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bin ich ein kandidat für ein urostoma? – Seite 1

Mit einem Stoma ist das Leben anders, aber nicht weniger lebenswert. Trotzdem stellt es uns vor so manche Herausforderung. Hier ist das Forum für eure Fragen und Erfahrungen zum Alltag mit einem Stoma.
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7 Beiträge • Seite 1 von 1

bin ich ein kandidat für ein urostoma?

Beitrag von urhupa » 18.05.2008, 23:49

ms-bedingt leide ich seit jahren an blasenentzündungen, was schließlich zum einsatz eines suprapubischen blasenkatheders führte. mein urologe ist inzwischen der meinung, daß diese blasenentzündungen nicht mehr therapierbar sind (nach jahrelangen verordnungen von antibiotika). obwohl ich bereits den katheder mit dem größtmöglichen durchmesser verwende verursachen flockige stoffe im urin nach 2-3 wochen ein verstopfen des katheders.
hat jemand erfahrungen, ob diese probleme bei einem urostoma nicht auftreten würden? ich vermute, daß auch das urostoma keine garantie bieten kann, daß blasenentzündungen auftreten.
wer weiß hilfe?

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urhupa
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bin ich ein kandidat für ein urostoma?

Beitrag von Sabine049 » 19.05.2008, 14:37

Hallo urhupa,

zunächst heiße ich dich herzlich Willkommen.

Betreffs deiner Frage kann ich dir vorab empfehlen, dich mit der Deutschen Kontinenz Gesellschaft - siehe hier: http://www.kontinenz-gesellschaft.de/ in Verbindung zu setzen.

Ich starte später nochmals einen Versuch, weil mein ausführlicher Beitrag :confused: im Nirwana verschwand.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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bin ich ein kandidat für ein urostoma?

Beitrag von Sabine049 » 20.05.2008, 09:24

t´schuldige urhupa,

es wurde doch später :angry: ;)!

Deine Frage ist zu pauschal, um sie adhoc aus den Fingern zu schütteln ;) bzw. zu beantworten.

Dir wurde wg. wiederkehrenden Harnwegsinfekten (HWI) ein suprapubischer (über die Bauchdecke) Dauerkatheter gelegt. Ob suprapubischer oder urethraler DK verstopfen i.d.R. nach kürzester Zeit.

Mich stellen sich primär die Fragen, a.) inwieweit bist du infolge der Multiple Sklerose mobilitätsmässig eingeschränkt und b.) welche konservativen Therapiemaßnahmen ausser DK und Antibiose wurden bisher vorgenommen und dokumentiert!?

Zu den konservativen Therapien gehören: Elektrostimulation, Biofeedback, Medikation = Lioresal (Wirkstoff Baclofen), Injektionen mit Botulinumtoxin = Botox, intermittierende Selbstkatheterismus über die Harnröhre (Uretra), etc...

Aufgrund einer laienverständlichen neurogenen Schrumpfblase und nach Ausreizung aller konservativen Therapieoptionen wurde mir letztlich vor 21 Jahren eine kontinente Ersatzblase aus terminalen Dünndarm (Ileum) angelegt. Ferner, da mein Schließmuskel = sphinkter externus spastisch gelähmt ist, wurde ich in den ISK angelernt.

Trotzdem neige ich gelegentlich zu HWI und insbesondere zu Ausflockungungen des Urins.

Zu invasiven Schritten quasi operativ schreiten die Ärzte erst, wenn sowohl die Ursache (Causa) der Funktionsstörungen abgeklärt ist als auch nach Ausschöpfung aller konservativen Therapieoptionen.

Das klassische Urostoma ist das Ileumconduit, eine inkontinente Harnableitung, wobei die Blase entfernt (Cystektomie) wird und die Harnleiter in ein etwa 10 - 20 cm langes Stück Dünndarm, generell aus Ileum bestehend, eingepflanzt/eingenäht werden.

Ausser dem klassischen Conduit gibts mittlerweile zig Alternativen insbesondere ansprechen möchte ich da die kontinenten Ersatzblasen wie das Mainz-Pouch II o. die Neoblase.

Weniger spektakulär sind die Aufstockung der Blase (Augmentation) oder das Abschälen der hyperaktiven "Blasennerven".

Bevor du dich überstürzt für das klassische Urostoma entscheidest, eruiere bzw. avisiere über die o.g. Gesellschaft ein Spezialzentrum, die schwerpunktmässig auf dem Gebiet der neurogenen Blasenfunktionsstörungen versiert sind und - immens wichtig - interdisziplinär, d.h. sich mit den unterschiedlichen Fachärzten wie Neurologen austauschen.

Vorweg sollte eine Diagnose gestellt und gesichert werden, d.h. Urodynamik, Blasenspiegelung (Cystoskopie), MCU (Miktions-Cysto-Urogramm) undundund. Der Aspekt ist nicht unerheblich ... just bei neurogenen Funktionsstörungen.

Danach richtet sich die weitere Vorgehensweise.

Entschuldige meine jetzige arrogante Aussage:

Aber ein Wald- und Wiesenurologe ist mit deiner Situation völlig überfordert.

Deshalb kontaktiere die o.g. Vereinigung; die können dir sowohl adäquate Kliniken als auch urologische Chirurgen benennen. Deshalb kannst und sollst du selbstverständlich weiterhin hier posten.

Zwei- o. mehrgleisig zu fahren, ist in deinem Fall keineswegs verwerflich, sondern von großer Bedeutung hins. der etwaigen Konsequenzen.

Das Urostoma läuft dir nicht weg, und wie bereits oben zitiert - sind auch wir nicht vor HWI und Ausflockungen gefeit; insbesondere im Liegen bilden sich bei mir häufig dicke Pfrophen, die den Ablauf des Urins arg beeinträchtigen.

Nochmals, auch wenn ich mich wiederhole, muss doch erst einmal geklärt werden, ob bei dir ein Reflux = Rückfluss des Urins in das Nierenkelchsystem, eine Schrumpfblase, ein neurogen gestörter Detrusor oder sphinkter bzw. Beides etc vorliegt..., um die für dich richtige Behandlungsform zu finden.

Falls du weitere oder gezielte Fragen haben solltest, kannst du dich gern direkt per PN anschreiben.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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bin ich ein kandidat für ein urostoma?

Beitrag von wolli111 » 20.05.2008, 09:57

Hallo urhupa

ich habe bevor ich mein Ileum Conduit bekam, 8 Mon. einen SPF Katheter getragen,
bei mir kam es auch ab und an zu einer Verstopfung, ich habe gelernt mit einer Blasenspritze meinen SPF zu spülen,
im KH hat man Kochsalzlsg genommen, und für zu Hause hat mir mein Urologe dann die Lsg. verordnet.

Es kamen bei der Spülung dicke schleimige Propfen heraus, danach lief der SPF wieder. Man sollte es nur nicht zu oft machen.
Vielleicht sprichst du deinen Arzt mal darauf an.

Ich habe ein Urostoma, Blase hab ich nicht mehr, also eine Blasenentzündung kann ich nicht mehr bekommen, dafür bin ich schneller an einer Nierenbeckenentzündung.
Liebe Grüße Petra

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wolli111
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bin ich ein kandidat für ein urostoma?

Beitrag von Sabine049 » 20.05.2008, 11:20

wie Petra bereits andeutete, sollten etwaige Spülungen = Blaseninstillationen nicht zu häufig durchgeführt werden.

Mein damaliger Uro-Operateur Prof. Melchior war ein strikter Gegner dieser Instillationen und untersagte mir nach etwa einjähriger Anwendung jene.

Liebe Grüße Sabine

PS. Nochmals urhupa, welche neuro-urologische (neurogene) Blasenfunktionsstörung wurde bei dir diagnostisiert!?

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Sabine049
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bin ich ein kandidat für ein urostoma?

Beitrag von hmengers » 20.05.2008, 11:29

Hallo urhupa,

nur eine Möglichkeit, weil ja die Symptomatik von MS mit der von Querschnittlähmung in vielen Bereichen vergleichbar ist: eine sehr gute Neurourologie dafür (viele sagen die beste in Deutschland) mit jahrzehntelanger Erfahrung - nach dem Tod von Professor Sauerwein mit den beiden Chefärzten Dr. Kutzenberger und Dr. Domurath - hat die Werner-Wicker-Klinik in Bad Wildungen. Dort habe ich auch öfters MS-kranke Patienten getroffen.

Vielleicht kannst Du dort die benötigten qualifizierten Informationen bekommen.

Gruß
herbert

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hmengers
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Beitrag von urhupa » 21.05.2008, 15:19

herzlichen dank an alle,die sich bisher beteiligt haben- besonders bei Sabine049. die aufgeworfenen fragen haben (auch mir) gezeigt, welch langen weg man schon durch die urologischen niederungen gegangen ist. dazu gehörten auch die zeiten in denen versucht wurde mit elektrostimulation, lioresalbehandlung und selbstkatheterisierung besserung zu erreichen. jetzt meint der urologe,daß auch die möglichkeiten mit antibiotika ausgeschöpft sind und so ist schon absehbar, daß über kurz oder lang das ende der fahnenstange kommt. bleibt zu hoffen, daß die genannten adressen der kontinenz-zentren neue ideen haben.

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urhupa
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