Stoma ohne Chance auf rückverlegung!!!
Verfasst: 07.01.2017, 18:48
Hallo zusammen!
Meine Geschichte von Anfang an!... Weihnachten 1999 wurde bei mir Morbus Crohn festgestellt bis 10/2005 keine Probleme dann kam ich nachdem ich 40 kg verloren habe Anfang Oktober 2005 ins krankenhaus mein Darm war an mehreren Stellen gerissen und nach mehreren Not op's würde ich Januar 2006 nochmal operiert mir wurde 1/4 des Dickdarms entfernt.....
Dann kamen 7 Jahre MTX Therapie und ein Jahr Humira die Nebenwirkungen waren die Hölle....
Ich habe Anfang August 2016 festgestellt das in meinem Enddarm was nicht normal ist!
Ende August war ne coloskopie!... und ich hab ne Überweisung zum Proktologen bekommen der mich in Vollnarkose untersucht hat und Anfang September 2016 hieß es dann schnell wachsendes Analkazinom!
Dann ging alles ganz schnell.... Onkologe... und das einzige was ging war Chemo und Strahlentherapie ...
Am 7.10.16 wurde mir ne Port gelegt und am 11.10.16 ging es los mit der Chemotherapie und parallel Strahlentherapie... am 13.10 konnte ich keine Nahrung mehr aufnehmen und ab dem 14.10.16 nicht mal mehr laufen weil ich schon 20 kg Gewicht verloren hatte und ich nicht wusste was da passiert. Ich habe mich ständig übergeben und habe starken Durchfall gehabt. bin ich am 17.10.16 zur Abnahme der Chemotherapie gegangen und habe wegen Unwohlsein schon Strahlenbehandlung abgesagt.... die nächsten Tage bin ich dann zum Onkologen dort bekam ich Flüssigkeit und was gegen Durchfall und Erbrechen was immer nur ein paar STD gut gegangen ist am 19.10.16 musste ich dann ins Krankenhaus was ich nicht wollte aber wer wird schon gefragt ... es war ne allergische Reaktion auf die Chemotherapie... die Ärzte waren nie einer Meinung Internisten wollten trotz der Nebenwirkungen weiterhin an Chemotherapie festhalten nur mein Chirug war ehrlich und meinte zu mir egal was ich mache die strahlentherapie wird über kurz oder lang meinen Schließmuskel schädigen und über kurz oder lang müsste ich mit einem Stomaausgang leben!... Der Chirurg war immer ehrlich zu mir!... nachdem man mir gesagt hat das ich die nächste Chemotherapie nicht überleben werde musste was passieren ich musste mich entscheiden zwischen Chemotherapie und damit zu sterben oder stoma!!... ich habe am 14.11.2016 die Stoma op gehabt (von Anfang September wo es ein Karzinom war bis 14.11.06 zur Amputation da waren es 32 Karzinome)...seit dem muss ich ständig damit leben das sich mitten in der Nacht der stoma unterläuft ich habe immer 95-98kg gehabt wozu mir die Ärzte geraten haben ...ich bin jetzt durch stoma bei 78kg habe schön viele hautfalten und egal ob zweiteiliges oder einteiliges System es hält nicht!... nachts werde ich wach und der stoma ist unterlaufen!... ich Wechsel je nachdem alle 8-12 STD.... es ist nervig ich warte darauf das ich irrigieren darf!... ich suche Menschen mit denen ich mich austauschen kann mit denen man reden kann!!... ein nicht stoma Patient versteht meine Probleme nicht!... ich habe ne Psychologin und ne ernährungsberaterin sowie Chirurg und Onkologe und Internist nur meine sorgen mit Menschen um mich herum versteht keiner ich traue mich auch nicht mit Menschen darüber zu reden!... wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und möchte sich austauschen??.... meldet euch gerne bei mir!
Allen ganz liebe Grüße und Kopf hoch
Eure ela2105
Meine Geschichte von Anfang an!... Weihnachten 1999 wurde bei mir Morbus Crohn festgestellt bis 10/2005 keine Probleme dann kam ich nachdem ich 40 kg verloren habe Anfang Oktober 2005 ins krankenhaus mein Darm war an mehreren Stellen gerissen und nach mehreren Not op's würde ich Januar 2006 nochmal operiert mir wurde 1/4 des Dickdarms entfernt.....
Dann kamen 7 Jahre MTX Therapie und ein Jahr Humira die Nebenwirkungen waren die Hölle....
Ich habe Anfang August 2016 festgestellt das in meinem Enddarm was nicht normal ist!
Ende August war ne coloskopie!... und ich hab ne Überweisung zum Proktologen bekommen der mich in Vollnarkose untersucht hat und Anfang September 2016 hieß es dann schnell wachsendes Analkazinom!
Dann ging alles ganz schnell.... Onkologe... und das einzige was ging war Chemo und Strahlentherapie ...
Am 7.10.16 wurde mir ne Port gelegt und am 11.10.16 ging es los mit der Chemotherapie und parallel Strahlentherapie... am 13.10 konnte ich keine Nahrung mehr aufnehmen und ab dem 14.10.16 nicht mal mehr laufen weil ich schon 20 kg Gewicht verloren hatte und ich nicht wusste was da passiert. Ich habe mich ständig übergeben und habe starken Durchfall gehabt. bin ich am 17.10.16 zur Abnahme der Chemotherapie gegangen und habe wegen Unwohlsein schon Strahlenbehandlung abgesagt.... die nächsten Tage bin ich dann zum Onkologen dort bekam ich Flüssigkeit und was gegen Durchfall und Erbrechen was immer nur ein paar STD gut gegangen ist am 19.10.16 musste ich dann ins Krankenhaus was ich nicht wollte aber wer wird schon gefragt ... es war ne allergische Reaktion auf die Chemotherapie... die Ärzte waren nie einer Meinung Internisten wollten trotz der Nebenwirkungen weiterhin an Chemotherapie festhalten nur mein Chirug war ehrlich und meinte zu mir egal was ich mache die strahlentherapie wird über kurz oder lang meinen Schließmuskel schädigen und über kurz oder lang müsste ich mit einem Stomaausgang leben!... Der Chirurg war immer ehrlich zu mir!... nachdem man mir gesagt hat das ich die nächste Chemotherapie nicht überleben werde musste was passieren ich musste mich entscheiden zwischen Chemotherapie und damit zu sterben oder stoma!!... ich habe am 14.11.2016 die Stoma op gehabt (von Anfang September wo es ein Karzinom war bis 14.11.06 zur Amputation da waren es 32 Karzinome)...seit dem muss ich ständig damit leben das sich mitten in der Nacht der stoma unterläuft ich habe immer 95-98kg gehabt wozu mir die Ärzte geraten haben ...ich bin jetzt durch stoma bei 78kg habe schön viele hautfalten und egal ob zweiteiliges oder einteiliges System es hält nicht!... nachts werde ich wach und der stoma ist unterlaufen!... ich Wechsel je nachdem alle 8-12 STD.... es ist nervig ich warte darauf das ich irrigieren darf!... ich suche Menschen mit denen ich mich austauschen kann mit denen man reden kann!!... ein nicht stoma Patient versteht meine Probleme nicht!... ich habe ne Psychologin und ne ernährungsberaterin sowie Chirurg und Onkologe und Internist nur meine sorgen mit Menschen um mich herum versteht keiner ich traue mich auch nicht mit Menschen darüber zu reden!... wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und möchte sich austauschen??.... meldet euch gerne bei mir!
Allen ganz liebe Grüße und Kopf hoch
Eure ela2105