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Bin neu hier und völlig verzweifelt – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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12 Beiträge • Seite 1 von 21, 2

Bin neu hier und völlig verzweifelt

Beitrag von Sonja0801 » 01.05.2008, 22:40

Hallo an alle,

ich bin froh, dassich dieses Forum gefunden habe, weil meine Verzweiflung sehr groß ist:
Es geht um meinen Mann. Er ist 65 Jahre alt. Am 23.12.04 wurde ihm der Magen total entfernt (Adeno-Karzinom an der Kardia). Drei Wochen vorher hatte er eine neue Herzklappe und einen Bypass erhalten, sonst hätte er die Magen-OP nicht überlebt. Die Genesung nach diesen beiden schweren OP's dauerte, aber er hatte sich am Ende ganz gut gefangen und ohne Magen war das Leben auch noch lebenswert.
Nun hat er am 19.04.08 einen schweren Darmverschluß erlitten: Durch eine Hernie im Zwerchfell hat sich der Dünnddarm in den Thorax-Raum geschoben, es mussten zwei Meter Dünndarm, die kurz vor dem Perforieren waren, entfernt werden. Die Chirurgen sagten, sie waren schockiert, so ein Ausmass haben sie noch nicht gesehen, ein Verschluß in diesem Bereich und vor allem mit demAusmass sei sehr selten. Man hat den Darm an zwei Stellen ausgeleitet. In ca. 6 Monaten soll eine RV erfolgen.Seit der OP hat mein Mann über 6 kg abgenommen er wiegt jetzt noch 50 kg bei 1,76 Größe. Alles was er isst, kommt kurz darauf wieder aus ihm heraus und fließt in den Beutel. Ist das normal? Wir haben doch überhaupt keine Ahnung, was da jetzt so im Körper vorgeht, und er soll normal essen, aber da er ja keinen Magen mehr hat, ist das auch nicht so einfach.
Seit drei Tagen hat er jetzt auch große Atembeschwerden und bekommt kaum noch Luft. Als ich ihn heute besucht habe sagte er zu mir "Ich komme hier nicht mehr raus, ich bekomme keine Luft". Ich habe den Schwestern Bescheid gegeben, nachdem ich gerade vorhin mit ihm telefonierte und er kaum noch in der Lage war, zu sprechen. Er bekommt jetzt Sauerstoff, ich solle mir keine Sorgen machen, er wird morgen eine Lungenfuktionsprüfung machen. Das gestern gemachte EKG ist auch nicht in Ordnung und einenKardiologen will man am evtl. am Montag hinzuziehen. Ich habe große Angst um meinen Mann und bin verzweifelt.
Ich wollte das jetzt einfach mal alles los werden und nun ist mir ein wenig leichter, aber ich hoffe so sehr, dass er sich wieder fängt.
Vielleicht hat irgendjemand hier Erfahrungen und kann mir einen (kleinen) Trost geben?

Danke
Sonja

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Sonja0801

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Bin neu hier und völlig verzweifelt

Beitrag von wukasisumo » 02.05.2008, 07:33

liebe sonja,
es ist schön, daß du zu uns gefunden hast.
es tut mir sehr leid, was dein mann alles mitgemacht hat und vielleicht noch muß.
daß mit der kurzen verdauung ist normal, allerdings wie es ohne magen dazu aussieht, weiß ich leider auch nicht. aber es werden sich mit sicherheit noch andere bei dir melden, die sich damit besser auskennen.
liebe sonja, ich wünsche dir sehr viel kraft - und deinem mann natürlich auch und ihm gute besserung.:troest:
lg sabine

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wukasisumo

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Bin neu hier und völlig verzweifelt

Beitrag von doro » 02.05.2008, 09:21

Hallo Sonja,

eventuell kann ich Dich ein wenig trösten,denn auch ich lebe seit über 30 Jahren mit einem drittel Magen (damals war eine OP in dem Ausmaß noch eine Pionierleistung :cool: )und seit 3 Jahren ohne Dickdarm.
Natürlich haben wir, ob ganz ohne oder teil ohne Magen einen anderen Ablauf wie "normale" ;)Stomaträger. Bei Deinem Mann plumpst das Essen sofort in den Darm.das heisst es beginnt ziemlich unmittelbar nach dem Essen die Verdauung die nicht,wie üblich portiönchenweise an den Darm abgegeben wird sondern ohne Vorwarnung in das Verdauungsprocedere gegeben wird.Für die Zukunft heisst das,kleine Portionen und immer sehr gut kauen.
Doch,die Zukunft liegt bei Euch z.Z. im Krankenhaus und Dein Mann muss nach diesen schweren OP´s auf die Beine kommen :troest:
Das sein schlechter Zustand im mittleren Alter nach diesen schweren OP´s zu verstehen ist,hilft Euch im Augenblick nicht weiter,deshalb wünsche ich Euch Beiden nun ganz viel Kraft und Zuversicht:Aufgeben gibt es nicht.:troest:
Dazu kommt noch eines,unser Körper stellt sich auf wunderbare Weise auf vieles ein und um,aber es braucht seine Zeit.

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doro

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Bin neu hier und völlig verzweifelt

Beitrag von Sabine049 » 02.05.2008, 17:22

Hallo Sonja,

als ich deinen Beitrag heute früh las, musste ich adhoc an die doro denken, denn sie kann die Situation deines Mannes am ehesten nachvollziehen.

Hinzufügen möchte ich noch: Dieser schwerer Eingriff liegt just keine drei Wochen zurück, um so erstaunlicher die Tatsache, dass dein Mann schon wieder auf die periphere Stat. verlegt wurde :confused:

Oder wird er noch intensivmedizinisch betreut? Bei der Symptomatik war mein spontaner Gedanke, falls nicht ... ihn umgehend in die ITS (Intensivstation) zurückbringen zu lassen. Dort ist zumindest eine "Rund-um-die-Uhr"-Betreuung gewährleistet, er kann jederzeit mit Sauerstoff versorgt und die Vitalfunktionen wie die Herzfrequenz etc. überwacht werden??

Wichtig ist meines Erachtens, dass dein Mann zunächst wieder soweit stabilisiert wird. Verantwortlich für die eingeschränkte Lungenfunktion wird voraussichtlich sowohl die mehrstündige Narkose als auch die Verabreichung div. schmerzstillender Medis., i.A. Starkopioide, sein.

Eine Lungenentzündung kann aber definitiv ausgeschlossen werden, oder :(?

Bestehe möglichst, wenn der Allgemeinzustand deines Mannes nach wie vor derartig "marode" ist, auf die sofortige Rückverlegung in die "Intensiv".

Dort zu verweilen, ist keinesfalls erbaulich, aber dort scheint mir dein Mann momentan am besten aufgehoben zu sein.

Vorallem könnt ihr euch in der Sicherheit wägen, dass dort jederzeit - zur Tag- u. Nachtzeit - ein hochqualifiziertes Pflegeteam parat steht und verfügbar ist - dito für die Ärzteschaft. I.d.R. leitet eine ITS ein Anästhesist.

Ansonsten schliesse ich mich doro an; leichter gesagt als getan :troest:, aber ihr solltet euch gegenwärtig nur auf den Moment/Tag beschränken. Alles weitere kommt scheibchenweise. Erst einmal muss dein Mann wieder auf die Beine kommen.

Dafür wünsche ich euch beiden ganz viel Zuversicht und Kraft.

Viele liebe Grüße Sabine

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Sabine049

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Beitrag von Sonja0801 » 02.05.2008, 22:05

Liebe Sabine, liebe Doro,liebe Sabine,

ich danke Euch ganz herzlich für die lieben Worte.
Jetzt geht es schon etwas besser, mein Mann wurde heute morgen wieder auf die Intensivstation verlegt und man hat vorher ein CT gemacht: eine Embolie und auch eine Lungenentzündung sind ausgeschlossen, möglicherweise besteht eine Herzschwäche, weil ja die Aortenklappe operiert war und er mit den Herzkranzgefässen Schwierigkeiten hat. Das wird morgen abgeklärt. mein Mann liegt hier in Berlin in der Charite, nebenan ist gleich das Dt. Herzzentrum, er ist eigentlich dort "gut" aufgehoben.
Ich bin auch froh, dass er auf der ITS rundum überwacht wird, sie führen über die Halsvene Nährlösung zu, weil er ja mittlerweile über 8 kg verloren hat, ausserdem war er total ausgetrocknet. Obwohl er viel getrunken hatte, hat der Darm alles entzogen und ausgeschieden, ich verstehe allerdings nicht, dass man so lange gebraucht hat, um das zu sehen!
Aber wir sind jetzt wieder etwas zuversichtlicher und ich weiss, dass wir sehr viel Geduld brauchen brauchen.Aber es wird schon wieder werden, ich kenne meinen Mann, er ist ein Kämpfer :) und wird das schaffen!
Die Kraft und Zuversicht schöpfe ich auch aus Euren Worten und habt nochmal Dank dafür!

Herzliche und liebe Grüße
Sonja

PS: ich werde weiter berichten, wie es uns geht :brief:

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Sonja0801

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Beitrag von Lena » 02.05.2008, 22:30

Hallo liebe Sonja , habe so ebend gelesen das dein mann auf die Intensiv Station verlegt wurde . Das ist auch gut so nun ist er in den besten Händen . Wenn er mit Infusionen aufgepeppelt wird bekommt er auch wieder Kraft und wird sich Aufrappeln aber das braucht alles seine Zeit , so wie Sabine und Doro schon schreiben . Aber merke dir ( das sage ich aus eigener Erfahrung ) wenn dir irgend etwas unverständlich ist oder du um den Zustand deines Mannes in Sorge bist dann verlange immer den Stationsarzt . Die Schwestern geben die Infos zwar an den Arzt weiter aber das wird oft ignoriert , oft ist gerade etwas dazwischen gekommen oder man will sich später kümmern . Wenn man mit dem Dr. persönlich spricht und dieser merkt das man sich sehr kümmert , dann wird sofort gehandelt und alles ausgeschöpft .
Alles alles liebe und euch beiden ganz viel Kraft -Und deinem Mann gute Besserung
Alles liebe von Lena

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Lena

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Beitrag von doro » 02.05.2008, 22:36

ich kenne meinen Mann, er ist ein Kämpfer


Liebe Sonja,das ist das Wichtigste.
Daumendrücken in die Charite :)

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doro

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Beitrag von Sabine049 » 03.05.2008, 06:45

topp ... mich wieder hinten anstellend ;).

zumal dein Mann bereits seit Ende 04 ohne Magen sehr gut zurechtkommt. Wurde eigentlich in der damaligen OP zwecksdessen ein Stück Dünndarm (terminaler Ileum) vorgeschaltet quasi als Magenersatz!?

G`ttseidank, so besch***en die ITS ist, aber der Aufenthalt dort gewährleistet eben halt die umfassende Rund-Um-Überwachung der lebenswichtigen Vitalfunktion wie Herz, Kreislauf und Lunge, somit für den Pat. ein Stückweit Sicherheit.

Fest die Daumen drückend und lass uns bitte wissen, wie es deinem Mann geht :troest:.

Hier ist fast ebenfalls "rundumdieuhr" jemand ;) anzutreffen.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049

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Beitrag von doro » 03.05.2008, 07:56

Hier ist fast ebenfalls "rundumdieuhr" jemand zwinkern anzutreffen.
*gg*

wie schön,es gibt mal wieder etwas zum schmunzeln.:D

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doro

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Beitrag von Sonja0801 » 07.05.2008, 23:08

Ja, Ihr Lieben, da bin ich wieder,
das Bangen geht weiter:
Der Aufenthalt auf der ITS dauerte nur 1 1/2 Tage, dann war mein Mann "der Gesündeste von allen ITS-Patienten" und wurde zurück auf die Normalstation verlegt!:heul:
Ich war darüber nicht glücklich und mein Mann hatte richtig Angst. Die Ärztin auf der ITS hat uns gesagt, dass er kurz vor dem Nierenversagen war und der rapide Gewichtsverlust auch nicht normal sei. Man päppelt ihn jetzt mit Flüssignahrung über die Halsvene auf (1600 kal täglich) und er bekommt Flüssigkeitsinfusionen. Desweiteren hat er seit letzten Freitag wieder diesen Schlauch in der Lunge, weil er wieder keine Luft bekommt, sobald er aufsteht und sich zwei Schritte vom Bett weg bewegt. Er wird täglich geröntgt und es bessert sich nichts, im Gegenteil, er hat Schmerzen von diesem Schlauch und in der Brust :heul:
Ich versuche seit drei Tagen einen Stationsarzt zu sprechen, es ist unglaublich aber es gelingt mir nicht, weil entweder ist der im OP oder grade nicht da. :mad:
Ich werde es morgen wieder versuchen und bleibe solange, bis endlich jemand zu sprechen ist.Heute war z.B. noch kein Arzt! bei meinem Mann, das ist doch nicht normal, oder?
Ich bin so wütend und gleichzeitig so traurig, weil ich meinem Mann so wenig helfen kann!

Liebe Grüße an Euch alle, die Ihr mir hier ein wenig Trost gebt!
Sonja

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Sonja0801

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