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NEC - AP - Obstipation – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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NEC - AP - Obstipation

Beitrag von Fabulous » 17.06.2013, 08:59

Hallo Liebe Kangoos,

nach langer Zeit melde ich mich wieder einmal. Mein kleiner Schatz ist mittlerweile 7 Monate alt. 4 Monate sind seit der erfolgreichen RV vergangen.
Noch mal kurz zur Info: Er kam reif zur Welt (2 Wochen vor ET), hatte eine NEC, zwei Not-OPs, erste mit 2 cm Dickdarm weg und zweite mit ebenfalls 2 cm Dünndarm weg und AP.
Mittlerweile hat sich herausgestellt, dass die NEC wohl den Dickdarm im Endbereich recht vernarbt hat, dadurch besteht eine Darmträgheit. Mein Sohn kann nur zuverlässig stuhlen, wenn er mindestens 2/3 Beutel Movicol Junior pro Tag bekommt. Ab 1/2 Beutel kommt es wieder zum Stau, es sei denn er bekommt zusätzlich noch ordentlich Birne oder ähnliche stuhlauflockernde Kost.
Kein Arzt kann mir wirklich sagen, wie es weiter geht. Ob er das Movicol weiterhin nehmen muss oder ob es vielleicht besser wird, wenn er wächst und sich die Engstellen durch die Narben vielleicht etwas weiten. Allerdings ist das ja immer so eine Sache mit Narben und wachsen.
Hat vielleicht von euch jemand Langzeiterfahrung bezüglich Darmträgheit etc. - ich würde so gerne endlich mit dem Thema abschließen aber die Ärzte lassen mich ein wenig im Ungewissen.

Vielen Lieben Dank im Voraus für alle Antworten!!

Reike & Fabi

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NEC - AP - Obstipation

Beitrag von Sabine049 » 17.06.2013, 21:17

wenn er wächst und sich die Engstellen durch die Narben vielleicht etwas weiten. Allerdings ist das ja immer so eine Sache mit Narben und wachsen.


@Hallo Fabulous (Reike) :roseSchenken: , infolge ebenfalls einer angeborenen Fehlbildung (Analatresie) wurde ich multiple Male im Kleinstkindesalter operiert.

Um das Narbengewebe geschmeidig zu halten und Verengungen entgegen zu wirken, wurde ich dreimal wöchentlich über Jahre hinweig im Rektalbereich (Anus und Rektum) mittels Hegarstiften (unterschiedlichen Charrière-Stärken bis 26 Ch) bougiert/geweitet.

So wie Du es schilderst, ist mir völlig unbekannt, so dass ich Dir nicht weiterhelfen kann.

Liebe Grüße Sabine :roseSchenken:

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Sabine049
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NEC - AP - Obstipation

Beitrag von Fabulous » 17.06.2013, 21:31

Dennoch vielen Dank für deine Antwort!!
Und diese Weitung hat dann geholfen? Meine Frage ist eben, ob er - sollten die Narben Probleme bereiten - ansonsten nochmals operiert werden müsste. Aber wenn das eine Alternative sein könnte, dann wäre ich selbst natürlich auch etwas beruhigter.
Aber das wird sich wohl erst mit der Zeit zeigen...

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Fabulous
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NEC - AP - Obstipation

Beitrag von Sabine049 » 18.06.2013, 12:24

Hallo Fabulous,

schwierig zu beantworten, bekannt ist, das jedwede Vernarbung, an sich im Rahmen des Heilungsprozesses ein völlig normaler Prozess, zu Problemen inform von Verengungen (Stenosen) führen kann.

Eine Verengung impliziert u.U. ein höheres Risiko - bedingt durch die gestörte Passage - einer massiven Verstopfungsneigung (Obstipation).

Solange euer Schatz unter 2/3 Beutel Movigol Junior Stuhl absetzt, würde ich zunächst abwarten.

Wie o.g. können (muss aber nicht) Vernarbungen schon erhebliche abdominale Beschwerdebilder (abdominal - Bauch) hervorrufen, wo dann schlimmstenfalls erneut operiert werden muss. Kann muss aber nicht!

Deshalb ist es immens wichtig, dass Du dafür sorgst, dass die Stuhlpassage und -konsistenz funktioniert.

Alles Liebe und Gute

Sabine

Edit:

Und diese Weitung hat dann geholfen?

ja - dazu sagen muss ich allerdings, dass mein Enddarm operativ angelegt worden war.

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Sabine049
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