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Rückverlegung bei Rollstuhlfahrer

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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Rückverlegung bei Rollstuhlfahrer

Beitrag von Nicolas86 » 23.09.2020, 22:38

Hallo,

ich bin 34 Jahre alt und sitze aufgrund einer Muskelerkrankung im Rollstuhl. Seit November 2012 habe ich aufgrund eines Darmdurchbruchs wegen einer Divertikulitis im Rahmen einer Notoperation ein Colostoma bekommen.

Bis jetzt klappt die Stomaversorgung bis auf kleinere Pannen sehr gut. Da ich weder gehen noch stehen kann, hatte ich immer Schwierigkeiten unterwegs auf Toilette zu gehen, da ich mich immer umsetzen lassen musste und man mir irgendwie meine Hose runterwursteln und am Ende wieder hochwursteln musste. Dadurch bedeutete das Stoma für mich am Anfang auch Freiheit. Deshalb beschloss ich mich damals erst mal gegen eine Rückverlegung.

Dennoch wächst in mir immer mehr der Wunsch, das Stoma wieder rückverlegen zu lassen. Ich würde gerne wieder einen glatten Bauch haben ohne Beutel dran. Ich wünsche mir einfach wieder ein Stück mehr Normalität.

Im Juli war ich in der Chirurgie und habe mich dort bei einem Arzt zum Thema Rückverlegung informiert. Er sagte mir, dass eine Rückverlegung technisch möglich sei. Diese würde aber bei mir auch aufgrund einer langen Kortisonbehandlung in zwei Operationen durchgeführt. Einmal die Rückverlegung und die Anlage eines doppelläufigen Ileostomas. Nach drei Monaten wird das Ileostoma wieder rückverlegt.

Er riet mir jedoch insgesamt von einer Rückverlegung ab. Er sagte, dass es passieren kann, dass die Naht nicht richtig zusammenwächst, bei meiner Notoperation hat aber alles auf Anhieb geklappt. Und ich kann eine Embolie bekommen, was aber bei jeder OP passieren kann. Und es kann passieren, dass ich die Narkose nicht vertrage und einen Luftröhrenschnitt benötige, bisher hatte ich jedoch schon mehrere Vollnarkosen, die ich immer vertragen habe. Dann sprach er noch davon, dass ich inkontinent sein könnte, nach der Rückverlagerung. Und die Pflegesituation wird danach erschwert, obwohl das ja meine Sorge sein wird. Er argumentierte, warum soll ich einen guten Status quo aufgeben, aufgeben und eine ungewisse Situation haben.

Aber dennoch habe ich den Wunsch, mein Stoma wieder rückverlegen zu lassen. Wenn ich nicht im Rollstuhl säße, wäre, denke ich, bei meiner Situation logisch, dass das Stoma wieder rückverlegt wird.

Wie denkt ihr darüber. Bin ich verrückt, dass ich das Stoma trotz der Schwierigkeiten rückverlegen möchte oder ist das ein nachvollziehbarer Wunsch?

Viele Grüße,
Nicolas

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Nicolas86

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Rückverlegung bei Rollstuhlfahrer

Beitrag von Merlina » 24.09.2020, 19:27

Hallo Nicolas,

ich finde, dass Dein Wunsch absolut nachvollziehbar ist! Du bist jung und willst Dein Leben optimal auskosten, und das ist selbstverständlich auch Dein gutes Recht!
Du kennst die Risiken, und bist scheinbar bereit sie zu tragen. Der Preis, den Du bei Nichtgelingen zahlst ist, dass eine weitere OP erforderlich ist. Dann hast Du vermutlich lebenslang ein Stoma, wirst es aber auch besser akzeptieren können, weil Du alle Chancen genutzt hast, ohne leben zu können.

Grundsätzlich wird der Erfolg einer RV von Deiner Grunderkrankung beeinflusst werden, und vom Zustand und der Restlänge Deines Dickdarms.

Wenn Du eine Divertikulitis hattest, wird der Darm evtl. nicht so einen großen Schaden genommen haben.
Probleme mit der Kontinenz könntest Du dann haben, wenn die Naht sehr nah am Anus gemacht wird. So, dass die Linea dentata betroffen ist - ein Nervengeflecht, dass die Kontinenz, speziell die Nachtkontinenz steuert.
Ansonsten wirst Du vermutlich noch sehr viel Dickdarmanteil haben. Da dann die Konsistenz eher fester ist, weil der DD ja entwässert, wird das die Kontinenz unterstützen. Es gibt Aussagen, dass die Konsistenz des Stuhls nach der RV so wie die mit Stoma ist.
Außerdem ist sicher der Zustand Deines Schließmuskels wichtig!

Grundsätzlich ist es natürlich richtig, dass die vom Chirurgen beschriebenen Risiken da sind, das weißt Du ja auch. Und es ist sicher klug, den schlimmsten Fall einzubeziehen und alles abzuwägen. Aber Du kennst Dich selbst am besten, und wirst prüfen, ob Du unerreichbaren Träumen nachhängst, oder Du realistische Chancen hast das zu schaffen. Und ob Dir der Preis einer erneuten Stomaanlage und damit insgesamt drei OP‘s anstelle von einfach-so-weitermachen zu hoch ist, falls der Versuch misslingt.

Ich würde mich als erstes in die OP-Berichte und alle Befunde der ersten OP einlesen, damit Du den Zustand Deines Darmes kennst.
Dann würde ich, falls Du es nicht schon tust, eine optimale Ernährung für mich suchen.
Außerdem würde ich Schliessmuskeltraining machen, ggfs. von einer/m Physiotherapeutin/en unterstützt.
Und ich würde mir eine zweite Meinung einholen, und einen spezialisierten Chirurgen aufsuchen. Es gibt sicher Chirurgen, die sich mit der Rollstuhlthematik auskennen, und Deine Grunderkrankung in diesem Zusammenhang einbeziehen und einschätzen können. Vielleicht schreibt im Forum noch jemand was dazu.

Es gibt einen schönen Spruch von Anais Nin:
„Und es kam der Tag, da das Risiko in einer Knospe zu verharren schmerzlicher wurde, als das Risiko zu blühen.“
:roseSchenken:
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du eine gute Lösung für Dich findest.

LG von Merlina

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Merlina

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Rückverlegung bei Rollstuhlfahrer

Beitrag von Nicolas86 » 25.09.2020, 00:45

Hallo Merlina,

vielen Dank für deine ermutigende Antwort.

Heute Mittag habe ich mit der Stomatherapeutin der Klinik gesprochen. Sie meinte, dass vor der Rückverlegung unbedingt eine Sphinktermanometrie durchgeführt werden muss, um festzustellen, wie gut der Schließmuskel noch funktioniert.

Gerade habe ich noch dem Arzt, der mich in der Klinik beraten hat, eine E-Mail geschrieben und den OP-Bericht angefordert. Mir liegt nämlich nur der Entlassbrief vor.

Viele Grüße,
Nicolas

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Nicolas86

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Rückverlegung bei Rollstuhlfahrer

Beitrag von Merlina » 26.09.2020, 06:55

Guten Morgen Nicolas,

wunderbar, dann hast Du ja schon viel in Bewegung gesetzt. Du hast es ja auch nicht eilig, und kannst Dein Vorhaben gut prüfen und planen.
Vielleicht gehabt ja noch jemand im Forum einen Hinweis für Dich.

Ein schönes Wochenende wünscht Dir Merlina

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Merlina

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Rückverlegung bei Rollstuhlfahrer

Beitrag von Nicolas86 » 26.09.2020, 15:48

Hallo Merlina,

ich habe dem Arzt, der mich im Juli beraten hat, eine E-Mail geschrieben. Als Antwort schrieb er mir, dass die Sphinktermanometrie gar nicht mehr durchgeführt werden, sondern stattdessen die ärztliche rektale Untersuchung mit dem Finger, sowie der Wasserhalteversuch.
Außerdem fragte ich nach der Länge des entfernten Stücks des Sigmadarms. Das sind 15,5 cm (bei einer Körpergröße von 127 cm).

Viele Grüße,
Nicolas

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Nicolas86

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Rückverlegung bei Rollstuhlfahrer

Beitrag von Nicolas86 » 30.09.2020, 14:31

Hallo,

ich habe mit meiner Neurologin, die sich mit meiner Muskelerkrankung auskennt, gemailt. Sie riet mir aufgrund meiner Grunderkrankung von der Rückverlegung ab.

Ich würde das Stoma dennoch gerne wieder zurückverlegen lassen. Ich bin mir jedoch nicht sicher, woher dieser Wunsch bei mir kommt. Ist es nur der Wunsch nach mehr Attraktivität oder steckt da noch mehr dahinter? Was hat bei euch den Ausschlag gegeben, die Rückverlegung durchführen zu lassen?

Viele Grüße,
Nicolas

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Nicolas86

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