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Kolektomie bei Slow Transit – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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61 Beiträge • Seite 1 von 71, 2, 3, 4, 5 ... 7

Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Liiila » 15.04.2018, 10:43

Hallo zusammen,

ich bin 28 und leide seit meiner Kindheit an Darmträgheit. Mit den Jahren ist es immer schlimmer geworden, sodass ich mittlerweile mit einer schweren Obstipation kämpfe (im letzten halben Jahr 3 mal kurz vorm Darmverschluss gewesen). Bislang liegen etliche Untersuchungen hinter mir (u.a. MRT Sellink, Hintontest, Dick / Dünndarm Manometrien, Defäkographie etc….) und ich war deswegen bei unzähligen Ärzten. Dementsprechend haben ich in den vergangenen Jahren unzählige Therapiemaßnahmen (auch Ernährungstherapien, Heilpraktiker u.ä.) ausprobiert. Seit 5 Jahren nehme ich täglich Resolor, habe seit 3 Jahren einen Darmschrittmacher (hilft mir nicht), mache Hebe-Senkeinläufe, weil mein Darm nicht mehr arbeiten will. Teils verweilt das Wasser im Darm.
Es wird immer schlimmer.

Meine Diagnose „neurogene Darmlähmung a.e. bei Slow Transit“.

Beim letzten CT zeigte sich, dass ich vor allem im Colon Ascendens & Transversum mit Koprostase kämpfe und dazu noch ein verlängertes Sigma habe.

Gastroenterologisch gelte ich als „austherapiert“.

Mein behandelnder Gastro riet mir - wenn OP - dann ein Ileostoma legen zu lassen.

In der Nähe ist eine Chirurgin, die sich auf „Darm“ spezialisiert hat und mir zu einer Resektion rät. Sie würde 15cm des Enddarms belassen und entsprechend den Dünndarm an dieses verbleibende Stück anschließen.

Ich habe Sorge, dass ich vom Regen in die Traufe komme. Sprich von extremer Verstopfung hin zur Diarrhöe…. Die Chirurgin ist der Meinung ich benötige kein Stoma und der Stuhlgang würde sich innerhalb des ersten Jahres einpendeln…sie sprach von max. 3 Toilettengängen pro Tag.

Gibt es unter euch vielleicht jemanden, der mit mir Erfahrungswerte teilen kann?

Und kann man - wenn sich der Darm nicht einpendeln sollte - ein Stoma auch noch „nachträglich“ legen?

Ich habe gesehen, dass unter euch auch Leidensgenossen mit Slow Transit oder CIPO sind…vielleicht lest ihr das & könnt mir dazu Feedback geben.

An dieser Stelle, danke dass DU bis hier hin gelesen hast :-)

Herzliche Grüße!

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Liiila

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 15.04.2018, 16:10

Hallo Liiila,
ich habe die Diagnose „neuropathische Motilitätsstörung des Dünn- und Dickdarms“ und dazu eine Hypotonie der Speiseröhre. Dickdarm ist insgesamt zu lang, Colon Transversum hängt stark durch. Ich bin ebenfalls seit der Kindheit betroffen. Ärztemarathon, alle möglichen Medikamentösen und auch alternative Methoden probiert: kein oder mäßiger Erfolg und die Situation hat sich in den letzten 4 Jahren verschlechtert. Resolor hatte bei mir ca. 3 Monate eine leichte Wirkung, dann keine Wirkung mehr. Auch nicht, als ich - wie empfohlen - es mal einige Wochen nicht und dann wieder eingenommen habe. Hebe-Senkeinläufe: wirkungslos. Alle Abführmittel ebenfalls wirkungslos.
Ich nehme hohe Dosen Schmerzmittel (Leber und Nieren sagen „Danke“ :stimmtNicht: ). Dazu Magnesium in „Überdosierung“, damit bekomme ich den Darm manchmal soweit, dass ich ihn entleeren kann. Ich schreibe das so, weil er selbst wenig Peristaltik macht. Ich zwinge mir was ab :ichKannsNichtGlauben: oder er läuft über.
Zuletzt hat ein junger Arzt auch bei mir die Möglichkeit eines Ileostomas angesprochen. Ich war bereit, darüber zu reden. Er hat das dann in der internen Besprechung mit den Oberärzten besprochen und mir dann mitgeteilt, man sei zu dem Ergebnis gekommen, besser gar nichts zu machen. Die Oberärzte hatten nicht mal den Anstand, mit mir persönlich zu sprechen. Gesprochen habe ich nur mit dem „gefühlt 18-jährigen“ Knilch von Assistenzarzt.
Erst wollte er mir noch Kortison geben, das „hilft ja immer“, aber als er auf meinem MRT keine Entzündung gesehen hat (wieso auch?), war das natürlich auch Quatsch.
Zu dieser Einschätzung, nämlich gar nichts zu machen und mich weiter die frei verkäuflichen Schmerzmittel in rauen Mengen nehmen zu lassen, sind bisher alle Ärzte und Kliniken über Kurz oder Lang gekommen.
Ich bin manchmal mehrere Tage nicht in der Lage, aus dem Haus zu gehen (sehr starke Schmerzen, extreme Erschöpfung, so stark blockierter Darm, dass ich schließlich unverdaute Nahrung erbreche).
Das alles interessiert die Ärzte nicht.
Ich bin voll erwerbsgemindert, kein Rentenanspruch (habe nie Vollzeit arbeiten können und daher nicht genug Beiträge eingezahlt), bekomme Grundsicherung.
Ich bin im Stich gelassen worden von den Ärzten. Mir wurde gesagt, wenn was „Extremes“ vorfällt, solle ich dann in die Notaufnahme gehen. Sie meinen wohl, wenn ich einen Verschluss bekomme, und keine „Pseudoobstruktion“. Gerne werden auch von neuen Ärzten oder Kliniken die von mir mitgebrachten Befunde ignoriert oder „verloren“ (die Uniklinik hat die Unterlagen zweimal verloren). Manchmal werden in den Arztbriefen Formulierungen benutzt wie „Patientin beklagt Schmerzen“, oder „Patientin beklagt Blähungen“, so als hätte ich so was wie „leichte Befindlichkeitsstörungen“ und würde über Zipperlein jammern. Die sogenannten „Blähungen“ sehen so aus, dass ungeübte Ärzte auf einem Ultraschall wegen der ganzen Luft und der Koprostase nix ordentlich erkennen können, meine Organe im Thorax sitzen, ich manchmal tachykard werde (also mein Herz durch den überblähten und gestauten Darm anfängt, zu spinnen) oder ich unverdaute Nahrung erbreche. Die Schmerzen sind kaum unter Kontrolle zu bekommen, erst nach sehr hohen Dosen Schmerzmittel, die dann auch oft Übelkeit oder im Extremfall auch mal Magenulkus auslösen.
Da auf der Dünndarmmanometrie noch Aktivität des Dünndarms zu sehen war und ich bis letztes Jahr noch sogenannte paradoxe Diarrhöe hatte, habe ich nicht die Diagnose CIPO (Gott sei Dank). Die paradoxen Diarrhöen sind jetzt allerdings nicht mehr vorhanden, statt dessen verabschiedet sich der Dickdarm immer weiter und auch meine Blase ist jetzt betroffen. Das ist, laut einem Urologen, eine typische Komplikation. Die Gastroenterologen wollen davon aber auch nichts hören, ist ja nicht ihr Bereich. Und da meine Magenentleerung vor drei Jahren als "normal" eingestuft wurde, wird auch mein Eindruck, dass der Magen auch nicht mehr so richtig will, als "nein, kann nicht sein" eingestuft.
Die Ärzte sind uninteressiert. Niedergelassene Gastroenterologen lehnen mich als Patientin sowieso ab. Kliniken möchten Untersuchungen machen, aber (und das ist mir so in einer renommierten Spezialklinik gesagt worden!) sind für "Behandlung" nicht zuständig. Noch dazu, wenn es keine Behandlung gibt, wo die Ärzte einen tollen Erfolg sehen werden, und sagen können: wir dollen Doktoren, habe wieder was erreicht, Patientin geheilt ;)
Da ich immer wieder im Mund und Hals offenen Stellen (Ulcera) habe, sehr wenig Tränenflüssigkeit und weitere Zusatzprobleme, war auch mal nach einer Autoimmungkrankheit untersucht worden - auf meinen persönlichen Wunsch, allein haben die Ärzte das nicht gemacht. Naja, es gibt ein paar kleine Auffälligkeiten im Blut, Bauchspeicheldrüsenwerte sind auffällig, aber laut Ärzte reicht das nicht für die Diagnose irgendeiner Autoimmunsache. Daher auch hier kein Anlass, irgend ein Medikament einzusetzen.
Sorry, jetzt habe ich dich zugetextet :D Und kann dir ja nun auch nichts Neues sagen, wollte aber doch mal was schreiben, weil ich in Deutschland niemanden kenne, der eine ähnliche Diagnose hat. Habe nur Kontakt zu einer Amerikanerin, die sich für das Bekanntwerden von CIPO engagiert.
Viele Grüße.

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Lynkas

Mitglied

Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von pelztier86 » 17.04.2018, 01:55

Ich versuche mal eine Antwort, auch wenn ich nicht alles schreiben kann, was ich zu dem Thema schreiben könnte, weil es mir ziemlich schlecht geht.
@Liiila

sodass ich mittlerweile mit einer schweren Obstipation kämpfe (im letzten halben Jahr 3 mal kurz vorm Darmverschluss gewesen)

Wenn das trotz der von dir genannten Therapieversuche so ist, muss eine Operation erfolgen.
Zu warten, bis sich eine notfallmäßige Indikation für eine Operation ergibt, ist Schwachsinn, fahrlässig und birgt eine schlechtere Prognose.

(u.a. MRT Sellink, Hintontest, Dick / Dünndarm Manometrien, Defäkographie etc….)

Um deine Situation genauer beurteilen zu können, müsstest du berichten, was genau die Befunde dieser Untersuchungen waren.

dass ich vor allem im Colon Ascendens & Transversum mit Koprostase kämpfe und dazu noch ein verlängertes Sigma habe.

Ist das Colon (oder Teile davon) auch erweitert/dilatiert?

Mein behandelnder Gastro riet mir - wenn OP - dann ein Ileostoma legen zu lassen.

Das ist eine Option.
Es kommt auf die übrigen Befunde an (ob eine schwere rektale Entleerungsstörung vorliegt, ob der Dünndarm, und wenn ja, wie stark betroffen ist), ob auch eine Kolektomie mit ileorektaler Anastomose in Frage käme. Zu schweren Durchfällen kommt es nach der Kolektomie mit IRA wegen STC fast nie.

Und kann man - wenn sich der Darm nicht einpendeln sollte - ein Stoma auch noch „nachträglich“ legen?

Kann man natürlich. Ist eben nur eine zweite Operation, und mit jeder Operation entstehen Verwachsungen, die nach multiplen Operationen auch Probleme machen können (aber auch nicht müssen).

Ich habe gesehen, dass unter euch auch Leidensgenossen mit Slow Transit oder CIPO sind

Ich habe CIPO, die nur die Erstmanifestation einer Multisystemerkrankung war.

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pelztier86

Mitglied

Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von pelztier86 » 17.04.2018, 02:09

@Lynkas

ich habe die Diagnose „neuropathische Motilitätsstörung des Dünn- und Dickdarms“ und dazu eine Hypotonie der Speiseröhre. Dickdarm ist insgesamt zu lang,

Auch hier die Frage: wie ist das festgestellt worden?
Ist der Dickdarm (oder Teile davon) erweitert/dilatiert?

Ich bin im Stich gelassen worden von den Ärzten.

Ja, das kenne ich von den Ärzten hier...

man sei zu dem Ergebnis gekommen, besser gar nichts zu machen.

Das, was in so einem Fall nichts anderes ist als unterlassende Hilfeleistung, ist immer das einfachste für die Ärzte hier.

Ich bin manchmal mehrere Tage nicht in der Lage, aus dem Haus zu gehen (sehr starke Schmerzen, extreme Erschöpfung, so stark blockierter Darm, dass ich schließlich unverdaute Nahrung erbreche).

Ganz klar, das kann so nicht bleiben. Zumindest sollte man versuchen das zu ändern.
Die Erkrankung wird so auch sich eher verschlechtern und das Risiko, dass Magen und Dünndarm klinisch relevant betroffen werden, steigt auch.

Da auf der Dünndarmmanometrie noch Aktivität des Dünndarms zu sehen war und ich bis letztes Jahr noch sogenannte paradoxe Diarrhöe hatte, habe ich nicht die Diagnose CIPO (Gott sei Dank).

Welche Klinik hat die DDM gemacht? Das ist ein Verfahren, das sehr viel Kompetenz und Expertise des Arztes, der diese befundet, benötigt, und diese Bedingungen sind hier in D. in keiner der Kliniken (auch wenn sie sich selbst Spezialkliniken nennen mögen, wie das IKH) gegeben.
Abgesehen davon ist bereits die Aussage, dass eine CIPO wegen paradoxen Diarrhöen nicht vorliegen könne, totaler Unsinn. Ich weiß gerade nicht, was genau du unter "noch Aktivität in der Dünndarmmanometrie" verstehst, aber wenn das heißen soll, dass für eine CIPO-Diagnose NULL Kontraktionen im Dünndarm mehr vorhanden sein müssen, dann ist auch das falsch.
Die Diagnose einer CIPO wird über eine Kombination aus entsprechenden klinischen, radiologischen und manometrischen Befunden gestellt. Die radiologischen Befunde sollen erweiterte Darmschlingen und Luft-Flüssigkeitsspiegel zeigen.
Wie lautete der Befund der DDM (die du offenbar hattest) genau?

Da ich immer wieder im Mund und Hals offenen Stellen (Ulcera) habe, sehr wenig Tränenflüssigkeit und weitere Zusatzprobleme, war auch mal nach einer Autoimmungkrankheit untersucht worden

Das könnte für eine autoimmune autonome Ganglionopathie oder aber für eine nichts-entzündliche Form einer autonomen Neuropathie sprechen. Wurden die Antikörper gegen AChR bestimmt?

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pelztier86

Mitglied

Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von pelztier86 » 17.04.2018, 02:14

Achja: ich selbst habe ein Ileostoma (nach mehreren erfolglosen Colon-Resektionen) und auch wenn es das Fortschreiten der Erkrankung im restlichen Magen/Darm-Trakt natürlich nicht aufhalten konnte, so war es doch das bisher Beste, was mir passiert ist.
Und wahrscheinlich wäre ich ohne Ileostoma nicht mehr hier, und wenn doch, so hätte sich die Restfunktion von Magen/Dünndarm früher signifikant verschlechtert. Das ist meine Erfahrung/Überzeugung.

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pelztier86

Mitglied

Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Liiila » 17.04.2018, 07:38

Hallo Pelztier86 & Lynkas,

vielen Dank für eure Rückmeldungen!

@Lynkas: danke, dass du deine Geschichte mit mir teilst. Es tut mir sehr leid zu lesen, was für Strapazen du bisher durchmachen musstest und das nicht nur mit den Ärzten sondern auch gesundheitlich. Ich habe bzgl der Arztmisere teilweise auch genau dieselben Erfahrungen machen müssen. Leider sind die Gastros am Anfang total euphorisch, diagnostizieren bis zum geht nicht mehr, verschreiben einem Dutuzend Medikamente „die man ja mal ausprobieren kann“ und sobald sie an ihr Limit stoßen - heißt es dann „hm schwierig. Ihr Fall ist sehr komplex. Da weiß ich auch nicht wie man Ihnen weiterhelfen kann“. Das ist für mich persönlich nicht nur extrem frustrierend sondern es verärgert mich auch wenn man mal bedenkt wie viel Zeit man dann auch letztendlich in Wartezimmern hockt oder gar im Krankenhaus liegt ohne wirklichen Erfolg. Am schlimmsten ist es ja wenn dann Ärzte noch auf einen zukommen und Aussagen treffen wie „naja so schlimm ist das ja gar nicht was sie haben. Ich hatte auch mal Verstopfung“. Da denkt man sich auch man ist im falschen Film. Ich kann dir aus eigener Erfahrung den Tipp geben, auch mal die Ärzte, die sich als "Experten" ausgeben, direkt per Mail anzuschreiben. Habe ich auch gemacht und wurde endlich angehört.
Man hat nichts zu verlieren. Und auch wenn es manchmal ausweglos scheint, bleib dran! Gib nicht auf!

@Pelztier86: Vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen und mir geantwortet hast!! :roseSchenken:
Meine Befunde aus den bisherigen Untersuchungen ergaben:

MRT Sellink - konnte nicht beurteilt werden, weil das Kontrastmittel noch nich den kompletten Dünndarm gefüllt hatte. Man hat die Untersuchung dann mit "ohne Befund" abgestempelt, anstatt die Untersuchung zu wiederholen. Jetzt, mit Schrittmacher, kann ich kein MRT mehr durchführen lassen.

Hintontest - in der Nacht vor der Röntgenuntersuchung hatte ich mit paradoxer Diarrhö zu tun. Dementsprechend war der Hintontest nicht wirklich aussagekräftig, zeigte aber in den bereits erwähnten Abschnitten eine deutliche Koprostase.

Dick- / Dünndarm Manometrien - Wurde damals im IKH durchgeführt. Dickdarm "Reduktion der phasischen & tonischen Motilität" Dünndarm "lavierte Obstruktion ansonsten normale intestinale Motilität" beim Lactulose Atemtest war die Transitzeit über 4h und der Test wurde abgebrochen.

Defäkographie - Enddarm / Schließmuskel funktionieren. Lediglich die Ampulle fasst mehr Volumen (>120ml) als normal.

Ultraschallbefunde zeigten immer einen flüssigkeitsgefüllten Dünndarm, leicht dilatiert, rechtsseitig deutlich ödematös aufgequollen und hyperperistaltische Dünndarmschlingen. Dickdarm hypoperistaltisch, teils freie Flüssigkeit, Koprostase, im Enddarmbereich Pendelperistaltik und leicht dilatiert.

Das waren bis jetzt die relevantesten Ergebnisse.

Ich wünsche euch beiden auf jeden Fall alles Gute & bedanke mich nochmal für den bisherigen Austausch! :roseSchenken:

Liebe Grüße!

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Liiila

Mitglied

Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von pelztier86 » 17.04.2018, 15:38

konnte nicht beurteilt werden, weil das Kontrastmittel noch nich den kompletten Dünndarm gefüllt hatte. Man hat die Untersuchung dann mit "ohne Befund" abgestempelt, anstatt die Untersuchung zu wiederholen. Jetzt, mit Schrittmacher, kann ich kein MRT mehr durchführen lassen.

Weißt du, woran das lag?
Wieviel Zeit wurde dir mit dem Trinken gelassen, bevor die Untersuchung begann?
Wurde mal deine Magenentleerungszeit bestimmt?
Die Schlingen, die die bereits kontrastiert waren, waren unauffällig, oder wurde dazu nichts geschrieben?

Hintontest - in der Nacht vor der Röntgenuntersuchung hatte ich mit paradoxer Diarrhö zu tun. Dementsprechend war der Hintontest nicht wirklich aussagekräftig, zeigte aber in den bereits erwähnten Abschnitten eine deutliche Koprostase.

Paradoxe Diarrhöen beeinflussen natürlich den Test zu einem gewissen Maß. Aber konnte man denn erkennen, ob die Marker vor allem im rechten Colon hängenblieben oder verteilt im gesamten Dickdarm waren?

Dick- / Dünndarm Manometrien - Wurde damals im IKH durchgeführt. Dickdarm "Reduktion der phasischen & tonischen Motilität" Dünndarm "lavierte Obstruktion ansonsten normale intestinale Motilität" beim Lactulose Atemtest war die Transitzeit über 4h und der Test wurde abgebrochen.

Wann war "damals"?
Was wurde dir vom IKH aus eigentlich gesagt bzw. angeboten?
Einen Atemtest nach 4 Stunden abzubrechen ist natürlich auch ziemlich dürftig....
Dass der Dickdarm eine massive Motilitätsstörung hat, war klar, auch schon ohne Dickdarmmanometrie (die im Übrigen in vielen internationalen Zentren genau deswegen nicht gemacht wird, weil man eine Colonmotilitätsstörung auch schon so erkennen kann, und die Dickdarmmanometrie ohnehin auch noch nicht komplett validiert ist).
Hattest du denn mal eine Operation (lavierte Obstruktion heißt nichts anderes als eine mechanisch bedingte (bspw. durch Verwachsungen) subtotale Obstruktion)?
Defäkographie - Enddarm / Schließmuskel funktionieren.

Und du hast auch persönlich das Gefühl, dass du keine Entleerungsstörung hast, du nicht beim Entleerungsakt nachhelfen musst etc.pp.?

Ultraschallbefunde zeigten immer einen flüssigkeitsgefüllten Dünndarm, leicht dilatiert, rechtsseitig deutlich ödematös aufgequollen und hyperperistaltische Dünndarmschlingen. Dickdarm hypoperistaltisch, teils freie Flüssigkeit, Koprostase, im Enddarmbereich Pendelperistaltik und leicht dilatiert.

Von denn US-Befunden her würde man sagen (wenn sie denn so stimmen - US vom Darm ist eine Kunst, die nur wenige Ärzte beherrschen) und im Kontext der anderen Befunde, dass der Dünndarm prinzipiell noch gut funktioniert, nur gegen den Stau im Dickdarm anarbeiten muss, und sich das Zeug bis in den Dünndarm zurückstaut, der deswegen mehr Volumen (also flüssigkeitsgefüllt und leicht erweitert) ist.
Vom US könnte man aber auch auf die Idee kommen, dass mit deinem Enddarm doch nicht alles in Ordnung ist...
Wurde denn der Dickdarm egal wo (ob Sono, MRT, CT whatever) mal aus erweitert beschrieben (bis auf das Rektum)?

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pelztier86

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von pelztier86 » 17.04.2018, 15:44

Achso: wenn der Dünndarm noch gut funktioniert, sollte man das ausnutzen und zügig operieren, aber natürlich sollte man genau über die Art der Operation nachdenken.
Wenn eine relevante Entleerungsstörung vorliegt, ist man meist mit einem Stoma besser beraten.
Wenn nicht, so kann eine IRA versucht werden.
Allerdings ist zu bedenken, dass sich manchmal Entleerungsstörungen erst nach einer Kolektomie mit IRA bemerkbar machen können - in dem Fall muss dann meist auf ein Ileostoma zurückgegriffen werden.
Es gibt aber auch viele Fälle von isolierter STC, die durch eine Kolektomie eine große Erleichterung erreichen und ein fast normales leben führen können. Schwere Durchfälle sind wie gesagt extrem selten, meist bei Pat. mit einem geringer schweren Fall von STC.
Achja: wie sieht es eigentlich bei euch mit der Ernährung aus? Wie mit dem Gewicht?

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pelztier86

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Liiila » 19.04.2018, 07:29

Hallo Pelztier86,

danke für deine Rückmeldung.

Wieviel Zeit wurde dir mit dem Trinken gelassen, bevor die Untersuchung begann? Wurde mal deine Magenentleerungszeit bestimmt? Die Schlingen, die die bereits kontrastiert waren, waren unauffällig, oder wurde dazu nichts geschrieben?

Puh, das kann ich nicht mehr genau sagen. Die Untersuchung liegt schon ca. 5 Jahre zurück. Die kontrastierten Schlingen waren aber soweit ohne Befund.
Die Magenentleerungszeit hatte man im IKH ermittelt. Ebenfalls zu langsam. Aber mein Verdacht ist, dass aufgrund dessen, dass mein Dickdarm nicht richtig arbeitet, es oben auch nicht recht voran geht.

Hintontest - in der Nacht vor der Röntgenuntersuchung hatte ich mit paradoxer Diarrhö zu tun. Dementsprechend war der Hintontest nicht wirklich aussagekräftig, zeigte aber in den bereits erwähnten Abschnitten eine deutliche Koprostase.
Paradoxe Diarrhöen beeinflussen natürlich den Test zu einem gewissen Maß. Aber konnte man denn erkennen, ob die Marker vor allem im rechten Colon hängenblieben oder verteilt im gesamten Dickdarm waren?

Ja, vor allem in der rechten Flexur.

Wann war "damals"?
Was wurde dir vom IKH aus eigentlich gesagt bzw. angeboten?

Vor 3/4 Jahren ca. Ich war binnen einem Jahr Abstand zweimal stationär zu Untersuchungen dort. Das IKH hatte mir nach dem ersten stationären Aufenthalt Constella in Kombi mit Resolor verordnet. Die reinste Katastrophe. Constella war überhaupt nichts für mich. Dann sollte ich noch Rifaximin testen, obwohl ich keine Anzeichen für eine DDFB zeigte. Dementsprechend hat auch die AB-Therapie nichts gebracht. Der zweite Aufenthalt endete damit, dass ich ein Biofeedbacktraining machen musste. Die Untersuchungen ergaben zwar keinen Anhalt für Morbus Hirschsprung oder eine Entleerungsstörung, aber den fiel halt auch nicht mehr ein. Und so ein Training „tut ja nicht weh“. Naja wie erwartet hat sich beim Biofeedback gezeigt, dass der Schließmuskel funktioniert. Bzw. ich diesen ohne Einschränkungen tadellos „steuern“ kann. Die zweite genannte Option vom IKH war dann der Schrittmacher. Der leider nur eine Schmerzlinderung brachte, aber mittlerweile an den Elektroden so verwachsen ist, dass er nicht mehr angesteuert werden kann.

Hattest du denn mal eine Operation (lavierte Obstruktion heißt nichts anderes als eine mechanisch bedingte (bspw. durch Verwachsungen) subtotale Obstruktion)?

Ja, eine Blinddarm OP. Die Ärzte vermuten, dass ich einen Verwachsungsherd beim Übergang von Dünn- zu Dickdarm habe. Was natürlich auch nochmal als „Hindernis“ hinzukommt und ich zusätzlich unter Schmerzen leide. Aufgrund dessen hatte ich damals auch den Schrittmacher eingesetzt bekommen. Er sollte zusätzlich zur „Schmerztherapie“ dienen…………….

Von denn US-Befunden her würde man sagen (wenn sie denn so stimmen - US vom Darm ist eine Kunst, die nur wenige Ärzte beherrschen) und im Kontext der anderen Befunde, dass der Dünndarm prinzipiell noch gut funktioniert, nur gegen den Stau im Dickdarm anarbeiten muss, und sich das Zeug bis in den Dünndarm zurückstaut, der deswegen mehr Volumen (also flüssigkeitsgefüllt und leicht erweitert) ist.

Genau, dass ist auch mein Gedanke.

Vom US könnte man aber auch auf die Idee kommen, dass mit deinem Enddarm doch nicht alles in Ordnung ist...Wurde denn der Dickdarm egal wo (ob Sono, MRT, CT whatever) mal aus erweitert beschrieben (bis auf das Rektum)?
Was genau meinst du mit „erweitert beschrieben“. In Zusammenhang ob Abschnitte ein größeres Volumen aufweisen oder wie die übrigen Abschnitte generell „aussehen“ -> Schleimhaut etc.?

Ich für meinen Teil habe mich jetzt dazu entschlossen, die OP durchführen zu lassen. Zu dieser OP haben mir mittlerweile auch drei Chirurgen - unabhängig von einander - geraten.

Mein HA, der auch Gastro ist, meinte auch, dass das die einzige verbleibende Option noch für mich ist. Ansonsten habe ich bis jetzt alles erfolglos getestet. Und so weitermachen kann ich einfach nicht. Mein Allgemeinzustand wird leider auch nicht besser. Eine spezielle Ernährungsberatung hatte ich übrigens auch schon. Verfolge die Low Fodmap Ernährung, da ich aufgrund der Obstipation mit starkem Meteorismus kämpfe.

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Liiila

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von pelztier86 » 19.04.2018, 15:50

Aber mein Verdacht ist, dass aufgrund dessen, dass mein Dickdarm nicht richtig arbeitet, es oben auch nicht recht voran geht.

Das kann natürlich sein.
Weißt du denn, wie stark die Magenentleerung verzögert war?

Naja wie erwartet hat sich beim Biofeedback gezeigt, dass der Schließmuskel funktioniert

Ich meinte jetzt auch nicht den Schließmuskel, sondern das Rektum insgesamt...
Das kann auch von der Störung betroffen sein, und wenn die Probleme im restlichen Dickdarm so prädominieren, muss man das nicht immer so bewusst merken.
Ich frage nur dbzgl. genauer nach wegen des US-Befundes, der (wenn er denn so stimmt) offenbar eine zusätzliche Passagestörung in der Nähe des Rektums abbildete. Abgesehen von Befunden hast du selbst aber nie das Gefühl auch Probleme bei der Entleerung zu haben? Musst du bspw. manuell nachhelfen bei der Entleerung? Oder eine spezielle Sitzposition auf dem Klo einnehmen, damit es funktioniert?

Genau, dass ist auch mein Gedanke.

Ja, so würde ich die Gesamtsituation momentan einschätzen. Und dann ist es wirklich besser jetzt so schnell wie möglich zu operieren, bevor Allgemeinzustand und Dünndarmfunktion mglw. schlechter werden. Wobei man sich schon einen guten, in dem Bereich erfahrenen Chirurgen suchen sollte. Das ist ganz wichtig.

Ja, eine Blinddarm OP.

Okay, das erklärt dann die Befunde in der DDM.
Was genau meinst du mit „erweitert beschrieben“. In Zusammenhang ob Abschnitte ein größeres Volumen aufweisen

Ja. In der Fachsprache heißt das erweitert oder noch medizinischer dilatiert...
Ist also der Dickdarm (exklusive des Rektums), ob mit Sono, CT, MRT etc.pp. mal als erweitert beschrieben worden?

Ich für meinen Teil habe mich jetzt dazu entschlossen, die OP durchführen zu lassen. Zu dieser OP haben mir mittlerweile auch drei Chirurgen - unabhängig von einander - geraten.

Prinzipiell sind hier in D. Chirurgen die besseren Ansprechpartner bei isolierter oder prädominierender STC. Ist jedenfalls meine Erfahrung und auch die einiger Bekannter.

Mein Allgemeinzustand wird leider auch nicht besser.

Was kannst du denn jetzt noch essen?
Du führst jetzt immer noch mit den hohen Einläufen plus/minus oralen Abführmitteln (was?) ab?
Wie ist denn dein Gewicht?

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pelztier86

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