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Stoma zu eng?? – Seite 2

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Stoma zu eng??

Beitrag von Sabine049 » 12.02.2015, 08:50

Leylas Fehlbildungssyndrom besteht aus mehreren Syndromerkrankungen. Die kleine Maus hat desweiteren einen "offenen Rücken" sprich eine Form der Spina bifida und vermutlich ein angewachsenes Rückenmark quasi ein Tethered-Cord-Syndrom, welches generell zu Motilitäts- und Mobiliätsstörungen des Darmes, der Blase etc. unweigerlich führt. Dass widerum führt zu "Transportschwierigkeiten".

Daher empfahl ich der Mama die Kontaktaufnahme zur SoMa e.V..

Ich bin seit 54 Jahren selbst betroffen und kenne mich ein wenig in der Materie aus.

@Dir, liebe Mama von Leyla, insbesondere der kleinen Maus, einen weniger beschwerlichen Weg ins Leben :troesten: :roseSchenken: !

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Stoma zu eng??

Beitrag von Baby Leyla » 15.02.2015, 20:08

Hallo Frederica !
Wir haben jetzt auf beba 1 umgestellt... Scheint besser zu sein...
Mal gucken wie es sich entwickelt!
Lg

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Stoma zu eng??

Beitrag von Baby Leyla » 18.02.2015, 21:55

Hallo Sabine!
Sorry hatte verschlafen, dass es noch ne zweite Seite gibt..

Ja fast alles was du beschrieben, hast trifft auf unsere Tochter zu..
Wir hatten nur Glück im Unglück, ihr Rücken war zwar offen (die Knochen ), aber mit Haut überzogen...
Sie wurde bereits am Rücken operiert...
Du lebst schon seit 54 Jahren damit?? :o
Magst du etwas darüber erzählen wie es dir damit im Alltag ergeht?
Lg

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Baby Leyla
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Stoma zu eng??

Beitrag von Sabine049 » 21.02.2015, 20:08

Hallo Mama von Klein-Leyla,

habe just eure bzw. die Geschichte der kleinen Maus gelesen!

Meine Geschichte ist vergleichbar, allerdings, liebe Mama von Baby-Leyla, wurden bei mir die div. Fehlbildungen peu á peu suksessiv mit zunehmenden Alter diagnostiziert. Celenbildung mit Einschlußtumor, Conustiefstand und Tethered-Cord-Syndrom, dito kein Steiß und das Kreuzbein ist nur partiell angelegt, wurde im Erwachsenenalter infolge von steten Subileuszuständen zufällig festgestellt; und daraufhin therapiert - mittels multiplen neurochirurgischen Eingriffen. Betreut und operiert wurde ich in der Neurochirurgie Würzburg von den päd. NC Prof. Sörensen und Doc Krauss :roseSchenken: .

Die Analatresie nebst Fistel, gleiches Procedere wie bei der kleinen Maus :troesten: , kurz nach meiner Geburt, Sono. während der Schwangerschaft gab´s in den 60-zigern des letzten Jahrhunderts noch nicht (oh jesses bin ich alt :D ), diagnostiziert und wurde umgehend in die Bremer Kinderchirurgie (Prof. Dr. Fritz Rehbein - der Pionier der päd. Chirurgie) verlegt. Dort war ich Stammkundin bis ins Erwachsenenalter. Der Prof. operierte mich sogar als emeritierter Professor (ausserordentlicher Prof. der Uni. Hamburg-Eppendorf) im UKE u.a. Schliessmuskelrekonstruktion mittels der modifzierten Gracilisplastik-Methode nach dem selbigen o.g. Chirurgen.

Damals war die Diagnostik noch nicht so weit wie heutzutage, aber inpuncto Analatresie etc. wurde bei mir ähnlich vorgegangen wie bei eurer kleinen Maus. Bougieren mehrfach wöchentlich und das über viele Jahre hinweg ...! Bahnbrechend war Professor Rehbein in der Kinderchirurgie!

Ich bin ganz fest davon überzeugt, dass eure kleine Maus ein weit weniger beschwerlichen Weg vor sich haben wird, als ich. Der "Großteil" wurde mittlerweile operativ behoben, und dass sind optimale Voraussetzungen für ein fast normales Leben. Leyla wird doch gewiss interdisziplinär engmaschig überwacht, betreut und gefördert!?

Wenn du magst, können wir uns gerne bei Gelegenheit austauschen, aber nicht "hier" im ungeschützten und öffentlichen Raum!

Hast du die *SoMa.e.V.* inzwischen kontaktiert?

Zu der *SoMa e.V.* empföhle ich dir zusätzlich, sich einer Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit derartigen (leider exotischen) Fehlbildungssyndromen anzuschliessen :roseSchenken: .

Ganz viele liebe Grüße und seid lieb umarmt :roseSchenken:

Sabine

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Sabine049
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