Forum für Stomaträger, Angehörige und Interessierte
Neu hier? | schnell registrieren!

Pflegestufe bei unserer Tochter abgelehnt! Chancen vor dem S – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
Antwort erstellen
15 Beiträge • Seite 1 von 21, 2

Pflegestufe bei unserer Tochter abgelehnt! Chancen vor dem S

Beitrag von Ines Marion » 15.02.2012, 13:52

Hallo,
ich bin neu im Forum und möchte unsere kleine Tochter und ihre Geschichte zunächst kurz vorstellen.

Noch kurz vor ihrer Geburt wurde im Ultraschall festgestellt, dass sie unter einer Omphalozele leidet und ihr Darm in der Nabelschnur ist und kein Anus vorhanden ist.Das führte unumgänglich zu einem Kaiserschnitt und einer sofortigen langen OP und einem langen Krankenhausaufenthalt und weiteren OPs. Sie hat eine komplexe Fehlbildung im unteren Bauchbereich. So auch zwei Blasen, hatte ein offenen Beckenknochen( Symphyse), die auch operativ verschlossen wurde (leider ist aber eine Blasenentleerungsstörung nicht auszuschließen).Auch ein Klumpfuss wurde sehr toll behandelt(fällt kaum mehr auf) Wir sind dann schließlich mit unserer Tochter, die nun ein Stoma und einen verkürzten Darm hat, nach Hause gekommen.

Mittlerweile ist sie schon 2 Jahre und 5 Monate und besucht seit 2 Wochen auch einen Kindergarten als Integrativkind.
Wir kommen mit dem Stoma sehr gut zu recht. Haben unsere Tochter, die sonst ein wirklich aufgewecktes und glückliches Kind ist, absolut so akzeptiert und sind unendlich glücklich mit ihr.

Nun zu meinem Ärger:
Wir haben für sie ca. vor einem Jahr eine Pflegestufe beantragt. Diese wurde abgelehnt und wir sind in den Widerspruch gegangen. Dieser wurde nach erneuter "Prüfung" des MDK abgelehnt. Dabei war der MDK bei uns zu Hause, hat sich an den Küchentisch mit einem Laptop gesetzt und hat was in ein Programm eingetippt. Unsere Aufzeichnungen mit dem Zeitaufwand und den zu verrichtenden Sachen, wollten sie dabei nicht wirklich sehen und meinten, das würde eh nach Standards berechnet und die individuellen Aufwendungen dürften, da keine Rolle spielen. (ist dem wirklich so???)
Nun hat der Widerspruch die Zeit von 22 Minuten auf 23 Minuten erhöht, da einmal Beutelenleerung mehr berücksichtigt wurde.
Eine Beutelentleerung 1 Minute???Das kommt vorne und hinten nicht hin. Wir müssen mehrmals Luft ablassen, damit der Beutel nicht platzt und auch Nachts einmal komplett in eine Nierenschale entleeren, damit er nicht in der Nacht abgeht, Das dauert nachts...mit auspacken und wieder einpacken (Schlafsack, Kleidung),Beutelentleerung,dann ins Klo schaffen und der Reinigung und Hände waschen... mindestens 15 Minuten. Das unsere Tochter dann manchmal noch zu beruhigen ist und nicht wieder gleich einschlafen kann, kommt auch noch hinzu.
Zu erwähnen wäre auch noch eine Schiene, die sie nachts tragen muss (wegen dem Klumpfuß)

Naja ich weiß nicht, ob es Sinn macht die ganze Pflege hier aufzuschlüßeln, aber es ist auf jeden Fall mehr als 23 Minuten am Tag. (Wie werden denn da die Arzt- und Therapiebesuche berücksichtigt?)

Gibt es hier Eltern mit Kindern, die ein Stoma haben und eine Pflegestufe beantragt oder bekommen haben?


Danke schon mal für eure Hilfe und schön, dass es so ein Forum gibt!
PS:
Außerdem hat die einen Schwerbehindertenausweis mit 70% und Kennzeichen H.

Ines Marion

Mitglied


registriert seit 15.02.2012

Pflegestufe bei unserer Tochter abgelehnt! Chancen vor dem S

Beitrag von zwerg » 15.02.2012, 14:08

Hallo Ines Marion ... erst einmal Bild

Leider kann ich dir bei deinem Problem nicht weiterhelfen. :rotWerden:

Wollte dir aber sagen, dass ich es sehr schön finde das eure Tochter trotz ihres Handycaps ein aufgewecktes und glückliches Kind ist und ihr unendlich glücklich mit ihr seid! Bild

Alles Gute euch! :roseSchenken:


Bild Liebe Zwergengrüße
*seit Okt.2011 Kolo- und Urostoma nach Rezidiv Gebärmutterhalskrebs*
Bild in Gedenken an Birgit

zwerg

Mitglied

Geschlecht: weiblich
ich habe: mehrere Stomata
wegen: einer Krebserkrankung

registriert seit 06.12.2011

Pflegestufe bei unserer Tochter abgelehnt! Chancen vor dem S

Beitrag von Sonja1 » 15.02.2012, 14:57

Da schliesse ich mich Zwerg doch gleich mal an und wünsche eurer Kleinen alles erdenklich Gute...schön, dass sie so liebe Eltern hat Bild


LG
Sonja
__________________________
CU - MC 1989 Teilresektion Dickdarm, endständiges Colostoma, massive Bauchfellentzündung, Not-OP = Rektumamp., 2011 Polypen an der Ileozökalklappe........Holzauge sei wachsam!

Sonja1

Mitglied

Geschlecht: weiblich
ich habe: ein Colostoma

registriert seit 30.09.2010

Pflegestufe bei unserer Tochter abgelehnt! Chancen vor dem S

Beitrag von Sonnenaufgang » 15.02.2012, 15:09

Hallo Marion,

ich denke mal,dass offensichtlich die Ablehnung des Pflegegeldes doch vielleicht einer gerichtlichen Überprüfung bedarf.Ihr könntet jetzt ja gegen den Widerspruchsbescheid Klage einlegen.
Die Feststellung im Schwerbehindertenausweis H wie hilflos können ein Anhaltspunkt dafür sein,die Klage auch erfolgreich durchzusetzen,denn das H im Ausweis wird ja nicht so ohne weiteres zuerkannt.Möglicherweise hat der MD nur die pflegerische Seite gesehen und nicht ,dass auch eine erhebliche Beaufsichtigung und Betreuung für Dein Kind erforderlich ist,welche erheblich über das hinausgeht,was für nicht behinderte Kinder erforderlich ist.
Manchmal könnte es helfen,einen im SGB XI kompetenten Anwalt zu suchen oder andere Institutionen (zum Beispiel Sozialverband,etc.)
Viele Grüße
Hans


Ich habe mehr Träume ,als die Realität zerstören kann.

Sonnenaufgang

Mitglied

Geschlecht: männlich
ich habe: ein Ileostoma

registriert seit 30.12.2011

Pflegestufe bei unserer Tochter abgelehnt! Chancen vor dem S

Beitrag von Hanna70 » 15.02.2012, 15:37

Hallo Ines Marion,

das "Abhaken" am Laptop kenne ich leider auch. Bei mir (67!)kam damals vom MDK eine Kinderkrankenschwester! Na ja, ich hab mich wieder aufgerappelt!

Aber bei Eurem Kind wird sich der Aufwand sicher noch mehr erhöhen, je beweglicher und mobiler es wird. Was sagt denn Euer Kinderarzt zu der Situation? Unterstützt er Euren Antrag? Wenn ja, würde ich den Weg an das Sozialgericht gehen. Wichtig ist aber sicher auch, wie die Kindereinrichtung den Pflegeaufwand sieht.

Der MDK sieht es sicher so, dass Windeln ohnehin gewechselt werden müssen, der Beutel dann nur noch ein Klacks ist. Probleme dabei sind nicht "im Plan".

Alles Gute für Euch und den Zwerg.

Liebe Grüße
Rosi


Stoma-Pate PLZ 041...
3/2007 Endometriumcarcinom, 3/2008 Rektum-Scheiden-Fistel, nach 4 OPs Entlassung mit Rektum-Scheiden-Blasen-Fistel, Colostoma, Kurzdarmsyndrom, totale Harninkontinenz (Vorlagen)
(Behandlungsfehler wurden durch Gutachten der LÄK bestätigt und inzwischen anerkannt)

Hanna70

Mitglied

Geschlecht: weiblich
ich habe: ein Colostoma
wegen: einer Krebserkrankung

registriert seit 21.05.2011

Pflegestufe bei unserer Tochter abgelehnt! Chancen vor dem S

Beitrag von hoffnung » 15.02.2012, 17:17

hallo ines marion,

zuerst einmal herzlich willkommen.

das mit dem eintippen in den laptop kenne ichauh. auch bei mir wolten sie die aufzeichnungen nicht sehen. sie hat sie dann aber doch mitgenommen.

es wird nicht die tatsächlich gebrauchte zeit gerechnet. es gibt für alles eine bestimmmte zeit, die für jeden gerechnet wird, was nicht nachvollziebar ist.

du fragst ob therapie- und arztbesuche bei der pflegestufe berücksichtigt werden.

ja, das werden sie. fahrzeit hin und zurück und auch die therapiezeit, wo du auch sicher auf dein kind wartest.

eurer tochter wünsche ich das sie trotz handycap immer ein aufgewecktes und glückliches kind ist.

liebe grüsse

ute


meine geschichte

seit 1977 Morbus Crohn, seit 2003 ein doppelläufiges colo- Ileostoma kurzdarmsyndrom, tetraspastik und parkinson

hoffnung

Mitglied

Geschlecht: weiblich
ich habe: ein Ileostoma
wegen: Morbus Crohn

registriert seit 02.02.2006

Pflegestufe bei unserer Tochter abgelehnt! Chancen vor dem S

Beitrag von rammi » 15.02.2012, 18:18

Hallo Ines Marion,

und auch von mir ein herzliches Willkommen. :willkommen:

Mit meinem Kind habe ich dies auch des öfteren durchgemacht. Auch habe ich verschiedene andere Eltern bei den Gesprächen begleitet.

Unterm Strich zählte vor allem immer eines.
Bei Beantragung war Euere Tochter 18 Monate alt. Ein Mehraufwand gegenüber zu "gesunden" Kindern, die zum Beispiel zu Durchfall neigen oder extremst unruhig beim wickeln sind und daher mehr Zeit erfordern, gibt es wegen des Stomaausgangs nicht wirklich. Grundpflege ist Grundpflege. Waschen, Essen, Hautpflege für Sicherheit Sorgen sind alles Dinge die auch so von Eltern erledigt werden. Allenfalls der nächtliche Wechsel ist da vielleicht zu werten. Obwohl auch da natürlich viele Eltern vehement widersprechen würden. Hinzu kommen wohl noch vermehrt Arztbesuche als die üblichen U- Untersuchungen. Das H im Ausweis ist auch nicht selbstverständlich und in dem frühen Alter sicher nicht die Regel. Weil eben alle Kleinkinder hilflos sind in den Augen der Gutachter.

Nach meiner persönlichen Erfahrung solltest Du es mit ca. 4 Jahren nochmals versuchen. Andere Kinder sind dann tocken.(Von wenigen nicht krankhaften Ausnahmen abgesehen). Sie müssen nicht mehr so häufig zur U- Untersuchung die Sturzgefahr(und daher vermehrt Begleitung notwendig)wegen des Klumpfußes ist vielleicht bei Euerer Tochter erhöht, Abwehrhaltung Euerer Tochter gegen den Beutelwechsel (und daher mehr Zeitaufwand) ist möglich etc..

Andererseits habe ich durchaus schon die Bewilligung der Stufe 1 erlebt. Dann aber durch eine wohlwollende Gutachterin die direkt in der Erstbeurteilung 5 gerade sein lies.

Ich würde mir einen Einspruch überlegen. Der kostet viel Kraft und Nerven. Und vor allem Zeit die Ihr vielleicht besser für Euch nutzen könnt.


HG rammi

rammi

Mitglied

Geschlecht: männlich
ich habe: einen Freund o. Verwandten mit Stoma

registriert seit 02.05.2011

Pflegestufe bei unserer Tochter abgelehnt! Chancen vor dem S

Beitrag von keks » 15.02.2012, 21:00

Hallo,

Mein keks hat 100% und merkzeichen g,h und b. Er hat die ps 1. Aber das eine hat mit dem anderen nichts zutun. die alleinige stomapflege reicht nicht aus fûr eine pflegestufe.

Und ja, es ist leider so, das es nur abgehakt wird. Dann wird anhand eines gesunden, gleichaltrigen kindes der mehraufwand berechnet. Umso kleiner das kind, umso schwieriger ist es.

Lg


mit Little keks *25.12.2004: Dickdarmresektion 10/07, Rektumresektion 05/08, AP- Anlage 11/09, RV 04/11, 09/11 malone-op zum spülen, 09/13 colonresektion Diagnose: Desmose; hypoganglionose

keks

Mitglied

Geschlecht: weiblich
ich habe: einen Freund o. Verwandten mit Stoma
wegen: einer angeborenen Fehlbildung

registriert seit 29.10.2009

Pflegestufe bei unserer Tochter abgelehnt! Chancen vor dem S

Beitrag von hmengers » 15.02.2012, 21:50

HZallo Ines Marion,

zuerst einmal herzlich willkommen. :)

Wenn es wirklich nur um den Zeitaufwand für die Stomapflege und um die Schiene geht sehe ich auch vor dem Sozialgericht keine großen Chancen, weil es ja nur um den Mehraufwand gegenüber nicht behinderten Kindern geht und andererseits ja auch Arbeiten wegfallen wie Windeln wechseln usw. Dafür 45 Minuten/Tag zusammen zu kriegen erscheint mir ziemlich schwer.

Sollten aber mind. 3 x/Woche Anwendungen dazu kommen (geschätzter Aufwand je eine Stunde) und auch noch 2 x im Monat Arztbesuche und Besorgen von Medikamenten in der Apotheke rechnet sich das u. U. anders. Jedenfalls wäre ein nicht unerheblicher zeitlicher und psychischer Aufwand damit verbunden und es müsste auch ein guter Anwalt für Soialrecht eingeschaltet werden.

So gesehen ist der Vorschlag von Rammi, in 1 1/2 Jahren einen neuen Antrag mit größeren Erfolgschancen zu stellen schon eine Überlegung wert.

Herbert


querschnittgelähmt, Rollifahrer seit 1988, Kolostoma seit 2007, endständig seit 2009, Rechtsbeistand im Sozialrecht für Stoma-Welt-Fördermitglieder und die Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.V.

hmengers

Mitglied

Geschlecht: männlich
ich habe: ein Colostoma

registriert seit 30.08.2007


Pflegestufe bei unserer Tochter abgelehnt! Chancen vor dem S

Beitrag von Biggi0001 » 16.02.2012, 00:48

Unterschreibe bei Rammi & HMengers

Gruß, Biggi


-------
Kolostoma, Bonn, Stoma-Pate PLZ 53..., DJ
Facebook, Mixes

"Stoma-Beutel - Kleb Dir einen!"

Biggi0001

Mitglied

Geschlecht: weiblich
ich habe: ein Colostoma

registriert seit 28.07.2004


Antwort erstellen
15 Beiträge • Seite 1 von 21, 2


Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach: