OP..und so übel dauerhaft..Wie lange hat es gedauert bis euer Dünndarm angefangen hat zu arbeiten und sich der Stuhl eine normale Farbe hatte (nicht mehr gelb)? Bin grad etwas hilflos..grüsse Tobi

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Tobi78

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4 Wochen nach Dickdarmentfernung (ohne Stoma)

Beitrag von doro » 18.10.2018, 14:10

Hallo Tobi,

da Deine Krankengeschichte eine viel dramatischere ist,als meine Billroth 2 Geschichte,kann ich Dir nur den Verlauf meiner Operation erzählen.
Ich,1975 bei beginnendem Magenkarzinom,magenreduziert nach dem damaligen Wissensstand operiert.
Ja,ich konnte lange Monate nur kleine Portionen essen.sehr viele Lebensmittel lagen mir nach Stunden noch schwer im Magen.Nach jeder Mahlzeit war ich für stunden ausgeschaltet,weil mein Magen mit dem verarbeiten der Speisen alle Kraft brauchte.
Käse,Lebkuchen z.B. war gar nichts für mich.So langsam mit den Jahren ! gewöhnte sich mein Körper daran,das er nur einen kleinen Magen beschäftigen konnte.
Dann kam 2003 mein Stoma dazu und dazu auch,das ich nach dem Genuss von Süßen aufs morgentliche Brötchen eine Art „Zuckerschock“ bekam.
Auf den genauen Ausdruck komme ich gerade nicht.
So richtig gut geht es mir erst,seitdem ich meine Bauchspeicheldrüse reduziert bekam.
Frag nicht,was man da Gutes vollbracht hat,auf jeden Fall bekommt mir jede Art von Lebensmittel
und auch nach größeren Mahlzeiten geht es mir gut.
Bitte,jeder Körper reagiert auf seine Art und Deine Vorerkrankungen sind auch besonders,deshalb
habe Geduld mit Dir und lass Dich,auch im Krankenhaus,aufpäppeln.
Der Bilroth wird heute sanfter operiert,deshalb kann es Dir bald besser gehen,aber,trotzdem ist Geduld angesagt,denn an Dir wurde sehr viel verändert und deshalb braucht es,nicht nur durch die Magen OP, einiges an Zeit um dich neu zu irganisieren.Klingt doof ist aber so.
Nimm sehr viele,möglichst kleine Mahlzeiten zu Dir.4-5 am Tag.Das bekommt einfach besser.Trink ausreichend,die Organe brauchen Flüssigkeit und für Dich,Ruhe,Ruhe,Ruhe

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doro

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4 Wochen nach Dickdarmentfernung (ohne Stoma)

Beitrag von Hanna70 » 18.10.2018, 19:19

Hallo Tobi,

zu Magen-OPs kann ich nichts sagen, nur etwas zum Gewichtsverlust beitragen.

Ich hatte innerhalb von 6 Wochen 4 große mehrstündige Bauch-OPs und dabei in 4 Monaten 28 kg abgenommen. Dabei war ich vorher auch nicht gerade fett.

Seit nunmehr 10 Jahren bekomme ich täglich 3 bis 4 Flaschen Trinknahrung und immer mal wieder einige Monate noch zusätzlich parenterale Ernährung über einen Port. Das alles zusätzlich zur normalen Kost. Nur mit der parenteralen Ernährung kann ich 2 bis 3 kg Gewicht zulegen.

Ich hoffe, die "Tante von der Ernährungsberatung" kennt sich nicht nur mit Patienten mit Übergewicht aus. ;) Ich bin bei einer Ernährungsärztin in Behandlung.

Die "künstliche Ernährung", sprich parenterale Ernährung, muss nicht zwingend in einer Klinik erfolgen. Dort wird lediglich der Port eingebaut. Die Ernährung selbst kann gut zu Hause erfolgen mit Hilfe eines Pflegedienstes. Sollte die Ernährung längerfristig erforderlich sein, könntest Du sogar das selbst lernen - zumindest das An- und Abschließen der Nahrung. Den Port anstechen, sollte aber eine Fachkraft machen.

Ich wünsche Dir am Montag ein gutes Gespräch mit der Ernährungstante. Ansonsten, wie doro schrieb, Geduld, Geduld, Geduld... Insbesondere, was Farbe und Konsistenz des Stuhls anbelangt.

LG Rosi

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Hanna70

Mitglied

4 Wochen nach Dickdarmentfernung (ohne Stoma)

Beitrag von Monsti » 18.10.2018, 20:05

Hallo Tobi,

Deine Leidensgeschichte berührt mich. Interessant ist, dass Dir wg. MH sehr spät der Dickdarm entfernt wurde. Da sind wir schon mal zwei ...

Das mit der Gewichtszunahme nach großen Eingriffen bzw. schweren Erkrankungen kann sich schwierig gestalten. Nach zwei großen Darm-OPs plus Peritonitis/Sepsis Anfang 2004 wog ich nur noch 37 kg (165 cm groß). Trotz hochkalorischer Zusatzernährung nahm ich nicht zu, so dass ich einen Port-Katheder bekam, über den ich mich zusätzlich parenteral ernährte, bis ich wieder auf über 50 kg war. Vom Pflegedienst wurde ich bzgl. sterilem Arbeiten angelernt, der Hygienebeauftragte unseres KHs schaute mir eines Tages bei der Prozedur zu und gab grünes Licht. Nur zwecks Wechsel der Portnadel brauchte ich einen Arzt. Von da an war ich 2,5 Jahre lang "Selbstversorgerin", bis ich die parenterale Zufuhr nicht mehr brauchte. Ich war froh, als ich davon weg war, die parenterale Ernährung strapaziert nämlich die Leber.

13 Jahre lang konnte ich trotz nicht mehr vorhandenem Dickdarm ein tolerierbares Gewicht von 48-52 kg gut halten. Dann kam es aber Ende 2016 zu mehreren schweren Erkrankungen gleichzeitig (u.a. Krebs mit Chemotherapie und OP), und ich nahm wieder rapide ab. Seit zwei Jahren habe ich es trotz hochkalorischer Zusatzernährung nicht geschafft, wieder mein gewohntes Gewicht zu erreichen. Im Gegenteil: Ab Ende April nahm ich erneut ab, nicht schnell, aber kontinuierlich bis auf ca. 41 kg. Diagnose: Magenausgangsstenose. Eine OP wurde wegen schwerster Verwachsungen abgebrochen. Angeblich ist mein Bauch nicht mehr operabel (was ich aber nicht glaube ...). Momentan hänge ich ähnlich in der Luft wie Du ...

Liebe Grüße
Angie

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Monsti

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4 Wochen nach Dickdarmentfernung (ohne Stoma)

Beitrag von Babetwo » 18.10.2018, 20:23

Hallo Tobi,

auch ich habe keinen Dickdarm mehr, weder Stoma noch Pouch.
Allerdings nehme ich zu anstatt ab, obwohl ich relativ wenig esse, da ich nicht alles vertrage und dann Schmerzen habe, weil der Stuhl aggressiv ist.

So unterschiedlich ist das.

Meine subtotale Kolektomie war in 11/2014. vom Stuhl her hat es sehr lange gedauert, bis der Dünndarm die Arbeit des Dickdarms übernommen hat. Es kommt aber immer noch vor, dass mein Stuhl mal kalkfarbig ist oder Giftgrün ... wenn ich gar nichts esse ist er immer dünn...und wie gesagt aggressiv weil die Leber zuviel gallensöure bildet. D.h. Ich muss essen... am besten eben feste Sachen ... da ich aber wenig Appetit habe, esse ich eben nicht so viel, hoffe Abern immer das es genug ist, damit der Stuhl nicht wasserflüssig ist und schon gar nicht aggressiv.

Und trotzdem habe ich zugenommen, frage mich nicht warum, es kann mir kein doc sagen.

Ich wünschen dir alles Gute und dass es dir bald besser geht.

LG Babetwo

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Babetwo

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4 Wochen nach Dickdarmentfernung (ohne Stoma)

Beitrag von doro » 18.10.2018, 20:33

Auf den genauen Ausdruck komme ich gerade nicht.

Ich habe es : Es ist das „ Dumpingsyndrom“. :winke:

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doro

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4 Wochen nach Dickdarmentfernung (ohne Stoma)

Beitrag von Tobi78 » 17.12.2019, 12:26

Hi danke erstmal für eure Antworten..leider hat sich nicht viel getan bei mir..War vor 8 Wochen in der Markusklinik in FFM,erneut; dort haben sie festgestellt das sich die Speiseröhre gar nicht bewegt,was die Übelkeit erklären würde..nicht reparabel...Mageneingang haben sie gedehnt..hmmm..bis jetzt keine Verbesserung..Ich lieg seit 3 Tagen mit Galle-Luft kotzen um..nehm stetig ab...Sobald is was esse ,egalwas,is mir übel...Sobald es etwas massiver wird bekomme ich Hautprobleme ,gerade im Gesicht....Bart und AUgenbrauen...juckt,schuppt sich und nässt dann wird rot...Kein Arzt guckt ernsthaft na den Bakterien oder Pilzen!!! Alle fummeln nur an der Oberfläche..Meine Lebensqualität schwindet,hab bald keine Kraft mehr..geht mir alles terisch auf den Sack...Kennt ihr ne Klinik /Ärzte die ernsthaft den Darm untersuchen? nicht nur Spieglung ,Perestaltiktext un jut?

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Tobi78

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4 Wochen nach Dickdarmentfernung (ohne Stoma)

Beitrag von Löwenmäulchen » 02.01.2020, 03:55

Hallo Tobi,

es tut mir sehr leid, was du hast alles durchmachen müssen.

Sind die ganzen Operationen in der selben Klinik erfolgt?

Es sieht sehr danach aus, dass bei dir der gesamte Verdauungstrakt von Motilitätsstörungen betroffen ist. Speiseröhre, Magen, Dünndarm, Dickdarm, einschließlich Rektum können involviert sein.

Du hast geschrieben, dass du eine Billroth-Op hattest wegen einem sogenannten Haken-Magen.
Wurde denn jemals eine Vollwandprobe vom Magen oder Dickdarm in ein spezielles Labor/Pathologie für Motilitätsstörungen eingeschickt z.B.ins Unispital Basel (Pathologie Motilitätsstörungen)?
Es gibt nämlich nur sehr wenige Labore, die sich mit solchen speziellen Erkrankungen auskennen.
Standardpathologie nützt da leider nichts, das habe ich selbst leidvoll erfahren müssen.
Hast du die Diagnose MH bereits als Kind erhalten oder ist sie erst später gestellt worden?

Du könntest dich an das Israelitische Krankenhaus Hamburg IKH wenden, die Ärzte dort kennen sich deutschlandweit am besten mit solchen Erkrankungen aus.
https://www.ik-h.de/

Leider sind die Wartezeiten lang, aber vielleicht kann dein Hausarzt oder auch die behandelnden Ärzte aus der Klinik in der du dich hast operieren lassen, bereit Kontakt herzustellen, denn so ist das ja kein Zustand für dich.

Alles Gute und liebe Grüße! :roseSchenken:

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Löwenmäulchen

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