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Kolektomie bei Slow Transit – Seite 12

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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148 Beiträge • Seite 12 von 151 ... 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15

Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 21.07.2019, 20:47

Hallo Löwenmäulchen, erst mal ist es ja sehr erfreulich, dass sich da jetzt mal eine Ärztin engagiert. Ich kann mir vorstellen, was das für eine Erleichterung ist.
Dennoch finde ich den Vorschlag, von dem du schreibst, etwas seltsam.

Löwenmäulchen hat geschrieben:mir wurde angeboten, es mit einem endständigen Colostoma nach Hartmann zu probieren.

Als ich das jetzt gelesen habe, war ich erstaunt. Warum? Du schreibst ja selbst:
Löwenmäulchen hat geschrieben:Ein doppelläufiges Stoma bei Motilitätsstörungen ist ja meistens nicht so gut laut Erfahrungsberichten anderer Bettroffener.
Weil dann wohl im stillgelegten Darmteil weiterhin Sekret produziert wird, das heraus will und Stuhl kann wohl auch in den abführenden Schenkel laufen und möchte natürlich auch heraus..., was ja bei Motilitätsstörungen leider nicht so gut ist und eher gar nicht funktioniert.

Richtig. Und das Problem ist doch auch wohl auch nicht gelöst, solange noch Teile des Dickdarms "in Betrieb" sind? Kommt mir persönlich seltsam vor. Sekrete stecken fest, normaler Stuhlgang nicht? Ich glaube kaum. Entweder, der Dickdarm funktioniert doch noch so gut, dass dein Problem nur im Rektosigmoid ist, oder aber das Colostoma macht dann auch Probleme (könnte ich mir vorstellen).
Löwenmäulchen hat geschrieben:Habe die Befürchtung, dass der Dickdarm trotzdem nicht transportiert, da mein Rest-Colon ja stark dilatiert, also völlig ausgeleiert ist.

Genau. So ganz leuchtet es mir also nicht ein, warum die Ärztin ein Kolostoma anlegen will. Denn dann ist es ja NICHT nur ein Problem des letzten Abschnitts deines Dickdarms.
Löwenmäulchen hat geschrieben:Die Ärztin schaute sich nochmal den Hinton-Test an, der vor zwei Jahren gemacht wurde und sagte, dass die Marker (alle Marker waren noch drin) ja vorwiegend im Rektosigmoid vorhanden waren, also sich alle schön vor dem Ausgang getummelt haben, somit könne man davon ausgehen, dass die restlichen Darmabschnitte noch vernünftig transportieren, was in dem damaligen Befund auch so vemerkt wurde.

Ja, verstehe, dass die Ärztin den Befund so deutet und das ist ja auch vielleicht richtig und wäre bestimmt am "schönsten", denn je weniger Darm betroffen ist, um so besser wäre es ja. Trotzdem: ich persönlich habe immer meine Vorbehalte bei Formulierungen wie "man kann davon ausgehen". Bei mir persönlich hat sich alles Jahrelang hin gezogen, weil man anhand von Teiluntersuchungen "davon aus ging, dass...." oder aufgrund von Voruntersuchungen "darauf schloss, dass...." Dann macht man oder machte nicht. Und es funktionierte: nicht. Dann gab man es wieder eine Zeit lang ganz auf, irgendetwas zu machen, bis jemand wieder eine geeignetere Untersuchung machte, und sich heraus stellte, dass man zu unrecht davon ausgegangen war, dass.... und fälschlicher Weise darauf geschlossen hatte, dass....
Wenn die Ärztin also noch einige Untersuchungen macht (sollte sie, würde ich erwarten) und zu - ich weiß nicht 98 % oder so sagen kann: "ja, das Problem liegt im Sigmoideum", schön, dann könnte ich, wäre ich an deiner Stelle, ja sagen. Aber aufgrund von "man geht aus" "denkt" "meint" würde ich persönlich zögerlich sein, zuzustimmen.
Meine Meinung. Und ich habe kein Stoma. Und zur Zeit ist es bei mir auch nicht mehr "ernsthaft" im Gespräch, weil mein Dünndarm eben auch stark betroffen ist. Und deswegen sieh meine Antwort bitte auch nur als eine Art "Idee" oder als "Gedanken, die ich mir als ähnlich Betroffene gemacht habe.

Löwenmäulchen hat geschrieben:Zumindest bin ich schon mal sehr froh, dass ich endlich eine Ärztin gefunden habe, die sich Zeit nimmt und wirklich helfen will

Ja, das ist natürlich gut. Und es ist sehr zu hoffen, dass diese Ärztin dich jetzt wirklich gut beraten wird und wirklich die jetzt sinnvollen Behandlungsvorschläge machen wird. Dennoch würde ich von blindem Aktionismus, auch wenn er gut gemeint ist, eher abraten.

Lynkas grüßt.

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Lynkas

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 21.07.2019, 23:25

Hallo Lynkas,

mir ist schon klar, dass Stuhl und Sekrete, was den Transport durch den Darm betrifft, gleich zu betrachten sind. Habe ich mich da so schlecht ausgedrückt? :?

Die Frage ist, mit welchen Tests will man denn feststellen, ob der Restdickdarm gut über ein Colostoma fördern würde?
Als Wegweiser haben die Ärzte ja nicht so viel Möglichkeiten, als den Hinton-Test, bei dem man sieht, in welcher Zeit, in den einzelnen Darmabschnitten transportiert wird.
Dann gibt es ja noch den Kolon-Kontrast-Einlauf, aber bei dem sieht man ja nun auch nicht, ob der Darm noch transportiert. Lediglich die Anatomie kann man mit diesem Test beurteilen.

Es ging bei der Überlegung für eine Stoma-Ausleitung darum, den natürlichen Ausgang sprich Rektum/Schließmuskel zu umgehen, weil ich genau dort die meisten Schmerzen/Beschwerden habe.
Bei den ganzen Untersuchungen wie Hinton-Test, MR-Defäkografien, Ballexpulsionstest, Röntgendefäkografie konnte man ja sehen, dass ich eine massive Entleerungsstörung habe und auch meine letzte Röntgendefäkografie zeigte ein deutlich dilatiertes Rektum.
Deshalb ist die Überlegung mittels Colostoma den unteren Bereich zu umgehen.
Mein Sigmoid habe ich ja nicht mehr, hatte ja bereits zwei Darmresektionen.

Natürlich kann mir die Ärztin keine Garantie geben, dass danach alles gut laufen wird, wie auch?
Und natürlich habe ich Angst, dass es vielleicht nicht funktionieren wird.
Aber bevor eine Kolektomie erwogen wird, möchte man es zumindest erstmal mit dieser Variante probieren. Es ist eine echt schwierige Situation.

Fakt ist, dass es so nicht bleiben kann, ich habe massive rektale Schmerzen, die mich wirklich an den Rand des Aushaltbaren bringen.

Als blinden Aktionismus sehe ich das ehrlich gesagt nicht, zumal ich ja nicht gedrängt werde diese Op zu machen. Die Ärztin wird sich auch noch mit dem Chefarzt besprechen, was ich gut finde.

Ich danke dir für deine Anregungen, der Austausch tut gut und hilft auch in bisher unbedachte Ecken zu schauen. :gut:


Liebe Grüße, das Löwenmäulchen :winke:

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Löwenmäulchen

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Beata » 03.08.2019, 23:53

Hallo liebe Forum Leser, :)
ich bin neu hier und habe mich gerade etwas durch gelesen und festgestellt endlich irgend wie angekommen zu sein.
Aber erst mal zur mir, ich bin weiblich, 52 Jahre alt und kein Stoma Träger habe aber große Angst
eine zu werden. Ich leide seit der Kindheit an chr. Obstipation, immer im Rhythmus mal klappt der Stuhlgang Jahre lang normal dann wieder Jahre lang überhaupt nicht. Längste Wartezeit ohne Stuhlgang waren 25 Tage ,dann musste ich abführen,weil sich nichts tat, auch sonst habe ich immer 2 Wo.bis zu
3 Wo. gewartet in der Hoffnung es tut sich was, aber leider nein.
Vor 3 Jahren wollte ich endlich wissen was mit meinem Darm los ist. Es folgte wohl bekannter Untersuchung Marathon :
2 Darmspiegelungen: bei der ersten war mein Darm nach 10 L Clean Prep
immer noch nicht sauber bei der zweiten gab man mir noch einen Einlauf dieser in den Gedärmen verschwunden ist und nicht raus kam bzw. erst nach der Spiegelung. Fazit : ganz gesunder Darm aber
kaum Peristaltik zu dem konnten kl. Polypen nicht ausgeschlossen werden.
CT Abdomen : war Unauffällig
3 D Endosonographie und Defäkographie :Keine Entleerung zu dem Boden Senkung und eine Recktozelle, diese aber nicht die Ursache für mein Problem ist.
Rektale Manometri : Verdacht auf Morbus Hirschsprung sollte eigentlich eine Biopsie erfolgen ist
aber in Vergessenheit geraten (in dem Alter? dazu noch weiblich?)
Hinton Test : 139,2 Std.
Resolor : Einnahme 3 Monate, zwischen 20-30 tag Wirkung, dann gar nicht mehr.
Macrogol :Ist das Schlimmste quillt den Darm nur auf aber kein Transport, drohe zu Platzen,keine
Darm Geräusche in dieser Fase keine Wirkung von Laxanzien nur Eziklen oder Clean Prep
2 Gastroenterologen haben mich abgeschossen mit den Worten: Wir können für sie nichts mehr tun
sie gehören in die Hände von Spezialisten. Nun habe ich doch wieder einen von den Docks aufgesucht
da ich gerne es mit einem Darmschrittmacher versuchen möchte. Ich bekam eine Einweisung in die
Chirurgie eines KH in Köln. Die Ober Ärztin schluckte erst mal, nach dem sie meinen DIN A4 Zettel mit meinen Aufzeichnungen durch gelesen hatte. Das muss ich meinem Chef zeigen. Der Chef ein Prof.sagte nur: der Dickdarm muss raus!, ich : ein Stück?, er: nein komplett, weil der ganze Dickdarm von der neurogenen Störung betroffen ist aber erst mal versuchen wir es mit dem Darm Schrittmacher,es ist aber fraglich ob er hilft wg.der beschränkten Wirkung nur auf den Enddarm.
Jetzt lese ich hier in diesem Forum, dass er bei Slow Transit doch nicht richtig hilft.Bin geknickt. :cry:
Er war meine letzte Hoffnung.
Ich würde gerne euch fragen : wie groß sind die Chancen dass, nach einer vollständigen Dickdarm
Entfernung man keine Stoma anlegen muss?. Die Ärzte brauche ich nicht zu fragen, die reden alles
so wie so nur schön.
Und Warum in aller Welt kann ich Jahre lang nicht ohne Hilfsmittel auf die Toilette ? und dann aus heiterem Himmel (wie letzten Dez und Jan) von heute auf morgen Täglich, einfach vorzüglich,wie es eben sein muss. Kein Arzt kann mir diese Frage beantworten. Hat vielleicht jemand von euch auch
solche Symptome erlebt?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen :winke:
Gruß Beata

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Beata

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 04.08.2019, 11:14

Hallo Beata!
Das ist ja heftig, was du schilderst, nicht schön! Du hast mein Mitgefühl :(
Aber danke, dass du deine Erfahrungen hier teilst, denn es ist interessant, wie vieles mir bekannt vorkommt.

Beata hat geschrieben:Verdacht auf Morbus Hirschsprung sollte eigentlich eine Biopsie erfolgen ist aber in Vergessenheit geraten (in dem Alter? dazu noch weiblich?)

Klar, diese Biopsien gelten, so wurde mir gesagt, als relativ risikoreich, daher werden sie nicht gemacht, wenn es nicht "unbedingt" sein muss. Mir wurde gesagt, es hätte keine Konsequenzen, wenn man bei so einer Biopsie etwas findet, denn man könne so wieso nichts tun.
Beata hat geschrieben:2 Gastroenterologen haben mich abgeschossen mit den Worten: Wir können für sie nichts mehr tun sie gehören in die Hände von Spezialisten.

Genau. Und wo sind die Herren und Damen Spezialisten? Jedenfalls nie dort, wo man gerade ist ;)
Beata hat geschrieben:da ich gerne es mit einem Darmschrittmacher versuchen möchte.

Diese Option wurde bei mir sehr schnell ausgeschlossen. Das wurde mir auch schriftlich bestätigt. Ein Darmschrittmacher wirkt, wie du ja auch schreibst, nur auf einen kleineren Teil des Darms. Je mehr Darmanteile betroffen sind, um so schwieriger. Und wenn auch der Dünndarm betroffen ist, bringt der Schrittmacher gar nichts, denn der Dünndarm hat ein so diffiziles Bewegungsmuster, dass man ihn nicht mit einem Schrittmacher beeinflussen kann.
Beata hat geschrieben: Der Chef ein Prof.sagte nur: der Dickdarm muss raus!

Mündlich habe ich das ein paar mal gehört. Aber es war dann nie eine wirkliche Option. Ich verstehe inzwischen auch, warum: wenn jemand ins Dünndarmversagen kommt oder einen sogenannten funktionellen Kurzdarm entwickelt, wird jede Resorptionsfläche gebraucht. Außerdem reagieren Menschen mit Motilitätsstörugen/CIPO/Darminsuffizienz oft sehr empfindlich auf Eingriffe am Darm. Vorher geht es noch ein bisschen, dann macht man eine OP und hat es "verschlimmbessert": der Darm wacht nicht mehr auf. Ich reagiere auf jede OP damit, dass meine Darmtätigkeit erst mal zum Erliegen kommt. Also z.B. man entnimmt mir eine Schraube aus dem Arm, die noch drin war wegen einem Knochenbruch und mein Darm sagt nach der Narkose "tschüssi" :winke: und möchte nicht mehr aufwachen.
Beata hat geschrieben: Ich würde gerne euch fragen : wie groß sind die Chancen dass, nach einer vollständigen Dickdarm Entfernung man keine Stoma anlegen muss?.

Nach einer vollständigen Dickdarm Entfernung hast du ja im Normalfall sowieso vorübergehend ein Ileostoma. Wie das dann zurück verlegt wird ist ja verschieden. Wissen hier viele drüber bescheid, was es da für Möglichkeiten gibt. Du könntest ja noch einen Threat aufmachen, wo du nach den verschiedenen Möglichkeiten fragst, wie eine Rückverlegung nach totaler Dickdarmentfernung aussieht.
Ob ein Stoma an sich die Beschwerden bessert: Das habe ich eine Ärztin auch gefragt. Sie sagte: "Das kann was bringen oder das kann nichts bringen". Habe das verstanden wie "Chance von 50:50"
Beata hat geschrieben: Und Warum in aller Welt kann ich Jahre lang nicht ohne Hilfsmittel auf die Toilette ? und dann aus heiterem Himmel (wie letzten Dez und Jan) von heute auf morgen Täglich, einfach vorzüglich,wie es eben sein muss. Kein Arzt kann mir diese Frage beantworten. Hat vielleicht jemand von euch auch
solche Symptome erlebt?

Ja. Ich bin als Kind extrem verstopft gewesen.
Dann hatte ich immer mal wieder fast normale Jahre.
Dann nur noch extremen Durchfall, der aber - wie sich herausstellte - eine paradoxe Diarrhöe war, also das, was da rauskam, war seit längerer Zeit drin.
Ich hatte seit meiner Kindheit nie wieder diese Tagelangen Verstopfungsepisoden, daher war es bei mir schwierig, eine "sinnvolle" Diagnose zu stellen, denn ich konnte nicht die (von den Ärzten gewünschte) Antwort geben "ich gehe nur alle paar Wochen aufs Klo".
Ursprünglich wurde meine erste Koloskopie gemacht, weil ich 14 bis 20 Durchfälle am Tag hatte :haarezuberge: , aber dann reagierte ich Null auf die Abführlösung. Als man dann irgendwann reinguckte in den Dickdarm, hing der nur ohne Bewegung in mir drin.
In meiner Dünndarmmanometrie wurde gesehen, dass der Dünndarm auch ein Problem hat (neuropathisch bedingt, Muskeln sind also okay, aber die Nerven funktionieren nicht oder sind nicht gleichmäßig vorhanden). Ich habe eine verzögerte oder keine Reaktion auf Nahrungsaufnahme. Mein Magen entleert, aber der Dünndarm blockiert.
Weil ich irgendwann im gesamten Verdauungssystem immer stärkere Probleme hatte, Übelkeit, Episoden von pseudo-Obstruktion, ein durch Gallenreflux chronisch entzündeter Magen, eine schlaffe Speiseröhre, in der Essen stecken blieb, konnte ich nur noch sehr wenige Lebensmittel essen. Vielleicht auch deswegen wurden die Dauerdurchfälle wieder weniger, statt dessen setzten extreme Schmerzen ein, sobald der Darm sich regte. Die Peristaltik ist bei mir "ungerichtet" und "ineffektiv", es krampft vor sich hin, schiebt aber nicht vorwärts.
Mit solchen seltsamen Symptomen können Ärzte dann oft nicht mehr viel anfangen. Das ist zu kompliziert und viele möchten die Hände davon lassen.

Das sind meine Gedanken dazu. Ich kann dir keinen richtigen Rat geben, aber schreib ruhig wieder! Wir sind so wenige mit diesem Problem. Z.B. ist der Monat August in den USA der "Digestive Track Paralysis Month", also der Monat des "gelähmten Verdauungssystems". Da wird über Krankheiten wie Gastroparese, CIPO, Slow Transit Constipation.....aufgeklärt. In Deutschland: nichts davon. Nicht mal ein ordentlicher Name.

Lynkas grüßt.

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Lynkas

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Beata » 04.08.2019, 17:25

Hallo Lynkas :)
Bin so froh ,dass du dich gemeldet hast, es gibt einem das Gefühl nicht alleine zu sein und vor allem
verstanden zu werden. Da habe ich in der letzten Zeit schon viele negative Erfahrungen gemacht.
vor der zweiten Darmspiegelung erzählte ich der Ärztin eine (Ober) von meinen Problemen und dass ich natürlich viel Trinke (2,5 L) und mich viel Bewege (wiege 53 kg) bin Dienst Hundeführerin und habe 25 Jahre lang
Schutzhunde Sport intensiv betrieben und trotz dem, schrieb sie im Bericht : ich soll mich viel
bewegen, trinken und exzessiven Gemüse verzehr unterlassen, dabei esse ich sehr Ausgewogen aber die blöde Kuh sah viele Tomaten Schalen im Darm und Körner und da stand schon ihre Meinung fest.
Doof nur ,das man so einen Bericht bei den anderen Ärzten vorlegen muss. Die Denken dann, na ja ich liege nur auf der Coutch und stopfe in mich Vegetarisches Zeug rein :stimmtNicht:
Alles was ich der Ärztin erzählt habe ist nicht angekommen.
Interessant war allerdings ihre Ernährung- Empfehlung : Keine Faser reiche Kost, keine Körner (Vollkorn), dafür Fast Food, Fleisch, Eiweißreiche Kost auch auf meine Nachfrage; Pommes und Schokolade sind OK. Na dann ! :DD
Ein mal lag ich im KH (Innere) mit einer Urtikaria. Konnte natürlich in dieser Zeit nicht(Stuhlgang)
Der Prof. (hab leider nur mit solchen zu tun, weil privat Zusatzvers. Was nicht immer vom Vorteil ist)
hörte mir natürlich nicht zu und Fütterte mich täglich mit mehreren Gläsern Macrogol, das Ergebnis
ist dir ja bekannt. Eines Tages (Tag 5) kam eine Schwester rein und sagte der Chef sagt: ich kann nehmen zum abführen alles was ich möchte. Wieso nicht gleich so? :super: aber da war es schon zu spät nichts wirkte mehr und diese Kortison Infusionen verschlimmerte den Zustand noch mehr.

Klar, diese Biopsien gelten, so wurde mir gesagt, als relativ risikoreich

Das habe ich auch gelesen, ich denke außerdem die bestätigen doch das was ich so wieso vermute.
Und wo sind die Herren und Damen Spezialisten?

Das Frage ich mich auch. Mein Gastroenterologe gab mir Überweisungen für die ganzen Untersuchungen und schickt mich in das KH um die Ecke, Die machen aber keine einzige Untersuchung davon (keine Zulassung), so musste ich mal nach Bonn mal nach Köln (60 Km). :schlecht:
aber dann reagierte ich Null auf die Abführlösung.

Eine Katastrophe :ich Kannes Nicht Glauben: Davor habe ich auch Angst.
n meiner Dünndarmmanometrie wurde gesehen, dass der Dünndarm auch ein Problem hat

Ich glaube ich habe mittlerweile, das selbe Problem. ca. 30 min nach dem Essen bekomme ich Darm
Schmerzen oder eher ein Druck im Darm vorwiegend Querdarm und Stiche.
Auch wenn ich mit Dulcolax abgeführt habe, kann ich am selben Tag nur leichte Kost essen, sonst
sind die Schmerzen stärker. Es füllt sich an als,wenn das Essen nicht nachrutschen kann weil der Darm keine lust auf das Futter hat :stimmtNicht: .
Es wundert mich auch warum keiner bis jetzt, mir eine Dünndarmmanometrie vorgeschlagen hat.
Im Oktober habe ich einen Termin bei meinem Neurologen wg. Migräne ich werde ihn mit meiner
neurogenen Darm Problematik konfrontieren, mal kucken was der dazu sagt.
Mit solchen seltsamen Symptomen können Ärzte dann oft nicht mehr viel anfangen

Weist du, was ich oft denke ? Wir sind einfach 100 Jahre zu früh auf die Welt gekommen der med. Vorschritt hat sich in in diese Richtung kaum weiter entwickelt. Das sagen auch die Leitlinien (bei Slow Transit Obstipation)
kein Wunder, dass die aktuellen schon seit 18 Monaten überfällig sind, die wissen einfach nicht was sie neues da reinschreiben sollen :brief:
Bis bald und viele Grüße
Beata

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Beata

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Queeby » 04.08.2019, 18:42

Hallo Beata,

ich kann dazu nur soviel sagen: Wenn dein Darm seine Aufgabe
nicht mehr erfüllt und dich zunehmend krank macht, dann raus damit.

Leider habe ich auch zu lange an meinem kranken Darm fest gehalten
(32 Jahre Colitis Ulcerosa) und Ende letzten Jahres fast zu spät und ich habe beinahe mein Leben gelassen.

Erst heute weiß ich wie gut es mir mit dem Ileostoma geht und hätte ich das vorher gewusst
hätte ich mir einige sehr sehr schlimme Jahre ersparen können.
Ich habe jetzt 100% mehr Lebensqualität als in den letzten Jahren der CU.

Alles Gute und LG Queeby

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Queeby

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 04.08.2019, 20:25

Hallo Queeby,
ja, ich glaube alle, die in diesem Thread schreiben wünschen sich, dass es bei ihnen genau so gut enden würde wie bei dir, wenn sie sich zu einer Kolektomie entscheiden. So bitter diese "letzte Option" bei CU ist, es ist doch eine bekannte und immer wieder durchgeführte Behandlungsmethode. Aber keine(r) von uns hat Colitis Ulcerosa. Wir haben alle Motilitätsstörungen. Bei einigen von uns ist auch der Dünndarm mehr oder minder schwer betroffen. Bei uns ist es sehr fraglich, ob die Rechnung "Dickdarm raus und gut" aufgeht, deswegen schreiben wir hier. Es ist nicht nur der Dickdarm, der uns krank macht. Zu unserer Erkrankung wird nicht oder nur sehr wenig geforscht und es ist eine Multisystemerkrankung. Bei uns sind mehrere Organe betroffen. Ja, auch bei einigen CED sind weitere Organe betroffen, aber gerade bei Colitis Ulcerosa kann - wie du persönlich ja zum Glück dann feststellen konntest - es wirklich aufwärts gehen wenn man bzw. Frau sich durchringt, das problematische Organ entfernen zu lassen.
Ich aber z.B., die ich erst eher "enttäuscht" war, dass die Ärzte kein Stoma probieren wollten, ich würde heute wahrscheinlich nicht mehr so einfach in eine (subtotale) Kolektomie einwilligen. Es wird eventuell in den nächsten Jahren auf mich zu kommen, dass mein Dünndarm weiter versagt. Ich werde also darauf angewiesen sein, noch Darm zu haben, der dann die Funktion des versagenden Darms übernehmen kann. Also sollte besser nicht zu viel Darm "raus und weg".
Bei unserer Erkrankung gibt es keine erprobten und bewährten Behandlungsmöglichkeiten. Weder medikamentös noch operativ. Es ist alles "try and error". Und da weder wir noch die Ärzte gerne "error" riskieren wollen, müssen wir alle wirklich genau überlegen, was wir versuchen wollen.
Lynkas grüßt.

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Lynkas

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Beata » 04.08.2019, 21:45

Danke Queeby für deine Antwort und Meinung,
muss aber Lynkas absolut Recht geben, das sind einfach verschiedene Erkrankungen von denen
jeder einer Unterschiedlichen Behandlung Bedarf bzw. bei Slow Transit mit erheblichen Risiken
verbunden ist, da mann nie weis wie der Körper darauf reagiert.
Ich dachte immer ich könnte mein Leben Lang so weiter verfahren (haben mir auch schon einige
Ärzte empfohlen) .Das Funktioniert aber langsam nicht mehr. Ich ekle mich mittlerweile vor dem
Dulcolax, meine Psyche macht langsam nicht mehr mit, der Tag wo ich das erste mal die Tabletten
raus würge ist nicht weit entfernt. Und trotz dem bin ich richtig erleichter wenn der Stuhlgang
hinter mir liegt, denke mir dann :aah: du hast wieder 7 oder 10 Tage deines Lebens Gewonnen
bis zum nächsten mal. Der Tag des Abführens gestaltet sich so, dass ich schon in der Nacht vor Schmerzen wach werde, Morgens wenn die Wirkung einsetzt (falls sie einsetzt,manchmal gibt es gar keine Wirkung)
liege ich in der Ecke und Krümme mich vor Schmerzen, diese Schmerzen sind manchmal so heftig,
das ich regelrecht da rauf warte das es mir den Darm zerreist. Kann das meinem Darm nicht verübeln
er wird einfach auf brutale Art und Weise zum arbeiten gezwungen.
Den Rest des Tages muss ich zu Hause bleiben ,weil oft noch Durchfall folgt oder ich bin inkontinent.
Die Tage dazwischen sind OK. Am 5 Tag ohne wird es aber wieder unangenehm und genau das hatte
ich frühe nicht, da habe ich immer problemlos 3 Woche gewartet, das funktioniert aber nicht mehr,
die Abstände werden immer kürzer. Man spürt einfach, etwas hat sich verändert, was einem natürlich Angst macht. :cry:
Vielleicht liegt es an der Beckenboden Senkung ich weis es nicht.
Habe auch mit Beckenboden Training versucht, da hat sich aber die blöde Rektozele verschoben
und mein Gastroenterologe hat die Aktion abgepfiffen.
Es ist nicht einfach Entscheidungen zu Treffe, man muss gründlich Abwegen und z.Z ist es noch nicht
so weit, so ein großes Risiko einzugehen. Zur dem hängt auch die berufliche Situation mit im Spiel
wenn, man keinen Fest - Vertrag hat, dann ist man schneller draußen als einem lieb ist.
Ich glaube der Darm Schrittmacher wird mir schon das Genick brechen.
Bin am überlegen vielleicht noch 1,5 Jahre mit dem Stimulator zu warten (dann wehre ich fest) aber
tue ich mir und meinem Darm damit ein Gefallen ? :?
Mein größtes Problem ist aber eigentlich die Lebens Qualität, ich habe sehr wenig frei, arbeite ca.
260 Std. im Monat und wenn ich dann zu Hause bin, kann ich nicht raus, weil dann bin ich mit meinem Darm beschäftigt oder ich habe abgeführt aber es ist nichts passiert, kommt oft genug vor.
Kann aber am nächsten Tag nicht abführen, weil ich wieder zur Arbeit muss und so warte ich wieder
z.B. 6 Tage, die einem ganz schön zu setzten.
In solchen Situationen mache ich mir Einlauf aber dieser ist nur ein Tropfen auf dem heißen Stein + ca.12 Std. lange und starke Schleim Abgänge.
So jetzt mache ich aber Schluss für heute.

Viele liebe Grüße :winke:
Beata

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Beata

Mitglied

Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von doro » 04.08.2019, 21:51

Danke Lynkas,

für Deine ausführliche Erklärung, was es bedeutet nicht „nur“ eine entzündliche Darmerkrankung zu haben sondern eine Krankheit die uns,die oft ständig unter dünnem Stuhl leiden weil eben der Dickdarm fehlt, ziemlich unbekannt ist.

Wer länger hier im Forum ist,kennt sicher die Leidensgeschichte von Biggi0001.Biggi hat uns/ mir eine Ahnung von dem vermittelt, was Euch die unter Obstipation leiden so sehr zu schaffen macht.Eben nicht einfach nur Verstopfung.

Ich wünsche Dir, das Euch möglichst bald geholfen wird.
Ach so, Biggi ist seit einigen Jahren Stomaträger.
PS @ Beata,auch Dir gilt mein Dank für Deine Offenheit.Habe Dich estwas später lesen können.

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doro

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Babetwo » 14.08.2019, 13:16

Hallo Ihr Lieben,

ich war jetzt länger nicht hier im Forum und lese daher dieses Post erst jetzt. Ich habe mich gerade in diesem Post in vielen Geschichten wiedererkannt. Es hätte auch "meine" sein können...

Meine subtotale Kolektomie ist im kommenden November 5 Jahre her. Ich habe kein Stoma, obwohl ich mit dem Gedanken in die OP gegangen bin, und auch schon auf meinen Bauch eingezeichnet war. Aber mein Enddarm war in Ordnung.

Die Frage die sich hier viele Stellen, tausche ich Läuse mit Flöhe (von Obstipation zu Diarrhö) habe ich mir natürlich auch gestellt. Und am Anfang habe ich es auch so empfunden. Aber wenn ich mich an bestimmte Regeln halte, dann geht es mir auch gut. Schmerztechnisch absolut kein Vergleich zu früher. Aber eben anders....

Wobei der Augenmerk "an Regeln halten" auch bei mir nicht immer von Selbstdisziplin gestaltet war bzw ist... dies obliegt aber mehr daran, dass ich mich nicht geißeln möchte, sondern mir ein wenig Lebensqualität zurückgebe. Auch wenn ich danach weiß, dass es mir eventuell nicht gutgehen wird. Manchmal klappt es ..manchmal eben nicht... sei es in Form eines Kohlensäurehaltiges Getränkes ... oder doch mal etwas süßes oder salziges. ... letztlich kommt es aber trotzdem nicht oft vor, ist dann eher eine Art Belohnung.

Ich habe insgesamt an Gewicht zugelegt. Was mir aber mehr Sorgen bereitet, ist das ich nicht mehr so belastbar (Fartique-Syndrom) bin. Woran das letztlich liegt, kann mir bis heute kein Doc sagen.

Wenn ich jemanden zur SK eine Frage beantworten kann, nur zu.

Lg Babetwo

Meine SK steht hier:
erkrankungen-und-therapien/subtotale-kolektomie-bei-slow-transit-t26771.html

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