Neu hier? | schnell registrieren!

hallo bin neu hier und 3fache mama – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
Antwort erstellen
26 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von princess » 15.01.2014, 23:23

hallo alle zusammen,
ich lese immer wieder bei euch im forum schon seit september 2013.
ich erzähle euch mal die ganze geschichte, vielleicht habt ihr noch eine idee

2003 bin ich das erste mal mama geworde von einem jungen gesund hat zwar ADHS aber das ist halb so wild da er auf tabletten eingestellt ist
2006 bin ich das zweite mal mama geworden auch von einem jungen er ist gesund und frech aber hat meiner meinung kein ADHS also ''normal''
2009 habe ich mich von meinem ex mann getrennt
2010 bin ich mit meinem neuen mann zusammengekommen der liebt meine jungs als wären es seine eigenen, aber es ist nicht sein blut und er hat sich dann sehr ein kind gewünscht naja ich war 2 mal schwanger und hatte eine fehlgeburt und alle guten dinge sind 3 und am 10.08.2013 wurde meine prinzessin Marry-Ann geboren
schwangerschaft war ok viele weh wehchen gehabt aber ich war schon 30/31
geburt ging leider nur mit wehentropf da die wehen immer weniger wurden dann wieder bisschen und naja um 4:56 war sie dann da, um 5:30 hat sie angefangen zu spucken und zwar das kindspech und die ärzte wussten sich keinen rat ab in die uniklinik Würzburg einfach mal nachschauen lassen was da los ist
mittags die erste OP der Dickdarm und der Dünndarm war nicht zusammengewachsen, ok op gelungen darm ist zusammengenäht jetzt abwarten...
naja sie war immer noch auf der säuglingsintensiv und das eigentlich sehr lange
am 16.09.13 wurde sie wieder operiert da es nicht besser wurde und sie bekam ein Ileostoma (dick und Dünndarm waren draussen) (sorry die fachbegriffe werden jetzt langsam zu meinem freund)
am 24.10.13 durfte sie endlich mal nach hause denn am 26.10 hat der kleine bruder geburtstag und wünsche sich nichts sehnlicher als seine schwester endlich mal zu sehen ( auf intensiv dürfen kinder ja nur an 14 oder 16 rein ) sein wunsch ging in erfüllung allerdings ging das daheim nicht wirklich gut sie hat sehr viel wasser verloren und wurde schnell immer leichter, am 2.11.13 war sie dann wieder drin im krankenhaus hat infusionen bekommen und alles ok wir durften am 6.11.13 wieder heim und wir haben alle 2 tage im krankenhaus angerufen und ihnen das gewicht und den zustand unserer prinzessin mitgeteilt am 24.11.13 war es wieder so weit ihr ging es morgens noch super und mittags immer schlechter ok KH und seit dem liegt sie wieder drin
der stoma wurde am 29.11.13 zurückverlegt, da der dünndarm kleiner und der dickdarm grösser war (haben sie täglich angespült)
und es auf einmal hat sie stuhlgang gehabt, aber leider das einzigste mal zu dem zeitpunkt.
am 02.01.14 wurde sie wieder mal mit kontrastmittel geröngt, hmm nichts auffälliges zu sehen nur das der dünndarm wieder ein wenig geweitet war, am 03.01.14 wurde gleich morgens nochmals geröngt und um 8uhr wurde ich angerufen ich solle bitte ins krankenhaus kommen und meine unterschriften setzten, im krankenhaus wurde mir gesagt das sie echt nicht mehr weiter wissen sie haben den verdacht das ein narbenstrang um den dünndarm liegt ok, ich wieder heim gefahren da mein mann zur arbeit musste (er hat zum glück seit 9.12.13 wieder arbeit da er 90% behindert ist ihm fehlt ein bein durch den krankenhausvirus nach einem verkehrsunfall) abends um 18 uhr wurde ich angerufen und mir wurde mitgeteilt das die kleine jetzt auf intensiv ist und das es wirklich der narberstrang um den dünndarm war. auf dem op tisch als sie dir narkose bekommen hat und dann geschlafen hat ist auf einmal fast der ganze stuhl abgeschieden aber von alleine.
sie wurde dann 4 tage danach angespült und es kam sehr viel (für mich) stuhl raus aber leider wieder nur das einzigste mal dann folgten bis heute nur noch kleckse, sie wird dauerhaft über den ZVK (Zentraler Venen Katheter) ernährt, sie hat eine magensonde die dauerhaft offen ist sobald sie zu gemacht wird spuckt sie
heute am 15.01.14 habe ich mit dem chefchirurg gesprochen und meinte zu ihm also wenns jetzt wieder schlechter wird wie soll es dann am 17.01.14 besser sein es muss etwas passieren ich will meine tochter endlich daheim haben mir egal ob mit oder ohne stoma hauptsache sie verträgt die nahrung, (sie wird am samstag 23 wochen und ist 57cm und wiegt knapp 5000g )
entscheidung steht wenn bis sonntag 19.01.2014 nichts passiert wird sie nächte woche wieder operiert und bekommt wieder ein stoma, das ist mir eigentlich egal denn wir kamen mit dem anderen super klar max. haltbarkeit 48 h
die ärzte wissen nicht warum das essen nicht weiter transportiert wird denn sie haben den kompletten dick.-und dünndarm gesehen und meinen der arbeitet eigentlich richtig gut und auch bei den blutwerten ist sie bei den besten dabei sie hat ehrlich nichts aber sie kann keinen stuhl absetzen und der bauch ist grösser als alles andere.

ich hoffe ihr habt euch alles durchgelesen, auch wenns sehr lang war aber ich bin mit meinen kräften so langsam am ende, zum glück habe ich meine antidepressiva tabletten sonst weiss ich nicht was jetzt mit mir wäre
keine sorge ich habe die vor ein paar jahren schon mal genommen und bin sehr schnell wieder abgesetzt worden denn die meisten kommen davon nicht mehr los aber ich hatte das problem nicht ich weiss nur das sie mir zur zeit richtig gut tun da ich endlich meinen haushalt machen kann und mich um meine 2 jungs kümmern kann

danke fürs lesen
vielleicht habt ihr einen vorschlag was noch untersucht werden könnte woran das liegen kann, ich komme mit dem arzt super klar und sage ihm alle meine vorschläge die er auch durchführt, aber die sind mit ihrem latein am ende und ich leie
lg Doris (mama von nico 11, Leon-Etienne 7 und Prinzessin Marry-Ann 22 Wochen und 5 tage

kein Profilfoto
princess
Mitglied
Nach oben

hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von Frederica » 16.01.2014, 00:06

Liebe Doris,

leider kann ich Dir überhaupt nicht helfen, da ich mich mit der Problematik Deiner kleinen Marry-Ann nicht auskenne.
Es hat mir so sehr leid getan, zu lesen, was sie und Ihr durchmachen müsst. Ich hoffe sehr, dass es hier bei uns im Forum jemanden gibt, der Dir einen Rat geben kann und drücke dafür ganz fest die Daumen !

Ich wollte Dir einfach nur ganz viele gute Wünsche mit auf den Weg geben :troesten:

Ganz liebe Grüße
Frederica

kein Profilfoto
Frederica
Mitglied
Nach oben

hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von Melli » 16.01.2014, 14:27

Willkommen, Doris :D

Ohje, da habt ihr ja schon einiges mitgemacht :troest:
Seid ihr in einer kompetenten Klinik mit Erfahrung in diesem Bereich?

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben

hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von princess » 16.01.2014, 22:24

hallo

danke für die nachrichten, hab mich sehr gefreut

wir sind bzw meine kleine Marry-Ann liegt in Würzburg in der kinderchirurgie, und ich denke das die schon wissen was sie machen.
vor allem weiss ich das es meiner maus da verdammt gut geht sie muss nicht weinen ihr zimmer ist eigentlich das schwesternzimmer und das arztzimmer :)

die ärzte haben alles mögliche versucht aber irgendwie hat nichts geklappt.
hatte heute mit meiner damaligen stomaschwester telefoniert und die war auch sprachlos weil kein arzt mehr weiss was los ist und sie wird meiner meinung nach nächste woche operiert und bekommt wieder ein stoma und da hoffe ich auch das dies klappt ich hab aber noch keine ahnung wie das stoma heisst weiss nur das er ausschauen soll wie ein T

ja zum guten stress fehlen noch einige sachen ich kann zur zeit nicht zu der kleinen bzw seit gestern denn im krankenhaus als ich los fuhr ist das auto schon kaputt gewesen (feder gebrochen)
ich bin wirklich am verzweifeln, ich will eigentlich nur mein baby wieder haben, sie ist so ein goldschatz und weiss wer ich bin auch wenn ich nur 3 mal die woche bei ihr sein kann (finanziell gehts leider nicht öfter) und jetzt kommt alles auf einmal ich weiss nicht wie lange ich das noch aushalte.

liebe grüsse
doris

kein Profilfoto
princess
Mitglied
Nach oben

hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von charla » 17.01.2014, 07:42

Hallo Doris!
Das ist ja schrecklich, dass Du die Kleine nicht täglich besuchen kannst.
Und das nur wegen Geld. Hast Du vielleicht Verbindung zu einem Wohlfahrtsverband
(DRK, Caritas o.ä.)? Da gibt es in manchen Verbänden einen Härtefallfonds,
der für solche Zwecke da ist.
Alles Gute, auch für die kleine Maus!
Charla :winke:

kein Profilfoto
charla
Mitglied
Nach oben

hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von Webkänguru » 17.01.2014, 15:26

Hallo princess,

herzliche willkommen im Stoma-Forum, schön das ihr zu uns gefunden habt :)

Mit stellt sich zuerst die Frage, welche Diagnose denn die Ärzte bislang gestellt haben, z.B. Morbus Hirschsprung oder so. Oder ist die Diagnose noch nicht sicher?

Viele Grüße,
Christian

kein Profilfoto
Webkänguru
Moderator
Nach oben

hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von keks » 18.01.2014, 14:11

Hallo.

Oh je, da macht ihr ja ordentlich was mit. Kannst du mit den zwei Geschwisterkindern nicht im Elternhaus bleiben? Bei uns geht das, da betreuen die Mitarbeiter des elternhauses die kiddies. Oder dein partner betreut die Geschwister, dass du bei der kleinen bleiben kannst.
Gibt es schon eine Diagnose? Ich wünsch euch ganz viel Kraft.

Lg

kein Profilfoto
keks
Mitglied
Nach oben

hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von princess » 19.01.2014, 22:11

Hallo zusammen

@charla, von solchen sachen hab ich noch nicht gehört aber ich werd mich mal die woche erkundigen vielleicht kann ich ja etwas erreichen.

@christian, alles mögliche wurde bei meiner prinzessin untersucht, die ärzte dachten auch als erstes an Morbus Hirschsprung aber nachdem vom dick und dünndarm eine biopsie gemacht wurde fällt dieses raus denn der darm hat sehr viele nervenzellen und die arbeiten alle so wie es sein sollte.
leider habe ich bis heute keine diagnose, die ärzte sind auch am ende vom latein und es bleibt nur noch die möglichkeit wieder einen stoma zu legen und wenn das klappt kommt sie endlich heim mir ist es egal ob mit oder ohne stoma, hauptsache ich habe mein baby wieder mal bei mir.

@keks, leider ist das krankenhaus 70km von mir entfernt und mit den kids kann ich nicht dort bleiben, leider da sie ja in die schule müssen und ich hab mit meinem grossen sohn so schon probleme denn er kennt es nicht und ist es nicht gewohnt wenn der tag mal anders abläuft, bei ihm musste ich es selbst auch lernen mit ADHS klar zu kommen.
mein partner geht schicht arbeiten und das er aufhört will ich ja auch nicht denn wir sind endlich nicht mehr vom staat abhängig und er bekommt so leicht keine arbeit wegen seiner behinderung.

bin heute morgen vom arzt angerufen worden und die haben mich gefragt wegen einem neuen ZVK da gestern der alte kaputt gegangen ist und ich kenne das ja schon ist ja nicht der erste nur das erste mal das die chirurgen den legen aber ich denke das bekommen die auch hin denn denen vertrau ich mein baby blind an, das sind super ärzte

ich denke das der dünndarm der kleinen sich wieder anders hingelegt hat und das es da wieder einen knick gibt das sie überhaupt keinen stuhl mehr absetzt

ich hoffe das morgen mein auto gemacht wird dann muss ich am dienstag auf jeden fall in die uni zu meiner kleinen und wenn alles klappt sind meine 2 jungs nächstes wochenende bei ihrem erzeuger und ich bleibe dann das wochenende bei meiner prinzessin

es ist so schön sich mal alles von der seele zu schreiben, nur ich könnte noch viel mehr schreiben meine ganze wut auf die anderen stationen und was die alles schon mit meiner prinzessin gemacht haben, ...
so ich muss jetzt mal ins bettchen morgen früh klingelt wieder der wecken die kids müssen in die schule

danke das es euch gibt
lg doris

kein Profilfoto
princess
Mitglied
Nach oben

hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von princess » 20.01.2014, 21:23

muss euch jetzt mal schreiben, da ich mich mitteilen muss was ich heute alles erfahren habe ;)

am samstag wurde meine maus nochmals gespült und auf einmal hat sie gespuckt und das nicht wenig, durch die magensonde die immer offen war kam immer sehr viel raus und das gallig.
am samstag ist dann nichts weiter passiert, gestern abend hat sie auf einmal stuhl in der windel gehabt, und der bauch ist auch sehr viel weicher und sie überstreckt sich nicht mehr so sehr.
habe heute mit dem chirurg telefoniert und der meint also wir hoffen das es jetzt das wunder war und das sie das spülen gebraucht hat denn heute hat sie auch wieder stuhl abgesetzt und das für ihren verlauf nicht wenig (2 Daumenfingernagel voll)
boah ich hoffe so sehr das nur etwas verklebt war nach der letzten op und das es jetzt endlich berg auf geht
ich bin echt froh mich hier angemeldet zu haben und das ich hier schreiben kann.

liebe grüsse aus dem spessart
doris

achso, sie bekommt alle 4 stunden 30 ml milchschorle und nebenbei immer wieder tee

kein Profilfoto
princess
Mitglied
Nach oben

hallo bin neu hier und 3fache mama

Beitrag von Frederica » 21.01.2014, 01:07

Liebe Doris,

das waren doch einmal gute Nachrichten. :guterBeitrag:

Wie sehr hoffe ich, dass es jetzt nur noch so weiter geht.
Ich drücke beide Daumen für Deine kleine Marry-Ann :allesWirdGut:

Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, dann wirst Du sie
morgen wieder sehen.
Ich wünsche Euch einen ganz tollen Tag und sende ganz liebe Grüße
Frederica
:winke:

kein Profilfoto
Frederica
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
26 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Eltern-Kind-Forum