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Urostoma-Anlage bei 4-jährigem Kind/ Hinman-Syndrom / Wo? – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Urostoma-Anlage bei 4-jährigem Kind/ Hinman-Syndrom / Wo?

Beitrag von SunshineTascha » 23.05.2017, 10:37

Hallo an Alle!

Ich bin neu hier im Forum, da nun sicher ist das mein 4-jähriger Sohn Tim ein Urostoma benötigt.
Zu dieser Erkenntnis war es ein langer Weg, indem viele Kliniken versagten. Umso ängstlicher sind wir nun bei der Frage, wo wir diese OP machen lassen. Ich habe gehofft ihr könnter aus Erfahrung sprechen.

Erst einmal zu uns: Wir sind eine 4-köpfiger Familie bestehen aus Papa, Lara (6), Tim und Mama. Wir sind leider etwas vorgeprägt, da bereits Lara etwas seltenes hatte, was die Ärzte einem erst nicht recht glauben wollten. Nach unzähligem Wegschicken wurde mit einem 3/4 Jahr endlich erkannt das Lara eine paraösopageale Hernie in Form eines Upside-Magen seit Geburt an hatte. Aber sie hatt ja immer gelacht bei den Ärzten..

Nun kam 2 Jahre später ihr Bruder zur Welt und wegen Mamas Bedenken wurde in der Schwangerschaft auch Feindiagnostik betrieben: Keine Hinweise. Kaum war der kleine Schatz auf der Welt, quälten ihn Verstopfungen ohne Ende. Er sah mit seinen 3 zaghaften Monaten so schwanger aus, wie ich nach 9 Monaten.
Wir schickten Stuhlproben ein, nahmen Videos seiner Krämpfe auf..aber wurden mit Koliken, Stress und Physiotherapie vertröstet. Nach einem Jahr hatten wir endlich einen neuen Kinderarzt gefunden, der unsere Ängste Ernst nahm. Er schickte uns zum SPZ und da kamen wir mit der Diagnose globale Entwicklungsverzögerung und leichter Muskelhypotonie heraus. Er bekam Frühförderung und mit seinem 3. Geburtstag einen Integrationskindergartenplatz.
Die Verstopfung wurde nicht besser und man schickte uns zur Gastroentherologie. Wir bekamen 2 Beutel Movicol Junior täglich verschrieben und tatsächlich trat nach 2,5 Jahren eine Verbesserung ein! Diese hielt leider nur 2 Wochen und danach wurden seine "Krampfanfälle" immer schlimmer. Er entwickelte "Phantomstuhlwindeln". Er schrie, drückte so fest bis er knall rot wurde und danach war nur Pipi in der Windel.
Nach kurzer Zeit war nicht mehr an normales Spielen oder Unternehmungen zu denken und wir gingen zur Notaufnahme ans Uniklinikum Giessen. Nach langem Warten wurden wir weggeschickt, denn sein Bauch war "weich": so schlimm kann es also nicht sein!
2 Tage später das selber Spiel und wieder ein Wegschicken. Am darauffolgenden Wochenende bekam er Fieber (das kannten wir bei zu langer Verstopfung, 1 Tag dann war alles wieder normal) und Schüttelfrost. Das war neu und sofort rief ich den Rettungswagen. Belächelt wurdne wir, aber Gott sei Dank dennoch befördert.

Auch der diensthabende Arzt empfand keine Veranlassung nach der Routineuntersuchung uns dort zu behalten, bis ich nervlich zusammengebrochen bin. Wir wurden aufgenommen..und da ging es erst richtig los!

Die Ärzte schafften es 5 Tage nicht sein Fieber adäquat zu senken. Täglich wurde er gestochen, mal sanft mal unsanft, bis endlich herauskam, dass er eine Pyelonephritis hatte. (Nierenbeckenentzündung). 3 Mal wurde er geschallt und erst nach 10 Tagen beim Ultraschall der Chefin, erkannte man eine schwere Stauung der Nieren und ein erweitertes Nierenbecken. Ob das vorher uns keiner gesagt hätte? Natürlich nicht!
Es wurde ein MCU angeordnet an dem unser Sohn sich jedoch weigerte zu pinkeln. Das Füllvolumen seiner Blase war jedoch beachtlich! Das Volumen eines 2m großen Mannes passte herein. Man brach die Untersuchung ab, denn man konnte erkennen ein Reflux wäre nicht gegeben.

Mit uns wurde nicht weiter geredet. Gott sei Dank hatte ich mich über die Untersuchung informiert und gelesen, dass man danach viel trinken soll, um das Kontrastmittel hinauszupinkeln. 7 Stunden später musste ich immernoch keine Windeln wechseln und fragte bei den Schwester nach, ob das Kontrastmittel Probleme machen könnte. Da gingen dann die Alarmglocken aller an. Aber hätte ich nichts gesagt, hätte auch keiner gefragt. Man erwartet einfach ein Pinkeln. Er bekam notfallmäßig einen transutheralen Katheter angelegt. Er bereitete Tim Probleme, da er wohl nicht gut lag, aber die Schwestern liesen sich trotz 4 maligen Klingeln und Hilfe bitten 1 Stunde Zeit - da hatte Tim sich den Katheter selber gezogen. Gleiches Spiel von vorne!
Als Untersuchungen folgte eine Zystoskopie (mega ausleierte Blase), Biopsie (kein Morbus Hirschsprung) und etliche Sedierungen. Am Ende kam es zu Komplikationen bei der Biopsie und er brauchte eine Bluttransfusion, nachdem er das komplette Bett von uns beiden auf meinem Schoß vollblutete.
Nach 6 Wochen stationärem Aufenthalt wurden wir mit Katheter entlassen. 3 Wochen später gab es ein MRT um spinida bifida auszuschließen. Zwischenzeitlich fiel der Katheter raus und wurde neu gelegt.
Er floss aber nicht mehr durchgängig, sodass wir einen Ultraschall zur richtigen Lage wünschten. Wir wurden besänftigt, alles liege am richtigen Platz. Er hätte nur einen Harnwegsinfekt. Seitdem klagte er über Rückenschmerzen. Ein Zweitmeinungskonsil zeigte in einer Videourodynamik das es wohl auf das Hinmansyndrom hinauslaufen würde. Und es wurde entdeckt (1 Monat später) das der Katheter leider nicht in die Blase, sondern den Harnleiter gelegt wurde.

Nun wurden ein Nierenzinti gemacht, dass Harntransportstörungen aufweist, die aber wohl überwindbar sind. Allerdings arbeitet eine Niere mehr wie die Andere. Ein Colon-Kontrast-Einlauf zeigte ein Sigma Elongatum und viele Stuhlreste vor allem im Dickdarm (bei 4 Beutel Movicol täglich seit Januar). Der Blasendruck sollte 4 Monate mit Myocholine und Dibenzyran verstärkt werden, eine erneute Urodynamik zeigte jedoch die Erfolgslosigkeit.

Nun soll also Hinmansyndrom als beschreibende Diagnostik erfolgen und ein Urostoma/Mitrofanoff-Stoma gelegt werden. Nach Gießen gehe ich damit keinesfalls und auch Marburg, wo wir momentan das Zinti und den Colon-Kontrast haben machen lassen, hat es offiziell nicht im Leistungsspektrum, obwohl Sie es machen wollen.

Ich fühle mich hilflos, zumal wir schon eine Bluttransfusion hatten und würde gerne in die dafür bestmöglichste Klinik mit dieser OP. Deswegen richte ich mich nun an euch!

Ich hoffe, ihr habt den Roman durchgehalten und könnt mir für diesen Sachverhalt eine Klinik empfehlen.

Ihr könnt euch sicherlich vorstellen, wie traumatisiert Tim ist. Vor jedem Griff, selbst von Mama und Papa, am Bauch/Penis hat er Angst. Natürlich ist er - und wir - in kinderpsychiaterischen Behandlung. Aber die Reise ist ja noch nicht zu Ende..

Vielen Dank für Eure Mühen!

Eure,

Natascha

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SunshineTascha

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Beitrag von doris1148 » 23.05.2017, 11:16

Ihr Lieben,was muss und kann der Kleine alles ertragen.
Ich selbst habe ein in Urostoma,doch bin ja alt.
Ich würde dir raten schnellstmöglich mit dem UKE Hamburg in Verbindung zu treten.Dort sind Spezialisten von Weltrang.
Gerade ist auch die tolle moderne Kinderklinik eröffnet worden,mit wWohnungen für Mütter .
Es ist weit sicherlich von euch,doch für den kleineren n macht ihr ja alles.
Schreibe mir mal dann,wenn du da warst eine PN oderMail.
UKE Hamburg,das ist Stadtteil Eppendorf.Kinderurologie

Alles gute und Gruß aus Hamburg :troesten:

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doris1148

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Beitrag von doro » 23.05.2017, 18:21

Liebe Natascha,

ich würde Euch ebenfalls Das UKE in Hamburg empfehlen,sicherlich gibt es aber auch Spezialisten in Eurer Umgebung.Wo wohnt ihr?
Euren Bericht zu lesen,ist schwer durch zu halten.Was müssen die kleinen Mäuse nur alles durchhalten.Bekommen Kinder in dieser Situation je wieder Vertrauen,wenn sie weisse Kittel sehen?

Ich drücke Euch die Daumen,das Eure Irrfahrt ein gutes Ende findet. :winke:

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doro

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Beitrag von Sabine049 » 24.05.2017, 17:22

Liebe Natascha,

UKE ist :gut: , lag selbst zigmal wg. einer dito seltenen Fehlbildung dort. Allerdings eurerseits würde ich mich zunächst u.a. an das KINDERNETZWERK und an die Selbsthilfevereinigung SOMA e.V. wenden.

Melde mich spätestens morgen erneut, um dir die Anschriften bzw. Telefonnummern und/oder Websides zu benennen.

Liebe Grüße Sabine :winke:

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Sabine049

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Beitrag von SunshineTascha » 31.05.2017, 08:35

Ihr Lieben, vielen Dank für eure Antworten!

@doro Wir wohnen in Giessen (Hessen).

Es gestaltet sich alles als etwas schwierig. Zuletzt sind wir in Marburg stationär gewesne und die Ärzte hatten die nötige Ruhe.

Hamburg hatte ich schon mit dem Gedanken gespielt. In Altona im Kinderkrankenhaus waren wir für eine Zweitmeinung auch schon einmal gewesen. Nun haben wir zwei Kinder und unsere nicht betroffene Tochter wird dieses Jahr eingeschult.
Die OP dauert ja mindestens 2-3 Wochen. Bei Pech liegen da Leute auch schonmal 10 Wochen. Ich weiss nicht so recht, wie das mit 2 Kindern und Hamburg zu organisieren wäre.

Die Ärzte aus Marburg bestätigen Sie können das. Einer war auch jahrelang in Köln unter Chefarzt Boemers am Arbeiten. Köln ist bezüglich Kinderchirurgie in Deutschland wohl das Größte. Und die anderen beiden Ärzte waren vor Marburg in Tübingen..

Liebe Grüße,
Natascha

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SunshineTascha

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Beitrag von doro » 31.05.2017, 12:31

Hallo Natascha,

Danke für Deine Rückmeldung.Ja,Giessen ist wirklich kein Katzensprung :oops:

Ich wünsche Euch,wo auch immer die OP statt findet,ganz viel Glück und goldene Chirurgenhände. :winke: :winke:

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doro

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Beitrag von Trineline » 01.06.2017, 17:22

Hallo Natascha,

vielleicht wäre es eine Option die Klinik in Hamburg aufzusuchen und dort die Zweitmeinung zu holen.

Ich finde es toll, wie ihr vier das alles durchsteht. Das kostet wirklich viel Kraft.

Viel Glück und Hoffnung schicke ich euch. Lasst euch nicht unterkriegen!!

Ich drücke euch allen ganz dolle Daumen etc. :troesten: :troesten: :troesten: :troesten:

Viele kraftspendende Grüße
Trineline

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Trineline

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