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HNPCC – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Beitrag von chaosbarthi » 18.01.2007, 00:59

Sabine1965 hat geschrieben:Allerdings sind meine Kinder von der Seite des Vaters erheblich mehr vorbelastet.

Was kann ich tun um meine Kinder testen zu lassen??


Hi Sabine,

auf der Seite der Felix-Burda-Stiftung kannst du zunächst einmal den Familienstammbaum deiner Kinder eingeben, um ihr grundsätzliches Risiko einzuschätzen: darmkrebs.de

Wenn das Risiko eines HNPCC besteht, können deine Kinder nur dann getestet werden, wenn ein Erkrankter in deiner Familie einer humangenetischen Untersuchung zustimmt. Zunächst muss immer bei einem Betroffenen die betroffene Genstelle lokalisiert werden (ist nicht immer möglich - man weiß noch nicht genug). Erst danach ist es möglich, anhand einer Blutuntersuchung bei Verwandten nach dem Defekt zu suchen, um auszuschließen, dass derjenige betroffen ist.

Bei mir war das so, dass eine Mikrosatteliteninstabilität nachgewiesen wurde und auch die Folgeuntersuchungen positiv waren. Man fand auf DNS-Ebene einen Gendefekt, konnte ihn aber in der RNS nicht mehr nachweisen. Im Rahmen meiner Familiengeschichte (6 von 7 Geschwistern, einschließlich meines Vaters am Krebs verstorben, auch sein Vater Darmkrebs, bislang die Hälfte aller Cousinen und Cousins erkrankt, und viele davon schon verstorben, selbst deren Kinder teils schon erkrankt) geht das humangenetische Institut davon aus, dass es weitere Genplätze als die bisher bekannten gibt, die eine Rolle spielen. 4 Erkrankte, die noch leben in meiner Familie, sind z. Z. in Studien aufgenommen, um den Genort zu lokalisieren.

Aber immer gilt: Erst dann, wenn man weiß, wonach gesucht werden muss, kann bei den Nachkommen durch eine entsprechende Untersuchung das Risiko ausgeschlossen werden.

Sorry ... :kiss: chaosbarthi

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chaosbarthi
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Beitrag von Sabine1965 » 18.01.2007, 18:41

danke Jutta & Birgit.

tja, das Thema ist nicht so einfach und so wirklich will ich mich zur Zeit da gar nicht mit befassen.

Irgendwann werde ich mal meinen Onkologen danach ausfragen und dann sehen wir weiter.

Euch allen einen schönen Abend
Sabine

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Sabine1965
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Beitrag von Rhianonn » 19.01.2007, 19:06

Was mir noch nicht so ganz klar ist: ich hab das ganze jetzt schon gehabt, 40cm Darm fehlen mir - insofern is mein Risiko doch eigentlich wieder gesunken, da des ganze ja hauptsächlich im Rektum zu finden ist... oder? Keinen Plan. Diese Wahrscheinlichkeiten kotzen mich voll an (hab Stochastik schon in der Schule gehasst)
Lohnt es sich dann einmal im Jahr ein Ganzkörper CT zu machen?? Von Gehirntumoren hat meine Ärztin zB nichts gesagt. Ach, keinen Plan
Ich denk ich werd jetzt ne Art Scheiß-drauf Mentalität entwickeln und einfach so weitermachen wie vorher - soweit möglich.
Meine Eltern sind beide gesund und wenn ichs mit 80 nochmal krieg, dann sollen sie mir gefälligs Gift geben!!
Hab irgendwie überhaupt keine Lust mich damit auseinander zu setzen, aber wenn ichs ned tu, ärgerts mich noch mehr - echt ätzend.

@Jutta
ich find die Entscheidung von deinem Jüngsten eigentlich ned gut (soll jetzt keine Kritik darstellen)... aber es hängt ja zum Großteil davon ab, ob man überlebt, wie schnell man das ganze merkt. Wenn der Krebs früh erkannt wird ist das Ganze ja eigentlich ned so des Problem. Von dem her sollte er sich auf jeden Fall regelmäßig untersuchen lassen - aber vielleicht kommt er da noch selbst drauf. Meine Schwester hat sich auch erst geweigert da was machen zu lassen, aber inzwischen meint sie, daß der eine Ärztebesuch im Jahr mehr oder weniger eigentlich auch schon wurscht ist.

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Rhianonn
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Beitrag von chaosbarthi » 20.01.2007, 01:30

Hi Rhi,

HNPCC tritt nicht bevorzugt im Rektum auf, eher bevorzugt in der rechten Hemisphäre des Dickdarms. Danach kannst du aber nicht gehen. Kriegen kannst du es überall. Ich mache auch so weiter wie bisher, aber vernünftige Nachsorgen sind schon wichtig. so haben sie bei mir gleich bei der ersten Koloskopie nach der OP 2 Mini-Polypen entfernt. Ist besser, es kommt gleich raus als das man dem Ganzen die chance gibt zu wachsen und zu entarten. ;) So war es ambulant und hat es nichtmal wehgetan.

Welche Bereiche bei dir in der Nachsorge besonders berücksichtigt werden sollten, ergibt sich im Zweifel aus eurer Familienanamnese. Gibt es bei euch keine Hirntumoren, braucht auch keiner sonst damit zu rechnen, dass welche kommen. Außerdem kannste da eh nichts während der Untersuchung beheben und es käme im übrigen ziemlich schnell zu bemerkbaren Wesensveränderungen oder Ausfällen.

Allgemein wichtige Nachsorgen:

- Koloskopie (nach einem 1/4 Jahr, dann 1/2 Jahr, dann lebenslang jährlich) - wichtig!
- Sonografie 1/2jährlich
- umfangreiche Gyn mit Sono jährlich (wichtig!) und Krebsvorsorge der Brust (auch jährlich)
- Urinzystologie jährlich
- Blutuntersuchung 1/2jährlich (wichtig!)
- Hautcheck kannst du selber machen, sonst bei der Jahresuntersuchung
- Magen/Dünni (nur wenn es häufig in der Familie vorkommt)

Das ist so in etwa auch mein Programm. Hirn haben sie nur eingangs ein CT gemacht, um im Fall der Fälle ein Vergleichsbild zu haben. (So es in ein paar Jahren noch etwas zum Vergleichen gibt. Nach 5 Vollnarkosen in einem Jahr habe ich das Gefühl massenhaft graue Zellen zugesetzt zu haben... wird langsam ein Schrumpfhirn draus ... :D )

Und ansonsten: leben, was das Zeug hält ....:musik: :feiern:

;) LG chaosbarthi

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chaosbarthi
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