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Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen? – Seite 2

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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44 Beiträge • Seite 2 von 51, 2, 3, 4, 5

Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von Merlina » 25.04.2019, 21:58

Hallo Nicki,

es würde mich jetzt sehr interessieren, wieviel Dickdarm Du noch hast - du hast ja noch das Slow Transit S., das wird auch etwas ausmachen, und dadurch werden die Ausscheidungen besser zu handhaben sein. Wahrscheinlich machst Du auch darum die Einläufe und brauchst die auch.
Bei mir würden Einläufe niemals für Ruhe sorgen, im Gegenteil.

Weißt Du, wie die gängige Meinung unter den Ärzten ist, wieviel Restdickdarm ausreichend ist, um Eindickung und mehr Kontrolle zu ermöglichen? Dünndarmstuhl ist ja üblicherweise maximal breiig. Wie soll man den halten können, wenn eine Mahlzeit, die ca. 500ml Volumen hat plötzlich unten ankommt und auf den Schliessmuskel drückt?
Bei mir würde das nicht funktionieren.

LG

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Merlina

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Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von klarilari97 » 25.04.2019, 22:29

Danke dir, Nicki, für die lieben Worte :) Und das ist auch sehr ermutigend zu hören. Wegen der Einläufe werde ich mich mal erkundigen! Und ja, bei mir ist es momentan eben auch nich so, dass ständig Stuhl kommt, aber auch recht wenig. Immerhin ist er schon ziemlich fest, daß gibt mir Hoffnung.

Und Merlina : Also mein Chirurg hat mir gesagt, die 10 cm Dickdarm könnten so ca dieselbe Funktion übernehmen wie die Pouch. Ist natürlich nur eine Meinung, aber das hat er zumindest gesagt. Und ich hab nochmal nachgeguckt bei Börgis Beiträgen - sie hat keinen Dickdarm mehr und nur noch ca 6 cm vom Rektum und sie meinte, es hätte zwar sehr lange gedauert, aber sich mittlerweile bei 5-6 Stühle eingependelt. Das gibt mir auch Hoffnung :)

Liebe Grüße!

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klarilari97

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Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von Nicki86 » 26.04.2019, 07:14

Ich habe nur noch etwas Transversum übrig. Aber aus meinen Berufserfahrungen weiß ich das man nicht viel Dickdarm braucht. Und der Stuhl von Klarilari ist ja schon fest und geformt also funktioniert die Rückresorption. Bei uns Bauchmädchen wird nie eine normale Entleerung stattfinden also das klassische einmal am Tag. Aber ich hab gleich ein Termin in der Klinik da frag ich mal nach!

Gruß Nicki

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Nicki86

Mitglied

Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von Star85 » 26.04.2019, 07:45

Hallo Klarilari,

ja hier! :)
Ich kann dir glaub ich die besten Erfahrungen geben nach meiner Rückverlegung mit nur noch 25-30 cm Dickdarm und JA es ist hart!
Ich bekomme jetzt sogar Erwerbsminderungsrente und arbeite bis ich in Altersrente gehe nur noch 25 Std. in der Woche.

Wie gesagt, ich hatte ein Kolo- und Ileostoma, mir wurden fast der ganze Dickdarm entfernt, sonst ist alles gut.
Aber mein Dickdarm war 11 Jahre heftigst entzündet.

Ich kam mit dem Stoma nicht zurecht, hab jegliche Platten nicht vertragen und geweint, Depressionen gehabt, wollte so nicht leben.
Dann hab ich die Ärzte nach einer Rückverlegung gefragt (schon vor der Entnahme des Dickdarmes), und das ging dann gerade so... also ich spüre halt jetzt einfach die Nebenwirkungen der OPs.
Ja klar, ein was passt immer nicht und man muss damit leben, es wird halt nie mehr wie vorher sein, trotzdem kann und will ich kein Stoma mehr haben, ich fühle mich so besser.

Hab auch jetzt noch Probleme, schlafe kaum, Stuhlgänge puh 10-20 Stück. Kommt drauf an.
An guten Tagen wie gestern -->Frühstück, Mittagessen und warmes abendsessen spätestens bis 18 Uhr (gut verdauliches), dann Stuhlgänge 5 hintereinander in die Hose (ja ich bin inkontinent, das kann der Schließmuskel der etwas veroperiert wurde nicht mehr halten, deshalb ein Leben lang Binden), aber dann ist es raus. Abduschen morgens und abends, da fühl ich mich wohler. Frische Unterhosen ständig... ja es ist so gekommen, aber ich habe mich arrangiert.

Abendessen mit Freunden selten... es muss organisiert sein und ich muss dauernd auf Toilette. Meine Freunde/Bekannte/Familie wissen das aber.

Also 25 cm ist schon heftig wenig. Pouch geht bei mir nicht, will ich auch nicht in dem Alter. Dann bekommt man noch ne Pouchitis, ich hab schon alles gehört auf Reha, war schon 3x.

Ja, ich heirate in 3 Wochen und Loperamid nehme ich jetzt auch wieder öfter (Chirurgin meint, das wäre ok und macht nicht abhängig) und dann hoffe ich, dass unser großer Tag auch gut wird :).

Wenn du Fragen hast, gerne jederzeit.
Ich schau ab und an mal hier rein.

LG
Star :roseSchenken:


Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von doro » 26.04.2019, 12:31

Ja, ich heirate in 3 Wochen

Dann vorab schon einmal :Alles Gute für die kommenden Ehejahre. :roseSchenken:

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doro

ehemaliges Mitglied

Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von Nicki86 » 26.04.2019, 14:11

Hallo Star85!

Ich hatte nur kurz ein Stoma und fand es auch schlimm. Aber der Darm ist lernfähig. Bei Klarilari ist der Stuhl schließlich schon fest. Man sagt nicht umsonst der Darm ist unser zweites Gehirn!
Deshalb sollte sie jetzt noch nicht aufgeben!
Respekt wie du mit deiner Situation umgehst, war sicherlich schwierig sich zu arrangieren. Ich versuche grad auch meine neue Situation anzunehmen und vor allem das Erlebte zu verarbeiten. Nicht immer leicht bei all den Rückschlägen, wie jetzt mit meiner Wundheilungsstörungen. Was hat dir geholfen aus dieser Traurigkeit rauszukommen? Darf ich mal fragen wie alt du bist?
Gruß Nicki

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Nicki86

Mitglied

Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von Star85 » 26.04.2019, 14:50

Hallo Doro, hallo Nicki,

@Doro: vielen Dank :roseSchenken: . Vielen Dank.

@Nicki: ja das weiß ich, der Darm ist ein zweites Gehirn. Bei mir war der Stuhl immer dick, selbst beim Ileostoma. Jetzt heute auch wieder bei der Darmweitung sagte die Ärztin, dass ich dicken Stuhl habe. Das ist schon mal gut. Nur die Narben machen mir wohl mit der Verdauung zu schaffen.

Ach frag nicht... es ist ein auf und ab.
Ich bin Anfang April 34 geworden. Es war sehr sehr schwierig, es gab viele schlechte Phasen, aber auch gute, wenn man gesagt bekommt es ist verheilt oder wie heute, keine Entzündung. Das pusht.
Du bist Baujahr 86?

Ja ich hatte viele Depressionen, erst vor ein paar Wochen wieder... wurde 2x richtig gemobbt auf ARbeit wegen der Krankheit, bis ich jetzt letztes Jahr den Schlussstrich für mich gezogen habe, dass das so nicht geht und ich EMR beantragt habe.
Diese auch jetzt nach 6 Monaten auf Dauer! bewilligt wurden, ungewöhnlich für eine so junge Frau, ein 6er im Lotto. Ich muss das machen dass ich nur noch von 8-13 Uhr arbeite, das hilft mir von der Psyche und allgemein, dass es mir besser geht, auch hauptsächlich nachts wenn ich weniger Schlaf habe.

Ich habe mich immer wieder aufgerafft, auch wenn ich gemobbt wurde, hab mir GEdanken gemacht, was mir Spaß am Leben macht. Hab ein tolles Hobby gefunden und ja... ich möchte natürlich noch Kinder haben... hab schon einen ewigen Wunsch, aber durch die vielen OPs ging das nie und ja, jetzt klappt es nicht :(. Aber ich versuche positiv zu bleiben, schöne Sachen zu machen, jetzt nachmittags wo ich zuhause bin... bin beschäftigt, gerade noch mit der Hochzeit.

Man muss sich ein Hobby suchen und sich mit Leuten umgehen, die das verstehen.

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute! :roseSchenken: :roseSchenken:

Mir gehts ohne Stoma besser, auch wenn es nicht leicht ist. Aber ich mchte jetzt mit dem Teil noch nicht leben.


Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von klarilari97 » 26.04.2019, 18:51

Hallo ihr Lieben!

@Star85: Danke für die Informationen! Wow, das klingt ja auch nach einer anstrengenden Zeit für dich. Ich wünsche dir natürlich auch zunächst mal alles Gute und herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit :) Wie lange hattest du denn dein Stoma? Ja, das Ganze schlägt natürlich sehr auf die Psyche und ist natürlich auch für alle Mitmenschen - so lieb sie sich auch kümmern - sehr belastend. Und dann fühlt man sich nur noch blöder :(

@Nicki: Ja, genau, das stimmt mich auch zuversichtlich. Das Loperamid scheint auch bisher schon zu helfen, das freut mich sehr, heute lief es schon viel besser :) Mal sehen, ob ich das dann langfristig brauche oder ob der Darm das dann irgendwann doch auch von selbst schafft :)

Vielen Dank euch auf jeden Fall schonmal für die Hilfe :)

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klarilari97

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Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von Börgi » 27.04.2019, 12:02

Hallo Ihr Lieben,
ich hab keinen Dickdarm mehr!!! :cry:

Mein Mastdarmstumelchen ist ca5-6cm ,da ist direkt der Dünndarm angenäht!!! :gut:
Pounch war bei mir als Crohn-Patienten überhaupt kein Thema, die Gefahr für eine Pounchitis ist zu groß!!

Mittlerweile hat sich das alles normalisiert! Tagsüber ist alles ok, da geh ich alle 4 Stunden mal, hab auch schon 8 Stunden geschafft. Da hab ich auch kein "Haltungsproblem"!
Mit den Blähungen hat sich auch gegeben!!!Ab und zu mal, muß ich halt mit leben!

Aber abends und nachts geht es dann richtig zur Sache. Vor allem abends, da ist dann alles verdaut vom Tage und will raus und das mit macht!!! :aah:
Da geh ich manchmal 5,6,7 mal hinter einander und dann ist erstmal wieder Ruhe!
Oft merke ich richtig ,wie das in meinem Bauch nach unten rutscht. :aah: Und dann ein Spurt um Topf!!! ;) :D Oder ich bleib gleich sitzen,manchmal so 20Minuten und dann ist aber eine Erleichterung da!!!
Nachts steh ich grundsätzklich auf!!! Ich weiß schon gar nicht mehr ,wie das ist durch zu schlafen!!!
Aber, ich bin schon froh,das mein Bauch mich weckt und ich nicht morgens eine böse Überraschung erlebe!!!
Gut ist ,einmal aufwachen, hab aber auch Nächte, in denen ich 3-4 laufe!!! Ist halt so!!!

Loperamin nehm ich immer noch, zwei zum Frühstück und Flohsamen!! Hab es mal ohne probiert, geht gar nicht!!! :schlecht:

Ballaststoffe sind Gift! Wenn ich mal sündige und Schwarzbrot esse, hab ich abends den Salat!
Kartoffeln und Äpfel gehen auch nicht!!! Erdbeeren und Birnen sind wieder gut!
Alles was fasert, Spargel, Weißkohl, Mandarinen, stopft bei mir!!! Und ich bevorzuge asiatisches Essen, das kann ich gut vertragen! Keine Zwiebeln, keinen Knoblauch== furchtbare Blähungen,
Schokolade == Durchfall!!
Tja man hat es nicht leicht, aber leicht hat es einen!!! ;) :D

Es dauert lange, Geduld muß man haben, Rückschläge sind auch drin!!
Manchmal hab ich auch an mir gezweifelt, welcher Teufel mich wohl geritten hat, das zu machen, aber das geht vorbei!!! :)

Haltet durch Mädels!! Es wird besser mit der Zeit !!!! :troesten: :roseSchenken:

Liebe Wochenendgrüße von Börgi!!!! :winke:

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Börgi

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Rückverlegung ohne Pouch (Rektum erhalten) - Erfahrungen?

Beitrag von Star85 » 27.04.2019, 14:44

Hallo Klarilari97,

ja es war eine anstrengende Zeit und ist es teilweise immer noch....
Aber man muss das beste draus machen und einen Weg für sich finden.

Ich hatte mein Stoma (erst Kolo-, dann Ileostoma) insgesamt 1 1/2 Jahre.

@Börgi: das ist schon echt hart. Aber gut, dass du damit eingiermaßen zurecht kommst.
Bei mir mit nur 25-30 cm Dicki, wäre auch evtl ein Pouch noch eine Option gewesen, aber das möchte ich nicht. Hab viele kennengelernt auf Reha bei denen das schief ging. Außerdem gibt es in Deutschland nur einen Spezialisten, der das gut operieren kann und ständig macht. Nein nein.

Also ich möchte auch auf keinen Fall mehr ein Stoma, so lange ich es rauszögern kann, tue ich das.

Gestern hatte ich meine 2. Darmweitung, die mir echt hilft. Mir machen wohl die Narben innerlich zu schaffen meint meine Chirurgin.
Aber sonst keine Entzündung, alles gut, Haut ist fester geworden am PO, aber manchmal macht mir der Stuhl da ganz schön zu schaffen. Aber an welchem Essen es liegt, habe ich noch nicht rausgefunden. Versteh es einfach nicht.
Esse eigentlich alles, außer Fasern, Spargel, Mais, Champignons (die aus dem Glas gehen)... ich schau schon, aber so richtig blicke ich nicht durch.
Ich esse viel Gemüse Brokkoli, Karotten, Zucchini und bei mir gehen Kartoffeln super gut, sowie auch Reis. Ja so unterschiedlich ist das bei uns.
Erdbeeren gehen auch bei mir, Heidelbeeren sind eh Darmfreundlich.

Ja man versucht das beste daraus zu machen. Wenn es so bleibt und nicht schlimmer wird, ist es ok für mich.
Ich geh ganz oft nachts... hab viele schlechte Tage, aber auch viele lange gute Tage.

Tagsüber vielleicht 5-8 mal. Nachts kommt drauf an, versuche schon, dass der Stuhl abends um 22 Uhr draußen ist, aber das funktioniert nicht immer. Fühle mich leer, auf einmal schießt es raus.
Dann geh ich nachts 10-20 mal. Aber manchmal auch nur 3 mal pipi.

Alles in allem ist es ok, solang keine Entzündung da ist.
Ich nehme alle 2 Wochen Humira.

Alles Liebe :roseSchenken: :roseSchenken:


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