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Schwere Demenz und Stoma

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Schwere Demenz und Stoma

Beitrag von Wolfissimo » 06.01.2021, 14:59

Hallo liebe Leute,

Meine Mutter hat Alzheimer Demenz und ist mittlerweile auf Pflegestufe 4. Sie lebt in einem geschlossenen Bereich in einem guten Pflegeheim in München. Sie ist 75 Jahre und kann nur noch mit begrenztem Wortschatz kommunizieren.

Nun wurde ein großer Dickdarm Tumor diagnostiziert mit drohendem Darmverschluss. Die Ärzte gaben drei Optionen.
1. Entfernen des Tumors und Darms samt Ausgang. Schwere Operation (5-6 Std.), ungewisses Ergebnis, permanenter Stoma.
2. Stoma oberhalb des Tumors. Tumor bleibt. Leichte Operation, permanenter Stoma
3. Nicht operieren. Palliativ vorbereiten auf die Situation sollte es tatsächlich zum Darmverschluss kommen

Das Pflege Personal und die Pflege Leitung rät dringend vom Stoma ab. Laut ihrer Erfahrung ist es für fortgeschritten Demenz Kranke unzumutbar. Insbesondere ihre Erfahrung mit meiner Mutter lasse vermuten sie würde ständig alles abmachen. Testweise haben wir ihr einen Stoma auf den Bauch geklebt. Der war tatsächlich schon nach 30 min abgepult.Der erweiterte Pflegeaufwand sei nur zusätzlich unschön.
Der Arzt rät zur kleinen OP mit Stoma

Das Leben meiner Mutter ist schon beschränkt lebenswert und nun das noch.
Es ist eine schwere Entscheidung über Leben und Tod.

Warum schreibe ich das hier alles? Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrung machen müssen. Vielleicht hat jemand auch solch eine Entscheidung für einen lieben Menschen machen müssen und kann davon berichten. Hinterher ist es zu spät daher frage ich vorher.

Herzliche Grüße,
Wolfgang

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Wolfissimo

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Schwere Demenz und Stoma

Beitrag von Trudi » 06.01.2021, 21:37

Meine Tante liegt nach Schlaganfall schwer geistig weg in einem Pflegeheim. Sie hat nach einem Darmverschluss ein Stoma bekommen. Obwohl sie könnte, hat sie noch nie etwas runtergepult. Allerdings haben die Pflegekräfte probiert, ihr auch eine "easypeel-Bandage" umzulegen, an deren Klettverschluss sie dann doch nicht drankäme, selbst, wenn sie wollte.

Sie hatte vorher immer unkontrollierte Stuhlabgänge, weil man ihr vor über 30 Jahren bei Darmkrebs den Schließmuskel verbrannt hatte (Bestrahlung). Damals wollte sie kein Stoma.
Da sie jetzt immer wieder in ihrer eigenen Sch.... lag, war das Stoma eine Erleichterung für sie und die Pflegekräfte.

Vielleicht ginge das mit der Bandate auch bei deiner Mutter - einen Versuch wäre es wert.
Alles Gute
:troesten: :troesten: :troesten:

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Trudi

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Schwere Demenz und Stoma

Beitrag von Else » 07.01.2021, 19:28

Hallo Wolfgang!

Wie hätte deine Mutter denn für sich entschieden, wenn sie im Vorfeld diese Situation hätte durchdenken können?
Ich für mich habe seit Jahren klar, dass ich lebensverlängernde Massnahmen für mich nicht mehr möchte. Dazu ist mein Alltag zu eingeschränkt und zu anstrengend. Mittlerweile bin ich von allen Ärzten als inoperabel beurteilt worden. Noch weitere Verschlechterungen könnte weder mein Body noch mein Seelchen verkraften. Selbst eine Notoperation würde lebensbedrohlich sein.
Hast du für dich das Gefühl, dass deine Mutter emotional zufrieden ist? Ist sie eher aggressiv? Oder eher ruhig?

Mein Paul lässt mir nur wenig Bewegungsspielraum. Und die Platte unterläuft oft, sobald ich mich falsch bewege.
Das wollte ich weder mir noch anderen zumuten müssen, wenn ich selbst nicht mehr so fit wäre zumindest gedanklich einige Pannen durch gezieltes Verhalten vermeiden zu können.

Aber jeder Mensch denkt und empfindet anders.

Von daher ist diese Entscheidung als Aussenstehender kaum zu treffen. Eine Patientenverfügung gibt es wahrscheinlich nicht, oder?

Ich drücke die Daumen, dass du bei der Entscheidung letztendlich mit einem stimmigen Bauchgefühl den für euch möglichen Weg findest.
:? :winke:
Else

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Else

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Schwere Demenz und Stoma

Beitrag von Merlina » 07.01.2021, 20:41

Hallo Wolfgang,

ich lebe mit permanentem Stoma und habe große Angst davor, mal nicht mehr sinnvoll handeln oder denken zu können, oder blind zu werden. Als Stomaträgerin für mich eine Horrorvorstellung.

Ich möchte nicht in Deiner Haut stecken, solche Themen sind so undankbar!
Ich finde zuallererst auch die Frage von Else richtig, wie Deine Mutter denn entschieden hätte. Gibt es eine Patientenverfügung, die verwertbare oder übertragbare Scenarien enthält?

Und.....
- Wenn es eine drohende Wahrscheinlichkeit gibt ist es scheinbar nicht sicher, dass es einen Verschluss gibt?
- Geht es um Schuldfragen oder um Chancen auf mehr Lebensqualität, solange es ihr noch gut geht?
- Die Lebensqualität leidet auch, wenn sie mit dem Beutel nicht umgehen kann, und jede Pflegeschicht zur Verzweiflung treibt.
- Allerdings scheint es ja ein Colostoma zu werden, und das beinhaltet die Möglichkeit der Irrigation(Darmspülung). Dazu sollte die Pflege sich mal äußern, denn wenn das möglich wäre, wäre sie evtl zwei, drei Tage ausscheidungsfrei. Bis dahin wäre es natürlich auch noch ein holpriger Weg, denn die OP muss überstanden werden, die Heilungszeit und dann muss sie die Irrigation auch noch tolerieren.
- Ist es also wirklich eine Entscheidung über Leben und Tod, oder ist hier die bessere Formulierung: eine Entscheidung zu Gunsten bestmöglicher Lebensqualität?
- Welche Lösung erhält die Würde Deiner Mutter am besten?

Wenn es irgendwie geht, mache Dich frei von Schuldgefühlen und entscheide etwas was Du nach Deinen Gesprächen für richtig hältst. Mehr kannst Du nicht tun, als Dich konstruktiv damit auseinander zu setzen.
Und egal wie es ausgeht: Hadere anschließend nicht mit Deiner Entscheidung, denn Du hast dann so entschieden und hast es Dir nicht leicht gemacht!

LG von Merlina

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Merlina

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Schwere Demenz und Stoma

Beitrag von Wolfissimo » 09.01.2021, 13:05

Vielen Dank für die verständnisvollen Antworten. Es hilft wirklich Betroffene zu hören bzw. von euch zu lesen.

Zum Glück hatten wir beizeiten eine Patientenverfügung und eine Vollmacht ausgestellt.
Im Geiste unterhalte ich mich mit meiner Mutter wie sie vor der Demenz war. Sie war sehr pragmatisch veranlagt und würde sicherlich eine "Entscheidung zu Gunsten bestmöglicher Lebensqualität" wählen.
Bei Alzheimer mit Pflegestufe 4 kann man leider nicht mehr von einem würdevollem Leben reden.
Es tut weh aber ich werde sie gehen lassen.

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Wolfissimo

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Schwere Demenz und Stoma

Beitrag von Else » 09.01.2021, 19:24

Hallo Wolfissimo!

Das liest sich erst mal total gut. Denn ich kann mir vorstellen, dass deine Mutter dir dankbar für deine Unterstützung ist. Du gibst ihr das Beste, was ein Sohn seinen Eltern geben kann: Respekt und Toleranz im Miteinander und Füreinander.
So kannst du deiner Mutter das zurück geben, was sie dich mit ihrem Agieren als Mutter für dich mit auf den Weg hat geben wollen! :gut:
Und diese Entscheidung triffst du aus Liebe und genau das wird sie spüren: durch dein Dasein an ihrer Seite bis sie gehen kann und möchte.

Ich wünsche dir eine trotz aller Belastungen guten Bindung zu dir selbst und deiner Mutter in der Zeit des Abschieds. Und schrittweise Abschied musstest du in den letzten Jahren ja schon nehmen.

Viel Kraft und Stärke auf deinem emotional harten Weg wünsche ich dir. :super: :winke:
Else

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Else

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Schwere Demenz und Stoma

Beitrag von Merlina » 09.01.2021, 21:18

Hallo Wolfgang,

ich stimme Dir zu, dass die Würde in so einer Lage sehr schwer zu halten ist. Ich glaube, dass sich in so einer Zeit diese Fragen etwas verschieben, oder auf andere Ebenen verlagern.

Ich hatte vor 1,5 Jahren sehr ähnliche Themen mit meinem Vater und habe vollstes Mitgefühl für Dich!
Ich habe mich damals entschieden, dass ich seine Würde dann bestmöglichst erhalte, wenn ich ihn den Weg gehen lasse, der scheinbar für ihn vorgesehen ist und - wie Du jetzt auch von Deiner Mutter berichtest - das zu erinnern, was er in guten Zeiten als Wunsch geäußert hatte.
Ihn auf diesem Weg zu begleiten und ihn mit seinen aktuellen Eigenheiten wahrzunehmen und zu respektieren, und ihn der Pflege gegenüber zu vertreten....das war das Maximum an möglicher Würde in dieser Lage.
Meine Aufmerksamkeit und Achtsamkeit für ihn in dieser Zeit haben mir noch ein paar sehr wichtige winzigkleine Momente mit ihm geschenkt, für die ich heute sehr dankbar bin.

Alles Liebe für Dich und Deine Familie
Merlina

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Merlina

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Schwere Demenz und Stoma

Beitrag von Sonnenaufgang » 13.01.2021, 20:21

Hallo,

ich bin für einige Menschen mit geistiger Behinderung Betreuer und hatte auch schon über schwere Operationen zu entscheiden.
Ich habe mich immer für die Möglichkeit entschieden,die die beste Überlebenchance bedeuten.
Ob jemand mit Demenz noch Lebensfreude hat, kann ich nicht beurteilen,kann wohl keiner.
Wenn der Tumor komplett entfernt werden kann,auch eben mit Stoma,dann würde ich es machen lassen.
Ein Stoma zu versorgen kann wohl in einem Pflegeheim nicht das Problem sein. Mit Bandagen oder Nachtanzug,der am Rücken geschlossen wird,kann man gut verhindern,dass man sich selbst den Beutel entfernen kann. Und wenn mal etwas schief geht,wo ist das Problem,andere im Pflegeheim,die inkontinent sind, entfernen auch ihre Windelhosen.
Gruß Hans

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Sonnenaufgang

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Schwere Demenz und Stoma

Beitrag von Lynkas » 14.01.2021, 11:40

Hallo Wolfgang, es ist schwer, mit der Demenz einer nahen Angehörigen klar zu kommen. Man kann Außenstehenden oft auch gar nicht klar machen, was das alles bedeutet.

Erstmal: es müsste ganz klar sein, was getan oder nicht getan wird, wenn es zum Darmverschluss kommt. Es ist ja keine Option, jemanden an einem Darmverschluss sterben zu lassen. An einem Darmverschluss zu sterben ist kein „palliativ akzeptabler“ Tod. Was soll gemacht werden, wenn es zum Darmverschluss kommt? Folgt dann nicht doch eine Not-OP?

Mein Vater hat eine Hirnschädigung, durch die er in einigen Punkten wie jemand mit Demenz einzuordnen ist. Bei ihm stand mal die Option "Urostoma" im Raum und auch die Option Ernährung über eine PEG.
Auch mein Vater würde mit einem Stoma nicht klar kommen. Er kam auch nicht mit einem Dauerkatheter klar, hat ihn sich rausgezogen, weil er meinte: brauch ich nicht mehr. Das hat er so oft gemacht, bis er eine Blutvergiftung durch das ständige rein und raus hatte, und fast an der Blutvergiftung gestorben wäre.
Bei meinem Vater z.B. würden es für ihn und alle, die ihn pflegen, sehr schwer werden, wenn er ein Stoma (oder auch nur einen Katheter oder eine PEG) hätte. Pflegedienst und Pflegerinnen der Kurzzeitpflege haben nur das allernötigste gemacht und eher dazu tendiert, alles aufwändige abzulehnen.
Aber die Option "nichts machen" gab es damals nicht wirklich: die Blase konnte ja nicht einfach voll bleiben.
Ich und meine Familie mussten damals keine Entscheidung treffen, weil bei meinem Vater letztendlich der Blasenschließmuskel versagte, und die Blase sich seit dem unkontrolliert entleeren kann.

Bei einer Entscheidung gegen eine OP würde ich in deiner Situation bedenken:
es muss gesichert sein, dass eine gute Palliativbetreuung erfolgt. Du musst deine Mutter jederzeit besuchen können. Das Pflegepersonal der Wohneinrichtung müsste "mitmachen" bei deiner Entscheidung. Oder deine Mutter wird auf einer Palliativstation aufgenommen, auf der das Pflegepersonal mehr Zeit und Erfahrung hat (vielleicht auch Erfahrung mit der Versorgung von Stomata)

Und, nochmal: was soll passieren, wenn der Tumor schließlich den Darmverschluss verursacht? Mir fällt jetzt nicht ein, was man da macht. Gar nichts machen geht nicht: Es ist ja ein mechanischer Darmverschluss, also der Darm wächst zu. Der Darm ist durch den Tumor blockiert. Gibt es da überhaupt eine andere Option, als zu operieren? Besteht die Möglichkeit einer "End-zu-End-Anastomose" (also ohne Stoma den Darm wieder aneinander nähen)? Das solltest du unbedingt den Arzt fragen!

Es ist eine sehr sehr schwere Situation für dich, und es bleibt nicht viel zu sagen als Außenstehende.

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Lynkas

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