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Rektumamputation Erfahrungen? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Rektumamputation Erfahrungen?

Beitrag von Meseeks » 07.12.2020, 10:34

Hallo, ich stehe vor einer schweren Entscheidung und benötige einmal Tipps oder Erfahrungswerte in Bezug einer Rektumsamputation.

Hintergrund: Ich bin 2013 an Colitis ulcerosa erkrankt, wurde drei Jahre lang mit allen immunsuppressiva behandelt, die es zu dem Zeitpunkt auf dem Markt gab (Humira, Azathioprine, Remicade etc.) Inklusive hoch dosiertem Cortison und Mesalazin. Die Ärzte konnten mir nicht sagen, woher die Entzündung im Dickdarm kam, sodass ich bei einem Termin zur Stoma Beratung direkt im Krankenhaus behalten wurde aufgrund bevorstehendem Organversagen, welches eingetreten wäre, wenn ich mich nicht behandeln ließe.

Nach 2 Wochen künstlicher Ernährung und vielem hin und her, ob mir ein doppelläufiges oder endständiges Ileostoma gesetzt werden soll, entschied man sich einen Tag vor der OP zur kompletten Entfernung des Dickdarm mit einer endständigen Ileostomaanlage. Der Arzt hat 15 cm des Dickdarms bestehen lassen, da er der Meinung war, dass ein Pouch sinnvoll wäre hinsichtlich meines jungen Alters (zu dem Zeitpunkt 23 Jahre)

Da mir kein Arzt sagen konnte woher die Entzündung stammt und die Aussage, dass 4% von 20% nach wie vor Entzündungen haben, die sich dann auf den Pouch ausweiten, haben dazu geführt, dass ich mich dagegen entschied und seit Ende 2016 mit meinem Ileostoma lebe.

Nun gibt es jedoch noch das Problem des Rektums, welches sich immer wieder entzündet. Mir wurde bereits damals gesagt, dass aus dem 15 cm Stück nach wie vor Sekret austritt, da es ja noch arbeitet, jedoch läuft bei mir seit 2016 nur Blut heraus gepaart mit krampfenden Schmerzen am Schließmuskel. Ich kann mit Gewissheit sagen, dass es jährlich schlimmer wird und es zehrt regelrecht an den Kräften.

Eine Proktoskopie hat bereits ergeben, dass die ursprünglichen 15 cm zu verkümmerten 8 cm geschrumpft sind und es dem Arzt kaum möglich war überhaupt das Gerät einzuführen, was die Option auf örtliche Behandlung unmöglich macht. Seine Aussage war, dass es im Prinzip Unsinn war, dieses Stück drin zu lassen.

Ich bin nun 27 Jahre alt und stehe vor der Entscheidung den Rektumstumpf entfernen zu lassen, da ebenfalls die Vermutung im Raum steht, dass die dauerhafte Entzündung im Körper auch den lichen simplex chronicus sowie den Ausbruch des Hashimoto thyroiditis begünstigt hat. Meine Angst ist, dass, wenn ich dieses Endstück weiterhin im Körper vor sich hinrotten lasse, dass es zu weitaus schlimmeren Dingen kommen kann, die ich eventuell sogar vermeiden könnte, wenn ich die OP über mich ergehen lasse.

Daher meine Frage, wie Ihr, die genau diese OP hinter sich haben, damit leben? Ist es gut geheilt? Und wenn ja, wie lange dauert das ungefähr bzw. Was für Hürden werden auf mich zukommen? Sind es starke Schmerzen? Wird wieder ein PDK gelegt?

Denn ganz ehrlich, hätte ich gewusst wie sehr ich leide direkt nach der Stoma OP, dann hätte ich mich dagegen entschieden...

Sorry für den langen Text und ich hoffe auf Rückmeldungen bzw. Weiterleitungen zu threads, die das Thema vielleicht bereits behandelt haben.

Viele Grüße
Meseeks

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Meseeks

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Rektumamputation Erfahrungen?

Beitrag von Merlina » 08.12.2020, 22:39

Hallo Meseeks,

willkommen im Forum, ich habe gesehen, dass Du Dich vor ein paar Tagen erst angemeldet hast.
Dieser Fred
leben-mit-einem-stoma/mr-hartmann-und-klysmen-t28335.html
dreht sich u.a. um Deine Fragen.

Vermutlich würde ich heute einige Punkte anders beschreiben, als vor einem Jahr.
Lies mal nach und ich zum Abgleich ebenfalls, und dann können wir Einzelheiten klären. Wenn Du möchtest auch gerne per PN.

In jedem Fall kann ich Deine Gedanken und Sorgen sehr gut nachvollziehen.

Eine Proktoskopie mit einem starren Endoskop ist übrigens unter diesen Umständen m.E. eine unpassende Maßnahme. Das einzige was dann noch geht ist ein Kinder-Koloskop, also ein flexibles und dünnes Gerät.

LG von Merlina

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Merlina

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Rektumamputation Erfahrungen?

Beitrag von Melli » 15.12.2020, 23:58

Hallo Meseeks,

da Merlina unseren Hartmann Thread erwähnt hat, habe ich darin etwas gelesen.
Mir ging es wie dir, mit "Sie sind noch so jung" wurde mit 28 Jahren der Hartmann stehen gelassen. Und natürlich wollte ich das auch, man weiß doch nie im Leben, was kommt. Obwohl ich wusste, dass diese zum zweiten Mal erfolgte Ileo Anlage auch so bleiben muss, gab der Hartmann doch den gewissen psychischen Frieden, dieses "man KÖNNTE doch...".
Als die Probleme anfingen, habe ich sie erst ignoriert, bis es einfach nicht mehr ging. Vor allem der Ausfluss hat mich extrem genervt.
Mein Arzt, der wunderbare Dr. Scherer vom Waldfriede Berlin, wies mich nachdrücklich darauf hin, dass im (entzündeten) Rektum Krebsgefahr bestehe. Zudem war dann auch nach 16 Jahren klar, dass der Hartmann auf gut deutsch nichts bringt in diesem Zustand.
Psychisch muss man, bzw musste ich, durchaus los lassen, diese Chance auf Rückverlegung, die ich nie wollte, wollte ich trotz allem immer behalten. Aber dieser Siff in meinem völlig normalen, unkomplizierten Leben ging wirklich GAR NICHT.
Dass meine OP (siehe Thread) so kompliziert war, lag absolut am Eingriff an den Verwachsungen, die Rektumamputation ist hervorragend gelungen und bereitet mit null Probleme. Noch immer habe ich es nicht angeschaut, aber ehrlich, wer legt sich denn in normalem Zustand hin und begutachtet mit einem Spiegel seinen normalen Anus? Dass ich mit dem Finger dran bin, hat wirklich lange gedauert, aber zu meinem Erstaunen fühlt sich alles an wie vorher. Auch hatte ich nie Probleme bisher, und ich bin wirklich ein sehr agiler und aktiver Mensch. Im Frühsommer habe ich meine erste große Radtour von 300km gemacht und dabei glückselig an Dr. Scherer gedacht, dass ich das kann.

Da dir dein Hartmann jetzt schon so Probleme macht, denke ich, du wirst mit der OP richtig liegen. Vor allem die Entartung ist eine Gefahr. Gehe aber auch jeden Fall zu einem Spezialisten, zB Limburg oder Berlin, damit das auch gut wird.

Liebe Grüße
Melli

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Melli

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Rektumamputation Erfahrungen?

Beitrag von Meseeks » 25.04.2021, 11:43

Hallo!

Erst einmal vielen herzlichen Dank für eure Antworten, vorallem auch an Melli. Deine Story deckt sich fast mit meiner was das ignorieren des Problems betrifft; irgendwie klappt das ja, der Alltag, warum also eine Operation?

Als ich den Beitrag geschrieben hatte ging es mir bereits sehr schlecht und habe im Januar 2021 direkt einen Termin in der Koloproktologie gehabt. Dort wurde mir zum ersten Mal richtig zugehört und wurde nicht mit halbgaren Lösungen wie Tabletten oder Zäpfchen nach Hause geschickt.

Ein sehr schmerzvolles CT des Rektums mit Kontrasmittel hat ergeben, dass es sich um ca. 12 cm entzündetem Restdarm handelt, einschließlich eines bereits verkümmerten Schließmuskels. Mir wurden zwei Optionen zur Verfügung gestellt: entweder, ich lasse nur den Restdarm entfernen und behalte meinen Schließmuskel, oder alles kommt raus mit der Gewissheit, den Rest meines Lebens mit dem Ileostoma auszukommen.

Da ich meine Entscheidung bereits getroffen hatte ging danach auch alles ganz schnell und ich wurde operiert. Leider gab es schwere Komplikationen, musste auf die Intensiv Station für 3 Tage, da bei mir eine seltene Gerinnungsstörung festgestellt und ich Not operiert wurde. (Faktor 13 Mangel, ist wohl nicht unüblich bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen)

Ich kann mit Sicherheit sagen, dass es die richtige Entscheidung war. Die Schmerzen, die ich einst hatte, waren weg! Die Pathologie ergab 14 cm Restdarm, die so entzündet waren, dass selbst die Ärzte sagten es hätte kein Sinn gehabt, das Stück weiter im Körper drin zu lassen.

In der Hoffnung, dass ich endlich damit durch bin, kam dann der Schock 5 Tage nach dem Nähte ziehen: da, wo einst mein Schließmuskel war, platzte die naht auf in der Nacht. Das ist jetzt fast 2 Monate her und ich befinde mich nach wie vor in Behandlung zur Wundversorgung... Sekundäre Wundheilung, so nennen die das.

Es gibt Tage, wo ich daran zweifle, ob es alles so richtig gewesen ist. Jeden Tag mit Schmerzen aufzuwachen, jede Woche 2x ins Krankenhaus zur Wundbehandlung, Krankengeld, Kreislaufprobleme durch das Liegen seit der Intensivstation, Blasenkatheter um die Wunde sauber zu halten... War es das alles wert? Ich denke, ich werde es erst sehen, wenn die schwierige Zeit vorbei ist...

Vielen Dank nochmal für eure Hilfe! Bleibt gesund in dieser schwierigen Zeit und ich hoffe, dass meine Story dem ein oder anderen ebenfalls helfen kann.

Viele Grüße
Meseeks

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Meseeks

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Rektumamputation Erfahrungen?

Beitrag von Butterfly » 25.04.2021, 12:11

Hallo Meseeks

Es ist nicht ungewöhnlich, dass die Nähte aufplatzen, wenn man sich den Schliessmuskel mit entfernen lässt und die sekundäre Wundheilung ist wesentlich komplizierter und langwieriger als z.B. bei einer Wunde am Bauch oder Porttasche.

Ähnliche Erfahrungen kannst du bei LetsTalkIBD auf YouTube sehen.

Ich habe mir damals den Schliessmuskel nicht entfernen lassen, hatte aber bis Januar verstärkt Probleme mit Phantomschmerzen, die sich aufgeschaukelt haben. Derzeit ist etwas Ruhe eingekehrt, weil ich eine Spirale bekommen habe.

Da du noch sehr jung bist, solltest du dir Gedanken machen, ob du Kinder möchtest. Da steht dir zwar derzeit nicht der Kopf nach, aber sicherlich bilden sich Verwachsungen. Durch fehlendes Rektum und fehlender Schliessmuskel kann deine Gebärmutter die Lage verändern, die Eierstöcke verkleben usw. Leider vergessen das die Chirurgen mitzuteilen...

Halte durch, ist es erst einmal verheilt, kannst du alles tun und lassen, was du willst! Das halbe Jahr bekommst du jetzt auch noch rum.

Gute Besserung und liebe Grüsse
Butterfly

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Butterfly

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