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Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose – Seite 3

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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25 Beiträge • Seite 3 von 31, 2, 3

Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Sabine049 » 22.03.2015, 18:27

Hallo Anne,

schwierig, dazu etwas aus der Ferne zu sagen!

Klingt einerseits viel versprechend, teils auch logisch, nichtsdestotrotz just bei "exotischen" Krankheitsbildern, die noch nicht großartig erforscht sind, sollte andererseits Vorsicht und Skepsis walten. Mir persönlich klingt die Aussage des Arztes zu euphorisch, so nach dem Motto: Wir operieren und falls es "schief" gehen sollte, dann haben wir jederzeit die Option einer erneuten Ileostomie. Okay, ich bin ein gebranntes Kind, um halbwegs objektiv urteilen zu können!

Allerdings, liebe Anne, holte ich eurerseits auf jeden Fall eine Zweitmeinung ein!! Jetzt kommt es doch auf wenige Tage mehr mit Stoma, zumal euer Sohn mit diesem gut zurecht kommt, nicht an!?
Fazit: Ausreichend Zeit in Ruhe eine Zweit- od. gar Drittmeinung einzuholen.

Leider tendieren Chirurgen bei seltenen Krankheitsbildern häufig zu Fehleinschätzungen und neigen teilweise - nicht alle - zu vorschnellen und manchmal unausgereiften Interventionsmassnahmen (eine gewisse Experimentierfreudigkeit), die u.U. just für ein Kind verheerende Folgen haben können. Wie auch, wenn ein Krankheitsbild so selten auftritt!? Allgemein gibt es jedoch sog. Spezialzentren, Kliniken, die sich explizit mit derartigen Erkrankungen/Fehlbildungen tagtäglich zentriert und exklusiv damit auseinandersetzen und entsprechende Behandlungskonzepte entwickeln.

Ich will dich nicht weiter verunsichern, allenfalls bitten, euch weitere Meinungen einzuholen. Ferner euren Kleinen, soweit wie möglich, in den Überlegungen mit ein zu beziehen. Denn letztendlich muss er mit den etwaigen Konsequenzen leben - niemand anders.

Und ganz wichtig, schliess dich mit Keksmama zusammen, vllt. bietet sich sogar die Gelegenheit eines persönlichen Kennenlernens und somit eines regelmässigen Erfahrungsaustausches unter BETROFFENEN.

So genug gezetert ;) , gibt euch Zeit unter Einbeziehung eures Sohnes, auch wenn er noch so klein ist. Abschliessend drängt ein Arzt zu sehr auf einen definitv invasiven Eingriff, dann sollte nicht umgehend eine Entscheidung übers Knie gebrochen werden, schliesslich ist es zum gegenwärtigen Zeitpunkt eine elektive und keinesfalls eine Notoperation!

Daumendrückend und liebe Grüße

Sabine

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Sabine049

Mitglied

Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Melli » 22.03.2015, 19:12

Allerdings, liebe Anne, holte ich eurerseits auf jeden Fall eine Zweitmeinung ein!! Jetzt kommt es doch auf wenige Tage mehr mit Stoma, zumal euer Sohn mit diesem gut zurecht kommt, nicht an!?
Fazit: Ausreichend Zeit in Ruhe eine Zweit- od. gar Drittmeinung einzuholen.


Das unterschreibe ich.

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Melli

Moderatorin

Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Hase21 » 22.03.2015, 19:56

Ich bin dankbar, für die Anteilnahme . Wir haben bereits die Befunde angefordert und werden uns damit auch an einen anderen Arzt wenden. Mit Keks-Mama habe ich schon mehrfach telefoniert und wir haben uns ausgetauscht. Das ist wirklich eine große Hilfe gewesen, denn wir stecken in ähnlicher Situation. An dieser Stelle sei sie und keks lieb gegrüßt. Die RV ist erstmal für Juli rum angedacht. Uns bleibt also noch zeit.
Ich habe ähnliche Bedenke bezüglich den "Ansprüchen" der Chirurgen. Zudem für ihn natürlich das Ziel ist, seinem Patienten ein Leben ohne Stoma zu ermöglichen. Doch wir alle waren überrascht, wie gut unser kleiner mit dieser Situation zurecht kommt.
Wir werden abwarten, wie es andere Ärzte beurteilen. ..
Ich habe anfangs versäumt zu erwähnen, dass es sich um ein endständige Colostoma (mit Hartmann-Stumpf) handelt.

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Hase21

Mitglied

Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Hase21 » 22.07.2016, 10:42

Ein liebes "Hallo" an euch alle!

Lange haben wir nichts von uns hören lassen und doch ist soviel passiert. Unser Häschen ist seit Anfang des Jahres ohne Stoma. Es wurde sehr erfolgreich zurück verlegt. Nach einer harten Zeit der Umgewöhnung geht es ihm nun sehr gut. In drei Wochen wird er eingeschult und wir freuen uns auf die Zeit, die vor uns liegt.
Ich möchte mich bei euch allen ganz lieb bedanken, für euren Zuspruch, die offenen Ohren und lieben Ratschläge.
Ich hoffe unserer Geschichte kann ein bisschen Mut schenken. In Gedanken sind wir bei denen, die den schweren Weg noch weiter gehen müssen. Besonders lieb gegrüßt, sei der kleine Keks und seine Mama (eine wirklich starke und bewundernswerte Frau)! Ihr habt mir und meiner Familie Kraft gegeben und ich bin dankbar für unser Kennenlernen und Treffen und die zahlreichen Gespräche.

Ganz liebe Grüße
Häschen und Familie

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Hase21

Mitglied

Mein Sohn, 5 Jahre, hat Desmose

Beitrag von Melli » 15.08.2016, 03:09

Hallo Anne,

suuuper, dann wünschen wir dem kleinen...nein großen Häschen viel Spaß in der Schule! :superGut:

Viele Grüße
Melli

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Melli

Moderatorin

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