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Bin neu, brauche dringend Hilfe, Zuspruch und Mut

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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11 Beiträge • Seite 1 von 21, 2

Bin neu, brauche dringend Hilfe, Zuspruch und Mut

Beitrag von Fabia20 » 29.06.2022, 16:17

Hallo ihr alle,

Ich bin neu hier und brauche Unterstützung, Ideen, Zuspruch und Ratschläge.

Ich habe kein Stoma, lese aber seit kurzem hier mit weil ich ein Forum gesucht habe in dem viele Menschen Erfahrung mit Darmerkrankungen und den entsprechenden Ärzten bzw. Kliniken haben und vielleicht meine Verzweiflung verstehen.
Meine Geschichte: ich versuche mich so kurz wie möglich zu halten
Ich kann seit 3 1/2 Jahren nicht mehr sitzen. Habe dabei heftigste brennende Schmerzen im Bereich Steißbein und Gesäßhälfte, ausschließlich rechts.
Vorgeschichte:
Seit 31 Jahren vernarbte innere rechte Gesäßhälfte durch Infektion nach einem großen missglückten gerissenen dammschnitt bei der Geburt von meinem Sohn mit Abszess.
Offene Wundheilung, nach 3 Monaten alles okay.
2018 Meningitis, danach Borreliose mit Entzündung im Bein.
Stationär Antibiotika i.V. davon habe ich einen unfassbaren Husten bekommen.
Letzter Tag Antibiotika zu Hause plötzlich stechender Schmerz Steißbein/After.
Proktologe im KH meinte 2 kleine Hämorrhoiden, Ich sollte mich zusammenreißen.
Stehen, sitzen, liegen alles permanent mit wahnsinnigen Schmerzen.
Nächstes KH, Untersuchung in Narkose, nach dem Aufwachen sagte man mir dass ich eine chronische Analfissur und einen inneren Darmvorfall hätte. Ich hatte NIE Schmerzen beim Stuhlgang, nie Verstopfung. Sie hatten in Narkose eine Fissurektomie gemacht.
Nach Entlassung alles sehr schmerzhaft, bei den Nachkontrollen sagte jeder Arzt etwas anderes: kein Darmvorfall, ganz leichter innen, keine OP usw.
Nichts wurde besser.
Neues KH: kleine Hämorrhoiden, gelasert, danach Abszess, wieder OP.
Schmerzen unerträglich, kein Sitzen, inzwischen Angststörung entwickelt, total am Ende.
Neues KH, angeblich kleine Fistel und Darmpolyp, OP, mit Vernichtungsschmerzen entlassen. Nachgucken nicht nötig, es sollte heilen. Auch nach Heilung Schmerzen noch schlimmer, Rechte Gesäßhälfte inzwischen völlig vernarbt.
Dann Hausarzt Verdacht auf Pudendusneuralgie. Neurourologie Herne, Pudendusblock, keine Verbesserung, Botox am Pudendusnerv, für 6 Wochen Verschlimmerung. Das war Ende 2020.
Seitdem mehrere Ärzte die keine Ideen hatten, uninteressiert waren, überfordert oder meinten es sei die Psyche weil ich inzwischen auch psychisch am Ende bin
Jetzt habe ich allen Mut zusammen genommen und werde am 12.07. einen Termin in Recklinghausen bei Dr. Berg im Prosper Hospital haben.
Ich habe eine Todesangst vor dem Termin. Ich werde nichts mehr machen lassen ohne Zweitmeinung.

Wer von euch kann mir bitte etwas Mut machen, wer hat eine Idee? Ich bin wirklich verzweifelt.

Ihr seid alle so tapfer hier, Respekt!

Hoffentlich war das alles nicht zu lang.

Liebe Grüße

Fabia

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Fabia20

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Beitrag von Fabia20 » 30.06.2022, 10:13

:frieden: :frieden: :frieden: Hallo ihr Lieben,

Hat denn wirklich niemand Erfahrungen mit Kliniken, Ideen oder ein kleines Wort für mich???? :? :? :?

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Fabia20

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Beitrag von georges » 30.06.2022, 11:31

Hallo Fabia,
Da hast du schon sehr viel
mitgemacht und leider kein Ende
Bei mir ist es dagegen sehr einfach
Verlaufen .Ich wohne bei Schwäbisch Hall
/Baden-Württemberg Proktologe dann Krankenhaus
dann OP ein Jahr später Lymphknoten rechte Leiste
Alle entfernt ,8 Jahre ist es schon her.Ich wünsche
dir viel Kraft und Erfolg auf deinem Weg und Durchhaltevermögen
Ich kenne es von einer anderen Erkrankung wo
Man viel viel Zeit im Wartezimmer verbringt und es nichts
Bringt. Grüßle Jürgen PS:schon mal in einer Uniklinik versucht

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georges

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Beitrag von Mücke » 30.06.2022, 19:38

Hallo Fabia,

ich kann dir nicht wirklich helfen da ich eine eindeutige Diagnose ( Morbus Crohn) hatte.
Ich meine von dem Arzt Dr. Berg schon gehört zu haben und dass er gut ist.
Ich kann dich verstehen was die Ärzte betrifft, ich habe immer schlaflose Nächte wenn ich Arzttermine habe.
Ich wünsche dir viel Kraft und vielleicht berichtest du uns wenn du in Recklinghausen warst.

Viele Grüße
Mücke

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Mücke

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Beitrag von Fabia20 » 30.06.2022, 20:12

Hallo Mücke, Hallo Jürgen,

Vielen Dank für eure Rückmeldung. Ich habe mich sehr gefreut!, :jaehFreu:

Ihr habt ja auch schon genug mitgemacht.
Ja, Ich melde mich gerne nach dem Termin und vielleicht meldet sich ja doch noch Jemand zu Erfahrungen mit Recklinghausen oder anderen Kliniken. :? :?

Liebe Grüße
Fabia

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Fabia20

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Beitrag von Merlina » 08.07.2022, 01:21

Hallo Fabia,

ich war lange nicht im Forum, und lese jetzt Deinen Beitrag.
Du hast wirklich eine unerfreuliche Geschichte erlebt, und kannst sie hoffentlich bald beenden.

Das hört sich alles nach viel Ahnungslosigkeit und standardisiertem Handeln an, was Dir da an ärztlicher Kompetenz geboten wurde. Leider ist es oft so, dass die Vorstellungskraft nicht fachkompetenter oder nicht wirklich spezialisierter Mediziner nicht ausreichend ist.
Deine Beschreibung kann aus meiner Sicht nicht zu solchen Schmerzen führen, wenn es nur ein Polyp oder eine Fissur ist. Das hört sich eher nach einem Abszess an. Was sagen deine Entzündungswerte?


Du brauchst in jedem Fall einen spezialisierten Kolonproktologen, der ggfs. auch einen Gyn-Chirurgen einbezieht.

Ich habe auch viele gute Berichte über das Prosper KH gehört. Dort bist Du sicher erstmal gut aufgehoben.

Deine Vorsicht ist verständlich und berechtigt, und ich möchte Dich ermutigen auf Deinen Körper und Dein Gefühl zu hören und Dir selbst zu trauen. Du weißt was richtig oder falsch für dich ist.

Sicher ist auch einiges an Diagnostik erforderlich, z.B. MRT des kleinen Beckens, Endosono, falls eine Fistelsuche erforderlich ist, kann man mit Methylblau anfärben, etc.
Stelle alle Fragen, beschreibe genau Symptome, mach dir ggfs. vorher Notizen für das Gespräch, schreibe direkt danach alles auf, was du erinnerst, oder nehme eine Person Deines Vertrauens mit.
Und lass Dir alle Befunde aushändigen, ebenso die OP-Berichte!

Ich wünsche Dir viel Glück!
Merlina

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Merlina

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Beitrag von Fabia20 » 09.07.2022, 14:51

Hallo Merlina,

Vielen Dank für die nette und ausführliche Antwort.
Ich hatte an Untersuchungen schon zwei MRTs des Beckens. Ergebnis laut Radiologe keine Fistel, kein Aszess, diskrete innere Narben.
Nerven MRT : Ergebnis alle darstellbaren Nerven sind okay, laut dem Arzt (von der Neuroradiologie Uniklinik Heidelberg) können aber wohl die besonders kleinen sensorischen Nerven enorme Schmerzen machen. Und er sagte dass mein After durch die Narbenstränge nach rechts gezogen wird.
MRT der Beckengefäße. O.B.
Der Schmerz ist ein reiner Belastungsschmerz ähnlich wie wenn jemand z.b. eine Unterschenkelamputation hatte, im Rollstuhl schmerzfrei ist und beim Stehen mit einer Prothese am Stumpf Schmerzen durch die Belastung bekommt. Bei mir halt nur beim Sitzen.
Falls Dr. Berg in Recklinghausen eine Behandlung vorschlägt möchte ich eigentlich nichts mehr machen lassen ohne Zweitmeinung.
Habt ihr da vielleicht einen Arzttipp für mich?

Könntet ihr alle bitte noch mal Ratschläge geben wenn ich in Recklinghausen war,?
Fühle mich sehr alleine und glaube ihr habt mehr Wissen als so mancher Arzt,

Liebe Grüße

Fabia

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Fabia20

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Beitrag von Fabia20 » 09.07.2022, 14:51

Hallo Merlina,

Vielen Dank für die nette und ausführliche Antwort.
Ich hatte an Untersuchungen schon zwei MRTs des Beckens. Ergebnis laut Radiologe keine Fistel, kein Aszess, diskrete innere Narben.
Nerven MRT : Ergebnis alle darstellbaren Nerven sind okay, laut dem Arzt (von der Neuroradiologie Uniklinik Heidelberg) können aber wohl die besonders kleinen sensorischen Nerven enorme Schmerzen machen. Und er sagte dass mein After durch die Narbenstränge nach rechts gezogen wird.
MRT der Beckengefäße. O.B.
Der Schmerz ist ein reiner Belastungsschmerz ähnlich wie wenn jemand z.b. eine Unterschenkelamputation hatte, im Rollstuhl schmerzfrei ist und beim Stehen mit einer Prothese am Stumpf Schmerzen durch die Belastung bekommt. Bei mir halt nur beim Sitzen.
Falls Dr. Berg in Recklinghausen eine Behandlung vorschlägt möchte ich eigentlich nichts mehr machen lassen ohne Zweitmeinung.
Habt ihr da vielleicht einen Arzttipp für mich?

Könntet ihr alle bitte noch mal Ratschläge geben wenn ich in Recklinghausen war,?
Fühle mich sehr alleine und glaube ihr habt mehr Wissen als so mancher Arzt,

Liebe Grüße

Fabia

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Fabia20

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Beitrag von Merlina » 14.07.2022, 09:26

Hallo Fabia,

tut mir leid, ich komme erst heute dazu, Dir zu antworten.

Du hast ja schon positive Auskünfte bekommen, was die Aktivität der Nerven angeht. Das beruhigt erstmal, oder?
Ich kann Dir aus eigener Erfahrung bestätigen, dass z.B. bei einem Abszess im Enddarmbereich die Schmerzen sehr extrem und schwer erträglich sind, und nach Eröffnung des Abzesses sofort alles wieder gut ist, weil der Druck weg ist. Diese Schmerzen hatte ich aber auch im Stehen.
Wenn Du Belastungsschmerzen hast, und die auch genau lokalisieren kannst, ist das sicher eine wertvolle Information.

Ob ein Radiologe die Bilder über das hinaus prüft, was ihm per Überweisung angesagt wird, ist fraglich. Da hilft es, wenn man seine Besonderheiten dem Team mitteilt, damit die Suche effektiver ist.
In jedem Fall sollte auch die Gebärmutter bzw. das Umfeld per MRT beurteilt werden.

Du hast bestimmt auch Deine GynäkologIn einbezogen?
Falls Du die Schmerzen auf diesen ursprünglichen Anlass mit dem Dammriss schiebst, solltest Du trotzdem andere Ursachen einbeziehen.

Falls es noch die alten OP-Berichte gibt, könnten die teilweisen Aufschluss bringen.

Ich verstehe vollkommen, dass Du eine zweite Meinung willst, das empfiehlt sich auch, wenn Du nach dem Termin in Recklinghausen doch noch Zweifel hast.
Du könntest nach Beckenbodenzentren suchen, und über die Internetseiten Informationen und Eindrücke sammeln, um einen passenden Arzt zu finden.

Du könntest auch nach einer Physiotherapeutin mit Beckenbodenspezialisierung suchen, die vielleicht derartige Schmerzen gut einordnen und auch helfen kann, vielleicht braucht es gar keine OP?
Auch Rolfing kann eine hilfreiche Therapieform sein, die Rolfer arbeiten speziell an Problemen die sich durch Lageveränderungen im Körper ergeben haben.

Berichte mal von Deinem Termin, vielleicht können wir dann noch etwas beisteuern.

LG von Merlina

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Merlina

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Beitrag von Fabia20 » 18.07.2022, 23:00

Hallo Merlin, Mücke und Jürgen,

Ich hatte ja letzten Dienstag den Termin in Recklinghausen bei Dr. Berg.

Der Arzt war soweit okay, hatte auch einige meiner vorher eingereichten Unterlagen gelesen.
Er hat sich von mir die Schmerzen genau beschreiben lassen. Er hat auch einige Fragen gestellt zur Vorgeschichte etc. Ich habe ihm dann noch berichtet dass ich auch beim Gyn war. Untersuchung o.B. über seine Antwort was denn wohl ein Gyn damit zu tun hätte war ich etwas irritiert.
Er hat mich dann untersucht (Panik) und meinte proktologisch wäre alles okay und ich wäre ja ziemlich schmerzfrei bei der Untersuchung.
Auf meine Anmerkung dass der Schmerz immer erst ab einer halben Stunde bis Stunde nach Belastung anfängt ist er nicht eingegangen. Dabei ist das wohl typisch für Neurome die sich nach Nervenverletzung bilden können.
Auffällig war dass mein Steißbein bei Berührung bei der rektalen Untersuchung extrem schmerzhaft ist.
Er meinte ich habe eine Coccygodynie und schlug vor mir rektal Lidocain ans Steißbein zu spritzen, manchen Patienten würde das nach ein paar Wiederholungen helfen.
Das war extrem schmerzhaft, die Spritze selbst weniger als der Zug auf Narben und After weil ja dabei alles auseinander gezogen wird.
Ich musste dann noch eine halbe Stunde dableiben und sagen wie es sich anfühlt.
Keine Schmerzverbesserung, nichts. Im Gegenteil, seitdem sind die Schmerzen wieder viel schlimmer geworden und sind es immer noch.
Trotzdem vermute ich dass die Diagnose stimmt. Genau die Coccygodynie hatte ich auch im Kopf während dieser ganzen Zeit und dass das auch der ursprüngliche Grund für die Schmerzen war.
Alle anderen proktologischen Ops waren total überflüssig.
Wenn mir nur damals ein Arzt richtig zugehört und geglaubt hätte und dann zu dem Schluss gekommen wäre dass 2 kleine Hämorrhoiden nicht solche Schmerzen machen dann hätte ich nicht heute solche zusätzlichen Narbenschmerzem.
Ich soll jetzt in 4 Wochen wieder kommen und berichten wie es war,
Ich werde auch hinfahren aber ich werde mir auf keinen Fall wieder eine Spritze geben lassen.

Jetzt fange ich wieder von vorne an.
Leider war das alles so stressig für mich dass meine Angsstörung sich mal wieder richtig austobt.

Was soll ich bloß machen?

Liebe Grüße

Fabia
Ich musste da

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Fabia20

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