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Loch im Darm, Drainage, Fistelgang – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Loch im Darm, Drainage, Fistelgang

Beitrag von Emmi » 15.05.2017, 08:53

Grüße!
Ich bin ganz neu hier und habe mich um ehrlich zu sein noch nie wirklich mit dem Darm befasst. Er war halt da und hat funktioniert, wie er sollte. Mein Partner liegt zur Zeit seit sieben Wochen auf der Intensivstation. Die Ärzte geben sich große Mühe, mir alles zu erklären, aber das ist sehr komplex und verwirrend. Mein Partner hat das MEN Syndrom, bei dem sich neuroendokrine Tumore in allen Organen bilden können. Er hatte deswegen eine Whipple Op wobei Pankreas, Milz, Teile der Leber und eine Nebenniere entfernt wurden. Es kam danach zum Magendurchbruch und dieser wurde in weiteren Operationen total entfernt. Daraufin hatte er eine Sepsis. Mittlerweile ist er wieder einigermaßen stabil. Sein Darminhalt wird über 2 Drainagen ausgeleitet, weil er ein Loch im Darm hat, welches man nicht schließen kann. Er soll erstmal nicht weiter operiert werden, weil das zu gefährlich ist. Der Arzt sagte gestern, man müsse abwarten, ob sich von selbst ein Fistelgang bildet. So wie er es gesagt hat, scheint das etwas gutes zu sein. Wie ich hier gelesen habe, ist das nicht so.
Naja, wie ihr merkt, das ist alles neu und verwirrend für mich. Ich würde meinem Freund so gerne helfen, aber mehr als da sein, Geduld haben, abwarten, beten kann ich auch nicht tun. Er ist wach und ansprechbar, hat aber zu hohe Ammoniakwerte im Blut. Darum ist er geistig nicht auf der Höhe. Er scheint aber zumindest in dem Zustand nicht zu leiden und hat auch keine Schmerzen.
Danke, dass ich das hier schreiben konnte. Vielleicht hat ja jemand eine Idee, was das mit dem Fistelgang auf sich hat.
Viele Grüße Emmi

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Emmi

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Loch im Darm, Drainage, Fistelgang

Beitrag von Butterfly » 15.05.2017, 09:32

Hallo Emmi,

Das tut mir wirklich Leid. Die hohen Ammoniakwerte kommen von einer schlechten Entgiftung der Leber. Sicherlich ist Dein Freund auch müde durch die ganzen Komplikationen. Die Leber schmerzt nicht, der "Schmerz" der Leber äußert sich zusätzlich durch die Müdigkeit. Wichtig ist zu wissen, was immer er zu Dir in diesem Zustand sagt, er kann dafür nichts. Das Ammoniak "vernebelt" das Gehirn ganz schön. Ob das ein Segen in seinem Zustand ist, kann ich nicht sagen.
Sollte er aber Schmerzen haben und diese verbal nicht äußern können, so kann das Pflegepersonal dies aber an den Vitalwerten ablesen und gegensteuern.
Dass ein Fistelgang positiv ist, habe ich so noch nicht gehört, kenne mich aber auch nicht mit seiner Grunderkrankung aus. Wichtig ist, immer und immer wieder die Ärzte und das Pflegepersonal fragen. Selbst wenn Du glaubst, Du nervst. Frag weiter! Es ist wichtig immer ein Auge auf alles zu haben. Deswegen machst Du es genau richtig auch hier Dir Infos zu holen, um zu verstehen und angemessen Entscheidungen treffen zu können.

Das hilft Dir nun erst mal nicht so viel bzgl. des Fistelgangs. Aber ich hoffe, es bestärkt Dich weiter zu fragen.

Viele Grüße
Butterfly

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Butterfly

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Loch im Darm, Drainage, Fistelgang

Beitrag von doro » 15.05.2017, 09:46

Liebe Emma,

da hat Dein Freund schwere Operationen hinter sich.Die Whipple Op ist die schwerste Bauch OP die es gibt.Ich hatte sie vor fast 2 Jahren und auch mir fehlen der größte Teil des Magens.Heute geht es mir gut.
Aber nun zu Deiner Frage,ob eine Fistel hlfreich sein kann.Grundsätzlich sind Fisteln fies und wenig bzw. gar nicht hilfreich.Deshalb,bin ich mit Butterfly einig: Fragen,fragen ...
Ich drücke Euch die Daumen und wünsche ganz viel Kraft,denn auch die nächste kommende Zeit,braucht es noch viel Kraft und Geduld.

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doro

ehemaliges Mitglied

Loch im Darm, Drainage, Fistelgang

Beitrag von Marly » 15.05.2017, 11:32

Hallo Emmi,

ich habe eine Dünndarmfistel und diese hat letztendlich mein Leben gerettet. Mein Darm ist immer wieder gerissen, wurde übernäht, ist an einer anderen Stelle gerissen, wurde übernäht usw. Bis zu dem Zeitpunkt, wo die Fistel gewachsen ist. Der Körper hat sich quasi selbst einen Weg gesucht, um den Stuhlgang nach außen zu führen (ich hatte zu dem Zeitpunkt wegen mehrerer Bauchfellentzündungen ein großes Loch in der Bauchdecke, dorthin ist die Fistel gewachsen).

Grundsätzlich sind Fisteln etwas echt blödes, sie können aber eben auch positive Auswirkungen haben. Bei deinem Freund wäre das ähnlich.

Ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft. Schau auch auf dich, es bringt niemandem was, wenn du dich überforderst. Gibt schon echt schei* Krankheiten...

Marly

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Marly

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Loch im Darm, Drainage, Fistelgang

Beitrag von Emmi » 15.05.2017, 23:03

Vielen Dank für die lieben Worte!

@ Marley: So macht das Sinn mit der Fistel. Das Loch kann man nämlich nicht anders schließen.

Heute war ein guter Tag, mein Freund konnte an der Bettkante sitzen und sogar ein bisschen Wassereis essen. Es ist ein auf und ab, aber es gibt auch gute Tage. Unglaublich, was Menschen alles aushalten und überstehen können.

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Emmi

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Loch im Darm, Drainage, Fistelgang

Beitrag von Peter51 » 16.05.2017, 16:53

Hallo Emmi,
sei herzlich im Forum bekommen und ein dickes Lob für Dich für deine interessanten Fragen.
Dein Partner macht eine ganz unschöne Erfahrungen durch, was ein Mensch in so schwerer Lebensphase über sich ergehen lassen muss.
Ja gleich vorweg, Darmfisteln können hilfreich sein einen akuten Zustand zu“ entlasten“ und ein betontes JA, man kann auch bei Notwendigkeit ein längeren Zeitraum mit Fisteln damit leben.

Ich möchte hier meine gemachten Erfahrungen aus dem Jahr 2012 nicht nochmals im Detail darlegen, falls du Emmi Zeit oder sogar Interesse (liest sich aber nicht so toll) hast, lese einfach meine Beiträge.
Aus heutiger Sicht und mit meinen persönlichen gemachten Erfahrungen, kann ich nur bestätigen, Darmfistelgänge können ein Beitrag sein weiter leben zu dürfen.
Bei mir persönlich regeln die aktiven Fistelgänge die „Druckverhältnisse“ im Darm und das ist gut so.
Ich möchte nur noch deinen Partner alles Gute wünschen und es ist super das er dich interessiert an deiner Seite hat.
Wichtig ist noch, dass er in guten erfahrenden Händen ist und sein Lebenswille wird sicher behilflich sein.
Falls du Emmi Fragen hast die ich eventuell beantworten kann, immer gerne per Mail, PN oder offen hier im Forum.
Im Forum sind sehr erfahrende Betroffene, mit sehr interessanten Erfahrungsschatz die immer gerne helfen.

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Peter51

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