Neu hier? | schnell registrieren!

Hartmannstumpf massiv entzündet – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
Antwort erstellen
6 Beiträge • Seite 1 von 1

Hartmannstumpf massiv entzündet

Beitrag von Erdferkel » 21.05.2025, 06:38

Hallo zusammen,
Ich habe seit 8 Jahren ein endständiges Colostoma mit ca. 6 cm Hartmannstumpf. Die ersten Jahre praktisch keine Probleme. Vor 1.5 Jahren fing es dann an mit immer mehr Schleim, später kam Blut dazu. Mehrere Spiegelungen ergaben eine massive Entzündung. Die Ärzte wollen sich nicht festlegen, ob es eher eine Colitis/Proktitis ulcerosa oder eine Diversionskolitis ist. Salofalk, Zäpfchen/Schaum mit Budesonid bringen nichts. Allerdings hat eine Einnahme von 40 mg Prednisolon eine Verbesserung ergeben.
Momentan hänge ich ziemlich in der Luft. Chirurgen möchten nicht operieren (will ich möglichst auch vermeiden, da ich von meiner letzten OP ziemlich traumatisiert bin), ihre Aussage: Erst, wenn ich so stark blute, dass ich Bluttransfusionen benötige....momentan sind es lediglich regelmäßig Eiseninfusionen.
Durch viele Voroperationen und Begleiterkrankungen wäre eine OP auch ziemlich riskant.
.Gastroenterologie möchte mir aufgrund Immundefekt keine Immunsuppressiva geben. Ich habe noch etwas von Einläufen mit kurzkettigen Fettsäuren gelesen, aber welche Ärzte machen so etwas?
Ich habe eben auch immer wieder Schmerzen,
Vielleicht kennt jemand einen Arzt/Klinik, die sich da wirklich auskennt?!

kein Profilfoto
Erdferkel
Mitglied
Nach oben

Hartmannstumpf massiv entzündet

Beitrag von Butterfly » 21.05.2025, 11:18

Hoi Chrissi

Erstaunlich, dass er so lang keine Probleme gemacht hat.
Schade, dass er damals nicht entfernt wurde.

Leider kann ich dir nichts Positives aufgrund meiner Erfahrung schreiben. Aber ich möchte ehrlich sein.

Wenn er so massiv entzündet ist, muss er oft (!) gespiegelt werden. Die Entzündungen begünstigen die Entstehung von Krebs. Polypen können innerhalb von 2 Monaten entstehen, das Entarten ist dann der nächste Schritt. Innerhalb von 6 Monaten kann sich im Extremfall Dickdarmkrebs entwickeln.

Damit bleibt eigentlich nichts anderes als systemisches Cortison, wenn Immunspressiva ausgeschlossen sind. Aber Achtung! Cortison unterdrückt auch das Immunsystem. Keine Ahnung, ob ggf MTX helfen könnte als Alternative zu Cortison und Immunsupressiva? Das hängt von deinem Immundefekt ab. Was ist es denn für ein Defekt?

Ich verstehe zwar, dass man nicht operieren möchte, aber bis zu den Bluttransfusionen zu warten, ist Wahnsinn! Je geschwächter du bist, desto schlechter kommst du dann aus einer Not-OP raus. Auch wenn deine Geschichte extrem komplex ist, würde ich noch mal nachfragen, ob man eine Hartmannstumpfentfernung nicht eher früher als später machen sollte (und um die OP klein zu halten, kann man ja nur den Stumpf rausholen und den Schliessmuskel drinnen lassen) - sofern Cortison dauerhaft nichts nutzt. Oft wird aber auch Cortison nicht richtig eingesetzt, ggf. sollte noch mal die Einnahme überprüft werden.

Liebe Grüsse
Butterfly

kein Profilfoto
Butterfly
Mitglied
Nach oben

Hartmannstumpf massiv entzündet

Beitrag von Erdferkel » 22.05.2025, 06:36

Vielen Dank!
Ja. Das sagt auch ein Chirurg. Man sollte lieber frühzeitig operieren, ehe Komplikationen auftreten. Aber die Kliniken, in denen ich mich vorgestellt habe, schicken mich wieder weg.
Ich habe ehrlich gesagt auch noch eine kleine Hoffnung, dass man es anders in den Griff bekommt.
Zumal ich auch eine Diversionskolitis eher als unwahrscheinlich ansehe, nach so einer langen Zeit.
Und ich weiss, Cortison ist eigentlich Gift für mich.
Muss es zwar wegen meiner Nebenniereninsuffizienz dauerhaft nehmen, aber natürlich nicht in so hoher Dosierung.

kein Profilfoto
Erdferkel
Mitglied
Nach oben

Hartmannstumpf massiv entzündet

Beitrag von Butterfly » 22.05.2025, 12:12

Was ist denn eine hohe Dosis?

Thema Ausschleichen:
Vor allem wird häufig falsch ausgeschlichen. Du müsstest es in der "hohen" Dosis nehmen, bis die Symptome weg sind und dann gaanz langsam reduzieren. Ich weiss nicht, ob das bei dir so gemacht wurde oder man dir einfach mal ein paar Tage was verordnet hat.
Häufig werden bei hohen Dosen anfangs 20er oder 10er Schritte reduziert, dann 5er und häufig nach einem festen Plan (oft wochenweise). Dabei wird aber nicht geschaut, wie es sich entwickelt.
Manche machen auch Stosstherapien, also sehr hoch rein (40-60mg) mit 5 Tagen angesetzt (das wirkt dann gut) oder im Spital über Infusionen mit 100-120mg 1-3x und dann wieder weg. Doch damit wird der Schub nur unterdrückt, nicht kuriert. Es entsteht ein Ping-Pong-Effekt (in dem war ich auch mal gefangen, bis mein Gastro selbst "gelernt" hat, dass das eine doofe Idee ist).
Um den zu vermeiden ist es besser, wenn das Ausschleichen bis zu einem halben Jahr dauert (nachhaltiger), wenn man von einer sehr hohen Dosis kommt (also für mich waren 80mg das höchste, was ich zuhause eingenommen habe). Viele wollen das verständlicherweise nicht, wegen den Nebenwirkungen oder den Wassereinlagerungen (Mondgesicht).

Wenn du unter 10mg bist, sind die Nebenwirkungen bei Frauen bzgl. Osteoporose nicht mehr relevant (zumindest hiess es das früher, ich bin da mit meinen 10 Jahren Stoma ggf. nicht mehr top informiert). Unter 5mg sprechen Ärzte ab, dass es noch eine Wirkung hätte. Das glaube ich aber nicht. Ich habe mal einen getroffen, der hat immer 7,5mg genommen. Bei 5mg hat er Probleme bekommen und lag aber dauerhaft unter den 10mg. Wenn jemand so fein den Unterschied zwischen 5-10mg merkt, dann merkt man ihn ggf. auch zwischen 0-5mg. Es gab Zeiten, da habe ich ab der 10er Grenze in 2,5mg-Schritten ausgeschlichen.

Immerhin, der Darm hat dann noch 17 Jahre durchgehalten... Würde ich das heute wieder so machen? Nope. Meine Eltern haben damals entschieden, dass alles versucht werden soll den Darm zu erhalten. Als Druckmittel wurde das Schreckgespenst Stoma aufgebaut. Rückblickend bedauere ich es, ich denke, dass für mich eine frühere OP besser gewesen wäre.

kein Profilfoto
Butterfly
Mitglied
Nach oben

Hartmannstumpf massiv entzündet

Beitrag von Erdferkel » 23.05.2025, 15:32

Mit Cortison kenne ich mich gezwungenermaßen sehr gut aus. Auch mit dem Ausschleichen. Ich habe 15 Jahre zwischen 15 mg und 60 mg Prednisolon genommen (ohne Pause). Seit 3 Jahren bin ich jetzt auf Hydrocortison umgestellt worden, da ich mittlerweile eine Nebenniereninsuffizienz habe. Deshalb werde ich wohl auch bis an mein Lebensende Cortison nehmen müssen, wenn auch natürlich nicht in höheren Dosierungen. Es ist leider immer eine Gratwanderung. Aufgrund der langen Kortison Einnahme habe ich eine Osteoporose (hat sich mittlerweile glücklicherweise wieder etwas verbessert) und einen Immundefekt.
Ich bin übrigens 48 Jahre alt.

kein Profilfoto
Erdferkel
Mitglied
Nach oben

Hartmannstumpf massiv entzündet

Beitrag von Butterfly » 26.05.2025, 14:44

Ich bin nicht so tief drinnen, ob man Hydrocortison auch beim Schub in bestimmten Fällen geben würde?
Meines Wissens nach ist Prednisolon deutlich wirksamer als Hydrocortison und wird daher als das Cortison-Präparat bei CED gegeben. Wenn du also Hydrocortison wegen der Nebenniere in einer geringen Dosis nimmst, hat es auf einen Schub wohl keine richtige Wirkung.
Gibt es denn die Option, dass du Prednisolon für den Schub erhältst oder wurde bei deiner vorübergehenden Einnahme das Hydrocortison verwendet? Natürlich will man das wegen der Osteoporose nicht. Doch die Frage ist, was ist schlimmer...

Oder halt noch mal andere Medi-Gruppen abgrasen.

kein Profilfoto
Butterfly
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
6 Beiträge • Seite 1 von 1
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Erkrankungen und Therapien