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Kolektomie bei Slow Transit – Seite 14

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 02.10.2019, 01:47

Hallo Ihr Lieben,

ich meld mich mal wieder mit Neuigkeiten.
Vor einiger Zeit hab ich ja von meiner Nachbefundung meines Darmresektats berichtet.
Der Befund war nur kurz und dürftig geschrieben, aber immerhin mit dem Verdacht einer atrophischen Desmose und einer Hypertrophie sowie Hyperplasie des Plexus myentericus.

Da dies für die Ärzte wohl nicht so aussagekräftig war, habe ich eigenständig meine Darmproben in das renomierte Unispital Basel an das Hirschsprung/Motilitätsstörungen-Team geschickt.
Heute kam dann das Ergebnis:
- Viszerale Myopathie & Neuropathie
- Atrophe Desmose
- Reduktion der Cajal-Zellen
- Oligoneuronale Hypoganglionose

Da der Befund recht umfangreich war, habe ich hier nur die wichtigsten Befunde eingestellt und eine weiter Spezialuntersuchung zur Abklärung zwecks Lymphozytärerer Entzündungsinfiltrate läuft auch noch, wird also nachgereicht.

Vielleicht ist das ja für den ein oder anderen Leser hier interessant und kann weiterhelfen.

Mit dem Befund geht es jetzt weiter auf Arztsuche...

LG Löwenmäulchen

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Löwenmäulchen

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Monsti » 02.10.2019, 20:10

Hallo Löwenmäulchen,

mit dem Verdacht auf Morbus Hirschsprung (MH) wurde ich vor 15 Jahren in der Uniklinik Innsbruck aufgenommen. Die Kolon-Transitzeit betrug über 150 Stunden, womit ich klare OP-Kandidatin war. Es wurde zunächst eine subtotale Kolektomie ohne Stomaanlage durchgeführt, leider mit extremen Komplikationen. Das Resektat zeigte keinerlei Hinweise auf MH, wohl aber auf eine massive nervale Störung. Die Diagnose MH hatte ich erst nach der späteren Rektumamptutation, denn der sehr kurzstreckige Übeltäter hatte im Rektum gesessen. Alles andere waren "nur" Folgen.

LG Angie

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Monsti

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 06.10.2019, 15:37

Hallo Monsti,

deinen Verlauf hatte ich hier im Forum auch schon gelesen und hat mich sehr berührt.
Unfassbar was man Jahre oder gar Jahrzehnte durchmachen muss, ohne dass man auch nur ansatzweise Hilfe bekommt.
Bei dir wurde das alles auch sehr spät entdeckt und das obwohl es bei dir war ja bereits im Kindesalter schon manifest war.
Eigentlich ist ganz klar, dass dein Resektat aus dem Dickdarm keinen MH anzeigte, also eine Aganglionose..., denn ein MH geht immer vom Rektum aus und kann verschieden lang lokalisiert sein.
So wie bei dir mit dem ultrakurzem Segment. Da bist du ja ein Paradebeispiel! :aah:
Aber die nervale Störung die du beschreibst hattest du ja trotzdem im Dickdarm und zeigt ja eine klare Erkrankung an. So konnte das ja nicht funktionieren.
Aber gut, dass sich dann ein Arzt letztendlich deiner angenommen hat und auch deinen Darm fachgerecht in der Pathologie analysiert wurde.
Daran scheitert es ja bereits oft schon, habe ich selbst erlebt.
Labor 1. findet nichts, aber Labor 2. dann, weil sie spezialisiert sind auf Motilitätsstörungen.
Das finde ich schon heftig ehrlich gesagt.


In meinem Fall gingen die Beschwerden in der Pupertät los, die sich aber eher unspezifisch mit Magenschmerzen, massivem Blähbauch, Unverträglichkeiten, Blähungen, krampfartigen Koliken und Durchfällen äusserten.
Ich hatte nie die klassische Verstopfung wie die meisten Betroffenen, das hat die Diagnose zusätzlich erschwert.
Es hat sich quasi trotz regelmäßiger Entleerung viel aufgestaut und dann in paradoxer Diarrhoe gezeigt.
Da scheinen die Verläufe auch von Person zu Person unterschiedlich zu sein.

Bei der atrophischen Desmose ist es auch so, dass der Darm immer weiter dilatiert (sich erweitert), also an Größe zunimmt und sich dann immer mehr sammelt im Darm, trotz Entleerung.
Das wissen viele Ärzte überhaupt nicht und meinen dann, man könne nicht verstopft sein.
Tja, weit gefehlt.

Leider entwickeln sich durch diese Erkrankungen auch massive Beckenbodenprobleme, denen dann auch schwierig beizukommen ist.
Rektumprolaps, Intussuszeption, Hämorrhoiden etc. ... und die Probleme treten selbst bei lokaler Korrektur dann wieder auf, weil das Gewebe das einfach nicht mehr mitmacht.


Liebe Grüße, Löwenmäulchen :winke:

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Löwenmäulchen

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Monsti » 07.10.2019, 20:49

Hallo Löwenmäulchen,

nach allem, was ich bisher von Dir gelesen habe, halte ich eine totale Kolektomie mit Ileostoma-Anlage für eine der wenigen Möglichkeiten, die Deine Lebensqualität massiv verbessern können. Aber Du hast ja schon gemerkt, dass sich die Ärzte vor diesem Eingriff drücken. Sie können sich einfach nicht vorstellen, dass man ohne Dickdarm und mit einem Ileostoma wirklich gut leben kann. Ein Stoma anlegen zu müssen, bedeutet für die Mehrzahl der Ärzte nach wie vor eine Art fachliche Kapitulation.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 08.10.2019, 22:16

Hallo Monsti oder soll ich lieber Angie sagen? :)

Du hast recht, es ist für viele Ärzte eine Art Niederlage ein endständiges Stoma legen zu müsssen, deshalb wird oft sogar bei Motilitätsstörungen wie wir sie haben dazu geraten zurück zu verlegen in Form von Pouchanlage oder direkte Verbindung Dünndam/Rektum.

Allerdings überzeugt mich das nicht wirklich, denn ich habe schon von so einigen gelesen, dass im Laufe der Zeit eben doch wieder Probleme auftauchen können in Form von erneuten Entleerungsstörungen...
Entweder das verbleibende Rektum/innerer Schließmuskel ist ebenfalls von unserer Erkrankung betroffen oder aber Dauerdurchfälle mit gut 20 Entleerungen am Tag.

Wobei natürlich auch nach Kolektomie und Ileo-Stomaanlage der Dünndarm und Magen betroffen sein können. Habe da nämlich auch so meine Probleme, mal von meiner Blase ganz abgesehen, die auch nur noch wenig Druck aufbaut und sich schwer entleert.

Ich hatte vor einer Woche mein 1. Gespräch in der Uniklinik beim Prof. für Gastroenterologie und er sagte mir, dass ich wohl um eine Kolektomie nicht rumkommen werde.
Er kannte sich zum Glück aus, das war ein Segen nach jahrelangem Unverständnis seitens der Ärzte. Mir geht echt die Düse vor dem Eingriff. :cry:


Danke für den Austausch, da fühlt man sich nicht so allein. :roseSchenken:


Liebe Grüße, Löwenmäulchen

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Löwenmäulchen

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Jim_OS » 18.11.2019, 10:26

Nach längere Zeit auch mal wieder ein Update von mir.

Nachdem ich den Termin in der Gastroenterologie im Uniklinikum Münster mehrfach verschieben musst (ich war nicht in der Lage Auto zu fahren), hat dieser dann Anfang September stattgefunden. Mitte September hatte ich dort, nach sieben Monaten Wartezeit, dann auch den Termin in der Neurologie.

Bei dem Termin in der Gastroenterologie hat sich die Ärztin meine Beschreibung der Beschwerden angehört, sich meine ganzen Untersuchungsberichte der letzten Jahre angeschaut und am Ende wurde mir noch Blut abgenommen. Dann sagte sie das sie sich darüber Gedanken machen will und ein Bericht an meine Hausärztin geht. Dieser Bericht ist dann, nach mehrmaligen nachhaken von mit, letzten Samstag hier aufgeschlagen. Als rund zwei Monate später. :gegenDieWandLaufen:
Darin wird dann empfohlen:
- Atemtests durchführen
- ÖGD mit tiefen Duodenalbiopsien
- Koloskopie mit Biopsien zum Ausschluss einer mikroskopischen Kolitis
- MR Sellink zum Ausschluss einer intestinalen Pathologie
- Bei unauffälligen Befunden Vorstellung in der Dermatologie des UKM zur Testung auf weitere Nahrungsmittelallergien
Im Anschluss Wiedervorstellung in der UKM Gastroenterologie zur Befundbesprechung.

Also die mehr oder weniger üblichen Untersuchungen bei RDS die bei mir noch fehlen.
Tja und all diese Untersuchungen "darf" ich jetzt wieder ambulant bei irgendwelchen Ärzten machen und es werden weitere Monate vergehen. Bis ich dann wieder einen Termin im Uniklinikum bekomme ist wahrscheinlich ein weiteres Jahr rum. :cry:

Eine Woche nach dem Termin in der Gastroenterologie hatte ich dann den Termin in der Neurologie im Uniklinikum. Dort wurden allgemeine neurologische Untersuchung (Sensibilität und Motorik) durchgeführt und im Anschluss Messungen der Nervenleitgeschwindigkeit.
Einen Monat später war dann der Bericht bei meiner Hausärztin
Diagnose: Längenabhängige, axonale und sensible Polyneuropathie
Empfehlungen: Weitere Blut- und Urinuntersuchungen notwendig. Bei keinen Auffälligkeiten ergänzende liquorchemische Untersuchungen in der Uniklinik.
Statt das bei dem Termin dort mir gleich Blut und Urin abgenommen wird, musste ich dafür also erst wieder zu meiner Hausärztin.

Bei den weiteren Blut- und Urinuntersuchungen durch meine Hausärztin gab es keine Auffälligkeiten, sodass ich dann im Anschluss wieder einen Termin in der Neurologie des Uniklinikums haben wollte. Ergebnis: Nächstmöglicher Termin in 8 Monaten, sprich Mitte 2020. :angry: Das ich dort bereits zur Untersuchung war und jetzt lt. dem Neurologen dort weitere Untersuchungen gemacht werden sollen, spielt keine Rolle bei der Terminvergabe. Ich konnte es echt nicht glauben, aber ich bekomme dort keinen früheren Termin. :cry:

Das Fazit "für dieses Jahr" ist dann das eine Polyneuropathie festgestellt wurde. Ob die ursächlich für meine Darmbeschwerden ist sei mal dahingestellt. Ansonsten wurde, abgesehen von weiteren Blut- und Urinuntersuchungen, nichts weiter gemacht. Ich bin also kein Stück weitergekommen und werde wahrscheinlich auch noch das Jahr 2020 damit verbringen auf irgendwelche Untersuchungstermine zu warten. :ichKannsNichtGlauben:

Ach ja, mein Gesundheitszustand hat sich zwischendurch auch nicht verändert. D.h. weiterhin die gleichen Probleme. So langsam treibt mich mein Gesundheitszustand und unser Gesundheitssystem in den Wahnsinn. :(

Das war es dann erst wieder von mir. Weitere Ergebnisse von irgendwelchen Untersuchungen folgen dann in x Monaten.

VG Jim

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Jim_OS

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 18.11.2019, 11:57

Hallo Jim,
mensch, das tut mir echt leid, wenn ich das so lese. Aber noch mehr macht es mich wütend, da denke ich nur: geht's noch :aah:
Jetzt mal ganz ungeschönt ausgedrückt: Atemtest bringt Geld, lässt sich immer abrechnen. Magen und Darmspiegelung bringt Geld, lässt sich immer abrechnen. MR Sellink: okay, wird nicht gleich bei jedem gemacht, aber lässt sich ebenfalls gut abrechnen, wie alle MRT heutzutage (und die Geräte wollen ja benutzt werden). Die neurologischen Untersuchungen, die du hattest, sind "Pipifax", das sind absolute Standartuntersuchungen und es ist eine Frechheit, darauf so lange warten zu müssen. "Längenabhängige, axonale und sensible Polyneuropathie" kann man, wenn man mal alle Menschen ab einem bestimmten Alter durchuntersucht, vielen Menschen diagnostizieren. Da musst du nur schlank sein und dir leicht mal einen Nerv beim Sitzen abklemmen, dann ist der Nerv einfach nicht mehr tiptop und du neigst dazu, dass dir mal der Fuß einschläft. Blutuntersuchungen und Urinuntersuchungen: was soll das? Was bitte wollen die da sehen: nichts, genau. Ach, hätte ich doch fast vergessen: das bringt ja auch Geld, lässt sich immer abrechnen, so eine Blutuntersuchung. Test auf Nahrungsmittelallergie: ja, kann man mal machen. Lässt sich auch gut abrechnen, genau wie diese "Puste-Untersuchungen", die ja jeder bekommt, der nicht bei 3 auf dem Baum ist. Gerne werden diese Atemtest immer wieder gemacht: ich habe die eine Weile standardmäßig bei jedem Krankenhausaufenthalt machen sollen, egal, weswegen ich da war, egal, ob bereits Befunde von früheren derartigen Untersuchungen vorlagen. Gereicht mit diesen Test hat es mir, als ich wegen einer Magenblutung im Krankenhaus war: was wollen die noch VOR der Gastroskopie machen? Atemtest auf "Dünndarmfehlbesiedlung" und Atemtest auf "Magenentleerungsstörung" :ichKannsNichtGlauben:
Ich verstehe voll und ganz, dass dich das Gesundheitssystem in den Wahnsinn treibt, es ist unterlassene Hilfeleistung mit System.
Lynkas grüßt.

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Lynkas

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Jim_OS » 18.11.2019, 13:16

Hallo Lynkas,

ja so ähnlich wie Du sehe ich das ja auch.

Weitere Untersuchungen bzgl. der Polyneuropathie werde ich mir wohl "schenken". Die in dem Bericht genannte liquorchemische Untersuchung soll eine Lumbalpunktion von Rückenmarksflüssigkeit sein. Dazu hätte ich dann in 8 Monaten einen Termin zur Besprechung und dann in weiteren x Monaten einen stationären Aufenthalt von ~ 2 Tagen für die Entnahme.
Ja klar kann eine Nervenerkrankung auch Ursache für meine Probleme sein, aber bei meinen Symptomen halte ich pers. das für eher unwahrscheinlich.

Auch die Atemtests werde ich mir wohl schenken, da ich im Laufe der Jahre schon so viele Selbstversuche bzgl. der Nahrung gemacht habe, die alle zu keinem Ergebnis geführt haben. Daher kann ich irgendwelche Nahrungsunverträglichkeiten eigentlich so gut wie ausschließen.

Die beiden Untersuchungen:
- ÖGD mit tiefen Duodenalbiopsien
- Koloskopie mit Biopsien
werde ich machen lassen. Ich habe im Laufe der letzten 4 Jahre zwar schon div. Spiegelungen machen lassen, aber alle ohne Biopsien und der Dünndarm wurde noch nie untersucht.

Bei der MR Sellink Untersuchung bin ich mir noch nicht sicher, da ich a) von der Schulterbreite her nicht wirklich in die Röhre passe, auch nicht in die größeren :) und b) bei mir ja bereits eine Defäkographie (mittels Röntgen) mit folgenden Ergebnis gemacht wurde.
Komplikationslose Füllung von Rektum, Sigma und distalen Colon descendens. Der anorektale Winkel in Ruhe beträgt ca. 130 Grad. Bei Defäkation 120 Grad. Unvollständige Entleerung des Kontrastmittels. Kein Nachweis einer/eines inneren oder äußeren Prolapses. Keine Rektozele, keine Enterozele.

Wenn MRT Untersuchung dann geht das bei mir nur in einem offenen MRT und so etwas gibt es hier weit und breit nicht, bzw. die die es im Umkreis von ca. 50 km Entfernung gibt behandeln ausschließlich Privatpatienten.

Grundsätzlich bin ich ja auch bereit alle möglichen Untersuchungen machen zu lassen, schließlich funktioniert eine RDS Diagnostik nur nach dem Ausschlussverfahren. Aber immer wieder monatelang auf irgendwelche Untersuchungstermine zu warten nervt extrem. :(

Statt mich einfach mal für einige Tage stationär im Krankenhaus aufzunehmen und dann alle möglichen Untersuchungen in einem Rutsch durchzuführen, "darf" ich mich jetzt schon seit Ende 2017 damit rumschlagen irgendwelche Termine für ambulante Untersuchungen zu bekommen. Der Brüller war/ist jetzt die Geschichte mit der Neurologie: Auf den ersten Termin 7 Monate warten, dann wird man zur Blut- und Urinuntersuchung zurück zum Hausarzt geschickt und dann soll man wieder 8 Monate warten um den nächsten Termin und eine weitere Untersuchung zu bekommen. Das kann es doch wirklich nicht sein. :schlecht:

Inzwischen kann ich meine Darmprobleme auch mit einfachen Worten ganz gut beschreiben und mit einem halbwegs passenden Beispiel vergleichen:
Meine Entleerungsstörungen kann man ganz gut mit einer Tube (Zahnpastatube oder auch Silikonkartusche) vergleichen. :) Wobei dann die Spitze der Tube/Kartusche mein Enddarm ist. Die Spitze einer Tube/Kartusche bekommt man auch nie richtig leer und frei. Wenn man Druck ausübt kommt etwas heraus. Wenn man nur ganz leicht drückt beult sich an der Sitze etwas aus, aber es kommt noch nichts raus. Wenn sich mal Luft darin befindet und man drückt, kommt der Inhalt in unterschiedlichen Schüben und Mengen heraus. Und wenn man die Stube/Kartuschen nicht verschließt und zu lange wartet, kommt es zu einer Verstopfung.
Genau so verhält es sich auch mit meinem Enddarm. Nach dem Stuhlgang (unabhängig von der Konsinstenz) merke ich das der Enddarm irgendwie nicht richtig entleert ist, aber es kommt erst einmal nichts mehr. Im Laufe der nächsten Stunden erhöht sich dieses Druckgefühl immer weiter. Durch sitzen verstärkt es sich und ich habe das Gefühl das direkt am Darmausgang etwas sitzt und "raus will". Was mich immer mehr in den "Wahnsinn" treibt. Wenn ich dann aber zur Toilette gehe kommt nicht wirklich etwas, bzw. mit entsprechenden Pressen geringe Mengen. Dieses "Spiel" geht dann den ganzen Tag so weiter.

Wie schon mal gesagt: Für mich als Hobbyhandwerker klingt das wie nach einem alten und verkrusteten Abflussrohr, in dem immer wieder Rest festhängen, die sich dann teils von alleine lösen, oder erst wieder durch weiteren Nachschub durchkommen. Aber alles was ich bisher probiert habe und was untersucht wurde, brachte keine Lösung/Besserung. :( Aktuell (seit rund 3 Monaten) bin ich wieder dabei täglich Flohsamenschalen zu trinken und jeden Abend einen Apfel zu essen. Das erleichtert zumindest den Stuhlgang, auch wenn es das grundsätzliche Problem nicht löst.

VG Jim

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 23.01.2020, 17:12

Hallo, will mich mal wieder melden.
Also: das Israelitische Krankenhaus kann man jetzt auch knicken.
Nachdem es mir im Herbst 2019 immer schlechter ging und ich vor Schwäche und Schmerzen kaum noch laufen kann, war ich im Dezember dort (mit Einweisung von meinem Hausarzt).
Ich habe einen BMI von 14, stärkste Schmerzen, aber mir wurde gesagt, ich sei "austherapiert", mein Zustand sei doch "stabil" :aah: , es täte ihnen leid, ich solle mal gucken, dass ich keine Schmerzmittel mehr nehme, denn so starke Schmerzmittel dürfe man nur nehmen, wenn man Krebs hätte. Eine stationäre Aufnahme wäre nicht nötig, außer, wenn ich noch weiter Gewicht verliere :ichKannsNichtGlauben: , dann könnte man mich vielleicht stationär aufnehmen.
Das stand dann auch so im Arztbrief und wurde mir auch auf Nachfrage noch mal bestätig: das sei alles richtig, was da im Arztbrief steht, so sei das halt, ich solle mal froh sein, dass ich einen "so langen Arztbrief bekommen hätte", man wünsche mir "alles Gute".
Ich habe Osteoporose, Eiweißmangelödeme, ich bin chronisch erschöpft, Arbeiten und Hobbys geht schon lange nicht mehr, ich spucke Galle und Blut.... Aber man wünscht mir alles Gute. Das klingt so unglaublich. Ich kann das echt keinem erzählen, denn dann wird mir die Schuld gegeben, nach dem Motto: kann doch gar nicht sein, da machst du irgendwas falsch....

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Lynkas

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Jim_OS » 23.01.2020, 17:55

Hallo Lynkas,

das mit dem Israelitische Krankenhaus hatte ich mir schon gedacht, bzw. nicht anders erwartet. Es ist halt so das auch die nur die üblichen Untersuchungen bei RDS kennen und empfehlen und diese dürfen/sollen aus Kostengründen nur ambulant gemacht werden. Wenn Du im Israelitische Krankenhaus als Privatpatient aufschlägst und alles aus eigener Tasche zahlst, dann würdest Du wahrscheinlich stationär aufgenommen. Ich kenne das ja jetzt schon aus drei Krankenhäusern so. Was soll man dazu noch sagen. :(

Ich habe jetzt die beiden Untersuchungen
- ÖGD mit tiefen Duodenalbiopsien
- Koloskopie mit Biopsien
im März hier in der Nähe bei einem Gastroenterologen der so etwas schon seit ca. 30 Jahren macht. Mein erster Besuch dort, um die Termine zu vereinbaren, hätte mich aber fast schon wieder dazu gebracht gleich auf den Hacken kehrt zu machen. Mir wurde nämlich gesagt das der Arzt entscheidet ob er Biopsien macht. Egal was auf der Überweisung steht, oder was die Uniklinik sagt bzw. empfohlen hat. :ichKannsNichtGlauben: Ich hoffe der Arzt lässt sich dann im Vorgespräch doch noch "eines Besseren belehren". Mal abwarten.

Einen Termin in der Neurologie im Uniklinikum Münster habe ich, nach zähen Kampf und einigen Diskussionen mit den Mitarbeitern dort, dann auch noch Ende März bekommen. Dann werde ich mit dem Neurologen noch einmal über die von ihm bei mir festgestellt Polyneuropathie sprechen. Ich glaube da zwar nicht an einen Zusammenhang, aber meine Hausärztin meinte das man das Thema Polyneuropathie trotzdem weiterverfolgen sollte. Normal wäre das ja auch nicht.

Tja was soll ich sonst (Dir) noch schreiben: Nicht den Mut verlieren und weiter kämpfen. Koste es was es wolle.

VG Jim

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