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Frühchen nimmt nach AP Rückverlagerung nicht mehr zu! – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

Frühchen nimmt nach AP Rückverlagerung nicht mehr zu!

Beitrag von SyHo » 08.02.2015, 10:49

Hallo liebe Forengemeinde.

Ich wende mich nun aus Verzweiflung am euch!

Meine Tochter kam im September in der 28. Woche zur Welt. Sie ist ein extrem frühchen, da sie nur 585 g wog.
5 tage nach ihrer Geburt musste sie am Darm operiert werden, da dieser löchrig wurde und sich entzündet hat. Sie bekam einen künstlichen Ausgang. Weitere 5 tage später nochmal da ein weiterer Teil entzündet war. Am 29.12 wurde der Ausgang zurück verlegt und wir waren über glücklich.
Drei Wochen später konnten wir die Klinik verlassen und mussten eigentlich nur wegen ihrem Billirubin wert zurück ins Krankenhaus. Doch Zuhause fing es an, sie nahm ab. Mit 2140 g wurden wir entlassen und mit 2050 g gingen wir zurück in die Klinik.
Seit dem kämpfen wir um jedes g und haben heute 2035 g. Die Ärzte probieren immer wieder was neues aus aber wir haben nicht das Gefühl das sie wissen was sie tun! Unsere kraft ist langsam aufgebraucht.... Wir wissen nicht was los ist.
Sie hat Durchfall und ab und an Blut im Stuhl! Heute habe ich mich über die neue Nahrung informiert (neocate) und etwas über eine Kuhmilch Allergie gelesen. Könnte das der Grund sein?
Hat hier irgendwer gleiche oder ähnliche Erfahrungen gemacht??? Ich hoffe es meldet sich jemand, wir sind um jedem Tipp froh!!!
Liebe grüße, Sylvia und Leonie

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SyHo
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Frühchen nimmt nach AP Rückverlagerung nicht mehr zu!

Beitrag von Addie » 08.02.2015, 15:03

Liebe SyHo!
Willkommen im Forum :roseSchenken:
Da habt Ihr aber schon einiges erlebt :cry: .
Ich kann nur zum Thema Kuhmilch schreiben :) . Das könnte tatsächlich ein Faktor sein. Es gibt viele Kleinkinder, die Kuhmilch nicht verdauen können z.B. mein Patenkind, das konnte nie Kuhmilch trinken. Er konnte auch keine Kinderbreie die Milch enthalten essen! Es gibt auch Kinderbreie ohne Milch, die werden nur mit Wasser angerührt und schmecken auch gut. Es wäre natürlich gut, wenn Du ein Tagebuch führen könntest, wo Du aufschreibst, was Dein Mädel isst und wie ihr Darm reagiert. Vielleicht gibt es ja noch mehr Unverträglichkeiten. Was bei mir allerdings Alarm schlägt - Blut im Stuhl ? :schlecht: . Lass das unbedingt nochmals abklären! Vielleicht muss sich der Darm einfach nur vom ganzen Trauma erholen. Such Dir ein KH oder Arzt, der auf Kleinkinder mit Darmproblemen spezialisiert ist. Es kann auch sein, dass Dein Mädel einfach auf ihre Art mit dem "Stress" umgeht. Auch ein Baby merkt, wenn etwas nicht so läuft wie es sollte, nur kann es sich nicht mitteilen :) .
Übrigens ich hatte meine RV Ende November und ich habe jetzt anfangs Februar endlich ein paar Gramm an Gewicht zugelegt. Seit November habe ich nur 2 kg zugenommen. Und ich bin erwachsen!
Kann mir gut vorstellen, dass es bei einem Baby auch nicht so schnell geht...
Liebe Grüsse Addie :winke:

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Addie
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Frühchen nimmt nach AP Rückverlagerung nicht mehr zu!

Beitrag von SyHo » 08.02.2015, 21:07

Danke für deine Antwort! Wir sind seit 27.1 ja wieder im Krankenhaus und das mit der kuhmilch habe ich heute angesprochen aber die Ärztin meinte das sie das nicht prüfen können?!?! Das kann ich mir nicht vorstellen! Und die Aussage danach war, da sie ja seit drei Tagen Neocate bekommt, also eine Nahrung die unter anderem bei Unverträglichkeit genommen wird, kann das ja nicht der Grund sein! Aber warum kann es nicht auch was total simples sein?
Heute hat uns die Ärztin auch gesagt das sie morgen einen neuem Mini selastik bekommt... Ob wir nicht heute das letzte mal spazieren gehen wollten! Das ärgert mich sehr!
Ich schreibe nicht mit, da sie ja täglich 6 mal 70-80 ml Milch bekommt. Das wird in ihrer Kurve notiert.
Und ich tu mir irgendwie schwer mit einer anderen Klinik, da sie ja von Anfang an in Augsburg liegt...aber ich habe vor in einer Klinik in Starnberg anzurufen und mir eine zweite Meinung einholen!
Ach ja, zum Thema Blut im Stuhl, es heißt das sich die Darm Schleimhaut erneuert...die Chirurgen sagen es wäre ein gutes Zeichen, die Ärzte auf der Neo IMC sagen das wäre nicht gut...ich weiß einfach nicht mehr was ich glauben soll...

Schön das es bei dir geklappt hat mit der Rückverlagerung, ich kann mir vorstellen das es ein tolles Gefühl sein muss...unsere Leonie hat oft geweint wegen dem Beutel!
Aber musst du denn zunehmen? Also nicht falsch verstehen bitte! ;-)

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SyHo
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Frühchen nimmt nach AP Rückverlagerung nicht mehr zu!

Beitrag von Addie » 09.02.2015, 12:51

Liebe SyHo!
Eine 2. Meinung ist immer eine gute Idee, vorallem wenn Du das Gefühl hast, Deine jetzigen Ärzte kommen nicht weiter. Ich hab für Dich etwas nachgeschaut und es gibt Tests, die eine "Laktose-Intoleranz" nachweisen:
Der H2-Atemtest
Die Blutzuckerspiegel-Messung
Du kannst unter diesem Link nachlesen, worum es genau geht und wie sich die Laktoseintoleranz zeigt:
http://www.zentrum-der-gesundheit.de/la ... eranz.html

Ich habe selber eine leichte Laktoseintoleranz, ich kann z.B. kein Glas Milch trinken = Durchfall :aah: und ich bin allergisch auf Süssmittel (Aspartam, Saccharose etc). Gewisse Kinder können z.B. auch keine Fruktose essen, oder haben allgemein eine Zuckerallergie ; ich bin keine Ernährungsexpertin, aber obiges sind so die gängisten Allergien, die bei Kinder (und Erwachsenen) vorkommen und am wenigsten beachtet werden.
Und ja ich gehöre zu den wenigen Menschen die zunehmen müssen :D . Ich habe durch meine Krankheit soviel Gewicht verloren, dass ich mindestens noch 8 kg zunehmen sollte, 3 kg hab ich schon geschafft... :DD
Ich hoffe, dass es Deiner Maus bald besser geht!
Liebe Grüsse Addie :winke:

P.S. und den Link kennst Du wahrscheinlich
http://www.harlekin-verein.de/?page_id=45

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Addie
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Frühchen nimmt nach AP Rückverlagerung nicht mehr zu!

Beitrag von SyHo » 09.02.2015, 19:41

Sie hängt seit heute wieder an der Infusion und bekommt nur noch 40 ml pro Mahlzeit. :(
Ich habe jetzt von meinem Kinderarzt eine Nummer aus München bekommen, da melde ich mich morgen mal...mal schauen was der sagt! Ich spreche die tage auch mal an das ich möchte das sie getestet wird auf die Allergien! Wird ja wohl möglich sein :o

Ja Harlekin kenne ich, wir werden vom bunten Kreis betreut. Die sind am ZK in Augsburg immer gleich da wenn ein Frühchen kommt.

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SyHo
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Frühchen nimmt nach AP Rückverlagerung nicht mehr zu!

Beitrag von raba1990 » 19.03.2015, 22:34

Hallo
Ich hoffe es geht mitlerweile besser?
Mein Sohn ist am 17.02.15 vier Wochen zu früh gekommen.Er ist in Neuburg geboren aber aufgrund einer Stenose im ileus haben wir in nach Regensburg verlegen lassen zur stoma anlage
Nach ein paar Tagen wurde er wieder zurück nach Neuburg verlegt.
Jetzt ist er seit einer Woche daheim.

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raba1990
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Frühchen nimmt nach AP Rückverlagerung nicht mehr zu!

Beitrag von Webkänguru » 22.03.2015, 00:24

Hallo raba,

Hallo raba,

wo ward ihr in Regensburg? Kommt ihr mit der Stoma-Versorgung klar?

Viele Grüße,
Christian

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Frühchen nimmt nach AP Rückverlagerung nicht mehr zu!

Beitrag von Webkänguru » 22.03.2015, 00:31

... und bei der Gelegenheit herzlich willkommen SyHo und raba1990 :)

Viele Grüsse,
Christian

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