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Baby mit Stoma / Urostoma – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Baby mit Stoma / Urostoma

Beitrag von StoMami » 11.12.2017, 18:08

Hallo,

ich stelle uns und unsere Situation erstmal kurz vor:
Mein Name ist Kathi, ich bin 30 und seit dem 13.11. zweifache Jungsmama. Ich bin verheiratet und wir leben östlich von München.

Am 10.11. kam im pränatalen Ultraschall raus, mein Baby hat Nierenstau, erweiterte Nierenbecken und Harnwege und eine vergrößerte Blase. Ein Schock. Am Montag drauf kam er zur Welt.

Der Zustand wirde nach der Geburt nicht besser, ein beidseitiger Reflux 5. Grades wurde diagnostiziert. Wir kamen von der Geburtsklinik in die Kinderklinik, das 4 Tage alte Baby bekam einen Bauchkatheter und Uretraklappen konnten glücklicherweise ausgeschlossen werden. Wir wurden mit einer Dauerantibiose, aber ohne Katheter entlassen.

Eine Woche waren wir Zuhause, da trat der erste Harnwegsinfekt auf. Also wieder ins Kh. Der Harnwegsinfekt klang gut ab, aber zur Schonung der Nieren wurde uns ein Stoma nahegelegt.

Seit Mittwoch hat er es ohne Schlauch oder Beutel, der Harn fließt einfach ab. Das Stoma ist oben an der Blase, damit der Reflux weniger Harn zurückspülen kann...

Dass wir Eltern nervlich ziemlich am Ende sind, stelle ich mal beiseite.

Wir wurden entlassen mit den Worten: orthomol versorgt sie dann mit allem, was sie brauchen, und die Wahrheit ist, die Firma hat kürzere Öffnungszeiten als mein Mann Dienstzeiten. Wir haben uns irgendwie über Apotheken versorgt, aber es ist nicht viel und nun sind wir nicht nur mit der Pflege dieses fürchterlichen Bauches auf dem knapp 4 Wochen alten Babys überfordert, wir wissen auch nicht, wie wir ubs vernünftig mit Material versorgen sollen.

Auch bin ich nicht so überzeugt von unserem Konstrukt immer eine Windel quer über das Stoma in die normale Windel zu arbeiten, aber nur so läuft der arme Kleine nicht ständig aus...

Vielleicht kann uns hier Jemand helfen, vielleicht gibt es Gleichgesinnte, ich würde mich so gern austauschen.

Vielen Dank für's Lesen und viele liebe Grüße, Kathi

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StoMami

Mitglied

Baby mit Stoma / Urostoma

Beitrag von Sabine049 » 07.01.2018, 09:38

Liebe Kathi,

Auch bin ich nicht so überzeugt von unserem Konstrukt immer eine Windel quer über das Stoma in die normale Windel zu arbeiten, aber nur so läuft der arme Kleine nicht ständig aus...


--- doch, liebe Kathi, die Versorgung bei einem derartigen kleinen Würmchen wird tatsächlich zunächst mit "Windeln" praktiziert. Bedenke u.a. eine normale Urostomieversorgung klebt quasi der kleinen Maus müsste wenigstens nach 2-3 Tagen der Beutel gewechselt werden, d.h. "aua", weil das Entfernen in dem Alter schmerzhaft ist.

Wir wurden entlassen mit den Worten: orthomol versorgt sie dann mit allem, was sie brauchen, und die Wahrheit ist, die Firma hat kürzere Öffnungszeiten als mein Mann Dienstzeiten. Wir haben uns irgendwie über Apotheken versorgt, aber es ist nicht viel und nun sind wir nicht nur mit der Pflege dieses fürchterlichen Bauches auf dem knapp 4 Wochen alten Babys überfordert, wir wissen auch nicht, wie wir ubs vernünftig mit Material versorgen sollen.


"orthomol" sagt mir als Versorgungsunternehmen gar nichts; sucht euch ein kompetentes Versorgungsunternehmen, das die entsprechenden Materialien euch zu kommen läßt, und vorallem Dingen sich mit euch in Verbindung setzt - über entsprechende pädiatrische (Kinder)-stomatherapeuten verfügen - die/der euch betreut!!!

Weitere Empfehlung meienrseits wendet euch an die Selbsthilfeorganisation: Rehakids oder evtl. SoMa e.V.!

Euch insbesondere der kleinen Maus alles Liebe und Gute!

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049

Mitglied

Baby mit Stoma / Urostoma

Beitrag von Peter51 » 07.01.2018, 23:28

Hallo Stomamami mit Name Kathi,

deinen
lieben Schatz, wünsche ich vom ganzen Herzen, dass der kleine Mann, immer toll seine Mama und Papa an seiner Seite.

Nicht immer wird es einfach sein, zu verstehen warum gerade er, warum musste das so kommen.?
Kathi, bitte glaube einfach mal einen erfahrenen Papa, viele Fragen bleiben leider unbeantwortet.
Euer Schatz braucht euch natürlich genau wie euer zweiter Schatz.

Meine Frau und ich waren zwar paar Jährchen älter als du zur Zeit bist (32) und wir bekamen unseren Schatz, leider war er durch besondere"Umständen", durch eine Lungenentzündung im KH, nach der Geburt und die schlimmste coli. Gehirnhautentzündung mit enormen Folgen.

Dein Sohn hat eine optimale Chance, ohne belastenden Folgen, relativ gesund sein Leben bestreiten zu
können.

Ich weiß wie schwer es ist, sein geliebtes Kind leiden zu sehen. Man möchte am liebsten ihn alles abnehmen wollen, aber hier kann die besondere Liebe zu beiden Kindern, euch helfen zu Power Eltern zu machen.
Man lernt sehr schnell (zwangsweise)mit den besonderen Umständen, ein handelbaren Alltag zu Leben. Nicht nur weil man es "muss",weil man aus der Liebe zu den Kindern, schnell lernt das " beste" aus den Umständen zu machen.

Ich wünsche ganz besonders den kleinen Sorgekind, Eltern die ihn in Liebe und Geborgenheit versorgen.
Habt den Mut, mit den besonderen lernfähigen Alltag, ein sorgenfreien Zukunft für euch gemeinsam zu gestalten. Ein Lächeln eurer Kinder, ist der Kraftspender für eure junge Familie.
Bitte sucht euch gezielt Hompage die euch unterstützen können, euch den Weg ebnet in der Familienhilfe, auch im Interesse der physischem, aber auch psychischen Unterstützung.

Hilfe zulassen, ist eine persönliche Stärke
, nicht im Ansätze eine Hilflosigkeit.

Im Gegenteil, im Leben lernt man nur dazu, egal wie alt man ist.
Ich wünsche euch allen, der ganzen grossen Familie, lebt ein Leben in Liebe und Geborgenheit und ihr werdet schnell sehen, wie wertvoll Kinderaugen euch anstrahlen, was besonders schön ist.

Sorry, ich habe viel, schnell auf Smartphone meine spontanen Gedanken geklimpert und wollte nur aus meinen Erfahrungen, einwenig Mut zusprechen.

GLG aus Berlin der Peter 51

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Peter51

Mitglied

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