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Gendefekt- externer Gallenausgang – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Gendefekt- externer Gallenausgang

Beitrag von Geboren2015 » 24.01.2017, 00:57

Hallo zusammen,

unser Kind hat einen seltenen Gendefekt. Nun soll er in Kürze einen externen Gallenausgang bekommen und wird dann auch Stomaträger sein. Er ist 1,5 Jahre und wir können uns nicht vorstellen, wie es dann sein wird. Hat jemand solch ein Stoma und kann uns etwas darüber erzählen? Danke

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Geboren2015

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Gendefekt- externer Gallenausgang

Beitrag von Webkänguru » 24.01.2017, 08:53

Hallo Geboren2025,

willkommen im Stoma-Forum. Leider kann ich mich nicht daran erinnern, das wir eine ähnliche Situation hier schon einmal besprochen haben. Aber das soll nicht heißen, dass wir nicht helfen können. Wie wird denn der Gendefekt genau bezeichnet?

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru

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Gendefekt- externer Gallenausgang

Beitrag von Geboren2015 » 24.01.2017, 10:11

Guten Morgen,

ich hatte bereits mal geschrieben ob jmd den Gendefekt PFIC kennt, leider keiner. Es hätte ja sein können, dass jemand aus einem anderen Grund diesen Ausgang hat. Scheint so selten zu sein. Aber vllt kann mir jemand allgemeine Fragen beantworten?! Gibt es jemanden mit Kleinkind der ein Stoma hat? Lg

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Geboren2015

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Gendefekt- externer Gallenausgang

Beitrag von Trudi » 24.01.2017, 11:00

Da hat es durchaus mehrere....

Die werden sich sicher noch melden, bis dahin wünsche ich euch und eurem Kleinen viel Kraft und alles Gute!

Ich hatte mal einen Schüler mit Stoma.....
Der hatte das, seit er geboren war, er war der Wildeste von allen, hat auf der Klassenfahrt mit 10 alles alleine gemacht!
Das Beste: Er hat geschafft, dass keiner seiner Mitmenschen was merkte!
Die Mama hatte es uns Lehrern zwar erzählt, aber nicht mal wir hätten was gemerkt, so selbständig war der Kleine-Große!

Ich denke, wenn ihr als Eltern normal mit der Sache umgeht, tut er das dann auch!

Viel Erfolg!

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Trudi

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Gendefekt- externer Gallenausgang

Beitrag von Sabine049 » 24.01.2017, 18:24

Hallo,

wendet euch doch einmal an die Organisation: "Orphanet" od. evtl. kann euch auch die SOMA e.V. weiterhelfen.

In dieser Rubrik berichten fast ausschliesslich betroffene Eltern!!! Aber die schauen i.d.R. nur sporadisch vorbei oder orientieren sich weiter, suchen nach halbwegs angemessenen Selbsthilfeorganisationen wie o.g., also dieses Forum dient primär als "Trittbrett" bzw. Orientierungshilfe - Verweis an andere Organisationen.

Auch ich kann dir nicht direkt weiterhelfen, habe zwar selbst einen seltenen Gendefekt (ASP-Assoziation bzw. "Currarino"), dennoch kann ich nicht mit Erfahrungen dienen. Früher, Jahrgang 1961 war vieles anders; und mein damaliger Werdegang ist gewiss nicht relevant bzw. aussagekräftig für das 21. Jahrhundert.

Euch alles Gute und :troesten: :roseSchenken:

Sabine

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Sabine049

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