Ileo-Stoma-RV / Erfahrungen mit Darmirrigation
Verfasst: 06.09.2019, 10:21
Hallo,
ich hatte am 20.05.19 eine OP wegen Rektum-Karzinom (T3). Seitdem doppelläufiges Ileostoma. Der Tumor saß bei 9 cm. Das Rektum wurde komplett entfernt bis auf 2 cm ab dem Schließmuskel, die sie für die maschinelle Naht benötigten. Da ich leider sehr viele befallene Lymphknoten hatte, wurde vom Dickdarm neben dem gesamten Sigma auch noch der komplette absteigende Dickdarm entfernt (in Summe ca. 70 cm). Es verblieben mir also nur noch der aufsteigende und queer liegende Dickdarm (in Summe ca. 80 cm). Der ehemals queer liegende Dickdarm führt nun direkt neben dem aufsteigenden Dickdarm parallel nach unten und wurde mit einer Seit-zu-Ende-Anastomose an die verbliebenen 2 cm Enddarm angenäht (J-Pouch war anatomisch wegen zu kleinem Becken leider nicht möglich). Ich hatte vor der OP eine Radio-Chemo-Therapie. Die Chemo nach der OP habe ich abgelehnt. In Summe ergeben meine individuellen Daten einen LARS-Wert von 33. Da ab einem Wert von 30 mit schweren Inkontinenzproblemen zu rechnen ist, mache ich mich schon auf einiges gefasst. Es geht mir bei meiner Anfrage nicht darum, ob OP ja oder nein. Diese Entscheidung ist (zumindest zu 90 Prozent) gefallen. Ich werde die RV machen lassen, auch wenn einige andere Personen das anders sehen (vor allem wegen meiner schlechten Prognose, da ich wegen 60 Prozent befallener Lymphknoten nur eine statistische 5-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit von unter 25 Prozent habe).
Nun zu meiner Frage: Falls ich das mit der Kontinenz innerhalb eines gewissen Rahmens nicht auf die Reihe kriegen sollte (mein einziger Trumpf ist laut Aussage der Ärzte mein sehr starker und unbeeinträchtigter Schließmuskel) fände ich eine Irrigation am sinnvollsten. Ich habe von regelmäßigen Fastenwanderungen schon jahrelange Erfahrungen mit Einläufen - aber diese Irrigationsgeräte sind zum einen wohl von der Systematik her ein bisschen anders und zum anderen fehlt mir ja nun der Enddarm. Daher meine Frage: Hat jemand ohne Enddarm (aber mit ca. halben Dickdarm) Erfahrungen mit diesen Irrigationsgeräten? Ich bin für jede Rückinfo sehr dankbar.
Schöne Grüße
Kleiner Adler (männlich, 46 Jahr)
ich hatte am 20.05.19 eine OP wegen Rektum-Karzinom (T3). Seitdem doppelläufiges Ileostoma. Der Tumor saß bei 9 cm. Das Rektum wurde komplett entfernt bis auf 2 cm ab dem Schließmuskel, die sie für die maschinelle Naht benötigten. Da ich leider sehr viele befallene Lymphknoten hatte, wurde vom Dickdarm neben dem gesamten Sigma auch noch der komplette absteigende Dickdarm entfernt (in Summe ca. 70 cm). Es verblieben mir also nur noch der aufsteigende und queer liegende Dickdarm (in Summe ca. 80 cm). Der ehemals queer liegende Dickdarm führt nun direkt neben dem aufsteigenden Dickdarm parallel nach unten und wurde mit einer Seit-zu-Ende-Anastomose an die verbliebenen 2 cm Enddarm angenäht (J-Pouch war anatomisch wegen zu kleinem Becken leider nicht möglich). Ich hatte vor der OP eine Radio-Chemo-Therapie. Die Chemo nach der OP habe ich abgelehnt. In Summe ergeben meine individuellen Daten einen LARS-Wert von 33. Da ab einem Wert von 30 mit schweren Inkontinenzproblemen zu rechnen ist, mache ich mich schon auf einiges gefasst. Es geht mir bei meiner Anfrage nicht darum, ob OP ja oder nein. Diese Entscheidung ist (zumindest zu 90 Prozent) gefallen. Ich werde die RV machen lassen, auch wenn einige andere Personen das anders sehen (vor allem wegen meiner schlechten Prognose, da ich wegen 60 Prozent befallener Lymphknoten nur eine statistische 5-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit von unter 25 Prozent habe).
Nun zu meiner Frage: Falls ich das mit der Kontinenz innerhalb eines gewissen Rahmens nicht auf die Reihe kriegen sollte (mein einziger Trumpf ist laut Aussage der Ärzte mein sehr starker und unbeeinträchtigter Schließmuskel) fände ich eine Irrigation am sinnvollsten. Ich habe von regelmäßigen Fastenwanderungen schon jahrelange Erfahrungen mit Einläufen - aber diese Irrigationsgeräte sind zum einen wohl von der Systematik her ein bisschen anders und zum anderen fehlt mir ja nun der Enddarm. Daher meine Frage: Hat jemand ohne Enddarm (aber mit ca. halben Dickdarm) Erfahrungen mit diesen Irrigationsgeräten? Ich bin für jede Rückinfo sehr dankbar.
Schöne Grüße
Kleiner Adler (männlich, 46 Jahr)