Rektumamputation Erfahrungen?
Verfasst: 07.12.2020, 11:34
Hallo, ich stehe vor einer schweren Entscheidung und benötige einmal Tipps oder Erfahrungswerte in Bezug einer Rektumsamputation.
Hintergrund: Ich bin 2013 an Colitis ulcerosa erkrankt, wurde drei Jahre lang mit allen immunsuppressiva behandelt, die es zu dem Zeitpunkt auf dem Markt gab (Humira, Azathioprine, Remicade etc.) Inklusive hoch dosiertem Cortison und Mesalazin. Die Ärzte konnten mir nicht sagen, woher die Entzündung im Dickdarm kam, sodass ich bei einem Termin zur Stoma Beratung direkt im Krankenhaus behalten wurde aufgrund bevorstehendem Organversagen, welches eingetreten wäre, wenn ich mich nicht behandeln ließe.
Nach 2 Wochen künstlicher Ernährung und vielem hin und her, ob mir ein doppelläufiges oder endständiges Ileostoma gesetzt werden soll, entschied man sich einen Tag vor der OP zur kompletten Entfernung des Dickdarm mit einer endständigen Ileostomaanlage. Der Arzt hat 15 cm des Dickdarms bestehen lassen, da er der Meinung war, dass ein Pouch sinnvoll wäre hinsichtlich meines jungen Alters (zu dem Zeitpunkt 23 Jahre)
Da mir kein Arzt sagen konnte woher die Entzündung stammt und die Aussage, dass 4% von 20% nach wie vor Entzündungen haben, die sich dann auf den Pouch ausweiten, haben dazu geführt, dass ich mich dagegen entschied und seit Ende 2016 mit meinem Ileostoma lebe.
Nun gibt es jedoch noch das Problem des Rektums, welches sich immer wieder entzündet. Mir wurde bereits damals gesagt, dass aus dem 15 cm Stück nach wie vor Sekret austritt, da es ja noch arbeitet, jedoch läuft bei mir seit 2016 nur Blut heraus gepaart mit krampfenden Schmerzen am Schließmuskel. Ich kann mit Gewissheit sagen, dass es jährlich schlimmer wird und es zehrt regelrecht an den Kräften.
Eine Proktoskopie hat bereits ergeben, dass die ursprünglichen 15 cm zu verkümmerten 8 cm geschrumpft sind und es dem Arzt kaum möglich war überhaupt das Gerät einzuführen, was die Option auf örtliche Behandlung unmöglich macht. Seine Aussage war, dass es im Prinzip Unsinn war, dieses Stück drin zu lassen.
Ich bin nun 27 Jahre alt und stehe vor der Entscheidung den Rektumstumpf entfernen zu lassen, da ebenfalls die Vermutung im Raum steht, dass die dauerhafte Entzündung im Körper auch den lichen simplex chronicus sowie den Ausbruch des Hashimoto thyroiditis begünstigt hat. Meine Angst ist, dass, wenn ich dieses Endstück weiterhin im Körper vor sich hinrotten lasse, dass es zu weitaus schlimmeren Dingen kommen kann, die ich eventuell sogar vermeiden könnte, wenn ich die OP über mich ergehen lasse.
Daher meine Frage, wie Ihr, die genau diese OP hinter sich haben, damit leben? Ist es gut geheilt? Und wenn ja, wie lange dauert das ungefähr bzw. Was für Hürden werden auf mich zukommen? Sind es starke Schmerzen? Wird wieder ein PDK gelegt?
Denn ganz ehrlich, hätte ich gewusst wie sehr ich leide direkt nach der Stoma OP, dann hätte ich mich dagegen entschieden...
Sorry für den langen Text und ich hoffe auf Rückmeldungen bzw. Weiterleitungen zu threads, die das Thema vielleicht bereits behandelt haben.
Viele Grüße
Meseeks
Hintergrund: Ich bin 2013 an Colitis ulcerosa erkrankt, wurde drei Jahre lang mit allen immunsuppressiva behandelt, die es zu dem Zeitpunkt auf dem Markt gab (Humira, Azathioprine, Remicade etc.) Inklusive hoch dosiertem Cortison und Mesalazin. Die Ärzte konnten mir nicht sagen, woher die Entzündung im Dickdarm kam, sodass ich bei einem Termin zur Stoma Beratung direkt im Krankenhaus behalten wurde aufgrund bevorstehendem Organversagen, welches eingetreten wäre, wenn ich mich nicht behandeln ließe.
Nach 2 Wochen künstlicher Ernährung und vielem hin und her, ob mir ein doppelläufiges oder endständiges Ileostoma gesetzt werden soll, entschied man sich einen Tag vor der OP zur kompletten Entfernung des Dickdarm mit einer endständigen Ileostomaanlage. Der Arzt hat 15 cm des Dickdarms bestehen lassen, da er der Meinung war, dass ein Pouch sinnvoll wäre hinsichtlich meines jungen Alters (zu dem Zeitpunkt 23 Jahre)
Da mir kein Arzt sagen konnte woher die Entzündung stammt und die Aussage, dass 4% von 20% nach wie vor Entzündungen haben, die sich dann auf den Pouch ausweiten, haben dazu geführt, dass ich mich dagegen entschied und seit Ende 2016 mit meinem Ileostoma lebe.
Nun gibt es jedoch noch das Problem des Rektums, welches sich immer wieder entzündet. Mir wurde bereits damals gesagt, dass aus dem 15 cm Stück nach wie vor Sekret austritt, da es ja noch arbeitet, jedoch läuft bei mir seit 2016 nur Blut heraus gepaart mit krampfenden Schmerzen am Schließmuskel. Ich kann mit Gewissheit sagen, dass es jährlich schlimmer wird und es zehrt regelrecht an den Kräften.
Eine Proktoskopie hat bereits ergeben, dass die ursprünglichen 15 cm zu verkümmerten 8 cm geschrumpft sind und es dem Arzt kaum möglich war überhaupt das Gerät einzuführen, was die Option auf örtliche Behandlung unmöglich macht. Seine Aussage war, dass es im Prinzip Unsinn war, dieses Stück drin zu lassen.
Ich bin nun 27 Jahre alt und stehe vor der Entscheidung den Rektumstumpf entfernen zu lassen, da ebenfalls die Vermutung im Raum steht, dass die dauerhafte Entzündung im Körper auch den lichen simplex chronicus sowie den Ausbruch des Hashimoto thyroiditis begünstigt hat. Meine Angst ist, dass, wenn ich dieses Endstück weiterhin im Körper vor sich hinrotten lasse, dass es zu weitaus schlimmeren Dingen kommen kann, die ich eventuell sogar vermeiden könnte, wenn ich die OP über mich ergehen lasse.
Daher meine Frage, wie Ihr, die genau diese OP hinter sich haben, damit leben? Ist es gut geheilt? Und wenn ja, wie lange dauert das ungefähr bzw. Was für Hürden werden auf mich zukommen? Sind es starke Schmerzen? Wird wieder ein PDK gelegt?
Denn ganz ehrlich, hätte ich gewusst wie sehr ich leide direkt nach der Stoma OP, dann hätte ich mich dagegen entschieden...
Sorry für den langen Text und ich hoffe auf Rückmeldungen bzw. Weiterleitungen zu threads, die das Thema vielleicht bereits behandelt haben.
Viele Grüße
Meseeks