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die Krankheit – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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die Krankheit

Beitrag von wilki1270 » 30.05.2015, 13:33

Hallo
ich hatte keine Zeit um euch auf dem laufenden zu halten. :-(

Also: mein Sohn der in der Uni B..., wie sagt man vorsichtig? nicht korrekt operiert wurde, (Pouch viel zu groß angelegt und verdreht angenäht), deshalb 2 Jahre seines Lebens wegwerfen durfte, er war zum weiten des Darmes alle 2 Wochen im Kh, dazu kam auch noch Diabetes, weil an der Bauchspeicheldrüse gefuchtelt wurde, (lt.Uni war er ausgeheilt u solle sich nicht so anstellen!!!!!), die andere Klinik sagte: wie 2 Jahre wurde gedehnt? So etwas darf nicht gemacht werden, nun brauchte er eine weitere Op mit Pouchneuanlage, Stoma, etc... Also alles auf Anfang null !!! :ichKannsNichtGlauben:
Jetzt hatte er für kurze Zeit ein Stoma, konnte endlich wieder Essen (schlemmen), er ist nach 2 Jahren Essunverträglichkeit u Diabetes nur Haut u Knochen. (195 gross und 50 kg)
Habt ihr eventuell Rezepte für Diabetes und Darm???
Nun kam die RV und
jetzt geht die Sch... wieder so schlecht los. Er sagte gestern er springt vom Dach wegen der Schmerzen, ich mach mir solche Vorwürfe, wie kommt ihr damit zurecht, ich wusste ja nicht das ich so eine bescheidene Krankheit habe u die dann auch noch an mein Kind vererbe.

Alles Gute schönes Wende
Gruss Wilki

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wilki1270
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die Krankheit

Beitrag von Sabine049 » 30.05.2015, 17:13

Hallo Christiane,

wir kennen uns bereits virtuell aus dem hiesigen Forum.

Nach dem Vorlauf bzw. der heutigen aktuellen Berichterstattung über den Gesundheitszustandes deines Sohnes sehe ich aus der Ferne einzig und allein die "Ultima ratio" einer endständigen Colo- od. Ileostomie.

Könnte es sein, dass dein Sohn nicht wie du an einer *FAP* sondern eher an einer schweren Innervationsstörung des Intestinums - gesamten Magen-/Darmtraktes - leidet!?!? Wurde diesbzgl. schon einmal diagnostisch geschaut und entsprechende Untersuchungen durchgeführt???

Wenn lt. deines Zitats:

Jetzt hatte er für kurze Zeit ein Stoma, konnte endlich wieder Essen (schlemmen), er ist nach 2 Jahren Essunverträglichkeit u Diabetes nur Haut u Knochen. (195 gross und 50 kg)
Habt ihr eventuell Rezepte für Diabetes und Darm???
Nun kam die RV und
jetzt geht die Sch... wieder so schlecht los.


zutreffend, entschiede ich mich in der Situation deines Sohnes anstatt für den "Freitod" für eine Colo- od. Ileostomie!!!

LG Sabine

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Sabine049
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Zuletzt geändert von Sabine049 am 30.05.2015, 17:13, insgesamt 2-mal geändert.

die Krankheit

Beitrag von Sabine049 » 30.05.2015, 17:25

Edit: evtl. eine neuronale Transportstörung! Die nachzuweisen und eine exakte Diagnose zu stellen, ist zum gegenwärtigen Zeitpunkt noch sehr schwer. Der Pat. durchläuft eine leidvolle Odyseeische Irrfahrt. Fehleinschätzungen bzw. - diagnosen sind leider bei seltenen Erkrankungen bittere Realität :aah: .

Schau einmal bei der Userin, die müsstest du auch noch kennengelernt haben, Cordu vorbei und lese div. Einträge und postings von ihr. Oder der kleine "Keks", der unter einer sog. Desmose schon von kleinauf an arg leidet!

LG und für deinen Sohn endlich eine Besserung und Zurückgewinnung an Lebensqualität :troesten: !

Sabine

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Sabine049
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die Krankheit

Beitrag von wilki1270 » 31.05.2015, 01:06

Liebe Sabine
ich danke Dir erstmal fürs schnelle antworten!!!
Sind am Montag wieder in der Klinik, werde da mal einige Fragen stellen.
Auch Dir alles Gute und ein schönes Wende!!!!!
LG Wilki

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wilki1270
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