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Kolektomie bei Slow Transit – Seite 17

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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166 Beiträge • Seite 17 von 171 ... 13, 14, 15, 16, 17

Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lenny » 01.09.2020, 09:56

Hallo Lynkas,
danke für deine Antwort. Eine wirkliche Diagnose habe ich eigentlich nicht. Es wurde immer abgebrochen, Darmspiegelungen, Colontransitzeitbestimmung und höchstens eine Verdacht auf Diagnose gestellt. Der letzte Versuch, den ich unternommen habe, damit das Kind mal einen Namen bekommt und man mir eventuell helfen könnte, liegt fast 1 Jahre zurück. Seitdem leide ich -mal mehr, mal weniger still - vor mich hin. Ich kann aber nicht mehr. Wenn du meinst, das die Diagnostik dort durchgeführt und nicht schlecht ist, sollte ich es vielleicht doch einmal versuchen.

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Lenny

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Mariele » 01.09.2020, 22:25

Hallo Lenny

Ich weiss nicht wie weit Du von Köln entfernt wohnst, aber in Köln -Porz ist eine Klinik
die hier oft empfohlen wird. Der dortige Cheffarzt ist in Darmangelegenheiten sehr gut.
Am besten schaust Du mal hier durch oder googelst mal. Ich habe eine andere Baustelle. Ich habe ein Urostoma.

LG Mariele

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Mariele

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Beata » 09.09.2020, 03:25

Hallo Mariele
Hallo Lenny

Habe in der letzten Zeit mal wieder eine kleine Odyssee erlebt.
Wollte endlich einen Arzt oder ein KH finden der mir bei meiner Problematik weiter hilft.
Ich weiß immer noch nicht welche Ernährung für mich gut ist (weil jeder Arzt was anderes sagt)und vor allem womit ich abführen soll,
Dulcolax scheint so langsam seine Dienste einzustellen, habe 6 Std.nach der Einnahme statt Bauchkrämpfen nur eine sehr starke Übelkeit diese mich aus dem Tiefschlaf herausreißt .
Ich knie dann Minuten lang vor dem Clo und bete ,dass nicht gleich das passiert was ich vermute.
Habe nach Rücksprache mit meinem HA das KH in Köln-Porz angerufen aber die bitten keine
Sprechstunden in der Gastroenterologie an :? (vielleicht wenn man Privatversichert ist ?)
Man sagte mir, für mich ist die Chirurgie zuständig,
aber die können mir doch diese Fragen nicht beantworten oder täusche ich mich da.
Für mich selber kommt eine totale Kolektomie noch nicht in frage und von der geplanten SNS
habe ich Abstand genommen , weil mein Neurologe es mir abgeraten hat, aber abgesehen davon
glaube ich genau wie der Prof. in Porz ,dass die Erfolgsaussichten in meinem Fall doch zu gering sind.
Es sollte quasi nur ein Versuch sein dieser Übrigens in den Leitlinien auch Empfohlen wird.
Mein HA hat mir noch ein weiters KH in Düren empfohlen , weil die dort so eine Sprechstunde anbieten
aber leider ein Reinfall. Am Telefon hat man mir das noch bestätigt aber dort angekommen stellte
sich diese als ein Vorgespräch für eine Darmspiegelung heraus,
ich sagte direkt dass ich an einer Darmspiegelung nicht interessiert bin aber dieser super unfreundlicher und arroganter OA hat mich nicht ein mal ausreden lassen .
meine Akte wurde im Eiltempo überflogen er wusste anschließend gar nichts.
Auf meine Frage : Womit ich abführen soll , da ich diese Dulcolax extrem überdosieren muss um überhaupt auf Nummer sicher zu gehen können , antwortete der, erst wenn ich eine Spiegelung
durch geführt habe kann ich was dazu sagen . Auch so :ichKannsNichtGlauben:
Es half auch nichts als ich sagte, dass vor 4 Jahren bei der letzten Spiegelung man mir sagte ich
hätte einen ganz gesunden Darm außer der mangelnden peristaltik und das sieht man sehr gut
im Ultraschal.
Da ich auch in der letzten Zeit den Eindruck gewonnen habe, dass mein Dünndarm und sogar
Magen von dieser Lähmung mit betroffen sind bekam ich zu hören, da sie keine Diabetikerin sind
kann es nicht sein. :stimmtNicht:
Eine Magenspiegelung kam also noch hinzu und damit noch schöner wird, eine Magensonde auch,
da ich meinen Darm nicht sauber bekomme, incl einer Übernachtung , wahrscheinlich sitzend
auf der Toilette.
Auf meine Frage , könnte man nicht statt dessen besser eine Messung der Tätigkeit des Dünndarms
vornehmen : So etwas machen wir nicht.
Auf meinen Hinweis hin, soll eine Gewebe Probe auch entnommen werden wg. des Ausschlusses von
Morbus Hirschsprung ich darf aber am gleichen Tag nach Hause, ich weiß aber das in Köln
man 24 Std. noch verbleiben muss wg . der möglichen Nachblutungen.
Bin mal wieder so richtig bedient worden. Werde diesen Termin natürlich absagen , eine so schlechte
Visiten Karte hat noch keiner bei mir abgegeben.
Habe auch mit der GKV telefoniert weil ich von denen wissen wollte , wo es Gastroenterologen
gibt dieser auf eine neurogene Darm Erkrankung spezialisiert sind.
Tja , eine Liste mit Gastroenterologischen Praxen kann ich bekommen aber nicht auf was die spezialisiert sind, dass müsste ich schon bei jedem einzelnen telefonisch abfragen.
Na Toll :winke:

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Beata

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 09.09.2020, 12:47

Hallo Beata.
Schöner Mist. Das tut mir echt leid.

Beata hat geschrieben:Ich weiß immer noch nicht welche Ernährung für mich gut ist (weil jeder Arzt was anderes sagt)

Über Ernährung wissen Ärzt*innen oft nicht bescheid. Zumindest habe ich noch keine*n getroffen. Selbst Oekotrophologinnen wissen eher wenig bescheid über die Ernährung bei der Erkrankung, über die wir hier reden. Ich hatte mal eine super Oekotrophologin, die darf jetzt aber Patienten wie mich nicht mehr empfangen.

Beata hat geschrieben:Habe nach Rücksprache mit meinem HA das KH in Köln-Porz angerufen aber die bitten keine
Sprechstunden in der Gastroenterologie an :? (vielleicht wenn man Privatversichert ist ?)

Ja, anders geht es nicht. Ich kann mich nur noch als Selbstzahlerin behandeln lassen. Ansonsten absolut keine Termine möglich.

Beata hat geschrieben: Da ich auch in der letzten Zeit den Eindruck gewonnen habe, dass mein Dünndarm und sogarMagen von dieser Lähmung mit betroffen sind bekam ich zu hören, da sie keine Diabetikerin sind
kann es nicht sein.
Das ist Blödsinn. Der Herr hat seinen Beruf oder zumindest seine Fachrichtung verfehlt. Da solltest du wirklich nicht mehr hingehen, richtig.

Beata hat geschrieben: Eine Magensonde auch,
da ich meinen Darm nicht sauber bekomme, incl einer Übernachtung , wahrscheinlich sitzend
auf der Toilette.
Ja, hatte ich auch. Hatte alle Magen und Darmspiegelungen stationär. Zum Teil habe ich die irren Mengen Abführlösung getrunken, zum Teil mit Magensonde eingefüllt. Das kann wirklich einfacher sein :D

Beata hat geschrieben:Auf meine Frage , könnte man nicht statt dessen besser eine Messung der Tätigkeit des Dünndarms
vornehmen : So etwas machen wir nicht.

Schlauberger. Nur, weil er sie nicht machen kann (der ist ja wohl eh nicht die hellste Kerze auf der Torte gewesen....) heist es ja nicht, dass es nicht doch gemacht werden sollte. Dünndarmmanometrie wird gemacht im Israelitischen Krankenhaus Hamburg, im Krankenhaus Vilsbiburg, im Isarklinikum München, im Agaplesion Markus Krankenhaus in Frankfurt a.M. und im Martin Luther Krankenhaus Berlin.
Das ist eine Spezialuntersuchung, sehr teuer und sehr aufwendig, deswegen können das nur wenige Kliniken machen.
Beata hat geschrieben:Werde diesen Termin natürlich absagen
Ja, das mach mal. Dadrauf kannsde echt verzichten :x

Beata hat geschrieben:Habe auch mit der GKV telefoniert weil ich von denen wissen wollte , wo es Gastroenterologen
gibt dieser auf eine neurogene Darm Erkrankung spezialisiert sind.
Tja , eine Liste mit Gastroenterologischen Praxen kann ich bekommen aber nicht auf was die spezialisiert sind, dass müsste ich schon bei jedem einzelnen telefonisch abfragen.
Richtig. Die GKV kann dir da nicht helfen. Termine als Selbstzahlerin machen, anders geht es nicht - so ist meine jetzige Erfahrung.
Alles, was dir dann angeboten wird, ist dann natürlich "Wunscheingriff" (das habe ich in den letzten Monaten festgestellt)
Mir persönlich ist, nachdem ich Termine als Selbstzahlerin gemacht habe, einiges angeboten und auch gemacht worden. Aber immer mit dem Hinweis: wenn wir z.B. das Ileostoma jetzt anlegen, wenn wir die Ganzwandbiopsie machen, geschieht das auf Wunsch der Patientin.
Keine Ahnung, wie es rechtlich bei Komplikationen dann aussieht. Ob ich dann zu hören bekomme: Sie wollten das ja, selber schuld? Ich hoffe nicht.
Lynkas grüßt.

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Lynkas

Mitglied

Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Beata » 10.09.2020, 01:00

Hallo Lynkas :) ,

Ich danke Dir herzlich für die vielen hilfreichen Infos :gut:

Ja, hatte ich auch. Hatte alle Magen und Darmspiegelungen stationär. Zum Teil habe ich die irren Mengen Abführlösung getrunken, zum Teil mit Magensonde eingefüllt. Das kann wirklich einfacher sein


Bei meiner ersten Darmspiegelung habe ich nach dem 10 L Kleen Prep extrem angefangen zu zittern,
und mein Darm war immer noch nicht sauber
da sagte die Internistin ich soll nach Hause und weiter über Nacht trinken, was ich abgelehnt habe ,
weil es einfach nicht mehr ging.
Diese Spiegelung war für die Katz , zur verschmutzt.

Über Ernährung wissen Ärzt*innen oft nicht bescheid. Zumindest habe ich noch keine*n getroffen


Eine andere Internistin sagte mir nach der (zweiten Spiegelung) : Ich soll von allen was Gesund ist für den Darm die Finger weg lassen. :brief:
Keine : Ballaststoffe, Faserreiche Kost, Körner, Vollkornprodukte, wenig Obst und Gemüse.
Gut ist : Fastfood, Eiweiß und auch Schockolade.
Problem ist nur , ich kann das einfach nicht Glauben. :ichKannsNichtGlauben:

Habe in der letzten Zeit den Eindruck gewonnen , dass diese Art der Erkrankung sehr lukrativ ist
für die KH, zumindest was die Spiegelungen angeht. Der Maß- Rahmen scheint hier sehr locker gesteckt worden zu sein. Ich kann mich gut erinnern wie einmal gerade mal 9 Monate nach einer Darmspiegelung man mir in einem KH eine neue aufdrängen wollte mit den Worten : ist egal wir
machen eine neue.
Eine Art Indikation bzw. Notwendigkeit lag in diesem Fall auch überhaupt nicht vor :cry:

z.B. das Ileostoma jetzt anlegen, wenn wir die Ganzwandbiopsie machen, geschieht das auf Wunsch der Patientin.
Keine Ahnung, wie es rechtlich bei Komplikationen dann aussieht. Ob ich dann zu hören bekomme: Sie wollten das ja, selber schuld? Ich hoffe nicht.


Ist schon richtig krass , da kannst du sehen wie unsere Lage ausgenutzt wird.

Ich finde es gut ,dass du meine Entscheidung zur absage des Termins teils.

Da fällt mir noch etwas ein, vor paar Wochen habe ich einen Bandscheiben Vorfall in der Nachtschicht erlitten,
was geblieben ist , ist eine Fuß hebe Schwäche .
Als ich kurz danach den Teledoktor von meiner GKV angerufen habe um zu erfragen wie ich einen
Spezialisten für meine Darm Geschichte finden soll, sagte dieser ganz aufgebracht : Da ist doch ein
Zusammenhang , da muss ein MRT her !!! mit Fockus auf die für den Darm verantwortlichen Nerven
Mein HA hat sich fast hingeschmissen vor lachen. Klasse sagte er, jetzt bekommt der für die Idee
einen Nobelpreis :D
Vor allem war dieser ein Kardiologe :-P Aller Achtung. Hut ab.
Unsere Erkrankungen sind kaum erforscht , da gibt es mit Sicherheit jemanden auf der Welt der diese Idee
auch schon hatte.
Heute ist es so weit mit dem MRT , bin echt gespannt.

LG
Beata

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Beata

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Carlita » 12.11.2020, 10:49

Hallo zusammen,

nachdem ich jetzt den kompletten Faden hier durchgelesen habe, bin ich einerseits schockiert und tieftraurig, andererseits aber auch sehr erleichtert. Ersteres, weil es so unglaublich ist, wie man als schwerkranker Mensch mit einer seltenen und komplizierten Erkrankung von Ärzten behandelt wird, letzteres, weil ich endlich Leidensgenossen gefunden habe.

Auch ich leide an einer sehr schweren STC, so schwer, dass eine Entleerung leider gar nicht mehr erfolgt (auch nach einigen Wochen nicht), aus diesem Grund sammelt sich nur immer mehr Stuhl in Dünn- und Dickdarm, was natürlich massive Schmerzen verursacht. Laxanzien haben bei mir leider noch nie geholfen, auch pico prep hilft nicht mehr. Das einzige Mittel, bei dem mal ein bisschen was kommt, ist Citrafleet; allerdings auch nur bei drei Beuteln und vier Litern Flüssigkeitsaufnahme. Und leider auch erst nach 12 Stunden frühestens.

Mein großes "Glück" ist, dass mittlerweile zumindest die Autoimmunerkrankung gefunden wurde, die der Motilitätsstörung zu Grunde liegt. Es handelt sich um eine Myasthenia gravis in Stadium IVb mit kompletter Beteiligung der Atem- und Schluckmuskulatur. Die Übertragung der Reize von Nerv auf Muskel funktionieren schlicht nicht; dadurch dass ich die "nette" seronegative Form habe, gibt es auch keine Therapieoptionen.
Jede Narkose ist potentiell lebensbedrohlich, dennoch haben wir uns zu einer Stomaanlage und einer totalen Kolektomie entschieden. Die OP sollte eigentlich schon lange gelaufen sein, allerdings weigerte sich der Chefarzt wenige Stunden zuvor, weil er sämtliche Diagnostik wiederholen wollte. Der nächste OP-Termin in einem anderen Haus ist für den 27.11. anberaumt - vorausgesetzt, dass ausreichend Intensivkapazität vorhanden ist.

Eine Kinik, die ich für sämtliche Darmerkrankungen sehr empfehlen kann, ist das Prosper-Hospital in Recklinghausen. Die reine Koloproktologie unter Dr. Berg, ehemals Prof. Girona, nimmt so ziemlich jeden "hoffnungslosen" Patienten auf und erzielt in den allermeisten Fällen sehr gute Resultate. Mein Mann hat dort als Facharztassistent für Allgemeinchirurgie und Koloproktologie gearbeitet und mir immer wieder Mut gemacht, dass auch die schweren Fälle behandelt werden können.
Also: nie die Hoffnung aufgeben, so schwierig das auch sein mag.

Ganz liebe Grüße
Carlita :winke:

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Carlita

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