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Hallo zusammen! + Keine Platte oder Beutel will halten! – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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7 Beiträge • Seite 1 von 1

Hallo zusammen! + Keine Platte oder Beutel will halten!

Beitrag von Nana_K » 03.02.2014, 20:46

Hallo zusammen,

Wir haben am 8.1.14 unsere Zwillinge in der 35.Woche bekommen.
Leider bekam ich die schlechte Nachricht im Intensivraum nach dem Kaiserschnitt: Analatresie
Das bedeutete morgen OP mit einer Stomaanlage. Bis dahin keine Nahrung.

Soweit so gut. Im ersten Moment, noch von Geburt im Hormonrausch. Natürlich war ich glücklich, konnte ich gar nicht fassen was da mit uns passiert. Im ersten Moment war für mich das ganze keine so dramatische Sache. Man kann ja viel machen heutzutage. Gut eine OP und dann gut.

Bis ich Begriff dass es drei OPs werden, dauerte es. Und es dauerte bis ich Begriff was das ganze so an zusätzlichen Problemchen so mit sich bringt.

Denn unser Problem ist, dass unser Tom zwei Stomas sehr nah aneinander hat. Dazwischen eine Naht. Und eine Woche nach der OP kam raus, dass eine Fistel zum Harnleiter evtl sogar zur Blase besteht. Konnte nicht 100% geklärt werden, da Schutz vom Hoden teilweise abdeckte.
Jetzt darf der Stuhl vom oberen Stoma nicht an den unteren kommen.
Zusätzlich erschwerend ist, dass der obere Stoma klein und flach ist. Nix will halten.
Wir wechseln den Beutel alle 4 Stunden. (Wann er unten ist, kann man nicht sagen. Bestimmt schon deutlich früher.)
Stuhl ist demnach kaum im Beutel sondern in Klamotten und ko.
Haut sieht dementsprechend schlecht aus.
Ich finde es schon Hinrissig weiter Beutel zu kleben, da es eine total unsinnige Materialschlacht ist.
Einzigster Hatschutz ist das Cavilon. Und das untere Stoma wird trotz Verbot im Stuhl gebadet.

Leider muss mein tapferer, kleiner Mann auch noch Antibiotika bis zur nächsten OP, wo die Fistel entfernt wird, durchgängig nehmen. Die OP weigern sie sch vor 6 kg zu machen. Das wird noch dauern..... (Wiegt derzeit 2400g)

Vielleicht hat ja jemand einen Tipp?

LG

Nana

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Nana_K
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Hallo zusammen! + Keine Platte oder Beutel will halten!

Beitrag von Veigi » 03.02.2014, 22:11

Hallo Nana

Das war ja kein leichter Einstieg für euch alle! Bist du daheim mit den Kindern oder noch im Krankenhaus?
Mit den Tipps ist das wohl nicht so einfach. Auf dem kleinen Kinderbauch ist alles so nah zusammen.
Ich kann dir nur erzählen, was ich bei mir mache: den Bauch trocken und warm föhnen (nicht zu heiss!) und die Platte warm föhnen.
Vielleicht könnte man das untere Stoma mit einer Opsite-Folie abkleben? (Im Krankenhaus wissen die, was das ist.) Aber auf der Folie hat mir die Platte dann nicht so gut gehalten. Ich habe auch Hautschutzringe von Eakin ums Stoma geklebt. Damit wurden die Unebenheiten von Wunden ausgeglichen und die Platte hat gut auf dem Ring gehalten.

Ich hoffe, du findest eine erfahrene Krankenpflegerin oder Stomaberater, der dir helfen kann.
Liebe Grüsse
Alice

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Veigi
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Hallo zusammen! + Keine Platte oder Beutel will halten!

Beitrag von Melli » 04.02.2014, 01:23

Willkommen, Nana! :)

Ersteinmal noch Glückwunsch zu deinen beiden! :)

Bei den Kleinsten leidet man ja immer doll mit. Könntest du evtl mal ein Bild, nur von der Stomaungebung, natürlich nicht vom ganzen Tom damit (obwohl bestimmt soooo süß!) einstellen?
Das Problem in diesem Alter ist natürlich in erster Linie der Platz auf dem kleinen Bäuchlein.

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Melli
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Hallo zusammen! + Keine Platte oder Beutel will halten!

Beitrag von Webkänguru » 04.02.2014, 11:39

Hallo Nana_K,

herzlich willkommen im Stoma-Forum und ganz herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs :)

Zuerst kurz zum Föhnen, bitte auf keinen Fall die Haut mit dem Föhn anwärmen und auch bei der Platte wäre ich vorsichtig :stimmtNicht: Babyhaut ist sehr empfindlich. Lieber die Platte zwischen den Handflächen auf Körpertemperatur erwärmen.

Ich gehe davon aus, dass ihr noch in der Klinik seid. Dort kennen sich die Pfleger eigentlich mit der Stomaversorgung aus und auch eine gut ausgebildete Stomatherpeutin sollte greifbar sein. Wenn ihr bereits zu Hause seid, hat man euch mit den beiden direkt nebeneinander liegenden Stomata vor eine große Herausforderung gestellt... da braucht ihr unbedingt eine erfahrene Stomatherapeutin an der Seite.

Habt ihr bereits Kontakt zur SoMA e.V.? Ihr werdet eine lange Therapiezeit vor euch haben und die SoMA e.V. unterstützt nicht nur euren Tom, sondern auch Eltern und Geschwister während dieser Zeit. Außerdem findet ihr dort Kontakt zu anderen Familien mit betroffenen Kindern, die euch gerne ihre Erfahrungen weiter geben.

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Hallo zusammen! + Keine Platte oder Beutel will halten!

Beitrag von Nana_K » 04.02.2014, 23:15

Danke erstmal zu den Antworten. Bild versuch ich zu machen und einzustellen.

Die Stomatherapeutin kommt derzeit täglich, leider eben mit keinem Erfolg. Deswegen bin ich ja am zusätzlich Infos und Tipps suchen.

Bei Soma wollen wir Mitglied werden, scheitert gerade nur daran, dass man den Antrag ausdrucken muss und zur Post bringen muss. (Haben gerade einige Anträge auszufüllen und nicht wirklich Zeit)

Am Donnerstag dürfen sie jetzt heim. Erst wollten sie uns erst gehen lassen, wenn was klebt. Das war die Aussage vor einer Woche. Bitte geben sie uns noch etwas zeit.
Mittlerweile haben auch die Ärzte eingesehen, dass das Quatsch ist. Weil sie können uns ja nicht ewig behalten.

Den Hautschutzring haben wir auch probiert. Zugeschnitten und hingebastelt. Das war aber noch am Anfang mit dem Zweiteiler von Colostoma mit so ner festen Platte. Das hat auch gar nicht gehalten.

Mittlerweile sind wir eher beim Einteiler. Zum Ausleeren üben bin ich ja traurigerweise noch nie nicht gekommen. Geschweige denn, dass überhaupt mal was im Beutel war. Es st immer auf dem Bauch und in der Kleidung.

Zuhause haben wir eine andere Stomatherapeutin. Vielleicht hat sie ja noch Ideen.

Liebe Grüße,

Nana

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Nana_K
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Hallo zusammen! + Keine Platte oder Beutel will halten!

Beitrag von Nana_K » 04.02.2014, 23:20

Zur Opsite Folie. So eine ähnliche Idee hatte ich auch. Aber wir müssen 3 x täglich den unteren Anuspräter spülen. Deswegen ist es etwas ungut, den zu fest zu zukleben. Denn Pflaster runterzippeln mag er gar nicht...

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Nana_K
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Hallo zusammen! + Keine Platte oder Beutel will halten!

Beitrag von Tinkerbell78 » 18.02.2014, 21:15

Hallo

Herzlichen Glückwunsch zu den Zweien, das war wirklich kein schöner Start *knuddel*

Zum Thema Platten die nicht halten bzw ständig unterwandert werden kann ich ein Lied singen !!!
J. ist ein Extremfrühchen gewesen( nun korregiert fast 4 Monate alt ), dadurch Darmperforationen und Anlage eines Dünndarmstomas, leider haben sich dann 2 Fisteln gebildet. Eine ist so gross wie ein Erwachsenen doppelläufiges Stoma, eine ist eine normale Fistel, also Hautläsion wo Dünndarmflüssigkeit raus läuft.

Das normale Stoma lässt sich super versorgen, aber die beiden Fisteln sind so nah beieinander das die eine Platte immer auf die andere geklebt werden muss, das aber führt dazu das sie sich gegenseitig unterwandern wenn eins durchläuft.Am anfang musste quasi ständig gewechselt werden, spätestens nach 2 Stunden lief das Sekret aus und über die Haut, die Wund wurde trotz Cavillon, das half nur bedingt.
Es war echt extrem !!!
Auf eigne Faust habe ich von diversen Herstellern Proben bestellt und endlich eine passender Versorgung gefunden *megafreu* nun ist es zwar nict optimals aber im gegensatz zu vorher kein vergleich mehr. Nun muss ist viel weniger wechseln.

Ein Bild wäre echt gut das wir mal genau sehen können wie es bei deinem kleinen aussieht.
Ich habe festgestellt das Stomatherapeuten auch nicht alles kennen ( können ).
J. hatte ine Versorgung von Coloplast ( ich glaub easyflex oder so hies es )auf der riesen Fistel das lief immer aus, nun hat er eine Versorgung von Hollister ( Platte Nummer 34200 ) drauf, ist zwar für Erwachsene aber passt super und hält. Auf die daneben liegende kleine Fistel klebt eine Platte von Hollister die Nummer 3778, zum ausstreifen.
Auch wenn man glaubt man wird wahnsinnig und es wird sich nie ändern, fast immer gibt es eine passende Versorgung. Es dauert nur bis man eine findet.

Zur Zeit benutze ich Brava Hydrokolloid Puder von Coloplast, das saugt super gut Flüssigkeit auf, was die Haut ungemein gut tut. Das wunde Loch um die Fistel ist innerhalb einer Woche zu gegangen :super: nachdem es Monatelang da war. Der absolute Hammer !!!

Achso, da die beiden Fisteln so nah beieinader sind, muss man trotzdem zum teil die Platten übereinander kleben, aber nachdem ich nun Fixomull Transparent drüber klebe, hält es viel besser
Fühl dich gedrückt

Ganz liebe Grüße
Manu

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Tinkerbell78
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