von
inki
» 16.12.2021, 09:17
Monat 18:
Hallo zusammen, kurz und knapp: Alles ist gut
Meine Situation ist weiterhin unverändert, auch in Bezug auf die minimale nächtliche Inkontinenz angeht. In den meisten Nächsten wache ich irgendwann auf, weil so vom Volumen her 1-2 Erbsen flüssige Stuhlmenge abgegangen sind und es dann nach einiger Zeit anfängt zu brennen. Nach dem Toilettengang bin ich dann auch gleich wieder im Tiefschlaf.
Wenn etwas unangenehm ist, dann dieser nächtliche Ausflug auf die Toilette. Von der abgehenden Menge her würde ich vielleicht auch ohne „Einlage“ auskommen, aber ich ziehe es vor mir 1-2 Blatt WC-Papier vor den Ausgang zu klemmen. Das genügt dann aber auch fast immer.
Möchte ich den Dauer-Durchfall mal abmildern, dann esse ich ne ordentliche Portion Nudeln oder Kartoffeln und die Konsistenz von Grießbrei lässt sich erreichen. In der Praxis esse ich, was schmeckt und kümmere mich nicht um Konsistenz am anderen Ende.
Auch unangenehm ist es, wenn der Stuhl mal sehr aggressiv ist und brennt, zum Beispiel nach dem Genuss scharf gewürzter Speisen. Die brennen zweimal - ich trage dann vorsorglich Cavilon Creme auf, was meistens hinreichend abmildert.
Ich habe im Haus inzwischen zwei Dusch-WCs installiert und profitiere dadurch auch von der schnellen und gründlichen Reinigung, sollte es mal brennen. So lässt es sich gut leben.
Wie schon bei Monat 9 geschrieben bewerte ich alle WC-Besuche mit halbwegs voller Blase nicht dem J-Pouch geschuldet und so gesehen gehe ich gar nicht so sehr häufig wegen Stuhldrang auf die Toilette. Dennoch summieren sich die Entleerungen des J-Pouchs auf 5-8 am Tag und die lassen sich nur reduzieren, wenn ich weniger esse.
Ich bin froh über meine Perspektive und kann nur dafür werben sich dem anzuschließen. Man kann sich über die häufigen Stuhlgänge aufregen und damit hadern oder es als gegeben und neue Normalität annehmen. Mit letzterer Perspektive lebt es sich gut. Der Stuhldrang ist nicht imperativ, wie etwa bei aktiver Colitis Ulcerosa. Ich kann selbst bestimmen wann ich die Örtlichkeit aufsuche. Somit bin ich mobil und kann mich frei bewegen, auch auf ausgedehnten Radtouren jenseits der 150km…
Es ist heute tausend Mal besser als mit Colitis Ulcerosa. Ich brauche keine Medikation, vor allem keine Immunsuppression oder gar Cortision. Ich habe keine Dauer-Entzündung mehr im Darm und damit auch kein erhöhtes Darmkrebs-Risiko mehr.
Das nächste Update werde ich im Januar posten, wenn die anstehende Pouchoskopie stattgefunden hat.
Zwischenzeitlich stehe ich für Rückfragen immer zur Verfügung.
von
Bernie29
» 16.12.2021, 10:23
inki hat geschrieben:Monat 18:
Es ist heute tausend Mal besser als mit Colitis Ulcerosa. Ich brauche keine Medikation, vor allem keine Immunsuppression oder gar Cortision. Ich habe keine Dauer-Entzündung mehr im Darm und damit auch kein erhöhtes Darmkrebs-Risiko mehr.
von
inki
» 17.06.2022, 09:56
Jahr 2:
Hallo zusammen,
mein Status ist unverändert „gut zu durchleben“.
Sorry, dass ich nicht zeitnah über die Pouchoskopie berichtet habe. Man hat mir den Bereich erst verzögert zugestellt und ich hatte es dann verpennt.
Die Pouchoskopie vor einem halben Jahr war klinisch unauffällig bei leicht granulärer Schleimhaut mit vom Pathologen diagnostizierter chronisch entzündlicher Überlagerung aus dem Pouch-Auslass. Sowas gemäß Arzt wohl nicht ungewöhnlich und wird erst dann zu einer Diagnose von Cufffitis Order Pouchitis, wenn es Kontaktblutungen und/oder Beschwerden daraus gibt. Also alles im grünen Bereich, zumal es laut Pathologie auch keine Anhalt für Malignität gibt.
Es bleibt aber wohl bis auf Weiteres bei jährlichen Pouchoskopien, auch damit man etwaige Entartungen so früh entdecken kann, dass ich möglichst nicht noch zum Stomafall werde. Ich werde also in 6 Monaten wieder fällig sein…
Ich lebe mit J-Pouch weiter, wie unter „Monat 18“ beschrieben. Vor etwas weniger als zwei Jahren bin ich mit der Aussage aus dem Krankenhaus nach Hause gekommen, dass sich der Pouch dehnen würde, dass dieser Dünndarmabschnitt zum Teil Funktionen des Dickdarms übernehmen würde und dass sich die Situation über die Zeit noch bessern könnte. Was ist daraus geworden?
Tja, damals waren gleich nach der Rückverlagerung genau so viele Stuhlgänge wie heute. Ich würde sagen, dass sich leider nichts verbessert hat. Die Situation ist für mich dennoch ok. Ich komme gut zurecht und lasse mir meinen Alltag nicht von den paar zusätzlichen Toilettenbesuchen verhageln.
So war ich unlängst mit einer Gruppe von insgesamt 14 Rennradfahrern und -fahrerinnen zum Trainingslager für 10 Tage in der Toskana. Wir sind jeden Tag um die 100km gefahren und ich habe am Nachmittag im Mittelmeer das Salz vom Schweiß gegen das aus dem Meer getauscht. Eine tolle Zeit.
Natürlich habe ich in den Pausen die jeweiligen WCs aufgesucht, aber es war kein Problem den Pouch bis zur nächsten Gelegenheit dicht zu halten.
Spätestens in einem Jahr werde ich hier wieder etwas posten. Mit Glück kommt ja noch ein Langzeit-Effekt.
Schönen Gruß,
Inki
von
Bernie29
» 17.06.2022, 11:34
Hi Inki,
Danke dass Du uns bei deinem Thema immer regelmäßig auf dem Laufenden hälst.
Liest sich interessant und gut!
Alles gute und viele Grüße!
Bernie
von
inki
» 17.06.2022, 15:07
Immer gerne. Ich denke, so eine langzeitige Betrachtung bringt nochmal ne andere Perspektive und kostet mich nur ein wenig Zeit.
Rückfragen beantworte ich natürlich gerne jederzeit.
LG,
Inki
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