Unterschiede zwischen endgültig und zurücklegbar im Umgang – Seite 2
Unterschiede zwischen endgültig und zurücklegbar im Umgang
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fluse
» 20.11.2015, 00:27
Hallo Glühwürmchen! Wäre es nicht möglich, Deinen Freund einfach zu Aktivitäten "einzupacken"? Erst mal einfache - einen schönen Ausflug auf dem man ein bischen rumalbert und sichs soweit möglich gut gehen lässt. Je nach Kraft kann man mal einen kleinen Spurt einlegen (bei Bedarf den Beutel mal geschwind hinter einem Busch leeren - ist in drei Minuten erledigt). Mit solchen Aktivitäten habe ich mich schon oft aus Löchern geholt. Das Stoma ist selten ein Hinderungsgrund für Aktivitäten habe ich gelernt. Vielleicht zeigst Du ihm die Dokus über Beutelträger im Netz. Mit dem Krankheitsverlauf fertig zu werden ist sicher nochmal eine andere Nummer. Aber ich finde neben Mitgefühl zeigen darf man auch mal in den Hintern treten. Viel Mut und Kraft für Euch! fluse
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fluse -
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Glühwürmchen
» 21.11.2015, 10:40
Ja genau das ist mein Plan.... ihm anhand Eurer Beiträge ein bißchen Mut machen und in den Hinter treten. Jedoch bin ich da noch nicht. Was unternehmen tun wir schon ab und zu Ausflüge oder Essen gehen, wir waren auch in den Herbstferien am Strand Drachensteigen lassen.... aber eher passive Dinge. Er würde so gern wieder mehr mit seinem Kind unternehmen können... Fahrrad fahren, schwimmen gehen, Fußball spielen sieht aber in seinem Anhängsel ein "Riesenproblem"....(noch)
Gut ihm geht es natürlich unter der Chemo auch so körperlich nicht immer gut aber das ist ja eine andere Sache...
Vielen Dank für Eure Ratschläge ich fühl mich immer mehr bestärkt das es richtig ist, ihn aus seiner "Antihaltung" zu locken.....
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Glühwürmchen
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charla
» 22.11.2015, 12:38
Hallo Glühwürmchen!
Wenn Dein Freund durch die Chemo sich nicht wohl fühlt,
kann ich gut verstehen, dass er nicht sehr aktiv sein will - ging mir auch so.
Sobald die Chemo vorbei ist und die Nachwirkungen auch,
dann will man aber nicht mehr in der Stube sitzen.
Ich glaube schon, dass er sich dann eher dazu aufrafft,
einmal etwas aktiv zu unternehmen.
Und dann merkt er auch, dass man mit Stoma so gut wie alles machen kann.
Also, schieb ihn jetzt ein bisschen an, halte selbst die Ohren steif
- die Zeiten werden bestimmt besser!
Viele Grüsse
charla 
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charla
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Trudi
» 22.11.2015, 13:31
Huhu Glühwürmli!
Mal ne Frage....
Du schreibst "inoperabel"...
Das stößt mir immer sauer auf, weil man das bei mir vor genau zwei Jahren auch gesagt hat, zusammen mit der tollen Prognose von "noch 3 Monaten" 
Das war ein normales Krankenhaus, kein Kompetenzzentrum.
Ich hab mir dann ein wirklich gutes Kompetenzzentrum mit einem der besten Chirurgen Europas gesucht und siehe da....
Der konnte nicht nur operieren, sondern ich lebe immer noch und das seeeeeehr gut!
Ich hab zwar Freundti an der Backe, äääh am Bauch 
, aber der Alternative möchte ich gar nicht denken! Ich lasse ihn vorerst auch nicht rückverlegen, obwohl ich könnte!
Wird dein Freund in einem richtigen Kompetenzzentrum behandelt???
Wenn nicht, dann sollte er sich schleunigst eins suchen! Das kann auch weit weg sein (bei mir waren es 700km quer durch die Republik), Hauptsache, es sind echte Experten am Werk!
Das ist seeehr wichtig, denn nicht nur die Überlebenschancen, sondern auch die weitere Lebensqualität hängen u.U.. von den "Goldfingerlis" des Chirurgen ab!
Und: Ein Stoma ist nicht das Ende, sondern ein neuer Anfang! Immer dran denken, die Alternative heißt Tod!
Alles Gute für Euch! 
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Trudi
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Addie
» 22.11.2015, 14:09
Liebes Glühwürmchen
Vielen Dank für Deine Antwort.
Da hat mir die Trudi grad die Worte aus dem "Mund" genommen (huhu Trudi ) .
Meine Frage kam auf, weil bei 2 meiner Freunde, die ebenfalls Enddarm-Krebs hatten, zuerst bestrahlt, dann operiert und erst dann das Stoma angelegt wurde. Aber da gibt es ja viele Vorgehensweisen, deshalb ist eine 2. Meinung immer gut! Ich bin aber keine Darm-Expertin, habe wie Trudi Eierstockkrebs....
Ich finde es toll, dass Du Deinen Freund motivieren willst. In dieser "aktuen" Phase hilft es Dir vielleicht etwas, wenn ich Dir als Betroffene erzähle wie ich mich fühlte.
Nach meiner grossen OP sagten mir die Ärzte, dass sie nicht alle tumorbefallenen Stellen entfernen konnten, sie aber 3 Monate später bei einer "second look" (Zweiter Augenschein) OP, die restlichen Tumore entfernen würden. Als dann 3 Wochen später die Patho-Ergebnisse da waren, wurde klar, dass keine 2. OP mehr in Frage kam oder geplant war. Das war ein riesen Schock für mich. Ich hatte mir vorgestellt, dass die Ärzte alles "Befallene" rausoperieren können und somit kein Tumorherd mehr in meinem Körper vorhanden sei. Diese neue Diagnose hat mich völlig geknickt, denn ich realisierte, dass meine "Komplett-Heilung" in weite Ferne gerückt war. Nachdem ich mein Kopfkissen nass geheult hatte und mich fragte welchen Sinn eine Chemo für mich machte und ob ich mir meine letzten Monate noch mit Nebenwirkungen "verderben" wollte, stieg in mir plötzlich der Kampfgeist auf. Ich wollte leben und wollte alles dafür tun, dem Leben noch möglichst viele Monate abringen egal wie schlecht die Prognosen aussahen. Und ich wollte diese Monate GUT leben, egal ob da noch ein Beutel am Bauch hing. Dafür musste ich ganz schnell "Freundschaft" mit meinem "Beutelchen" schliessen und einen guten Umgang damit lernen.
Was ich damit sagen will, Dein Partner muss diesen Kampfgeist selber spüren. Du kannst ihn immer wieder unterstützen und ihn motivieren weiter zu machen, aber "kämpfen wollen" das muss von ihm kommen, das kann ihm niemand abnehmen. Zu wissen, dass Du immer für ihn da bist wird ihm dabei helfen.
Mir hat es sehr geholfen immer wieder im Forum zu lesen 
, wie andere mit ihrer "Krankheit" umgehen und mit wie viel Kampfgeist alle weiterleben.
Liebe Grüsse Addie
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Addie
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ehemaliges Mitglied
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Glühwürmchen
» 22.11.2015, 20:26
Vielen Dank für deine ehrliche Antwort.
Es ist zwar für dieses Thema unrelevant, aber ich wollte nochmal kurz erwähnen das es sich nicht um "meinen" Freund handelt sondern um einen sehr guten Freund von mir. Also wir sind kein Paar.
LG und einen schönen Abend für Euch.
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Glühwürmchen
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Glühwürmchen
» 22.11.2015, 20:30
Hallo Trudi
was genau ist denn ein Kompetenzzentrum? Ich weiss das F. sich für eine zweite Meinung jetzt mal beim Tumorzentrum Essen informieren möchte. Wisst ihr ob man da mit der Krankenkasse vorher etwas abklären muss? Denn er befindet sich ja zur Zeit noch in einem aktuellem Chemoblock hier im örtlichen Klinikum.
LG 
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Glühwürmchen
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Trudi
» 22.11.2015, 21:07
Hallo Glühwürmli!
Is doch wurscht, was für ein Freund das nu is!
Krank isser, Hilfe brauchta, Hilfe kriegta!
Ein Kompetenzzentrum ist ein genau auf diese Krankheit spezialisiertes Krankenhaus, welches eine Zertifizierung für die Behandlung eben einer solchen Krankheit hat.
So gibt es für fast jede Krebsart spezialisierte Zentren, eben Kompetenzzentren mit den entsprechenden Koryphäen.
Für Eierstockkrebs z.B. gibt es das Europäische Kompetenzzentrum für EK in der Charité-Virchow mit Prof. Sehouli oder das Klinikum in Essen mit Prof. duBois.
Genau solche Zentren gibt es eben auch für Darmkrebs. Da könnt ihr Tante Google leicht befragen.
Das Tumorzentrum in Essen ist sicher schon mal ne gute Adresse für eine Zweitmeinung.
Die steht euch auch zu! I.d.R. schickt man dazu die Unterlagen per mail, Fax oder Post (Kopie) hin und kriegt zeitnah eine Antwort.
Klar, dass Ärzte manchmal ein recht ungebügeltes Gesicht machen, wenn man nach Zweitmeinungen fragt und solche auch noch vorbringt, aber eine Zweitmeinung steht (noch) jedem zu.
Trotzdem tät ich an seiner Stelle die KK darüber informieren, dann ist er auf der sicheren Seite!
Viel Erfolg - und schön fur F., eine Freundin wie dich zu haben!
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Trudi
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fluse
» 22.11.2015, 22:57
Hallo, Dein Freund kann ohne jedes Problem in eine andere Klinik um sich eine zweite Meinung zu holen. Die kennen das auch schon von vielen anderen. Ich habe zweimal schon mir Zweitmeinungen in weiter entfernten kliniken geholt und mich auch jeweils dort operieren lassen. Das.ist für die Krankenkasse auch okay, die Fahrtkosten muss man dann aber selber zahlen. Ich würde Deinem Freund auch zu einem zertfizierten Darmzentrum raten. Zaubern können die auch nicht, aber für die Zertifizierung müssen sie eine Reihe von Leistungen in diesem Bereich erbringen, die nicht unwichtig sind.dazu gehören neben spezialisierten Chirurgen die Onkologen, eine gut aufgestellte Stomatherapie und, auch nicht unwichtig Psychoonkologen und auch Sozialarbeiter, die sich in der Problematik gut auskennen. Alles Gute, fluse
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fluse
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Glühwürmchen
» 23.11.2015, 11:58
Ich bin froh das ich mich hier angemeldet habe!!
Ihr seid echt nett, denn so wichtige Infos hätte ich lange nicht so schnell erhalten
DANKEEEEEE!!!!!
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Glühwürmchen
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