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Bin ein neues Känguru – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Bin ein neues Känguru

Beitrag von cassy » 26.09.2016, 09:28

Hallo zusammen,nachdem ich bis jetzt nur fleissig mit gelesen habe,dachte ich ich schreibe mal was.
Zu mir,ich bin seit 3 Wochen ein Känguru. Nach langem Leidensdruck durch meinen Crohn und die vielen Nebenwirkungen der zig Medikamentenversuche,habe ich mich mit meinen Ärzten zusammen zu der Entfernung des Dickdarms entschlossen.Der war ziemlich hinüber,da der Crohn hauptsächlich hier gewütet hatte.
Die op war 6,5Stunden lang.Es wurde minimalinvasiv operiert ,das Rektum wurde amputiert ,eine grosse Fistel wurde entfernt und die Dutzend Marisken wurden weggeschnitten.
Nach 9 Tagen bin ich nach Hause.Ich habe in der Zeit 5 Kilo abgenommen,die ich mir gerade versuche wieder anzufuttern.
Die Rektumamputation tut immer noch sau weh!!!! Diese Woche sollen die Fäden raus,ich glaube das Überleben ich nicht,ich habe solche Angst!
Ich hoffe die OP zahlt sich für mich aus und ich habe mal ein paar Jahre Ruhe.
Ich habe eine kleine Tochter die mich braucht.Mein Kinderwunsch ist auch noch nicht befriedigt.Zwei Sternchen musste ich schon ziehen lassen,jedesmal hatte ich einen Schub
Ich hoffe dass ihr mir ein bisschen Mut machen könnt.
Mit meinem Stoma komme ich bis jetzt super zurecht, nur die Gedanken an das Fäden ziehen und an die nächste Zeit beschäftigen mich.
Ich wünsche mir so sehr ein bisschen Ruhe vom Crohn.

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cassy

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Bin ein neues Känguru

Beitrag von Börgi » 26.09.2016, 14:06

Hallo Cassy,
und ein herzliches Willkommen bei uns!!!! :roseSchenken:

Das Fädenziehen ist nicht so schlimm, das ziept eventuell ein bißchen! Nachdem, was Du alles hinter Dir hast , ist das ein kleineres Übel!!! :troesten:

Bei mir hat der Crohn auch den ganzen Dickdarm zerfressen und seit ich das verfaulte Teil los bin, hab ich in Punkto MC überhaupt keine Beschwerden mehr und bin absolut Schub und Medikamenten frei!! Kein Cortison oder Budenofalk oder Humira mehr, Gott sei Dank, aus die Maus!!! :gut:

Die Medis , die ich jetzt nehme, sind hauptsächlich für die Stuhleindickung gedacht!! :super: Damit kann ich prima leben!!! :gut:

Erhol Dich erstmal von der schwierigen OP und widme Dich Deinem Kind! Sie wird unter Deiner Krankheit auch gelitten haben, zeig ihr das es Dir besser geht und Du jetzt für sie da bist. Kinder leiden immer, wenn Mama ins KH muß, kenn ich aus eigener Erfahrung! :cry:

Ich wünsch Dir Gute Besserung!!!! :roseSchenken:

Kopf hoch, Augen zu und durch, bist ein großes Mädel, Du schaffst das !!!! ;) ;) :D

Liebe Genesungsgrüße von Börgi!!!! :winke: :winke:

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Börgi

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Bin ein neues Känguru

Beitrag von cassy » 26.09.2016, 15:06

Hallo Börgi,
Danke für die aufmunternden Worte :D
Ja das stimmt,meine Maus war ziemlich traurig dass ich schon wieder mal im Krankenhaus war und diesmal über ihren Geburtstag :(
Umso größer ist natürlich die Hoffnung dass sich die ganze Tortour gelohnt hat.
Was du schreibst klingt wirklich gut,das wünsche ich mir auch im Bezug auf meinen Crohn.
Das Fäden ziehen der Rektumamputation macht mir nur so viele Sorgen,weil ja noch alles so weh tut.......
Bin auch noch dazu ein ziemliches Pienzchen :ichKannsNichtGlauben:

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cassy

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Bin ein neues Känguru

Beitrag von trebron57 » 26.09.2016, 18:15

Hallo Cassy
Du hast geschrieben:
"Das Fäden ziehen der Rektumamputation macht mir nur so viele Sorgen,weil ja noch alles so weh tut......."

Da hatte ich auch mächtig Respekt vor aber das weh tun kam bei mir nur von den Fäden.
Eventuell ist das ja bei dir genauso.

trebon57

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trebron57

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Bin ein neues Känguru

Beitrag von Dark » 26.09.2016, 19:07

Hey Cassi,
habe genau dasselbe hinter mir... Crohn, Dickdarm raus, After zu, Stoma ran.. Fäden ziehen am After habe ich überhaupt nicht gespürt, aber ich hatte generell an der hinteren Naht nie Schmerzen oder überhaupt davon etwas gespürt. Der Crohn gibt seit dem Stoma auch Ruhe, war bei mir auch nur auf den Dickdarm beschränkt. Nur das Fäden ziehen am Stoma hat ein bisschen gezoppelt, aber dazu muss ich sagen, dass ich dort auch eine heftige Wundheilungsstörung hatte, die du ja zum Glück nicht hast. Alles in allem war es auf jeden Fall die richtige Entscheidung und hätte ich es vorher gewusst, hätte ich mir die jahrelangen Medikamentenversuche und deren Nebenwirkungen erspart!

Toi toi toi,
Andy

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Dark

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Beitrag von fluse » 26.09.2016, 23:41

Hallo Cassie, vor dem Fäden ziehen brauchst Du keine Angst zu haben - schmerzt kaum. Die Fäden jetzt wirst Du viel mehr spüren und Wunden dauern nun mal bis sie verheilt sind. Ich hatte ca ein Vierteljahr das Gefühl mir fällt gleich mein Stoma ab ( natürlich Quatsch) wenn ich mich schneller oder abrupt bewegt hab. Der Bauchraum ist eine grosse Wundhöhle und das spürt man auch - bestimmte Liegepositionen konnte ich erst nach und nach wieder einnehmen und war schnell erschöpft. Aber das geht ja zunehmend vorüber.
Mein Crohn hat sich bisher (seit zwei Jahren) auch nicht gerührt und ich hoffe, er verschont mich weiterhin - habe genug andere Baustellen. Es ist schon super, sich nichts mehr spritzen zu müssen, keine Übelkeit von den Medis, keine Bauchkrämpfe und - mit Stoma - keine Angst (meist :-) ) vor "Unfällen". Wünsche Dir alles Gute, fluse

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fluse

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Bin ein neues Känguru

Beitrag von cassy » 27.09.2016, 08:20

Hallo zusammen,das war doch eine ganz gute Idee hier mal was zu schreiben :D
Eure Erfahrungsberichte machen mir Mut.Ich bin total froh dass ich bis jetzt überhaupt keine Komplikationen hatte.Das Essen schmeckt endlich wieder,das tollste ist jedoch dass ich mal keine Krämpfe nach dem Essen habe.Das hat mich immer so mürbe gemacht.
Oft war es so schlimm dass ich nur auf der Couch liegen konnte.Egal ob ich etwas gegessen hatte was ich eigentlich gut vertragen habe.....Jetzt tut nix weh :DD
Ich hatte zum Glück auch super Ärzte.....Und vor allem hatte ich mir ca.ein halbes Jahr Zeit genommen bis zur OP.Auf das Stoma habe ich mich so versucht ein bisschen vorzubereiten.Ich glaube das war ganz gut.Zu viel lesen darf man aber auch nicht,denn die meisten Leute schreiben nicht unbedingt weil alles gut ging,sondetn weil sie Probleme haben....Umso schöner eure Berichte mal zu lesen! Danke :roseSchenken:

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cassy

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Bin ein neues Känguru

Beitrag von Börny » 27.09.2016, 21:06

Guten Abend Cassy...

Heiße auch Dich Herzlichst Willkommen..Fäden ziehen ist das kleinste Übel...was wir alle schon sonst so mitgemacht haben. Wie andere schon geschrieben haben....zwickt ein wenig...aber mehr auch nicht...Das kannst du wirklich ruhig angehen lassen...Mache den Driet jetzt schon 16Jahre mit...und et gibt wirklich schlimmeres....

Trotzdem mit dem Essen noch ein wenig aufpassen...
Wünsche Dir noch eine gute Genesung...und alles weitere Gute

HG aus Hilden sendet Dir Bernhard...Wer es noch nicht weiß.....Hilden liegt bei Düsseldorf :winke:

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Börny

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