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Kolektomie bei Slow Transit – Seite 5

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von doro » 28.08.2018, 07:38

mbw1979 hat geschrieben:Ein doppelläufiges Stoma wird angelegt, wenn noch der Dickdarm da ist, damit er belüftet wird und ggf gespült werden kann. Sonst gäbe es Entzündungen

Das wird ein Grund sein.Bei mir wurde der Doppellauf angelegt,damit irgendwann zurück verlegt werden kann/könnte.
Meine Operateurin meinte: Wer kann wissen was die Medizin noch alles an Fortschritt bringt. :gut:

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doro

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Börgi » 28.08.2018, 12:40

Hallo,
hört sich sehr vernünftig an!!! :super:

Gute Besserung!!! :roseSchenken:

LG von Börgi!!! :winke:

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Börgi

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 28.08.2018, 14:45

Hallo Matthias,

deine Aussage hört sich gut an!
Eins nach dem anderen, gerade wenn man körperlich geschwächt ist.
Eine Kolektomie ist ja auch kein Spaziergang, das ist Fakt!
Mir hat ein Chirurg gesagt, dass das Anlegen eines doppelläufigen Stomas keine "sooooo" große Sache sein soll.
Ob das stimmt und in wie weit die Patienten das empfinden ist natürlich eine andere Sache.

Heute ist dein großer Tag, ich drücke dir megamäßig feste die Daumen!!! :winke:

Bis bald und liebe Grüße

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Löwenmäulchen

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 28.08.2018, 15:20

Lieber Matthias, auch meine Daumen sind gedrückt!
Danke, dass Ihr alle die Frage "wie-soll-das-mit-dem-Doppelläufigen-Ileo-funktionieren" (die ich mir auch gestellt habe) hier diskutiert habt!
Lass von Dir hören, Matthias, wenn Du kannst!
Lynkas grüßt :winke:

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Lynkas

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 28.08.2018, 17:54

Huhu Lynkas,

ja... ich finde das so wichtig zu diskutieren, da wir als Betroffene ja wenig Informationen zu diesem Thema haben.
Gerade da wir vielleicht auch irgendwann vor dieser Entscheidung stehen werden.

Ich finde es super, hier diesen Austausch zu haben und vielleicht melden sich ja noch Weitere, die uns Infos geben können.

LG :winke:

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Löwenmäulchen

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Monsti » 28.08.2018, 18:52

Ihr Lieben,

grundsätzlich ist es so, dass man über Stomata relativ wenig erfährt - außer hier im Forum ( :gut: ). Bin ich im Krankenhaus, sind die Pflegekräfte (sogar auf der Chirurgie) stets erleichtert, wenn ich ihnen mitteile, dass ich mein Spuckerle selber versorge. Warum das so ist, weiß ich nicht. Sooo exotisch sind wir ja nun auch nicht. Auch Ärzte gehen einem Stoma liebend gern aus dem Weg und verweisen möglichst auf Stomatherapeut(inn)en. Eigentlich unglaublich!

Liebe Grüße
Angie

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Monsti

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Boppi » 31.08.2018, 22:07

Hallo Ihr alle Mitbetroffenen hier im Thread!

War sehr lange nicht mehr im Forum aktiv, bin aber jetzt hier drauf gestoßen und ganz perplex wie häufig nun Probleme mit der Motilität auftreten.---- und welche Odyssee jeder hinter sich hat.

Ich selbst habe Pseudoobstruktion aufgrund einer Autoimmunen Autonomen Gangliopathie, die hier im Thread auch schon Thema war.
Bekam 2013 ein Doppelläufiges Ileostoma, nach Kolektomie dann ein endständiges Stoma.

Und ja, ein doppelläufiges Ileo mit ruhendem Dickdarm bei einer Motilitätsstörung ist wirklich belastend. Bei mir rutschte zwar kaum Stuhl in den Schenkel zum Dickdarm, aber alleine was sich Schleim und dann mit der Diversionscolitis auch Blut im Dickdarm sammelte, war heftig genug.
Freispülen von oben gelang nicht, weil die Spülflüssigkeit die falsche Richtung nahm und am Stoma wieder rauskam, Einläufe verweilten großteils auch im Darm.
War froh als die Kolektomie dann stattgefunden hatte. Auch der verbliebene Rektumstumpf nach Kolektomie quälte mich lange und wurde letztendlich dann auch entfernt.

Der Dünndarm und Magen sind natürlich auch nicht ganz toll in der Entleerung, aber mit Prokinetika und Magnesium und natürlich immunsuppressiven Behandlung der Autoimmunen Gangliopathie die ja ursächlich ist für die Motilitätsstörung, unterstützend auch Infusionen, hab ich die Lage so halbwegs im Griff.

Bei Fragen steh ich gerne zur Verfügung. ;-)

LG

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Boppi

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 01.09.2018, 15:07

Hallo Boppi,

danke auch fü deine Rückmeldung! :)
Das ist super wichtig für Menschen, die mit sochen spezielle Erkrankungen zu tun haben.

Ich hätte da ein paar Fragen an dich.
Du hast ja wie Monsti auch im nachhinein eine Rektumamputation durchführen lassen und dadurch Linderung erfahren.

Wie war das denn vor der Kolektomie, was genau hattest du da für Beschwerden im Rektum?
Bei mir ist es nähmlich so, dass ich permanent ein starkes Druck/Schmerz/Stuhldranggefühl im Enddarm bzw. Schließmuskel habe, auch wenn ich abgeführt habe...
Bis jetzt konnte sich das kein Arzt erklären. :?
Es könnten Spastiken sein denke ich oder eine Art Motilitätsstörung direkt in diesem Bereich.
Ich finde nirgends so richtig Infos darüber.
Vielleicht gibt es auch Antispastika oder ähnliche Medikamente, die das irgendwie beeinflussen könnten, aber da hätte ich dann wieder Bedenken wegen denn muskelrelaxazierenden Eigenschaften, die den Darm evtl. noch mehr lahmlegen. Es ist echt schwierig..., da die Blase auch schon leicht betroffen ist.
Auch Klistiere gehen überhaupt nicht bei mir, ich kriege da solche fiesen Schmerzen, dass ich Sterne sehe.
Von oben abführen mit PicoPreb z.B. löst diese Schmerzen da unten nicht aus.
Habe keine Erklärung dafür und die Ärzte bisher auch nicht. :schlecht:

Nun habe ich erst in vielen Wochen in einer Fachklinik einen Termin und hoffe, dass die mir dort helfen können, da dieser Zustand wirklich komplett meine Lebensqualität raubt. :krank:

Auch denke ich schon längere Zeit über ein Stoma nach, da es vielleicht die Situation bessern könnte.
Wenn ich da aber die Berichte von euch Erfahrenen lese, wird mir Himmel, Angst und Bange, was da noch auf einen zukommen könnte.

Was ich auch hoch interessant finde ist die Diagnose von dir, die "Autoimmune Gangliopathie".
Ich frage deshalb, weil ich bereits chronisch vorerkrankt bin mit CFS (Chronic Fatigue Syndrome) und es bisher nie so richtig Ansätze gab, woher das kommen könnte.
Ledeglich mehrfach erhöhte IgG4-Antikörper, die auf ein autoimmunes Geschehen hinweisen, aber eher unspezifisch sind, sowie chronische T-Zell-Aktivierungszeichen.
Welche Fachrichtung hat die Diagnose gestellt, ein Immunologe oder direkt die Chirurgen?

Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht all zu sehr bombadiert mit meinen Fragen. :roseSchenken:

LG Löwenmäulchen

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Löwenmäulchen

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Boppi » 01.09.2018, 16:22

Hallo Löwenmäulchen!

Ich probiere deine Fragen natürlich zu beantworten.

Also vor der Stomaanlage und der Kolektomie hatte ich bereits viele Jahre schwere Verstopfungen, Reflux, Blähungen und Schmerzen ohne Ende.

Erste 2002 waren Gastritis, duodenogastroösophagealer Reflux. Man sah einen hypotonen Magen und einen hypotonen Zwölffingerdarm und in der ph Metrie massiven Reflux.
Wurde dann leider operiert (Fundoplicatio) um den Reflux zu kurieren.

Es wurde die Jahre drauf stärker mit Blähungen und Verstopfungen. Anfangs halfen Abführmittel und Diätversuche, aber nicht lange.
Im Rektum hatte ich immer sowas wie Stuhldrang und Druckgefühl. Konnte auch nicht richtig entleeren, nur mit manuell nachhelfen. Man stellte eine Rektozele fest, die operiert wurde.
Brachte kaum Linderung.

Zum Teil lief ich nur noch als "Psycho" und Reizdarm Patientin herum.
Ich hatte auch Raynaud Symptome, Herzrhythmusstörungen, aber so richtig ernst nahm das kein Arzt.

2011 kam ich zu einem Gastroenterologen an die Uniklinik hier. Der nahm mich sehr ernst und blieb vehement hinter meinem Fall. Viele Untersuchungen und Vorstellungen bei verschiedenen Fachrichtungen begannen.
Es kam langsam Licht in die Sache: Gastroparese wurde diagnostiziert mittels Magenentleerungszintigraphie, auffällige Irrigoskopien und Röntgen mit Luft-Flüssigkeitsspiegel, Koprostasen. Ein Hinton Test der eine enorm verlängerte Transitzeit ergab. 9 Tage nach Kapseln Einnahme waren alle Marker noch drin, zum Teil im unteren Dünndarm und diffus übers Kolon verteilt.
Ansonsten noch auffällige Manometrien....
Auf der Neurourologie stellte man mittels Urodynamik fest dass dass meine Blase extrem hypoton ist.
Auf der Neurologie ergaben Messungen dass ich einen kompletten Sympathikusausfall an den Händen habe und Anhidrose, sowie POTS (Tachykardien bei Lagewechsel). Somit war klar dass ich eine autonome Neuropathie habe- Ursache unbekannt.

Ich wurde komplett parenteral ernährt und man versuchte noch diverse Prokinetika (Motilium, Erythromycin, Resolor), unterstützend Einläufe, Macrogol....
Der Darm war kaum sauber zu bekommen...
Daher entschieden die Ärzte paar Monate später dass man ein doppelläufiges Ileostoma zur Entlastung legen könnte.
Das half mir in den ersten Monaten ganz gut. Konnte wieder etwas essen.
Dann traten vermehrt Durchfälle im Wechsel mit Hyperperistaltik und völliger Atonie des Dünndarms auf.
Ein Siccasyndrom entwickelte sich zusätzlich und ich rutschte ins Dünndarmversagen- sprich kaum mehr Resorption.
Man suchte wie verrückt nach etwas Autoimmunem wie Sjögren Syndrom, kam aber zu keinem Ergebnis.
Ich wurde rein symptomatisch behandelt.
Der Dickdarm kam 2014 dann raus, das Rektum ließ man blind verschlossen drin.

Es wurden Vollwandproben von Dünn-und Dickdarm nach Basel in ein Speziallabor geschickt und dort waren die Ergebnisse: Desmose, leichte Hypoganglionose und T-lymphozytäre Ganglionitis.

Mein Gastroenterologe startete eine Kortisontherapie und Immunsuppressiva und schickte mich nochmals zu den Neurologen.
In Zusammenschau aller Befunde und das Ansprechen auf Kortison kam man dann auf der Neurologie zur Diagnose "Autoimmune Autonome Gangliopathie"
Seither ist es immer ein Auf und Ab. Die Medikamente wirken nur hochdosiert, ich bekomme unterschiedliche Kombinationen und hab immer wieder Schübe und Komplikationen durch die Immunsuppression.

Ich bekam massive Spasmen im Rektumstumpf und Schließmuskel. Man probierte Dehnen, Diltiazem Gel, Botox in den Schließmuskel... Ich schrie teilweise vor Schmerzen. Sitzen, gehen wurde zur Qual.
Wenn der Stumpf gespült wurde, floss das Wasser nicht mehr ab, der Schleim war kaum absetzbar.
Dann der Entschluss den Stumpf und After zu entfernen.
Mein Gastro war sich sicher dass die Spasmen und Schmerzen von der autonomen Neuropathie/Gangliopathie kommen.

Hauptsächlich betreut mich mein Gastroenterologe, auch mit der Immuntherapie, aber ich bin regelmäßig in Kontrolle beim Neuro-Urologen, Neurologen, Augenarzt.
Die Chirurgen sehen mich nur wenn OPs nötig sind. ;-)

Mein Dünndarm arbeitet meist langsam, ebenso der Magen, ich nehme nach wie vor Prokinetika, aber ohne Immunsuppression wäre es eindeutig noch schlimmer, das merke ich wenn man probiert die Immunsuppressiva zu reduzieren. Da breche ich nur noch Galle, hab Pseudoobstruktionen, Kompletten Harnverhalt und Kreislauf bricht zusammen.

Sorry den langen Text...

Liebe Grüße! :winke:

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Boppi

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 01.09.2018, 18:07

Huhu Boppi,

vielen vielen Dank für deine ausführliche Rückmeldung! :)

Mensch, da hast du ja auch schon mega mäßig was durch... :(


Das ist alles sehr schwer zu begreifen, vor allem wenn man weiss, dass es nicht rückgängig zu machen ist und man eben symptomatisch behandeln muss.

Bei mir vermutet man eine Motilitätsstörung, die leider auch den gesamten Verdauungstrakt betrifft, da auch schon vor Jahren eine verzögerte Magenentleerung, pathologischer Hinton-Test und jetzt vor kurzem im MRT einen stark aufgeweiteten Restdickdarm.
Die Hemikolektomie links hatte mir auch nichs gebracht, leider.

Auch super interessant die Zusammenarbeit mit den Gastros und den Neurologen!
Genau das ist wünschenswert, geschieht wohl aber erst wenn schon bereits was passiert ist, wie Vor-OPs ohne Besserung oder heftige Komplikationen, etc.
Und dann muss man auch noch das Glück haben an den richtigen Arzt zu geraten!!!
Das ist das A und O.

Gestern war ich notfallmäßig in der Notaufnahme, weil ich wieder einige Tage überhaupt nicht abführen konnte, das ist bei einem schon gekürzten Dickdarm dann auch nicht günstig, da dieser sich ja enorm aufbläht.
Habe Angst bekommen wegen einem Verschluss.
Hatte das Glück, dass eine junge Chirurgin vorbei kam und mir den Chefarzt der Uniklinik (Viszeralchirurgie) empfohlen hat. Der kennt sich wohl mit solchen Erkrankungen aus.
Also werde ich versuchen einen Termin bei ihm zu bekommen.
Habe da zwar Bedenken, da Chirurgen ja in der Regel immer nur schnippeln wollen, aber vielleicht ist dieser Doc auch anders und arbeitet mit seinen Kollegen zusammen wie Gastro und Neuro. Ist schließlich eine große Uniklinik.

Noch eine Frage, hast du denn seit der Rektumamputation noch Beschwerden in diesem Bereich?
Ich kann mir das gar nicht richtig vorstellen, wenn das da alles einfach weg ist, sorry. :ichKannsNichtGlauben:

Liebe Boppi, ich wünsche dir für die Zukunft auf jeden Fall eine halbwegs stabile Lage und danke für den regen Austausch!!! :roseSchenken:

LG Löwenmäulchen

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