Danke für Eure Berichte. Erschreckend, aber auch immer wieder aufschlussreich.
Myastenia Gravis hatte ich selbst auch schon mehrmals bei Ärzten und Ärztinnen ins Gespräch gebracht. 2018 war ich deswegen auch in der Neurologie der Uniklinik Hamburg.
Der Aufenthalt dort war ziemlich frustrierend, und der Chef der Neurologie hat noch blöde Witze über mein CFS (chronic fatigue syndrom) gerissen.
Seit dem hat sich keiner der von mir ambulant aufgesuchten Neurologen näher damit beschäftigen wollen.
Zur Zeit sind wir ja nun durch Corona leider auch in einer Situation, in der jede*r aufwendig Kranke zurück stehen muss, und ich kann nichts verlangen, was das System zusätzlich belastet.
Im September habe ich (als Selbstzahlerin) zuletzt mit dem Chef der Gastroenterologie Hamburg St. Georg, Dr. Pape, gesprochen. Letzter Stand: Ileostoma (allerdings soll die OP wohl nicht in „seiner“ Klinik stattfinden…) und im selben Eingriff noch mal Biopsien für ein Speziallabor in Basel entnehmen. Geschrien vor Glück habe ich nun nicht gerade, aber okay. Zumindest hat er sich was überlegt. Er sagte dann: „Ich bespreche das mit den Kollegen, und melde mich bei Ihnen“.
Nichts mehr seitdem gehört.
Bei Nachfragen ist er „auf Kongress“, dann „im Urlaub“, schließlich ist eine Vertretung in seinem Sekretariat, die von nichts weiß (Klassiker: „wer sind Sie denn? Finde keine Unterlagen von Ihnen. Melde mich bei Ihnen, wenn ich Unterlagen finde“) Und jetzt: Lockdown.
Seit Februar/März des Jahres warte ich darauf, dass die (eigentlich exzellente) Oekotrophologin wieder Termine vergeben „darf“. Ich habe von ihr auf meine Nachfragen immer wieder nur ausweichende Mails bekommen, die klangen, als wolle sie mir „verschlüsselt“ irgendetwas mitteilen. In der Abteilung, in der sie arbeitet, wurde zwischen Juni und Anfang Dezember wieder gearbeitet. Ich war dort, die Oekotrophologin war nicht da. Mir wurde aber bestätigt, dass sie dort noch arbeite.
Sie hatte mir zugesagt, dass sie sich im Oktober bei mir meldet.
Hat sie nicht getan. Ich sie im November angerufen und sogar erreicht. Sie tut erst mal so, als wüsste sie nicht, wer ich bin (wir kennen uns verdammt gut! Das ist echt lächerlich) und vertröstet mich auf Februar.
Meine bisherigen Behandler im Israelitischen Krankenhaus Hamburg sind ja abgesprungen, nachdem eine selbstherrliche Ärztin dort, die mich nicht persönlich kennt, vehement die Meinung vertritt, ich hätte mich mit den Schmerzmitteln (die von einer Palliativmedizinerin verschrieben wurden!) vergiftet. Sie war sich auch nicht zu schade, diese ihre Meinung gleich noch Dr. Pape am Telefon zu verklickern, als der im Israelitischen Krankenhaus angerufen hat, um Unterlagen anzufordern. Man muss bedenken: das Israeltische Krankenhaus hat mich damals aufwändig mit einer Dünndarmmanometrie diagnostiziert. Aber Frau Doktor Selbstherrlich, bekannt aus NDR Visite, führt einen Zickenkrieg gegen mich. Ob sie Dr. Pape die Unterlagen hat zukommen lassen: ich weiß es nicht. Versuche, die Sache richtig zu stellen, waren fruchtlos. Die Dame erklärt jetzt quasi ihre eigene Diagnostik für nichtig und macht eine vor 14 Monaten begonnenen Medikamenteneinnahme verantwortlich für ein Problem, das seit vielen Jahren besteht, wenn wir so wollen: sogar seit meiner Kindheit vorhanden ist.
Ich war bei 5 Psycholog*innen. Niemand von denen hat auch nur in Betracht gezogen, mich als Patientin zu nehmen. Die Ausreden reichen von "ich nehme keine neuen Patientinnen und weiß auch nicht wann ich wieder welche nehme" bis zu "Was soll ich bitte für ein Therapieziel eintragen, das ist bei Ihnen doch alles völlig sinnlos, das kann ich vor der Kasse nicht rechtfertigen“
Und jetzt sind alle im Leistungskatalog der GKV vorgesehenen Vorgespräche für Psychotherapie verbraucht.
Pflegegrad 2 wurde mir genehmigt (Kombinationsleistung). Begutachtung war im Mai per Telefon.
Ich habe diesen Schrieb mit der Mitteilung des Pflegegrads bekommen und der liegt jetzt hier. Keine Ahnung, was ich damit soll, denn er hat null Konsequenzen, außer, dass ich einen Zettel habe, auf dem steht, dass ich Pflegegrad 2 habe. Alle bei Pflegegrad 2 möglichen Geldleistungen sind "rein fiktiv", weil sie auf mich nicht anwendbar sind. Außerdem steht noch drin, dass eine Reha nicht befürwortet wird. Logisch, ich wurde ab meinem 18 Lebensjahr rückwirkend als voll erwerbsgemindert eingestuft. Lohnt einfach nicht.
Meine Knochendichte wurde gemessen. Das Ergebnis war besser als befürchtet. Keine Osteoporose, „nur“ Osteopenie. Daraufhin die Ärztin: „Ja dann zahlt das jetzt die Kasse wahrscheinlich nicht, weil: warum haben wir das jetzt gemacht….“ Nee, klar, hätten wir mal bloß gewartet, bis es richtig schlimm ist. Das bewährt sich bei mir ja immer...
Die Ärztin überlegte, was sie alles an Diagnosen in den Computer eintippen könnte, damit diese „ach-so-überflüssige-Knochendichtemessung“ gerechtfertigt ist. Sie tippt dann „Anorexie“ ein. Auf meinen Protest hin labert sie mich zu, dass sei doch eigentlich wie das, was ich hätte (äh, nein?) und „das macht doch nichts, wenn ich das hier reinschreibe“ (doch, ist falsch und unnötig). Meine wirklichen Diagnosen „gefallen“ ihr nicht, auch wenn die weiß Gott eine Knochendichtemessung rechtfertigen. Ihr leuchtet nur bedingt ein, dass „Anorexie“ den Zustand der (psychologisch bedingten) Appetitlosigkeit beschreibt und „Kachexie“ den Zustand des starken Fett- und Muskelabbaus (diese Diagnose wurde bei mir gestellt). Sie findet aber, warum auch immer, „Anorexie“ besser. Klar, ich erzähle nächstens auch, ich hätte rote Haare, weil: rote Haare sind auch Haare und fast wie braune Haare und „ich finde rote Haare besser“.
Ich bin fertig. Dieses Gesabbel von "man könnte, müsste, sollte", aber in meinem "Spezialfall" geht es dann doch nicht. Bedauerlicher Einzelfall, keine Lust, vergessen, keine Zeit, im Urlaub, Budget erschöpft, fehlende Expertise, anders überlegt, Missverständnis, Lockdown.
Diese ganzen Leisetreter, die um Gottes Willen keine Verantwortung übernehmen wollen, drängen mich in die Rolle der unzufriedenen, fordernden Patientin, die sich einen höchst fragwürdigen Eingriff ertrotzt, der vielleicht gar nichts bringt oder womöglich Komplikationen ergibt. Es ist ja auch nicht so, dass es nach der "Ileostoma-Idee" richtig vorwärts gegangen ist.
Ich hatte mir eine Idee eines Arztes "gekauft" (durch die Bezahlung der Privatsprechstunde).
Ich habe jetzt (falls es zustande kommen sollte...) die Wahl zwischen „nichts“ (Schmerzen, chronische Erschöpfung, unkontrollierbare Darmfunktion) und etwas, das ich mir „erkauft“ (Selbstzahlerin) und „ertrotzt“ hätte (ich musste immer hinterher telefonieren, damit es weiter geht, und selbst dann ging es oft nicht weiter), und dessen Wirksamkeit ich mir - ganz ehrlich - nicht vorstellen kann.
Ich habe im Rahmen dieser ganzen Erkrankung inzwischen so viele weitere Probleme, die wohl nicht wieder weg gehen, wenn ich ein Ileostoma habe. Symptome, die für mich gravierend sind, wie etwa eine deutlich erhöhte Blutungsneigung, Erschöpfungssyndrom (darunter leide ich wohl am meisten), immer wieder entzünden sich die Nerven in meinen Füßen….das alles wird aber immer nur als „tja, weiß man nicht, woher das kommt“ abgetan.
Sogar der B12 Mangel wurde als „ist ja nur ein bisschen B12 Mangel, andere hatten schlechtere Werte“ bezeichnet (ich hatte sehr deutliche Symptome). Ich habe bei mehreren Ärzten darum „geworben“, B12 Spritzen verschrieben zu bekommen - letztendlich habe ich es privat bezahlt, trotz der im Blutbild ersichtlichen perniziösen Anämie, trotz der Nervenentzündungen. Und gespritzt habe ich es auch selbst (auf Youtube Film angeguckt und es dann so gemacht
)
Eine Ileostoma OP wäre eine OP, mein Körper wäre "beschädigt" (hab zwar jetzt nicht sooo ein Problem damit, aber wie vorher wäre es nicht wieder), vielleicht wird es nicht besser, womöglich noch schlimmer (Darm versagt dann ganz? Stomablockaden? Komplikationen?)
Ich weiß: nichts ist ohne Risiko. Garantien gibt es nicht. Aber das ganze läuft für mich ohne Unterstützung ab. Ich kaufe mir eine OP in einer fremden Stadt ein, wie eine Dienstleistung, keiner findet es okay, so richtig steht keiner dahinter. Ich weiß nicht, wie ich logistisch da hin kommen soll. Und wieder zurück. Ich bin doch schon für den öffentlichen Nahverkehr zu krank. Krankenkasse hat abgelehnt, eine Krankenfahrt zu bezahlen. Wer macht die Nachbetreuung nach der OP? Wie soll ich das alles bezahlen? Und: nein, meine Mutter und mein schwerst mehrfach behinderter Vater können mir nicht helfen, und meine Geschwister sind absolut überfordert mit der Situation.
Es müsste also alles tippitoppi laufen.
Entschuldigt, ich jammere. Gibt halt kaum jemanden, der das hören will. Oft glauben mir die Leute auch gar nicht. Meinen, ich müsse "irgendwie" selbst schuld sein und dann wird krampfhaft versucht, mir irgendwas anzuhängen, Ursache und Wirkung werden vertauscht ("das kommt von den Schmerzmitteln" oder "Sie haben bestimmt irgendeine Essstörung und finden das cool, wenn Sie Gewicht verlieren" - ernsthaft so von einer Psychiaterin gehört)
Ich leide sehr unter Übelkeit und dass ich, wenn ich mal Appetit habe, so gar nichts vertrage. Und dann solche Beschuldigungen zu hören, von wegen, ich fände das toll. Wer findet sowas bitte toll? Ich raff es einfach nicht.
Schließlich erwische ich mich dabei, wie ich eine Freundin „beneide“, die Morbus Crohn hat, und ganz klar wegen einer Entzündung mit Cortison behandelt werden kann oder für die ein Stoma ein gangbarer Weg ist, um ihren entzündeten und stenosierten Darm zu entlasten.
Das einzig "Gute": Lockdown oder Kontaktbeschränkungen stören mich kaum. Ich lebe schon sehr lange genau so. Und Weihnachten allein im Privaten, ohne dass ich groß jemanden sehen kann, ist für mich ganz normal.
Insofern: Frohe Weihnachten.