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Harnleiter-Hautfistel bei meinem Baby geplant - viele Fragen – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Harnleiter-Hautfistel bei meinem Baby geplant - viele Fragen

Beitrag von B.Nutzerin » 07.11.2016, 14:14

Hallo liebes Forum :-)

Ich habe mich gerade registriert auf der Suche nach Austausch und Antworten auf meine Fragen. Ich hoffe, dass ich hier richtig bin.
Mal die Kurzversion unserer Odyssee:
Nach einer jahrelangen frustrierenden Kinderwunsch-Zeit (Myom-OP, Konisiation, 2 Fehlgeburten) kam vor gut 3 Monaten unsere Tochter, ein absolutes Wunschkind, endlich zur Welt.
Mit ca. 9 Wochen landeten wir mit einer schweren Nierenbeckenentzündung in der Klinik. Dort fand man dann heraus, dass unsere Tochter zwei verschieden große Nieren, sowie einen extremen Megaureter rechts hat.
Nach der Genesung erfolgte eine Antibiotikum-Prophylaxe, doch nach nur einer Woche Ruhe kam es zu einem Durchbruchsinfekt. Das war vor 2 Wochen.
Durch eine zwischenzeitlich stattgefundene Szinthigraphie wissen wir: linke Niere ok, rechts nicht. 61% zu 39%. Man geht von einer massiven Engstelle im Harnleiter aus, aber ein Reflux konnte noch nicht ganz ausgeschlossen werden, daher steht in knapp 2 Wochen noch eine MCU an, um einen Reflux zu bestätigen bzw. auszuschliessen.
Da der Urin aus der rechten Nieren kaum abfließt und meine Tochter frühestens mit 10 Monaten am Harnleiter operiert werden kann (davor ist da alles noch zu klein...), soll bis zu dieser OP der Urin aus der Niere ausgeleitet werden, um die Nierenfunktion zu erhalten.
Die Ausleitung soll mittels einer Harnleiter-Hautfistel (TUUC) erfolgen. Nun finde ich im Web natürlich Infos dazu, aber nicht bei Babys! Unser Chirurg hält sich mit Infos zurück, solange die MCU noch nicht stattgefunden hat. Ich habe aber so viele offene Fragen und bin echt verzweifelt.
Vielleicht mag sich jemand mit mir austauschen?
Was mich auf Anhieb am meisten interessiert:

- Wie lange dauert so eine Anlage einer Harnleiter-Hautfistel und wie muss ich mir die Zeit nach der OP vorstellen? Wie lange muss mein Baby liegen?

- Wie wird geschnitten, also auf welche Narben muss ich mich einstellen? Sowohl bei der Anlage als auch nach der Rückverlegung?

- Ich habe mich schon insoweit informiert, als dass ich weiß, dass eine Schiene nach draußen führt. Wie muss ich mir die Versorgung bei einem Säugling vorstellen? Mit Beutel? Oder legt man da eine Binde drauf? Hab beides im Web gelesen aber weiß nicht, wovon das genau abhängt

- Was spürt mein Baby davon? Ist es schmerzhaft?

- Wie bemerke ich Probleme (Verrutschen der Schiene oder so) wenn mein Baby sich mir nicht mitteilen kann?

- Wer zeigt mir den Umgang und die Versorgung des Ganzen? Gibt es da sowas wie Schulungen wie z.B. bei Diabetikern üblich?

- Holt man sich das Material auf Rezept aus der Apotheke oder wie rechnet man das mit der Kasse ab?

Gibt es hier andere Eltern mit diesem Problem? Fühle mich einfach so alleingelassen. :-(

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B.Nutzerin

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