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Probleme nach Rückverlegung Colostoma – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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12 Beiträge • Seite 1 von 21, 2

Probleme nach Rückverlegung Colostoma

Beitrag von Maxi99 » 03.09.2017, 05:05

Hallo an Alle,

ich bin neu hier und möchte gleich einen Beitrag senden. Im Mai 2016 hatte ich eine große Bauchoperation. Beib mir hat sich aus einer Endometriose heraus ein Krebs entwickelt, der sich über die Gebährmutter, Eileiter und Eierstöcke (und eine Lymphknotenmetastase) ausgebreitet hat. Da es dafür kein eigenes Klassifizierungssystem gibt, weil das wohl sehr selten ist, wurde das Karzinom analog dem Eierstockkrebs klassifiziert. Der Dickdarm war zwar nicht vom Krebs, aber von der Endometriose stark in Mitleidenschaft gezogen und deswegen wurden mir 25 cm Dickdarm (am absteigenden Teil) und später bei der Rückverlegung nochmal 15 cm Dickdarm entfernt. Das Colostoma wurde 7 Monate später, im Dezember 2016, rückverlegt. Von Ende Juni 2016 bis Mitte Oktober 2016 habe ich eine Chemotherapie bekommen.
Insgesamt bin ich mit dem Verlauf nach der Rückverlegung zufrieden, inzwischen sind die Toilettengänge deutlich weniger geworden. Trotzdem möchte ich meine derzeitige Situation beschreiben, weil es ist halt nichts mehr wie vorher und das verunsichert mich immer wieder stark, weil ich natürlich Angst vor einem Rezidiv habe. Wenn ich Stuhldrang habe, dann muss ich dem schnell nachgeben, weil sonst tut es weh. Immer wieder verspüre ich auch einen Leistenschmerz oder ein Brennen im Leib. Ich habe das Gefühl, das hängt mit Darmbewegungen zusammen. Ist aushaltbar, aber verunsichert. Darüber hinaus sind es eher kleine Stuhlportionen und wenn der Stuhl fest ist, dann ist er auch eher dünn. Ist der Darm jetzt enger als vorher, so dass der Stuhl deswegen jetzt eher dünn ist? Dann wieder ist der Stuhlgang eher weich, viele Lebensmittel vertrage ich schlecht. Wenn ich auf die Toilette muss, dann oft mehrmals hintereinander, der Darm entleert sich nicht auf einmal. Manchmal habe ich auch so eine Art Nervenschmerzen im Bereich des Enddarms. Und ich habe auch das Gefühl, dass der Darm auf die Blase drückt, bzw. evtl. verwachsen ist. Kennt ihr das? Fragen über Fragen, ich würde mich sehr über ein paar Erfahrungen und Einschätzungen freuen. Die Nachsorge macht bei mir eine Gynäkologin und da geht es immer nicht so sehr um den Darm ... Auch bin ich vor der Rückverlegung kaum über das aufgeklärt worden, was danach auf mich zu kommt.

Viele Grüße
Maxi

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Maxi99

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Probleme nach Rückverlegung Colostoma

Beitrag von Trudi » 03.09.2017, 09:21

Hallo Maxi!

Ich selber habe auch Eierstockkrebs und ein Stoma, den Franzi. Ich hätte ihn rückverlegen lassen können, wollte es aber nicht.
Ich hoffe jetzt einfach mal, dass du in einem der Kompetenzzentren Deutschlands operiert worden bist.
Oder wenigstens von einen Eierstockkrebs-Spezialisten.
http://eierstockkrebs-selbsthilfe.net/p ... f=11&t=769, die du hier in dieser Liste findest. Wenn nicht, solltest du dich an einen wenden, um zumindest die Sache mit den Schmerzen zu klären. Für das andere wären wohl eher Darmspezialisten zuständig.

Ja, Verwachsungen können allerlei Probleme verursachen, es zwickt und zwackt an allen möglichen und unmöglichen Stellen. Du hattest nach der großen OP eine riesige Wundfläche im Bauch, überall da, wo das Bauchfell abgefieselt wurde. Und solche Wundeflächen neigen dazu, zusammenzupappen. Auch wenn man sie operativ löst, sind sie gleich daneben wieder da.

Diese Verwachsungen behindern häufig die Darmbewegungen, können sogar zu Darmverschlüssen führen. Du solltest dir deswegen nicht allzu viele Sorgen machen, es aber beobachten.

Zu den anderen Problemen nach der Rückverlegung kann ich dir nix sagen, denn Franzi bleibt bei mir.

Ich wünsch dir alles Gute.
Bei uns in der SHG "Gemeinsam gegen Eierstockkrebs" könntest du noch mehr Infos über diese fiese Krankheit bekommen.
http://eierstockkrebs-selbsthilfe.net/p ... 31f70b9317

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Trudi

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Probleme nach Rückverlegung Colostoma

Beitrag von Maxi99 » 03.09.2017, 11:37

Liebe Trudi,

ich danke dir für deine Antwort. Ich bin in keinem Kompetenzzentrum operiert worden, allerdings von einem sehr guten Chirurgen auf diesem Gebiet. Der Bauchchirurg, der dazu geholt worden ist und dann den Darm operiert hat, war von einem Kompetenzzentrum für Darmkrebs. Ich werde es weiter beobachten und gegebenenfalls abklären lassen. Ich schätze allerdings auch sehr den Erfahrungsaustausch mit ebenfalls Betroffenen, weil mir das bei der Einschätzung hilft, was möglicherweise "nur" Folgen der Op's sind. Bei der Rückverlegung wurden sechs Stunden lang Verwachsungen von ded ersten Op gelöst. Bestimmt sind jetzt wieded neue. Alles Gute für dich.

Viele Grüße
Maxi

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Maxi99

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Probleme nach Rückverlegung Colostoma

Beitrag von Börgi » 03.09.2017, 12:15

Grüß Dich Maxi99,

und ein herzliches Willkommen bei uns Foris!!!! :roseSchenken:

Ich bin im Juno 2015 nach fünfjähriger Stomazeit rückverlegt und habe kein Dickdarm mehr!! Der Dünndarm ist direkt an den stummligen Mastdarm (ca.6cm) angenäht ! Bei mir war der ganze Dickdarm vom Eiter zerfressen und stand kurz vorm Durchbruch. Nun bin ich den Quälgeist los und hab keine Beschwerden in Punkto Crohn mehr. :super:

Eine Endometriose hab ich auch hinter mir. Im Jahr 2007 wurde bei mir eine Tumor-OP (gutartig)durchgeführt und da wurde dann fast alles ausgeräumt und ich hab anschließend noch ein halbes Jahr Hormonpillen nehmen müssen, für den Fall der Fälle!Aber in der Beziehung ist alles ok!!!

Das was Du beschreibst, in Bezug auf die Keramikbesuche, kann ich bestätigen. Bei mir hat sich das auch alles erst allmählich geregelt! Mal ist es dick, mal ist es dünn und manchmal brauch ich ziemlich lange bis alles raus ist. Tagsüber ist alles fast im Normalbereich, aber ich darf dann Nachts raus. Bei mir "reisen" die Blähungen immer mit "Anhang", das nervt!!

Halt ich den Stuhl länger wie eine halbe Stunde, hab ich das Gefühl , er will sich "rausbrennen", es tut weh und nichts wie raus damit.

Die Schmerzen bei mir rühren von den vielen Narben innen und außen, wird sich auch nicht ändern, muß ich durch. :( Wird es mal ganz schlimm, werf ich eine Ibuprofen (ist das einzige was bei mir hilft) ein und dann geht es wieder. :gut:

Bei mir ist es genau umgekehrt, ist die Blase voll, drückt sie auf den Enddarm, eklig. :schlecht:

Mit dem Essen ist es so eine Sache, ich kann jetzt erst wieder richtig Obst und Gemüse in kleinen Mengen essen, ohne das es sofort durchhaut!! Da muß ich aber auch immer von Tag zu Tag entscheiden, wie die Diva in meinem Bauch so drauf ist!!!

So abgedroschen es auch klingt, aber Geduld ist hier gefragt und das eine ganze Wagenladung voll! Wir RV's zählen nicht in Wochen oder Monaten, sondern in Jahren!!! Aber da ist auch jeder anders!!!

Tröste Dich, Du bist nicht allein mit Deinen Beschwerden, es geht vielen so. Einige geben es nicht zu, aber das ändert nichts sich selbst zu belügen, da müssen wir halt durch. Oder es gibt wieder einen "Kackbeutel", nichts ist vollkommen!!!

Alles Gute und einen schönen Sonntag!!! :roseSchenken:

LG von Börgi!!!! :winke:

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Börgi

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Probleme nach Rückverlegung Colostoma

Beitrag von Maxi99 » 03.09.2017, 13:52

Liebe Börgi,

vielen Dank für deinen Bericht. So blöd das jetzt klingt, aber es tut gut zu hören, dass man mit den Problemen nicht alleine ist und es " normal" ist, auch nach 10 Monaten noch Beschwerden zu haben. Die Ärzte halten sich da sehr bedeckt, bezüglich meiner Darmgeschichte gibt es auch null Nachsorge. Wäre nicht notwendig. Und die Gyn kennt sich damit eher nicht aus. Fühle mich damit ziemlich allein gelassen. Ich kann ja auch mit den Beschwerden leben, wenn es halt nur nicht wieder der Krebs ist ... Alles Gute für dich.

Viele Grüße
Maxi

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Maxi99

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Probleme nach Rückverlegung Colostoma

Beitrag von Trudi » 03.09.2017, 16:18

Hallo Maxi!

Das mit dem Kompetenzzentrum ist eine wichtige Sache bei Eierstockkrebs, denn der ist leider so tückisch, dass er sich an Orten im Bauchi versteckt, an die kein "normaler" Chirurg denkt.

EK gehört in die Hände eines absoluten Spezialisten, von denen es in Deutschland zwei Handvoll gibt. Wirkliche Kompetenzzentren gibt es gerade mal vier, Berlin ChariteVirchow, Essen-Huyssenstift, Hamburg UKE und München Maistraße-Großhadern.
Vielleicht hast du ja das eine oder andere in deiner Nähe und kannst dort mal nach einer Zweitmeinung fragen.

Versteh mich nicht falsch, aber bei Eierstockkrebs gibt es nur ein einziges Mal die Chance auf wirkliche Heilung und das ist bei der allerersten OP. Sie muss sauber und gut gemacht werden, natürlich tumorfrei (R0) und das kann kaum ein "normaler" Chirurg. Zumindest nicht in den weiter fortgeschrittenen Stadien!
https://www.aerztezeitung.de/medizin/kr ... hrung.html

Deshalb solltest du dir das mit einen Eierstockkrebs-Zentrum nochmal überlegen.
Alles Gute!

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Trudi

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Probleme nach Rückverlegung Colostoma

Beitrag von Börgi » 03.09.2017, 16:54

Hallo maxi,

ich werde ja schon seit Jahren mit meinem Bauch von meinem Darmdoc betreut. :super:
Er ist Internist+ Gastoentl.und spezialisiert auf jegliche Art von Darmproblemen.
Ich gehe einmal im Monat zu ihm, bin Dauerpatient, brauch keine Überweisung mehr, und dann checkt er mich durch . Blut, Urin, Stuhl und ich bekomme meine Vitamin-B12- Spritze !
Regelmäßig macht er auch einen Ultraschall!
Da bin ich in guten Händen, mein jetziger HA hat von meiner Krankheit und seinen Folgen keine Ahnung!!

Vielleicht solltest Du Dir auch einen spezialisierten Internisten bzw Proktologen suchen, der Dich in Punkto Darm und RV unterstützt und sich mit den Problemen, die wir RV's so haben, auskennt!

LG von Börgi!!!! :winke:

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Börgi

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Probleme nach Rückverlegung Colostoma

Beitrag von Maxi99 » 03.09.2017, 20:27

Liebe Trudi,

du hast sicher recht. Allerdings hab ich ja gar keinen ESK, bin nur so eingestuft, weil es keine eigene Klassifikation gibt. Und ich hab die gleiche Chemotherapie bekommen, weil es auch kein Behandlungsschema gibt. Von einer Prognose ganz zu schweigen. "Mein" Krebs ist in den Wänden der Gebährmutter aus einer Endometriose heraus entstanden und hat sich dann über die Eileiter in die Eierstöcke ausgebreitet. Erst wollten sie es wie Gebährmutterkrebs behandeln, also Bestrahlung, dann haben sie sich doch für eine Chemotherapie und Klassifikation nach ESK entschieden. In Absprache mit einem Professor Ulrich aus Berlin, der auf diesem Gebiet forscht und mich in eine Studie aufgenommen hat. Ergebnisse dieser Studie gibt es leider noch nicht. Aber er hat meine entnommenen Organe und ich werde sicherlich nochmal nachfragen. Zumindest bin ich RO operiert. Leider wußte i h damals noch nichts über Kompetenzzentren und hab mich für den mir empfohlenen Arzt entschieden. So weit ich das beurteilen kann hat er seine Arbeit sehr gut gemacht. Bei der RV wurde mein Bauchraum nochmal gründlich inspiziert und alles war augenscheinlich ok. Danke für die Nennung der Kompetenzzentren, ich wohne in der Nähe von München.

Liebe Burgi,
du hast recht, bezüglich meiner Darmprobleme sollte ich mich an einen Proktologen wenden.

Viele Grüße
Adriana

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Maxi99

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Probleme nach Rückverlegung Colostoma

Beitrag von Trudi » 03.09.2017, 20:59

Hallo!

Trotzdem, liebe Maxi wäre u.U. Prof. Mahner in Großhadern bzw. der Maistraße ein guter Ansprechpartner für dich.
Gerade, was die Verwachsungen betrifft.
EK, der aus Endometriose entsteht, ist soooooo selten nicht, ich kenne aus der SHG mehrere Frauen, bei denen es so war.

Leider ist es bei der Diagnose seeeeeehr oft der Fall, dass die Frauen nicht über die Kompetenzzentren informiert werden, denn die OPs sind teuer und das Geld dafür möchte jeder gerne verdienen.
"Das können wir auch!", bekommen viele zu hören, auch wenn das nicht der Fall ist. Und hinterher ist es oft zu spät, denn immer noch werden über 50% aller EK-Fälle falsch oder unzureichend behandelt. Und da ist JEDE EINZELNE ZWEI ZUVIEL!

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Trudi

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Probleme nach Rückverlegung Colostoma

Beitrag von Maxi99 » 04.09.2017, 06:34

Liebe Trudi,

du hast sicher recht. Und ich finde es ehrlich gesagt unverantwortlich, Endometriosepatientinnen nicht auf die Gefahr des höheren Krebsrisikos hin zu weisen. Ich hätte sicherlich hinsichtlich meiner ausgdprägten Symptomatik mehr Druck gemacht. So ist erst mal ein halbes Jahr lang nichts passiert ... Jetzt bin ich ja bereits operiert und behandelt, da kann ich nichts mehr ändern und nur hoffen, dass die Operateure ihre Sache gut gemacht haben. Ist dir zufällig Dr. Drewitz und Dr. Dechansreiter ein Begriff? Für künftige Probleme werde ich die Maistrasse/ Großhadern in betracht ziehen. Danke für den Hinweis.

Viele Grüße
Maxi

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Maxi99

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