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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose – Seite 3

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von Hanna70 » 24.03.2015, 23:03

Hallo, Keksmama,

ich hätte Euch so sehr gewünscht, dass der kleine Mann wenigstens mal ein paar Monate ohne neuerliche Beschwerden leben kann.

Ihm wünsche ich baldige gute Besserung und Dir immer wieder neue Kraft, das alles auszuhalten. :troesten:

Liebe Grüße
Rosi

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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von anne14 » 25.03.2015, 09:43

Hallo Keks Mama,
das ist ja nicht gerade schön. Hoffentlich geht es ihm bald wieder besser.
Vlg Annette

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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von Meshmesha » 12.05.2015, 13:19

Ich wünsche dem kleinen Mann gute Besserung! Sag, ich kenne mich nicht ausreichend damit aus, aber habt ihr schon mal versucht Hypnotherapie einzubauen? Ich denke einen Versuch ist es wert, denn es kann nicht schaden, auch das Unbewusste in die Heilung mit einzubeziehen. Ein Hypnotherapeut würde mittels Suggestionen mit dem Unbewussten arbeiten, und dort die Selbstheilungskräfte des Körpers aktivieren.

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Beitrag von keks » 27.08.2015, 07:12

Hallo ihr lieben.

Nach anstrengenden Ferienwochen ist der kleine große Keks wieder so fit, das er zur Schule gehen kann. Und er ist total glücklich darüber, denn da hat er seine 1. Freundin.
Im Moment warten wir auf einen aufnahmetermin in Tübingen. Irgendwie kommen die dort auch nicht aus dem Tee. Der kleine Keks wurde vor ein paar Wochen auf buscopan eingestellt, was aber nichts gebracht hat. Dann hat er Analgin verordnet bekommen und dadurch ist er wenigstens schmerzfrei. Auf Dauer ist das aber natürlich keine Lösung. Denn ich will nicht, das er täglich schmerzmedis benötigt. Wir bleiben also dran.

Lg

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keks
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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von Webkänguru » 30.08.2015, 16:47

Hallo keksmama,

die Freude ist sicher groß, dass es mit der Schule wieder weiter geht :) Ich wüsste ehrlich gesagt nicht, wie ich an eurer Stelle reagieren würde. Ich finde es klasse, dass ihr den Mut nicht verliert und immer weiter nach Lösungen sucht. Gebt nicht auf :super:

Viele Grüße,
Christian

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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von keks » 18.10.2015, 15:20

Hallo aus Tübingen :winke:

wir sind heute Tübingen angekommen. Morgen geht es zur stationären Aufnahme in die Kinderklinik.
Da ist auch gleich die 1. Untersuchung. Wie ihr ja wisst, lassen wir nichts unversucht.
Da das gewicht vom kleinen keks nach wie vor stagniert und sein zsutand nur noch ein auf und ab ist, haben wir uns für diesen Weg entschieden.
Auch wenn es gerade ziemlich schwer ist, soweit weg von zuhause. Alles ist neu und unbekannt. Uns fehlen die beiden kleinen Kekse jetzt schon total. Aber wir haben Hoffnung, das sie hier eine Lösung für keks finden. Natürlich sind wir nach wie vor in Erfurt in Betreeung und sie geben dort wirklich alles. Aber es ist da eben eine Kinderchirugie und wir brauchen jetzt noch sehr gute Kindergastreontologen. Unsere Krankenkasse hat daher den Kontakt nach Tübingen erstellt.
Der letzte Krankenhausaufenthalt war von letzten Sonntag bis Dienstag, davor regelmäßig alle 3 wochen ungefähr. Es muss was passieren, der Kreislauf rutscht ständig in den Keller und er hat nach wie vor ständig Bauchschmerzen.

Ich wünsche mir für meine Kampfmaus einfach nur ein halbwegs unbeschwertes Kinderleben mit Toben,Süßigkeiten und Co. Ja, das ist unser Traum. Und wir werden nicht aufgeben, bis er es endlich geschafft hat.


LG keks
Mama

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Beitrag von doro » 18.10.2015, 19:22

Liebe mama keks,
Ihr dürft die Hoffnung auch nicht aufgeben,denn es passieren immer wieder kleine Wunder.So z.B. hier :
Ich möchte Dir einmal ein Beispiel nennen,das sich ein Blatt immer, auch wenn es einmal dauert, zum Guten drehen kann.Mir wurde vor gefühlten 100 Jahren 2/3 meines Magens entfernt.Seit dem hatte ich nach allen Mahlzeiten das Dumping Syndrom.Das heisst, mir war nach jeder Mahlzeit kotzübel,ich fühlte mich schlapp und richtig down,mein Herz raste dabei oft wir verrückt,mir zitterten die Beine und es ging für ca.1-2 Stunden nichts.
Das ging solange, bis ein Teil des gegessenem aus dem Magen weiter in den Darm geschickt wurde.( Damals war ich noch ohne Stoma)Eine tolle Angelegenheit als junge Ehe- Frau mit Kind.

Soweit so gut.Nun wurde mir vor einem halben Jahr ein großer Teil meiner Bauchspeicheldrüse entfernt.( war wohl eine Konsequenz von Autoimun oder weiss der Himmel warum...)

Und nun das Tolle, seit dieser Op ist Dumping weg.Wieso und warum kann mir niemand erklären aber ich kann essen was ich will und mir geht es nach jeder Mahlzeit einfach nur GUT.Seit 40 Jahren muss ich mich nicht nach Frühstück,Mittag u.s.w.hinlegen bis ich wieder einigermassen bei Kräften bin sondern kann unmittelbar danach aktiv werden.
Nun gibt es schlimmeres als Dumping,die Krankheit Eures kleinen Kekses ist sehr viel schlimmer für den Keks und für Euch als Familie sicher kaum zu tragen und ertragen,
Ich möchte mit meinem Beispiel bitte auch nicht,bedauert werden, :nerd: sondern einfach nur: Gebt die Hoffnung nicht auf- die Medizin macht Fortschritte und zudem können immer kleine Wunder geschehen. :gut:

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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von Melli » 19.10.2015, 03:27

Hallo Keks-Mama,

in Tübingen habe ich viele Wochen und Monate meiner Kindheit verbracht. In der Klinik natürlich. Gibt es die Klinik Rundschau noch?
Obwohl es mir meist besch.... ging, war ich immer sehr gerne dort, auch wenn's weit weg von zu Hause war.
Ich drücke euch alle Daumen, Tübingen ist seit vielen Jahrzehnten (mit) führend in puncto Kliniken, bei Kindern vor allem!

Liebe Grüße
Melli

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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von keks » 21.07.2016, 21:56

Hallo ihr lieben


Hier mal wieder eine kurze Info über dem kleinen großen Keks. Mittlerweile ist er wirklich ein großer geworden.

Er wechselt jetzt zum nächsten Schuljahr in eine Oberschule als Integrationskind. Mit viel Unterstützung und gutem anlernen der Lehrer schafft er das ganz sicher. Seine Freundin wird ihm allerdings fehlen. Keks hat ein fantastisches Zeugnis bekommen ( mit 96 fehltagen einen zeugnisdurchschnitt von 1,6!). Das ist der absolute Wahnsinn.

Zu seinem allgemeinen Gesundheitszustand möchte ich nicht viel sagen, den der ist leider nach wie vor unverändert.


Lg

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keks
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Unser kleiner "Keks", 9 Jahre alt, Diagnose: Desmose

Beitrag von doro » 21.07.2016, 22:48

Tolles Ergebnis! Euer keks ist wirklich etwas ganz " Besonderes " :roseSchenken:

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