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Ileo-Stoma-RV / Erfahrungen mit Darmirrigation – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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13 Beiträge • Seite 1 von 21, 2

Ileo-Stoma-RV / Erfahrungen mit Darmirrigation

Beitrag von Kleiner Adler » 06.09.2019, 09:21

Hallo,
ich hatte am 20.05.19 eine OP wegen Rektum-Karzinom (T3). Seitdem doppelläufiges Ileostoma. Der Tumor saß bei 9 cm. Das Rektum wurde komplett entfernt bis auf 2 cm ab dem Schließmuskel, die sie für die maschinelle Naht benötigten. Da ich leider sehr viele befallene Lymphknoten hatte, wurde vom Dickdarm neben dem gesamten Sigma auch noch der komplette absteigende Dickdarm entfernt (in Summe ca. 70 cm). Es verblieben mir also nur noch der aufsteigende und queer liegende Dickdarm (in Summe ca. 80 cm). Der ehemals queer liegende Dickdarm führt nun direkt neben dem aufsteigenden Dickdarm parallel nach unten und wurde mit einer Seit-zu-Ende-Anastomose an die verbliebenen 2 cm Enddarm angenäht (J-Pouch war anatomisch wegen zu kleinem Becken leider nicht möglich). Ich hatte vor der OP eine Radio-Chemo-Therapie. Die Chemo nach der OP habe ich abgelehnt. In Summe ergeben meine individuellen Daten einen LARS-Wert von 33. Da ab einem Wert von 30 mit schweren Inkontinenzproblemen zu rechnen ist, mache ich mich schon auf einiges gefasst. Es geht mir bei meiner Anfrage nicht darum, ob OP ja oder nein. Diese Entscheidung ist (zumindest zu 90 Prozent) gefallen. Ich werde die RV machen lassen, auch wenn einige andere Personen das anders sehen (vor allem wegen meiner schlechten Prognose, da ich wegen 60 Prozent befallener Lymphknoten nur eine statistische 5-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit von unter 25 Prozent habe).
Nun zu meiner Frage: Falls ich das mit der Kontinenz innerhalb eines gewissen Rahmens nicht auf die Reihe kriegen sollte (mein einziger Trumpf ist laut Aussage der Ärzte mein sehr starker und unbeeinträchtigter Schließmuskel) fände ich eine Irrigation am sinnvollsten. Ich habe von regelmäßigen Fastenwanderungen schon jahrelange Erfahrungen mit Einläufen - aber diese Irrigationsgeräte sind zum einen wohl von der Systematik her ein bisschen anders und zum anderen fehlt mir ja nun der Enddarm. Daher meine Frage: Hat jemand ohne Enddarm (aber mit ca. halben Dickdarm) Erfahrungen mit diesen Irrigationsgeräten? Ich bin für jede Rückinfo sehr dankbar.
Schöne Grüße
Kleiner Adler (männlich, 46 Jahr)

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Kleiner Adler

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Ileo-Stoma-RV / Erfahrungen mit Darmirrigation

Beitrag von doro » 06.09.2019, 12:24

Hallo kleiner Adler,

nach meinem Wissen,ist die Irrigation nur am Dickdarm möglich.Damit hat mein Wissen,dbzgl. allerdings schon ein Ende.Wie es ausschaut,wenn ein Teil Dickdarm noch vorhanden ist, :? lasse ich mich gerne belehren.

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doro

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Ileo-Stoma-RV / Erfahrungen mit Darmirrigation

Beitrag von Martha » 08.09.2019, 00:57

Irrigation bedeutet Einlauf.
Einlauf durch den Anus, das schreibt der Kleine Adler ja auch so.

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Martha

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Ileo-Stoma-RV / Erfahrungen mit Darmirrigation

Beitrag von haschel » 18.10.2019, 11:50

Ja, ich habe Erfahrung damit, such mal meine Beiträge! Insbesondere zur analen Irrigation hab ich auch geschrieben, ist das non plus ultra bei "uns" (selber Fall wie bei dir)!

Haschel grüßt :winke:

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haschel

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Ileo-Stoma-RV / Erfahrungen mit Darmirrigation

Beitrag von Kleiner Adler » 21.10.2019, 15:47

Hallo Haschel,
danke für die Info.
Ich bin jetzt 12 Tage nach der Rückverlegung. Trotz des halbierten Dickdarms hatte ich nur 3 Tage flüssigen Stuhl. Seitdem problemlos gut geformt - genauso wie er sein sollte :)
Das ist auf jeden Fall schon mal viel besser als erwartet.
Und auch was die Stuhlhäufigkeit angeht wird es erstaunlicherweise (trotz fehlendem Pouch) rasch besser. Ich bin von 15 in den ersten Tagen schon bei 8 angekommen. Das spielt sich auch wesentlich schneller ein als befürchtet. :D
Das einzig wirklich mega bescheidene ist der Stuhldrang (wegen der Naht direkt hinter dem Schließmuskel). Ich habe zwar einen relativ starken Schließmuskel und mache auch schon seit 4 Monaten täglich Beckenbodengymnastik - aber länger als 10 bis maximal 15 Sekunden kann ich es nicht halten. D. h. 15 Sekunden nachdem ich den Stuhldrang bewusst wahrnehme ist es auch schon zu spät. Das ist extrem heftig. Ich bin zwar schon ein halber Weltmeister im Auf`s-Klo-Rennen, aber immer bin ich dann doch nicht schnell genug. Mein Arzt meinte, dass ich B12 und Folsäure nehmen soll, damit die beschädigten Nerven vor dem Schließmuskel sich schneller erholen können. Ansonsten werde ich es in nächster Zeit wahrscheinlich mal mit Bio-Feedbeck probieren. Ich hoffe, dass sich das mit den 15 Sekunden in den nächsten Wochen noch massiv ändert. Ansonsten bleibt als nächste Option dann wahrscheinlich die Irrigation.
Schöne Grüße
Kleiner Adler

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Kleiner Adler

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Ileo-Stoma-RV / Erfahrungen mit Darmirrigation

Beitrag von guesch52 » 20.11.2019, 08:23

Hallo Kleiner Adler, Du schreibst, daß Du eine weitere Chemo abgelehnt hast. Das würde ich mir an Deiner Stelle nochmals gut überlegen, denn ohne nochmalige Chemo wirst Du die Metastasen nicht weg bekommen. Bei mir war es ähnlich. Da ich die erste Chemo und die Bestrahlung nicht so gut vertragen hatte, wollte ich eigentlich keine weitere Chemo. Es waren nämlich noch 2 Lymphknoten befallen und daher riet mir der Chefarzt zu einer weiteren Chemo (aber andere Zusammensetzung). Zuerst wollte ich auch keine weitere Chemo, im Nachhinein bin ich aber froh, daß ich die nochmalige Chemo machen ließ. Danach war ich ohne weitere Metastasen ! :gut:

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guesch52

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Ileo-Stoma-RV / Erfahrungen mit Darmirrigation

Beitrag von Kleiner Adler » 22.11.2019, 18:56

Hallo guesch52,

die zweite Chemo habe ich abgelehnt, da sie nach allen vorliegenden Studien nur etwas für die Verringerung von Lokakrezidiven bringt aber (nach bereits komplett erfolgter Radio-Chemotherapie) NICHTS bringt in Bezug auf die Verringerung von Metastasten. Ich habe dazu dutzende Studien (die meisten nur auf Englisch - bin allerdings gelernter Fremdsprachenkorrespondent) gelesen. Die sind alle zu dem selben Ergebnis gekommen: Die adjuvante Chemo nach bereits erfolgter neoadjuvanter Radio-Chemotherapie hat ausschließlich Einfluss auf die Verringerung von Lokalrezidiven. Bei mir ist aber die Wahrscheinlichkeit für Krebs-Folgeerkrankungen wie folgt:
1. Wahrscheinlichkeit für ein Lokalrezidiv bei ca. 5 - 7 Prozent. Das ist ein sehr niedriger Wert, da die OP optimal verlaufen ist (R0-Resektion, Schnittränder usw.).
2. Wahrscheinlichkeit für Metastasen in Leber oder Lunge über 50 Prozent (wegen 11 bereits komplett befallener Lymphknoten).
Eine adjuvante Chemo hätte die Wahrscheinlichkeit für ein Lokalrezidiv um ca. 3 Prozentpunkte reduziert. Okay - relativ betrachtet ist das eine Halbierung der Wahrscheinlichkeit für ein Lokalrezidiv - allerdings auf einem nominal sehr niedrigem Niveau.
Der "Preis" für die adjuvante Chemo (Kombinationschemo - unter anderem mit Oxipaliplatin) hätte allerdings die Leber für einen längeren Zeitraum ziemlich stark belastet. Und die Leber ist das Organ, in dem höchstwahrscheinlich Metastasen auftauchen würden. D. h. um mein sehr niedriges Lokalrezidivrisiko noch ein klein wenig zu senken würde ich in Kauf nehmen, mein Organ (die Leber), das aktuell sein gesamtes Immunsystem darauf verwenden muss die sehr hohe Wahrscheinlichkeit (über 50 Prozent) einer Metastasenbildung zu unterbinden, ziemlich zu schwächen. Der Schuss könnte böse nach hinten losgehen. Daher habe ich mich ganz bewusst gegen eine adjuvante Chemo entschieden.
Vielleicht war es eine falsche Entscheidung. Durchaus möglich. Aber ich halte sie in meinem Fall nach den mir vorliegenden Fakten für die ganz persönlich richtige Entscheidung für mich.
P.S. Ich war gestern bei der Vorsorgeuntersuchung (6 Monate nach OP): Aktuell kein Lokalrezidiv und keine Metastase. :-)
Was allerdings immer noch nicht besser geworden ist, ist mein imperativer Stuhldrang. Daher habe ich beim Arztgespräch gestern im Krankenhaus auch noch mal genau nachgefragt wo denn meine Naht ist. Sie ist nicht 2 Zentimeter nach dem Schließmuskel, sondern 2 Millimeter! Das hatten die mir so exakt bisher nicht gesagt. Dieses absolut nicht im geringsten mehr vorhandene Rektum erklärt auch, warum ich weiterhin den Stuhl nur 10 - 15 Sekunden halten kann (trotz intensivem Beckenbodentraining seit 6 Monaten). Hoffentlich wird das noch mal besser. Eigentlich wollte ich Anfang des Jahres wieder anfangen zu arbeiten. Mit dieser kurzen Vorwarnzeit schaffe ich das aber noch nicht mal Zuhause jedes Mal bis auf`s Töpfchen. Von den Winden, die ich gar nicht kontrollieren kann ganz zu schweigen. Wie das mit Arbeit (Büro aber mit vielen Besprechungen) klappen soll ist mir noch ein Rätsel...

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Kleiner Adler

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Beitrag von haschel » 22.11.2019, 19:08

Hi Kleiner Adler,

absolut die richtige Entscheidung auch aus meiner Sicht, die adjuvante nicht mehr zu machen, hab ich aus denselben Gründen genauso gehandbhabt.

Was den imperativen Stuhldrang (sagen wir ruhig auf Deutsch "Einscheißen") betrifft, kann ich dir wenig Hoffnung auf Besserung geben, denn es ist nicht nur das fehlende Reservoir (da macht es auch nicht viel Unterschied ob 2 cm oder mm) sondern auch die nervale Schädigung der Linea dentata unter der OP. Ich hab selber 3 Jahre rumgemacht (du kannst meine Berichte dazu hier lesen) bis ich mit der analen Irrigation jetzt endlich mein Leben zurück habe.

Alles Gute wünscht dir
haschel :winke:

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haschel

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Ileo-Stoma-RV / Erfahrungen mit Darmirrigation

Beitrag von Kleiner Adler » 22.11.2019, 23:35

Hallo haschel,

danke für deine Rückinfo. Ja, das mit der Irrigation habe ich auch auf dem Schirm. Die Rückverlegung ist jetzt 6 Wochen her. Wenn ich in den nächsten Wochen keine Besserung bezüglich des Drangs feststelle, dann werde ich das wohl angehen - spätestens sobald die Krankenkasse intensiver auf Wiederaufnahme der Arbeit drängt. Dazu hätte ich noch mal eine ganz andere Frage:
Ich hatte ja direkt nach der Rektum-OP im Mai eine Anschlussheilbehandlung. Soweit ich weiß, gibt es ja entweder eine AHB oder eine onkologische Reha. Oder ist das durch meine anhaltende Inkontinenzproblematik anders und ich kann vielleicht direkt vor Beginn einer Wiedereingliederungsmaßnahme noch eine onkologische Reha machen (bin ja noch im 1-Jahres-Zeitraum nach Abschluss der Behandlung = OP am 20.05.19)? Vielleicht könnte ich die Einführung in die Irrigation dann auf der Reha machen. Macht das Sinn?
Schöne Grüße und alles Gute
Kleiner Adler

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Kleiner Adler

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Ileo-Stoma-RV / Erfahrungen mit Darmirrigation

Beitrag von haschel » 23.11.2019, 14:03

Hi Kleiner Adler,

REHAmäßig bin ich überfragt, da selbstständig und von zu Hause aus arbeitend...hatte ich das Thema nicht...

Die Irrigation solltest du dir von einer Stomaschwester zeigen lassen (ich würde das peristeen System von coloplast empfehlen, die arbeiten gut mit publicare). Ich habe das nicht gemacht, selber eingelesen (gibt auch einen Film auf der coloplast Seite) und eigenständig rangegangen, ist aber natürlich nicht zu empfehlen. Ein oder zweimal zeigen lassen ist schon ok. In eine REHA Maßnahme würde ich das nicht unbedingt integrieren, wenn nicht Jemand konkret Ahnung mit dem System hat, welches du dann benutzt, ist das eher kontraproduktiv.

Hast du auch diesen pochenden Druck/Schmerz auf den Schließmuskel?

Haschel grüßt :winke:

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haschel

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