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Kolektomie nicht wegen colitis/m.crohn oder Krebserkrankung?

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Kolektomie nicht wegen colitis/m.crohn oder Krebserkrankung?

Beitrag von Sue71 » 13.04.2020, 06:47

Hallo, ich bin immer noch auf der Suche zwecks Austausch mit Leuten, die aus anderen Gründen kolektomiert wurden. Ich hatte die op nach 22 Jahren Verstopfung bis hin zur colonparese und deswegen wird aufgrund des anderen Grundproblems vieles anders sein hinsichtlich medikation etc.
Habe null Ansprechpartner..auch für die Ärzte bin ich Sonderfall.
Wäre wirklich schön, wenn sich jemand meldet. Gesunde Ostern noch an alle.
Sue

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Sue71

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Kolektomie nicht wegen colitis/m.crohn oder Krebserkrankung?

Beitrag von Peter51 » 22.04.2020, 17:53

Hallo Sue 71,
Durch die kolektomie des Colon, hast du aber kein bestätigten Kurzdarmsyndrom oder doch?
Eigentlich dürftest du durch die Kolektomie keine ausgeprägten verstopfungen mehr haben?
Ich kann nur etwas allgemeines beitragen, habe 30 % vom Dickdarm noch und nur 20 % vom Dünndarm durch Darmresektionen.
Zu Kurzdarmsyndrom, da habe ich reichlich persönliche Erfahrungen.
Meine Resektionen waren durch Krebserkrankungen und durch offenen Bauch nach komplizierten Darmoperationen bedingt.
Falls ich Fragen beantworten kann, kannst du mir auch per PN stellen.

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Peter51

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Kolektomie nicht wegen colitis/m.crohn oder Krebserkrankung?

Beitrag von Sue71 » 25.04.2020, 12:35

Hallo Peter,
schön, dass du dich gemeldet hast. Nein, ich habe kein Kurzdarmsyndrom...
Genau genommen habe ich gar nichts: keine Kurzdarmsyndrom, kein Crohn, keine Colitis und zum Glück auch kein Ca. Ich habe halt nur keinen Dickdarm mehr aufgrund der 22jahrelangen Obstipation bis hin zur Darmlähmung. Auf der einen Seite bin ich natürlich sehr sehr froh, dass ich keines der Krankheitsbilder und vor allem nichts Bösartiges habe. Auf der anderen Seite macht es die Sache auch schwierig. z.B. kein richtiger Ansprechpartner, keine Schwerbehinderung, keine vorgegebene Medikation usw.
Es ist und bleibt ein "Eiertanz", den ich weiter "tanzen" muss bezüglich Flohsamen und anderer Mittel.
Lg aus Osthessen, Sue. :winke:

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Sue71

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Kolektomie nicht wegen colitis/m.crohn oder Krebserkrankung?

Beitrag von Peter51 » 25.04.2020, 13:06

Hallo Sue,
Natürlich ist deine Situation nachhaltig und die Entnahme des Dickdarm notwendig gewesen, ohne Frage.
Wenn es hier Betroffenen gibt's, die deine Situation nachfühlen können, dann hoffe ich für dich, du bekommst noch konkrete, hilfreiche Antworten.
Pass gut auf dich auf.

LG der Berliner Peter

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Peter51

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Kolektomie nicht wegen colitis/m.crohn oder Krebserkrankung?

Beitrag von Nicki86 » 27.04.2020, 21:04

Hallo Sue!

Ich bin fast komplett Kolektomiert. Hab zwar Morbus Crohn aber mein Hauptproblem ist das Slow-Transit-Syndrom. Mein Darm hat aufgrund dessen kein Stuhl mehr transportiert.
Obwohl das meiste an Dickdarm weg ist quäle ich mich immer noch mit Movicol und Einläufen rum um das bisschen Darm entleert zu bekommen.
So welche Teilkolektomien sind meist nur eine vorübergehende Lösung. Der restliche Darm wird irgendwann auch auslatschen und nicht mehr richtig transportieren können.
Nur wenige Ärzte kennen sich leider damit aus!!! Google mal Slow -Transit-Syndrom oder arthropische/ aplastische Desmose.

Grüße Nicki

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Nicki86

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Kolektomie nicht wegen colitis/m.crohn oder Krebserkrankung?

Beitrag von Monsti » 05.05.2020, 16:23

Hallo Sue,

bei mir war es Morbus Hirschsprung und IND, weswegen vor gut 16 Jahren ein Großteil des Dickdarms entfernt wurde. Leider kam es anschließend zu einer schweren Peritonitis, worauf in einer Not-OP auch noch den Rest des Dickdarms entfernt wurde und ein endständiges Ileostoma angelegt wurde. Geblieben war mir noch der sog. Hartmannstumpf, der mir mit der Zeit immer größere Probleme bereitete. Ende 2007 erfolgte dann noch eine Rektumamputation.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti

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Kolektomie nicht wegen colitis/m.crohn oder Krebserkrankung?

Beitrag von Hauko » 22.05.2020, 11:30

Hallo, ich freue mich eine Seite gefunden zu haben, die hoffentlich zu meiner Frage passt. Da ich seit weit über 10 Jahren Stomaträger bin und immer und immer wieder mal operiert werden musste wg. Stenosen, Ulcera, Fibrinauflagen, die sich lösten, Stuhlgang unter großen Schmerzen, Sepsis, na usw. Heute war ich durch Zufall bei einem Arzt, der nur Vertretung in dieser Praxis machte,ehemaliger Visceralchirurg, aber nur noch als Hausarzt tätig. Dieser legte mir die Überlegung ans Herz, doch mal zu überdenken, den gesamten Restdickdarm entfernen zu lassen - ich fiel fast vom Stuhl. Aber er meinte ehrlich, es ist nicht schön unbedingt, aber ständig die Ulcerationen, deren Ursache keiner auf den Grund kommt könne man somit aus dem Weg gehen. Wer sagt mir denn aber, dass die Ulcera dann im Dünndarm sich ansiedeln? Ach was meinen Sie, mit wie wenig Organen wir leben können - doofe Antwort, aber nun mal die Frage an Euch, wie lebt es sich mit einem Ileostoma? Wer sagt mir, ob es hinterher nicht noch schlimmer ist, welches KH ist wieder das beste und all diese Fragen. Werde ich es bereuen? Viele Ärzte staunen sowieso, dass man mir damals ein Stoma legte, das hätte man auch anders regeln können, alle sind OP-geil. Gebt mir doch mal einen Rat, ein Chirurg wird immer zur OP raten, das ist klar. Durch das Fibrin im Darm, was ja eigentlich Eiter ist und sich schützend über die Wunde legen soll, habe ich auch ständig etwas erhöhte Temperatur, mal mehr mal weniger und wenn der Stuhl dran vorbeigeht, dann khabe ich arge Schmerzen. Ich freue mich auf eure Antworten. LG Hauko

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Hauko

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Kolektomie nicht wegen colitis/m.crohn oder Krebserkrankung?

Beitrag von Hauko » 23.05.2020, 20:03

Hallo @Sue, beschreibe doch du bitte mal, wie es dir ohne Dickdarm geht, ich kann mir das nicht vorstellen, getraue mich so schon kaum noch aus dem Haus, am liebsten dann mit dem Auto als Beifahrer, da hat man so eine geschützte Hülle um sich herum - schön blöd wa? aber ich denke, es wird noch andere geben die darunter leiden, ich habe immer Angst vor Pannen. Wenn ich in der Bahn sitze, auweia, bitte jetzt nicht, auweia und wenn ja was dann? Bei mir ist es immer so, dass es wenn dann mit Karacho kommt. Doofes Thema, aber wäre schön wenn mal jemand seine Erfahrung äußert. Im KH habe ich schon von so vielen gehört, denen in der Gaststätte sooo ein Unfall passiert ist, dass die Feuerwehr kommen musste, sie wurde in Folie gewickelt, notdürftig versorgt und und ab ins Krankenhaus zum Waschen und therapieren, obwohl ja wohl ein Stuhlgang nicht therapierbar ist , oder?

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Hauko

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Kolektomie nicht wegen colitis/m.crohn oder Krebserkrankung?

Beitrag von Sue71 » 23.05.2020, 20:19

Hallo hauko, ich glaube nicht, dass ich da die richtige Ansprechpartner bin..ich habe und hätte nie ein stoma, mein enddarm wurde bei einer op sofort mit dem dünndarm verbunden. Für mich war die Kolektomie die einzige und letzte Möglichkeit und auch die richtige auch wenn alles nicht immer so einfach ist. Gruss, sue.

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Sue71

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