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Morbus Byler – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Morbus Byler

Beitrag von SabineB67 » 24.11.2013, 06:47

Hallo,
meine Tochter hat aufgrund ihrer Grunderkrankung "Morbus Byler" vor sieben Wochen eine MIC-KEY Flachprofil-Gastrostomiesonde gelegt bekommen. Normalerweise wird die wohl eher als Magensonde benutzt. Unsere Tochter (3J.) hingegen trägt sie als künstlichen Gallenausgang. Sie trägt ihren Beutel bisher glücklicherweise nur Nachts. Wir wissen allerdings noch nicht, ob das auch auf Dauer so bleiben wird. Die Ableitung der Galle soll bewirken, dass der so typische furchtbare Juckreiz (Gegen Medikamente war dieser inzwischen schon resistent)infolge ihrer Erkrankung ausbleibt und die Leber länger "arbeitsfähig" bleibt. Wir fühlen uns mit dieser ganzen Sache ziemlich im "Abseits" und sind deshalb froh, diese Seite gefunden zu haben. Hoffen auf zusätzliche Information und entsprechen auch auf die nötige Sicherheit im Umgang mit dem Stoma.

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SabineB67
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Morbus Byler

Beitrag von Angel76 » 24.11.2013, 15:36

Hallo!

Leider kann ich zu der Grunderkrankung Deiner Tochter so gar nichts sagen, aber ich wollte einfach mal

"Herzlich Willkommen"

sagen:glueckWuenschen:

Ich hoffe, Du bekommst noch viele weitere Antworten,

bis dahin wünsche Ich Dir viel Kraft für deine Kleine!!!!

LG,
Angel

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Angel76
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Morbus Byler

Beitrag von Häslein » 24.11.2013, 16:59

Hallo Sabine,

hier gibt es, falls überhaupt, kaum jemanden mit Byler - Erfahrung.

Dafür ist es zu selten, schau mal bei REHA Kids vorbei.

Die Ableitung der Galle kann für eine Verbesserung sorgen, der Juckreiz ist quälend für ein kleines Kind.

M. Byler ist mir überwiegend nur aus der Theorie bekannt, bisher nur ein Kind klinisch gesehen. Der Kontakt zwischen Betroffenen bzw. Eltern kann sehr hilfreich sein.

Zum Trauma: Das Kind ist drei Jahre alt - es kann das alles nicht so kognitiv verarbeiten.

Ganz einfach gesagt: Mutter ( Vater ) ist da = alles in Ordnung, Mutter weg = Todesangst. Kinder in dem Alter und noch jünger können nicht gedanklich relativieren...unmöglich!

Eltern da, alles ok, ist der Normalzustand. Nun hat Dein Kind erfahren, dass die Eltern weg waren und sein Leben war i :aha: n der Klinik in Gefahr. Jeder Schmerz, jede Manipulation...alles, wo Ihr nicht dabei sein konntet, wurde als Todesgefahr und Todesangst erlebst. Das ist immer so.

Das Kind reagiert jetzt sehr normal. Es hat die Erfahrung gemacht, dass es SEINES LEBENS nicht sicher sein kann, wenn IHR WEG seid.

LG, Häslein

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Häslein
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Morbus Byler

Beitrag von Sabine049 » 24.11.2013, 17:13

‎Hallo Namensvetterin,

wie "Angel" bin ich in Hinblick auf die Grunderkrankung Eurer kleinen Maus völlig überfragt. Morbus Byler ist auch mir nicht bekannt. Habe allerdings einmal gegoogelt und stiess sogleich an erste Stelle stehend einen Verweis auf eine spezifisch für diese Erkrankung bestehende Selbsthilfevereinigung undzwar: Verein leberkrankes Kind - Morbus byler. Zum Verlinken bin ich zu blöd :rotWerden: ;)

www.leberkrankes-kind.de/index.php?id=52‎

Der Verein ist ebenfalls online und bietet eine virtuelle Plattform und ein Forum zwecks Gedankenaustausches aus.

Dort wirst Du gewiß eher betroffene Eltern finden und auch wertvolle Informationen erhalten. Ohne überheblich und arrogant zu erscheinen, bezweifel ich, dass Du hier die erforderliche Hilfe und mentale Unterstützung finden wirst :roseSchenken: !

Auch ich wünsche Euch alles Liebe und einen adäquaten Gedankenaustausch unter Gleichbetroffenen.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Morbus Byler

Beitrag von SabineB67 » 24.11.2013, 19:04

Das Forum Lichtblick ist mir bekannt. Leider habe ich meine Zugangsdaten, einschließlich Benutzername vergessen. Weiß nicht, wie ich da wieder rein kommen soll.
Habe schon oft feststellen müssen, dass Menschen mit Byler-Erfahrung rar sind.

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SabineB67
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Morbus Byler

Beitrag von TiBoe » 24.11.2013, 19:27

Hallo Sabine,
wenn Du www.forum-lichtblick.de googelst, findest Du an dritter Stelle Registrierung. Wenn Du das anklickst, findest Du die Bedingungen. Melde Dich einfach neu an, wenn sie die Doppelregistrierung bemerken, werden sie sich an Dich wenden.
LG
Tine

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TiBoe
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Morbus Byler

Beitrag von tierfreund » 24.11.2013, 23:16

mit dieser Erkrankung bin ich etwas überfordert muß ich zugeben,da ich diese zum ersten mal lese...
Habe darum kurz gegooglet und bin auf diese Seite gestoßen Morbus Byler vielleicht hilft es euch etwas weiter,da es dort ein extra Forum für diese Erkrankung gibt...

Oder hat deine Tochter auch einen künstlich angelegten Darmausgang?

LG Tanja

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tierfreund
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Morbus Byler

Beitrag von SabineB67 » 06.02.2014, 10:54

Vielen Dank für eure Tipps :)
Momentan ist es ruhig geworden bei uns. Hanna hat den OP inzwischen verarbeitet, die Versorgung des Stomas läuft gut (wenn auch nach fast vier Monaten immer noch etwas wund, aber nicht mehr so schmerzhaft für die Kleine...) und der Juckreiz (unser bisher größtes Problem) ist vollständig weg. Da meine Tochter den Beutel nur Nachts tragen muss, erfährt sie im Alltag keine allzu großen Behinderungen. Jetzt bleibt es abzuwarten, Nachsorge-Termine wahrzunehmen und zu hoffen, dass die Leber mit Hilfe des künstlichen Gallenausgangs noch lange, lange gut funktioniert.

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SabineB67
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Morbus Byler

Beitrag von SabineB67 » 06.02.2014, 11:00

Eine "Melanie" hat mir eine private Nachricht geschickt, die leider hier in meinem Postfach nicht auffindbar ist. Es gelingt mir entsprechend auch nicht, ihr eine Antwort zukommen zu lassen. Es würde mich aber sehr interessieren, einen Erfahrungsaustausch zu starten, da es um die gleiche, seltene Krankheit geht.
Falls du, Melanie, hier noch mal rein liest, schicke mir doch eine Nachricht auf: dirk-baertges@t-online.de

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SabineB67
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