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Hallo mein Name ist Henry und ich habe das Vacterl syndrom – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Hallo mein Name ist Henry und ich habe das Vacterl syndrom

Beitrag von Cassie » 11.05.2016, 15:02

Hallo ihr lieben,
hier möchte ich über die Geschichte meines Sohnes Henry berichten und hoffe Erfahrungsberichte von euch zu bekommen. Also:
Am 26.03.2016 kam henry in der 36.ssw zur Welt. Die Geburt wurde eingeleitet da ich plötzlich zu wenig fruchtwasser hatte (vorher war es immer zuviel). Er kam ganz natürlich auf die Welt und direkt nach der Geburt stellten die Ärzte eine analatresie fest. Das Henry nur eine Niere hat,haben wir schon in der Schwangerschaft erfahren und machten uns deshalb weniger sorgen. direkt nach der Geburt wurde er auf die kinderintensiv verlegt und wir wurden über die bald darauf folgende Operation vorbereitet.mit nur 2 Tagen bekam er sein stoma. Einen Tag später dann die nächste Hiobsbotschaft: Henrys Niere hat sich gestaut und drohte zu versagen. Außerdem noch ein Loch im Herzen,das mit einem halben Jahr auf jeden Fall operiert werden muss. noch an diesem Tag wurden wir nach lingen verlegt und Henry bekam einen nieren fistel katheter.es war schrecklich sein 3 Tage altes baby zu sehen das nun schon 600 gramm abgenommen hatte.zum Glück verbesserten sich die Werte und wir durften zurück ins Krankenhaus nach Münster. Nach rechts Wochen Krankenhaus durften wir unseren Schatz dann endlich mit nach Hause nehmen,was leider nicht von langer Dauer war,denn schon eine Woche später waren wir wieder im Krankenhaus,diesmal mit einer Nieren-beckenentzündung.darauhin wurden wir wieder nach lingen verlegt und Henry musste ein drittes mal operiert werden (auswechseln des Katheters).Seit 2 Tagen sind wir nun wieder zuhause und hoffen das wir dieses mal etwas länger hier bleiben dürfen,schließlich stehen noch genug Operationen an...Eine sehr lange Geschichte aber ich hoffe das jemand seine Erfahrungen mit mir teilen kann...lg

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Cassie

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Hallo mein Name ist Henry und ich habe das Vacterl syndrom

Beitrag von doro » 20.05.2016, 18:55

Hallo Chassie,

Reichlich spät aber dennoch :willkommen: :willkommen:
Da hat Euer kleiner Schatz ja schon reichlich Erfahrungen mit den Doktores sammeln müssen :troesten:
Ich hoffe Du bekommst bei uns noch Hinweise wo Du Hilfe und Beistand finden kannst.
Für Euch alles Liebe und Gute :winke:

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doro

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Hallo mein Name ist Henry und ich habe das Vacterl syndrom

Beitrag von Webkänguru » 20.05.2016, 22:36

Hallo Cassie,

auch von mir herzlich willkommen im Stoma-Forum und herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs :-)

Zunächst möchte ich euch etwas Mut machen, dass was ihr jetzt vor euch habt ist nicht einfach, aber machbar und Henry werden mit der richtigen Therapie alle Türen im Leben offen stehen.

Habt ih Kontakt zur SoMA e.V.? Falls nicht solltet ihr euch dort schlau mach, sie können euch ein Stück begleiten und vor allem den Start einfacher machen: http://www.soma-ev.de.

Wie klappt es mit der Stomaversorgug zu Hause? Kommt ihr damit zurecht?

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru

Moderator

Hallo mein Name ist Henry und ich habe das Vacterl syndrom

Beitrag von keks » 23.05.2016, 07:57

Hallo


Da habt ihr ja schon einiges mitgemacht, die kleine Maus.
Wir haben zwar ein anderes Krankheitsbild, kennen aber die Ängste und Sorgen sehr sehr gut.


Lg

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keks

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Hallo mein Name ist Henry und ich habe das Vacterl syndrom

Beitrag von Joluel » 17.01.2017, 16:38

Hallo Cassie,

leider lese ich jetzt deinen Beitrag im Forum und weiß auch gar nicht, wie eure (Leidens-)geschichte weitergegangen ist?
Erstmal hoffe ich, dass es eurem kleinen Henry gut geht und er alles, was es bisher an Op´s und anderen Sachen hinter sich hat, gut überstanden und weggesteckt hat.

Unser Sohn ist vergangene Woche bereits 20 Jahre alt geworden. Er ist Anfang Januar 1997 mit der Diagnose VACTERL-Syndrom geboren. Die Fehlbildungen sind ähnl., wie bei Henry. Allerdings kamen noch einige Fehlbildungen mehr dazu. Wir haben lange Jahre gehofft und geglaubt, dass man ihm ein Po-Loch anlegen kann und er danach ein normales Kind wird. Diesen Traum mussten wir aber der Realität gegenüber stellen und im Jahr 2000 den Entschluss fassen, den Darmausgang (vorerst) endständig legen zu lassen. Ausserdem wurde zeitgleich noch ein Mitrofanoff-Kanal aus Dünndarm angelegt, der in den Bauchnabel operiert wurde, wo er sich dem Tag an 5-8x am kathetern muss, damit die Blase entleert wird.

Ich möchte hier keine Angst schüren, bitte nicht falsch verstehen!! Ich möchte Mut machen, dass ihr, egal wie viele Schläge auf euch einprasseln, nie den MUT, die HOFFNUNG und den GLAUBEN verlieren solltet. Unser Sohn ist jetzt, wie erwähnt, bereits 20 Jahre alt und führt ein absolut sozialfähiges Leben mit "leichten" Einschränkungen und Handicaps. Heute sind wir froh, dass wir gekämpft haben. Er geht ganz normal zur Schule, macht in diesem Jahr Abitur, hat einen Führerschein und genießt jeden Tag! Sicher konnte er nie im Fussballverein mitspielen und schwimmen mit der Schulklasse war ebenfalls nicht drin, aber dafür haben wir immer wieder versucht andere Talente zu fördern, so dass er ein begnadeter Drummer (Schlagzeuger) geworden ist ;-)

Falls Ihr euch mal austauschen möchtet, einfach melden......

Alles Gute, Joluel

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Joluel

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Hallo mein Name ist Henry und ich habe das Vacterl syndrom

Beitrag von Sabine049 » 22.01.2017, 12:33

Hallo Joluel :roseSchenken: ,

bitte, meinerseits nicht missverstehen. Euer Sohn hat schlichtweg Glück im Unglück gehabt und :super: engagierte Eltern, die alles in Bewegung gesetzt haben, ihrem Sohn einen :super: Start zu ermöglichen.

ABER - das VACTERL-Syndrom ist wie das "verwandte" Currarino-Trias-Syndrom sehr facettenreich, s.h. fällt bei jedem Kind in der Schwere und Ausmass der Fehlbildung unterschiedlich aus.

Außerdem kommen Sozialkompetenz, Verständnis, gesellschaftl. Akzeptanz, Inklusion und selbstverständlich med. Fortschritte hinzu, die einem Kind mit einer derartigen kongenitalen Fehlbildung heutzutage - überhaupt - ein adäquates und lebenswertes Dasein ermöglichen!

Aber niemals ist ein Fall vergleichbar; zumal seltene (exotische) Erkrankungen auch heute noch bei vielen Ärzten auf Un- und Fehlverständnis stossen (taube Ohren) - Tunnelblick!!! - leider!

Beispielsweise ärgere ich mich persönlich (mittlerweile erwachsen - 56-zig) häufig über Ignoranz und das "Nichtwissenwollen" vieler Weißkittel. Meine Generation steht ziemlich blöd dar; und wenn du (kollektives DU) nicht in der Lage bist, dich angemessen zur Wehr zu setzen, völlig fehlinterpretierte Arztbriefe anzugehen und für dich selbst zu kämpfen (Voraussetzung ein med. Fundament an Kenntnissen und eine kognitiv ungeschränkte Kompetenz und Compliance) , ist der/die Betroffene aufgeschmissen bzw. in der heutigen Zeit hoffnungslos verloren - leider!!

Bitte, nicht persönlich nehmen, musste ich einmal loswerden; und zu meiner Kindheit waren derartige Fehlbildungen schlichtweg gesellschaftsunfähig und Mißbildungen der Natur. Medizinisch genoss ich wenigstens die besten Therapien; allerdings blieb die Seele oftmals auf der Strecke - sogar die Eltern sahen darin eine Stigma, "WELCHES" man gern weitestgehend tabuisierte!

Liebe Grüße einer inzwischen 56-jährigen Selbstbetroffenen

Sabine :roseSchenken:

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Sabine049

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