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Stoma ohne Chance auf rückverlegung!!! – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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15 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Stoma ohne Chance auf rückverlegung!!!

Beitrag von Ela2105 » 07.01.2017, 18:48

Hallo zusammen!
Meine Geschichte von Anfang an!... Weihnachten 1999 wurde bei mir Morbus Crohn festgestellt bis 10/2005 keine Probleme dann kam ich nachdem ich 40 kg verloren habe Anfang Oktober 2005 ins krankenhaus mein Darm war an mehreren Stellen gerissen und nach mehreren Not op's würde ich Januar 2006 nochmal operiert mir wurde 1/4 des Dickdarms entfernt.....
Dann kamen 7 Jahre MTX Therapie und ein Jahr Humira die Nebenwirkungen waren die Hölle....
Ich habe Anfang August 2016 festgestellt das in meinem Enddarm was nicht normal ist!
Ende August war ne coloskopie!... und ich hab ne Überweisung zum Proktologen bekommen der mich in Vollnarkose untersucht hat und Anfang September 2016 hieß es dann schnell wachsendes Analkazinom!
Dann ging alles ganz schnell.... Onkologe... und das einzige was ging war Chemo und Strahlentherapie ...
Am 7.10.16 wurde mir ne Port gelegt und am 11.10.16 ging es los mit der Chemotherapie und parallel Strahlentherapie... am 13.10 konnte ich keine Nahrung mehr aufnehmen und ab dem 14.10.16 nicht mal mehr laufen weil ich schon 20 kg Gewicht verloren hatte und ich nicht wusste was da passiert. Ich habe mich ständig übergeben und habe starken Durchfall gehabt. bin ich am 17.10.16 zur Abnahme der Chemotherapie gegangen und habe wegen Unwohlsein schon Strahlenbehandlung abgesagt.... die nächsten Tage bin ich dann zum Onkologen dort bekam ich Flüssigkeit und was gegen Durchfall und Erbrechen was immer nur ein paar STD gut gegangen ist am 19.10.16 musste ich dann ins Krankenhaus was ich nicht wollte aber wer wird schon gefragt ... es war ne allergische Reaktion auf die Chemotherapie... die Ärzte waren nie einer Meinung Internisten wollten trotz der Nebenwirkungen weiterhin an Chemotherapie festhalten nur mein Chirug war ehrlich und meinte zu mir egal was ich mache die strahlentherapie wird über kurz oder lang meinen Schließmuskel schädigen und über kurz oder lang müsste ich mit einem Stomaausgang leben!... Der Chirurg war immer ehrlich zu mir!... nachdem man mir gesagt hat das ich die nächste Chemotherapie nicht überleben werde musste was passieren ich musste mich entscheiden zwischen Chemotherapie und damit zu sterben oder stoma!!... ich habe am 14.11.2016 die Stoma op gehabt (von Anfang September wo es ein Karzinom war bis 14.11.06 zur Amputation da waren es 32 Karzinome)...seit dem muss ich ständig damit leben das sich mitten in der Nacht der stoma unterläuft ich habe immer 95-98kg gehabt wozu mir die Ärzte geraten haben ...ich bin jetzt durch stoma bei 78kg habe schön viele hautfalten und egal ob zweiteiliges oder einteiliges System es hält nicht!... nachts werde ich wach und der stoma ist unterlaufen!... ich Wechsel je nachdem alle 8-12 STD.... es ist nervig ich warte darauf das ich irrigieren darf!... ich suche Menschen mit denen ich mich austauschen kann mit denen man reden kann!!... ein nicht stoma Patient versteht meine Probleme nicht!... ich habe ne Psychologin und ne ernährungsberaterin sowie Chirurg und Onkologe und Internist nur meine sorgen mit Menschen um mich herum versteht keiner ich traue mich auch nicht mit Menschen darüber zu reden!... wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und möchte sich austauschen??.... meldet euch gerne bei mir!

Allen ganz liebe Grüße und Kopf hoch
Eure ela2105

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Ela2105
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Stoma ohne Chance auf rückverlegung!!!

Beitrag von taxator » 07.01.2017, 20:00

Hallo ela2105,
wo kommst du denn her? Nachdem was du schreibst hast du ein Colostoma? stimmt´s? Denn du willst irrigieren! Haben die Ärzte/der Arzt gesagt, dass du irrigieren kannst?

Gruß Martin

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taxator
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Stoma ohne Chance auf rückverlegung!!!

Beitrag von Ela2105 » 08.01.2017, 03:26

Hallo Martin!
Ja ich habe ne colostoma... und mein Arzt hat es mir am Donnerstag gesagt das ich irrigieren darf nur wie immer warte ich auf meinen stomatherapeuten der ist nie der schnellste!...
Die Therapeutin die ich im Krankenhaus hatte war spitze sie hatte selber mal ne stoma und mit ihr hab ich schneller gelernt!...
Ich wohne in einem kleinen Ort bei Dortmund!
Es ist nett das du geantwortet hast!... magst du mir deine Geschichte schreiben und wo du bist??...

Lg ela2105 :winke:

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Ela2105
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Beitrag von Mariele » 08.01.2017, 10:51

Hallo Ella ,
Du hast eine Menge durchgestanden und schaffst das Leben mit Stoma auch locker :gut: Ich habe ein Urostoma, wegen wahrscheinlichem Gendefekt habe ich nur noch eine Niere und die wurde so "gerettet".Bis jetzt jedenfalls.
Meine Erfahrungen mit Stoma sind, je offener damit umgeht, desto mehr wird die Tabuzone durchbrochen. Menschen ohne Stoma verstehen nicht,warum man mitten im Gespräch losstürzt, weil man grade nass wird und zu retten versucht, was zu retten ist. Deshalb versuche offen darüber zu reden,ich arbeite als Tagesmutter und erzähle den Eltern vom Stoma und dass es leicht zu händeln ist und nichts abstossendes hat. Die Kinder wachsen damit auf und werden,so hoffe ich,keine Probleme mit Menschen mit Stoma haben. Natürlich Wechsel ich nichts vor ihren Augen,aber ich entleeren den Beutel natürlich ganz normal.
Ich hoffe ,dass ich Dir etwas helfen konnte ,auch wenn ich kein Colostoma habe.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag und Kopf hoch !!!!! :roseSchenken: :super: :troesten: :super:
Deine Mariele

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Mariele
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Stoma ohne Chance auf rückverlegung!!!

Beitrag von Ela2105 » 08.01.2017, 21:02

Hallo Mariele!
Danke für deine Antwort!... jeder der ein Stoma hat hat ihn nicht ohne Grund!... das du offen damit um gehst finde ich gut ich kann es nicht!... ich habe da eine Erfahrung gemacht die mir zeigt das Menschen nicht denken können!!...
Ich habe Anfang September im Wohnzimmer mit meinem Mann über die Diagnose analkrebs gesprochen und ein bekannter kam rein und hat es mit bekommen und seit dem Tag werde ich nicht mehr gegrüßt oder es wird nicht mehr mit mir gesprochen und das zeigt mir nicht alle Menschen verstehen es darum werde ich nicht offen darüber reden und die Menschen mit denen ich mich im Moment abgebe wissen was los ist denn mir ist es mehr als einmal passiert wenn Besuch da ist das mein Stoma unterlaufen ist und ich rennen muss um schlimmeres zu verhindern!.... bei meinen Freundinnen mit denen ich Kontakt habe haben alle Reserve für mich liegen und in der Handtasche habe ich auch Reserve und schon oft genug hat es mich gerettet!... seit ich hier schreibe merke ich das ich nicht die einzige bin die Probleme hat mit undicht sein!...
ich freue mich hier Leute zu treffen die auch Probleme haben wie ich und auch darüber schreiben!... klasse!!...
Lg ela2105

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Ela2105
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Beitrag von taxator » 08.01.2017, 23:24

Hallo Ela2105,
meine Geschichte begann 2014 mit Blut im Stuhl. Ich dachte erst an Hämorriden, was mir dann vom Gastroentrologen widerlegt wurde, denn es war ein breitbasiger Polyp nahe am Schließmuskel. Nach Darmspiegelung und Versuch der Resektion des Polypen, wäre ich am nächsten Tag fast verblutet, weil der Arzt bei der Darmspiegelung die Klammern nicht richtig fest gemacht hat! :schlecht:
Habe dabei sehr viel Blut verloren. OP wurde nicht gemacht. Danach hatte ich vermeintlich Ruhe. :stimmtNicht: Pantologie ergab: kein Krebs :D Nachuntersuchungen in 2015 zeigten keine Auffälligkeiten außer Narbengewebe. Versuche dieses zu entfernen sind misslungen. :cry:
Vorzeitige Nachuntersuchung ergab im Februar 2016 deutlicher Polyp bzw. Gewebe das nachgewachsen ist. Ich hatte keine Beschwerden. Hab dann die Klinik gewechselt und bin zur Uniklinik Kiel. Dort ist eine Gewebeprobe genommen worden und es war extrem bösartig :cry: :cry:
Es war ein Schock :aah: die weiteren Nachuntersuchungen haben ergeben: OP ohne Therapie vorher und nachher möglich. Dies habe ich dann im April machen lassen. Endergebnis: Schließmuskel weg, Dauerstoma als Colostoma. Ich irrigiere seit Oktober und es funktioniert bestens. Ich nutze die Irypump von BBraun. Geht bei mir besser als die Schwerkraftirrigation :super:
Unterwanderungen habe ich nicht gehabt. Dafür bildeten sich bei mir schon nach kurzer Zeit Drucknekrosen durch die konvexe Platte. Nun seit der Irrigation alles wunderbar mit der Haut.
Ich komme aus Schleswig-Holstein nähe Flensburg.

Ich gehe mit meiner Situation (ich nenne es nicht Krankheit, denn die Krankheit ist ja nun weg und es ist die Folge der Erkrankung ;) ) ganz offen um und habe es jedem aus meinem Umfeld erzählt. Ich habe bei keinem Unverständnis geerntet. Kann es sein, dass der Bekannte Probleme hat, damit umzugehen? Sowas kenne ich. Habe ich bei der Reha so teilweise gehabt. Ev. nochmal darauf ansprechen, wenn der Bekannte es wert ist. Ansonsten würde ich einen solchen nicht mehr als Bekannten bezeichnen :troesten:

Bist du in einer Gruppe Gleichbetroffener in deiner Region? Stomatreffs etc.?

LG Martin

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Stoma ohne Chance auf rückverlegung!!!

Beitrag von Trudi » 08.01.2017, 23:45

Liebe Ela!

Erstmal :troesten: :troesten: :troesten:

Aber:Wer dich nicht so akzeptiert, wie du bist, den brauchst du nicht!

Das Stoma gehört zu dir, DU musst es akzeptieren!
Du musst es nicht lieben, aber eben akzeptieten!
Das ist nicht leicht, aber leider nicht zu ändern.

Das mit dem Unterlaufen ist Mist, aber eigentlich sollte jedes Stoma zumindest stundenweise dichtzukriegen sein, hat hier jemand mit viel Erfahrung mal geschrieben. Viele, viele Tests und Versuche werden vielleicht nötig sein, aber das sollte es wert sein!

Versuch es, kapsle dich nicht ab, geh raus, zeig den Menschen, dass du noch da bist, LEBE!
Alles Gute!

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Stoma ohne Chance auf rückverlegung!!!

Beitrag von Webkänguru » 09.01.2017, 07:05

Hallo ela,

erstmal willkommen bei uns. Du bist mit deinen Problemen nicht alleine, das möchte ich dir zuerst sagen.

Was ist denn mit deinem Stomatherapeuten los? Wie oft war er bei dir seit deiner Entlassung aus der Klinik und fühlst du dich von ihm gut unterstützt?

Wegen der Irrigation, wie viel Dickdarm ist dir denn geblieben? Ich wundere mich ehrlich gesagt über die Aussage deines Arztes, dass du Irrigieren darfst. Bei Morbus Crohn ist die Irrigation eigentlich nicht erlaubt.

Viele Grüße,
Christian

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Stoma ohne Chance auf rückverlegung!!!

Beitrag von Ela2105 » 09.01.2017, 14:52

Hi Christian!
Mein Therapeut war 2 mal ratlos bei mir!.... und leider fühle ich mich bei ihm nicht in guten Händen!.... er muss jeden Schritt erfragen und meldet sich seit dem 20.12.16 gar nicht mehr!...
ich fühle mich in dem Forum sehr wohl .... habe auch Kontakt zu 2 Leuten denen es ähnlich ging wie mir!.... etwa 2/3 meines Dickdarms ist vorhanden davon ist 1/4 mit Morbus Crohn belagert!... langsam kann ich offen schreiben und nicht wie die erste Zeit im Haus verschanzen!.... leider fühle ich mich sehr allein gelassen mit meinen sorgen!... und ewig die Termine die immer morgens sind wo ich vorher neu klebe und hinterher Angst habe das es wenn ich unterwegs bin das es unterläuft!... ich glaube das man diese Angst nicht ganz ausräumen kann!!...

Lg ela2105

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Stoma ohne Chance auf rückverlegung!!!

Beitrag von Hanna70 » 09.01.2017, 17:14

Hallo Ela,

Deine Stoma-OP ist ja noch nicht sooooo lange her. Meist dauert es eine ganze Weile, bis man mitbekommt, wann das Stoma besonders aktiv ist.

Mein Stoma ist leider sehr nachtaktiv (zwischen 23 und 2 Uhr ca. 5 mal!). Auch wenn ich gegen 2 Uhr den Beutel das letzte mal geleert habe, stelle ich mir den Wecker auf 3 Stunden später. Durchschlafen ist nicht mehr drin. :schlecht:

Wegen der Angst vorm Unterlaufen klebe ich die Platte zusätzlich mit Streifen von Fixo-Mull ab. Das hält die größte Schweinigelei in Grenzen. Man sieht rechtzeitig, wenn etwas durchläuft und kann entsprechend reagieren.

Zu dem "sprachlosen" Bekannten: Dumme Menschen gibt es immer! Brauchen wir die? NEIN!!! Also vergiss diese Begebenheit einfach. Ich gehe von Anfang an offen mit meinem Stoma um und hatte nie ein Problem. Wenn andere ein Problem damit haben, ist das IHR Problem - nicht MEINES! ;)

Zum Stomatherapeuten: Ruf Deine Versorgerfirma an und bitte um einen anderen Therapeuten/in. Wenn man Dir da nicht entgegen kommt, wechsle in Absprache mit Deiner KK den Versorger.

LG Rosi

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Hanna70
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