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Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird... – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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24 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Babetwo » 06.11.2021, 17:24

Hallo Ihr Lieben,

yeap..ja das Thema kenne ich auch nur zu gut.

Ich habe auch Endo, keine Gebärmutter mehr (Adenomyose), nur noch einen Eierstock und ja...ein Netz wurde mir auch eingesetzt. Mein Körper wollte es aber nicht und hat es abgestoßen... hat dann sogar versucht aus der Scheide wieder rauszuwachsen... danach kam es auch zur subtotalen Kolektomie.

Vieles wäre gut, wenn man es vorher wüsste...

Dementsprechend ist die Statik bei mir im Bauch auch nicht mehr wirklich gegeben und lässt zu wünschen übrig...

Butterfly...wie geht es dir denn heute??

Ich wünsche euch alles Gute

LG Babetwo

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Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Butterfly » 06.11.2021, 19:08

Liebe Babetwo

Ohne Spirale geht es mir besser. Sie war zu stark und ich war auf dem besten Weg in eine Depression. Diese abgrundtiefe Traurigkeit und non-stop-Weinen über 48h sind wieder komplett verschwunden. Bereits ein paar Tage nach Entfernung habe ich eine Besserung gemerkt.

Das Ziehen war nicht lustig. Der FA musste etwas grob werden und manuell die Gebärmutter nach „vorn“ klappen.

Die Tage werden jetzt wieder stärker und es läuft nicht ab, sondern staut sich. Die Phantomschmerzen werden jetzt auch wieder häufiger. Von daher weiss ich nicht nicht, wie es weitergeht.

Liebe Grüsse
Butterfly

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Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Merlina » 27.11.2021, 23:23

Hallo Butterfly,

sorry ein weiteres Mal für meine späte Antwort. Und danke für Dein Angebot:

Gern kannst du auch mir die Stichworte schicken, ich komme an gesperrte Literatur.


Ich habe - ehrlich gesagt - derzeit alles weggepackt. Ich hatte sehr lange keine Lust mich mit diesen Themen zu befassen, es nervt einfach zu sehr.
Mir fallen ein paar Stichworte ein, aber daran zu rühren ist so ernüchternd.

Ich war bei der neuen Gyn, sie hat aber gar nicht verstanden worauf ich hinaus wollte. Ich glaube, diese speziellen Operationen sind auch für die meisten Ärzte so ungewöhnlich. Es wäre ein Zufall, wenn jemand sich mit dem Thema befasst, und einen Ansatz parat hätte.
Dazu kommt, dass Corona allen so viel abverlangt.

Gerade geht es mir mit dem Bauch ganz gut, nur die Nervenstörung scheint sich auszubreiten.
Unter dem Strich habe ich aber täglich wechselnd so verschiedene Symptome, dass ich dem einfach keinen Raum geben mag. Ich steige nicht durch, und darum lieber aus.
Ich weiß, dass ich mit Ernährung und Bewegung und Stressmanagement viel verbessern kann, darauf konzentriere ich mich gerade.

Geht es Dir inzwischen besser?
Ich hatte eine Zeit lang ebenfalls einen Ablaufstau….noch vor der Kolektomie allerdings. Der Grund war ein gestieltes Myom, dass sich innen vor den Gebärmutterhals gelegt hatte. Nach einer Zeit oder wenn ich aufstand o.ä., löste sich alles und floss ab.

LG von Merlina

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Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Traumfängerin » 05.04.2023, 12:10

Vielen Dank für dieses Thema!!! Das war wirklich "Augen öffnend".
Ich (1996 subtotale Kolektomie mit Hartmannstumpf, 2013 doppelläufiges Ileostoma wg Fisteln u. Abszessen, 2021 wieder Abszess und alte Fistel) wollte mich letzten Sommer einer Proktokolektomie unterziehen. Nach Abschluß aller Untersuchungen wurde diese vom Gastroenterologen abgesagt, mit der Begründung: "dann müsse man den ganzen Unterleib ausräumen". Heißt Blase weg, Gebärmutter und Eierstöcke weg. Zweitmeinung: das stimme nicht, das könne man auch von unten machen. Jetzt habe ich einen Untersuchungstermin in einem anderen KH. Danach werden wir entscheiden. Die Punkte, die hier angesprochen wurden, waren mir komplett neu. Jetzt werde ich das gezielt ansprechen und eventuell auf eine Proktokolektomie verzichten.

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Beitrag von Butterfly » 05.04.2023, 20:45

Liebe Traumfängerin

die erste Aussage scheint wirklich kurios zu sein. Warum sollte man das alles rausnehmen? Bei mir wurde tatsächlich mal in einer Not-OP alles aus dem Bauchraum rausgenommen, was rausnehmen geht (sprich Darm) und der "Rest" hin- und hergeschoben. Danach wurde es aber auch alles wieder fein säuberlich "eingeräumt". Da geht also viel mit Klemmen und Haken und wahrscheinlich vielen armen Assistenzärzt:innen, die stundenlang ruhig dastehen und irgendwas festhalten müssen...

Toitoitoi für den nächsten Termin. Mach dir am besten eine Liste. Man vergisst im Stress doch immer etwas zu fragen.

Bei mir ist es so, dass ich wieder deutlich mehr Schmerzen habe und mittlerweile auch bis zu 14 Tage, weil nichts abläuft. Das ist frustrierend. Auch habe ich den Eindruck, dass es immer mehr auf die Nerven drückt. Ich hoffe, es bewahrheitet sich nicht das, was mein Gastro gesagt hat. Er hat die Erfahrung gemacht, dass nach 9-12 Jahren viele Patient:innen kommen, die noch jung waren bei der Kolektomie, und denen aufgrund der Probleme noch der Schliessmuskel entfernt werden muss. Der läuft dann Amok und funkt nur noch wild irgendwas an die Nerven...

Das ist eine wirklich fiese OP, weil es so verdammt schlecht verheilt. Dummerweise ist nächstes Jahr 2024... Damit wären wir wieder bei der doofen Statistik.

Viele Grüsse
Butterfly

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Beitrag von Babetwo » 21.05.2024, 16:21

Liebe Butterfly,

9-12 Jahre??? Das liest sich echt nicht gut... wir wollen die Statistik bittschön nicht stärken.
Wie geht es dir denn heute???

LG Babetwo

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Beitrag von Butterfly » 21.05.2024, 16:54

Liebe Babetwo

nach dem sich die Schmerzmittel immer mehr in die Höhe geschraubt und die Zeiträume, um sich von Schmerzattacken zu erholen, verlängert haben, habe ich mir einen Schmerztherapeuten gesucht, weil ich mich damit nicht abfinden wollte. Seit Januar wird versucht eine bessere Kombination an Schmerzmitteln zu finden und damit die Zeit von 5 auf 3 Tage zu drücken, die mich eine Schmerzattacke insgesamt beschäftigt. Leider ist die Krankenkasse sehr ablehnend, Schmerzmittel im Off-label-use zu übernehmen, weshalb da noch kein abschliessender Entscheid gefällt ist. Ich würde gern 24 bis 48 Tage pro Jahr an Zeit gewinnen (das ist die Zeit, die ich im Alltag noch eingeschränkt bin, weil ich die Schmerzattacken als körperlich sehr anstrengend wahrnehme, wie die Erholungsphase nach einer Grippe). Das Schmerzmittel selbst zu zahlen, ist keine Alternative - zu teuer...

Von daher: Alles noch drinnen, aber ja, schon eine Verschlechterung. Ich denke, dass das eine Kombination aus mehreren Faktoren ist, also nicht nur eine körperliche Verschlechterung, sondern auch das Wissen um die Statistik und vor allem eine geringere Toleranz die (Phantom-)Schmerzen auszuhalten und zu akzeptieren. Ich bin aber hoffnungsvoll, dass wir tatsächlich mit der Schmerztherapie etwas erreichen.

Liebe Grüsse
Butterfly

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Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Traumfängerin » 22.05.2024, 00:28

Hallo zusammen,
ich habe im Januar 24 nun endlich doch eine sog. Proktoexstirpation machen lassen. Der Leidensdruck war einfach zu groß: ich habe seit 3 Jahren einen perinealen Defekt, der nicht zuheilen will und der extrem schmerzhaft ist. Jetzt wird es langsam besser.
Lt. Chirurg kann es sein, dass der Mastdarm an der Vagina angewachsen ist.Wenn man ihn dann entfernt, ist die Vagina hinten offen und muss extra von Chirurgen der Gynäkologie zugenäht werden. "Meine Viszeralchirurgen" hätten das nicht gekonnt !? :? und ich wäre in ein anderes KH verlegt worden mit einer entsprechenden Abteilung. Gott sei dank war das nicht nötig. Die OP verlief gut, habe aber viel Blut verloren. Beinahe hätte ich Bluttransfusionen bekommen. Jetzt habe ich eine Narbe quer, zusätzlich zu der Narbe längs, das Stoma mußte wieder auf die andere Seite verlegt werden und auch von unten wurde geschnitten, was aber sensationell
schnell zuwuchs. Mein Schließmuskel ist noch drin, jedenfalls kann ich ihn noch immer anspannen. Bin froh, mich für die OP entschieden zu haben. :)

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Traumfängerin
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Beitrag von Butterfly » 22.05.2024, 11:57

Hoi Traumfängerin

das ist gut, wenn dir diese OP geholfen hat. Das geht bei mir leider nicht, weil ich nur noch den Schliessmuskel habe, auf den die Gebärmutter drückt.

Hat man dir denn da ein Netz eingesetzt oder wie wird vermieden, dass die jetzt nach hinten absinkt?

Liebe Grüsse
Butterfly

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Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Babetwo » 23.05.2024, 17:20

Liebe Butterfly,

darf ich fragen um welches Schmerzmittel es sich da handelt?

Ich wünsche dir mit der Schmerztheraphie viel Erfolg.

LG Babetwo

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